Do opiekunów

Zaczęty przez przemek, 30 Maj 2010, 21:42:14

Poprzedni wątek - Następny wątek

0 użytkowników i 1 Gość przegląda ten wątek.

przemek

30 Maj 2010, 21:42:14 Ostatnia edycja: 02 Marzec 2019, 11:12:35 by Ogaruus
DRODZY OPIEKUNOWIE! WIEM JAK JEST CIEZKO, ALE TRZEBA ZDAC SOBIE SPRAWE Z TEGO JAK JEST CIEKO OSOBIE CHOREJ. JA POWTARZEAM SOBIE TO CO DZIENNIE NAM JEST CIEKO A JEJ JESZCZE CIEZEJ. WIARA W BOGA TEZ DUZO DAJE.
  CHOROBE MOJEJ TESCIOWEJ ZDIAGNOZOWANO W SIERPNIU UBIEGLEGO ROKU, OD PAZDZIERNIKA DO GRUDNIA CZEKALA JUZ W SZPITALU NA RESPIRATOR. MOJA TESCIOWA MIESZKALA SAMA Z 14 LETNIA CORKA I CHORYM NA ZESPOL DOWNA SYNEM. SWIAT NAM SIE ZAWALIL JAK USLYSZELISMY DIAGNOZE. BYLISMY DWA LATA PO SLUBIE WYCHOWYWALISMY ROCZNEGO SYNKA. CO TERAZ?? TREZEBA BYLO WYNAJAC MIESZKANIE, KTORE BYLO BY NA TYLE DUZE ABY POMIESCIC 6 OSOBOWA RODZINE I W TYM DWIE OSOBY NIEPELNOSPRAWNE. POTEM PROBLEMY FINANSOWE, TESCIOWEJ NIE PRZYSLUGUJE SIE RENTA Z ZUS.  PROBLEMY PRAWNE Z JEJ CORKA, BO TESCIOWA NIE BYLA WSTANIE SIE OP[EKOWAC DZIECMI. TRZEBA BYLO STARAC SIE O RODZINE ZASTEPCZA. HM.... CO DZIENNIE RODZA SIE NOWE PROBLEMY. SA KLUTNIE- TO JEST NORMALNE. TRZEBA PAMIETAC, ZE TO NAM BOG ZESLAL BO WIE ZE MY DAMY RADE!!!

wlodek2

Krótko jesteście WSPANIALI.

isia

Przemek no sytuacja i decyzja, którą musieliście podjąć jest naprawdę trudna. Poradziliście Sobie jednak nie jest Wam łatwo nie ma co ukrywać z SLA jest cały czas pod górę. Wiesz co już się nie raz zastanawiałam komu ciężej itd. myślę,że ciężaru, który niesie opiekun nie można porównywać z ciężarem osoby chorej i na odwrót. Jest jeszcze coś takiego jak charakter każdy człowiek jest inny i inaczej przeżywa różne troski. Chory na SLA tego ciężaru i bólu nie da się opisać!!!

przemek

Dzieki za komentarze! WSZYSCY MUSIMY BYC SILNI I SIE NIE DAC TEMU WSZYSTKIEMU!!!
DZISIAJ TESCIOWA GORZEJ SIE POCZULA, JUTRO JEDZIEMY NA PRZESWIETLENIE PLUC. U NAS TO UKLAD ODDECHOWY JEST NAJGORSZY. RUCHOWO MAMA RADZI SOBIE CALKIEM W MIARE... TZN. PRZY LEKKIEJ POMOCY SAMA POTRAFI PRZEJSC SIE KILKA DZIESIAT METROW NAWET!!!! PODAJEMY RILUTEK 9 MIESIECY I UWARZAMY, ZE WIDOCZNIE SPOWALNIA PROCES CHOROBY. CHORZY NIE REZYGNUJCIE Z TEGO JEDYNEGO LEKARSTWA!!!!

isia

08 Czerwiec 2010, 18:05:26 #4 Ostatnia edycja: 08 Czerwiec 2010, 19:29:04 by isia
Wiktorio ale czy Ten chory ma wybór? Niestety nie ma śmierci na życzenie!!!Chory chcąc czy nie musi się męczyć i cierpieć bez względu na to czy opiekun podaje jeszcze jakieś zioła czy witaminy to nic nie zmienia. Jak to mówią każdy ma swoją świeczkę :( Rozumiem Cię bardzo dobrze :'( Chyba, że chodzi Ci o moment podłączenia do respiratora.

isia

Wiktorio czytam Twój post drugi raz i nie mogę uwierzyć jakie głupoty wypisujesz. :'(

isia

Jeżeli to się tyczy tylko kwestii riluteka to bym się z Tobą zgodziła. Jednak mam odmienne zdanie co do tego czy chory chce? pewnie, że nie chce, a kto by chciał tak żyć chyba ochotników raczej by nie było :(
Dlaczego myślisz, że leków jest dużo mój Mąż bierze tylko Vikard w płynie metokard i przeciw depresyjnie miansec.

zuzanka

Mój Brat prawie do końca mówił, słabo ale zrozumiele przez rodzinę. Ani razu nie wspomniał że ma dosyć, wręcz przeciwnie, chciał żyć , domagał się rehabilitacji i liczył że wreszcie będzie jakieś lekarstwo co przedłuży mu życie. Nie żalił się na swój los, chciał żyć!
Proszę o niewypowiadanie się za chorych nie mogących już mówić, bo to jest nie fer. My zdrowe osoby możemy sobie tak myśleć, że "co to za życie", że "tak bym nie chciała żyć", to nam tylko zdrowym sie tak wydaje, ale nie wiadomo czy takie same byśmy mieli stanowisko gdybyśmy zachorowali.
Lekarz opowiadał mi, że chory napisał swoją wolę, że nie będzie chciał przedłużania życia "na siłę", ale jak przychodził właśnie ten kres zmienił zdanie i chciał by go podłaczyć do respiratora.
Tak jesteśmy skonstruowani, że chcemy żyć, tylko bardzo nieliczni z tej zasady się wyłamują.
Pozdrawiam serdecznie

przemek

Wiktorio.
   Jeśli chodzi o to jak działa Rilutek, to myślę iż na każdego działa on inaczej. Natomiat co do tego, że choroba atakuje układ oddechowy na końcu to czytałem wiele razy. Moja Teściowa jest jednak przykładem na to, że jest czasami inaczej. Wiem, że to dziwne, ale do samego respiratora była całkowicie samodzielna, równierz chodzenie nie sprawiało jej za dużych trudności. Zaczęło się od bulu kręgosłupa i sztywniejących rąk- to spowodowało, że wogule zaczęła się diagnozować. No i po 3 mieś. respirator.

anna01

Wiktorio, nie ma zasady, co choroba najpierw będzie atakowała a co później. Wielu chorych podłączonych do respiratora normalnie funkcjonuje. Znane mi są przypadki osób po kilkanaście lat będących podłączonych do sztucznej wentylacji. Wszystko jest bardzo indywidualne i zależy od postępu choroby.

RILU

10 Czerwiec 2010, 14:24:35 #10 Ostatnia edycja: 11 Czerwiec 2010, 03:57:38 by RILU
Aniu,
obejrzałem zdjęcia i widziałem : ,że Twoja Mama była na jednym ze zdjęć
nie  podłączona do respiratora.Oddychanie inwazyjne nie zawsze jest
potrzebne?
Poza tym pięknie wygląda na tych zdjęciach a Twój Tata bez przerwy
przy niej a to jest najpiękniejsze-super. :)
pozdro
RILU
Trzeba żyć tak aby każdy dzień  był piękny.

teresa

Kochane opiekunki i po co te nerwy, ostra wymiana zdań i licytacja kto się lepiej zajmuje chorym a kto gorzej? Wystarczy po prostu słuchać, rozumieć, dawać nam wsparcie, pomagać rozsądnie tzn. tak jak my potrzebujemy, a nie tak jak wg. Was jest najlepiej i wreszcie pozwolić decydować o sobie nam - chorym na SLA. Nie zastanawiajcie się na zaś czy chcemy tak żyć czy nie, czy chcemy respiratora czy nie bo my sami nie  zawsze to wiemy. Są chwile, dla których warto cierpieć, ale i takie, w których chciałoby się zakończyć życie. Moje córki wiedzą, że nie chcę respiratora ani PEG-a, nie chcę leżeć i być ciężarem, One mają uszanować moją wolę, tyle tylko, że ja tak myślę dzisiaj, ale nie wiem czy jak przyjdzie pora na respirator nie będę chciała żyć za wszelką cenę.
Chcę Wam powiedzieć, że Wasze spory i niektóre emocjonalne wypowiedzi czytają nie tylko opiekunowie, ale i my chorzy i nie jest to dla nas miłe. My doskonale rozumiemy opiekunów, ale Wy nigdy do końca nie pojmiecie tego co się dzieje w naszych sercach i psychice, podwójnie obciążonej chorobą i poczuciem winy, że okradamy Was z normalnego życia :(

anna01

RILU: Mama bez problemu kilka godzin dziennie bez respiratora wytrzymuje. To oczywiście jest uzależnione od Jej kondycji fizycznej i psychicznej danego dnia. A Tatuś: oj, każdemu życzę takiej miłości i opieki! Jest niesamowity! Bardzo Go podziwiam i jestem Mu bardzo wdzięczna!

teresa

Zuzanko w Twojej wypowiedzi jest zawarta cała prawda, dziękuję :)

zuzanka


teresa

Ja Ciebie też Zuzanko :-*

RILU

11 Czerwiec 2010, 23:18:44 #16 Ostatnia edycja: 12 Czerwiec 2010, 00:31:56 by RILU
Ja też  :D obydwie  :-*
Trzeba żyć tak aby każdy dzień  był piękny.

teresa

Jeden z użytkowników usunął swoje posty po kilku dniach i cały wątek się rozsypał :P
Oczywiście każdy ma prawo do takich zmian, ale chyba lepiej jest najpierw przemyśleć to się pisze niż później usuwać  i gubić sens całego tematu ;)

isia

Ja też Obydwie i Ciebie trzeciego :D :-*

Wiktoria

Cytat: teresa w 12 Czerwiec 2010, 11:43:43
Jeden z użytkowników usunął swoje posty po kilku dniach i cały wątek się rozsypał :P
Oczywiście każdy ma prawo do takich zmian, ale chyba lepiej jest najpierw przemyśleć to się pisze niż później usuwać  i gubić sens całego tematu ;)


Mogłaś Tereniu od razu napisać Wiktoria a nie jeden z użytkowników.  Tak usunęłam posty, bo nie będę dyskutować z kimś kto przy innym wątku ale na podobny temat mówi tak a tu tak. To co napisałam to prawda i nie skasowałam tego, bo nagle zmieniłam zdanie, ale jak przeczytałam, ze popierasz kogoś kto neguje moją wypowiedź o podawaniu chorym leków niezwiązanych z SLA to się zdenerwowałam. Na każdym innym wątku pisałaś nie raz, że podawanie leków choćby na boreliozę to niepoważne. A tu nagle co się zmieniło? Ja tylko pisałam o lekach i częstym ich podawania myślę, że wbrew woli chorych. Jesteś niesprawiedliwa i to się zdarza już któryś raz w stosunku do mnie.