Do opiekunów

Zaczęty przez przemek, 30 Maj 2010, 21:42:14

Poprzedni wątek - Następny wątek

0 użytkowników i 1 Gość przegląda ten wątek.

teresa

14 Czerwiec 2010, 09:28:52 #20 Ostatnia edycja: 14 Czerwiec 2010, 09:51:53 by teresa
Wiktorio
przeczytaj mój post jeszcze raz!
Cytat: teresa w 10 Czerwiec 2010, 16:55:19
Kochane opiekunki i po co te nerwy, ostra wymiana zdań i licytacja kto się lepiej zajmuje chorym a kto gorzej? Wystarczy po prostu słuchać, rozumieć, dawać nam wsparcie, pomagać rozsądnie tzn. tak jak my potrzebujemy, a nie tak jak wg. Was jest najlepiej i wreszcie pozwolić decydować o sobie nam - chorym na SLA. Nie zastanawiajcie się na zaś czy chcemy tak żyć czy nie, czy chcemy respiratora czy nie bo my sami nie  zawsze to wiemy. Są chwile, dla których warto cierpieć, ale i takie, w których chciałoby się zakończyć życie. Moje córki wiedzą, że nie chcę respiratora ani PEG-a, nie chcę leżeć i być ciężarem, One mają uszanować moją wolę, tyle tylko, że ja tak myślę dzisiaj, ale nie wiem czy jak przyjdzie pora na respirator nie będę chciała żyć za wszelką cenę.
Chcę Wam powiedzieć, że Wasze spory i niektóre emocjonalne wypowiedzi czytają nie tylko opiekunowie, ale i my chorzy i nie jest to dla nas miłe. My doskonale rozumiemy opiekunów, ale Wy nigdy do końca nie pojmiecie tego co się dzieje w naszych sercach i psychice, podwójnie obciążonej chorobą i poczuciem winy, że okradamy Was z normalnego życia :(

Nikogo nie popieram w swojej wypowiedzi i nie napisałam nic o podawaniu leków chociaż ja sama przyjmuję WIT E, Koenzym Q10, Betaserc na zawroty głowy i Baclofen na zniesienie spastyki, 3 ostatnie to leki objawowe, które muszę brać, aby jakoś funkcjonować. Tak jestem przeciwna leczeniu boreliozy, której nie zdiagnozowano u chorego i zawsze to podkreślam, ale w tym wątku głównie chodziło o wspomniany przez Przemka Rilutek, a Ty zarzuciłaś Zuzannie i Isi  faszerowanie chorych niepotrzebnymi lekami co wywołało ich oburzenie . Zwróciłam się do Was tylko ze względu na ton Waszych wypowiedzi i w skrócie napisałam na swoim przykładzie jakie odczucia towarzyszą nam chorym stojącym bezradnie wobec SLA i naszych opiekunów.
P.s.
Celowo użyłam słowa "użytkownik"aby nie zaostrzać sytuacj ...

Pawel

15 Czerwiec 2010, 13:14:33 #21 Ostatnia edycja: 15 Czerwiec 2010, 13:17:05 by Pawel
Myślę, że doszło tutaj do nieporozumienia między Wiktorią a Teresą. Jeśli dobrze zrozumiałem (a mogę się mylić), to Wiktorii nie chodziło o stosowanie Riluteku ani leków objawowych w SLA, tylko chodziło o stosowanie leków, które jakoby miały leczyć SLA, a nie mają one potwierdzonego działania, np. antybiotyki stosowane przy leczeniu boreliozy czy dopiero testowane specyfiki. Z jej wypowiedzi wywnioskowałem, że nie chodzi o samo próbowanie nowych metod leczenia, ale o presję, naciski, czy wręcz żądania kierowane przez opiekunów w stosunku do tych chorych, którzy niespecjalnie chcą się męczyć stosując te niesprawdzone leki, obarczone wieloma efektami ubocznymi, a nie dające wielkiej nadziei na choćby opóźnienie rozwoju choroby. Zgadzam się z Wiktorią, która negatywnie ocenia takie zachowania. Moim zdaniem decyzję należy pozostawić wyłącznie choremu, bo to jego zdrowie i życie.

Nie zgadzam się z generalizowaniem i mówieniem, że wszyscy chorzy lub większość: chce walczyć do końca albo chce wykorzystać ostatnie chwile życia zamiast walczyć o jego przedłużanie. Jest to bardzo indywidualna sprawa i z doświadczenia wiem, że obie grupy chorych są mniej więcej równie liczne. Również nie wartościowałbym żadnej z tych postaw, oceniając, która jest dobra, a która zła. Jedno jest pewne ? najlepszym lekarstwem jest miłość i wsparcie najbliższych, a także traktowanie chorego jako podmiotu, a nie przedmiotu opieki, który jest bezwolnym obiektem stosowania metod próbnych leczenia SLA.
Dołącz do nas! Wstąp do stowarzyszenia!
Przeczytaj poradnik dla chorych na SLA\MND
Nie wiesz do kogo zwrócić się o pomoc w zorganizowaniu darmowej wentylacji w domu?
Finansujemy wizytę szkoleniową pielęgniarki w domu!
Chcesz wiedzieć więcej, napisz: mnd-sla@wp.pl

Wiktoria

Dziękuję Paweł, właśnie o to mi chodziło. Zrozumiałeś moją wypowiedź z czego się cieszę.

Tereniu oprócz postu zaczynającego się od "Kochane opiekunki...." napisałaś jeszcze jeden post -  "Zuzanko w Twojej wypowiedzi jest zawarta cała prawda, dziękuję" a Zuzanka napisała wcześniej: "Wiktorio czytam Twój post drugi raz i nie mogę uwierzyć jakie głupoty wypisujesz". Wczoraj już nie chciało mi się pisać i awanturować się bo i tak bym z Wami nie miała możliwości ale cieszę się, że Paweł zabrał głos! Stąd wyjaśniam.

pozdrawiam

teresa

Cytat: isia w 08 Czerwiec 2010, 23:15:05
Wiktorio czytam Twój post drugi raz i nie mogę uwierzyć jakie głupoty wypisujesz. :'(


WIKTORIO czytaj uważnie posty i zwracaj uwagę na to kto jest ich autorem, to isia nie Zuzanna napisała przytoczone przez Ciebie słowa i mój post "kochane opiekunki....."odnosi się właśnie do tonu jaki przybierała Wasza wymiana zdań.

Wiktoria

Cytat: teresa w 15 Czerwiec 2010, 14:41:00
Cytat: isia w 08 Czerwiec 2010, 23:15:05
Wiktorio czytam Twój post drugi raz i nie mogę uwierzyć jakie głupoty wypisujesz. :'(


WIKTORIO czytaj uważnie posty i zwracaj uwagę na to kto jest ich autorem, to isia nie Zuzanna napisała przytoczone przez Ciebie słowa i mój post "kochane opiekunki....."odnosi się właśnie do tonu jaki przybierała Wasza wymiana zdań.


Tereniu faktycznie to nie zuzanka a isia. Przepraszam Cię.

teresa

przeprosiny przyjęte Wiktorio :)

zuzanka

Cytat: zuzanka w 09 Czerwiec 2010, 22:01:57
Mój Brat prawie do końca mówił, słabo ale zrozumiele przez rodzinę. Ani razu nie wspomniał że ma dosyć, wręcz przeciwnie, chciał żyć , domagał się rehabilitacji i liczył że wreszcie będzie jakieś lekarstwo co przedłuży mu życie. Nie żalił się na swój los, chciał żyć!
Proszę o niewypowiadanie się za chorych nie mogących już mówić, bo to jest nie fer. My zdrowe osoby możemy sobie tak myśleć, że "co to za życie", że "tak bym nie chciała żyć", to nam tylko zdrowym sie tak wydaje, ale nie wiadomo czy takie same byśmy mieli stanowisko gdybyśmy zachorowali.
Lekarz opowiadał mi, że chory napisał swoją wolę, że nie będzie chciał przedłużania życia "na siłę", ale jak przychodził właśnie ten kres zmienił zdanie i chciał by go podłaczyć do respiratora.
Tak jesteśmy skonstruowani, że chcemy żyć, tylko bardzo nieliczni z tej zasady się wyłamują.
Pozdrawiam serdecznie

To mój post a gdzie ja napisałam "a Zuzanka napisała wcześniej: "Wiktorio czytam Twój post drugi raz i nie mogę uwierzyć jakie głupoty wypisujesz". ???

Wiktorio ja proszę nie mieszaj mnie do niczego i oczekuje choćby "przepraszam"

kajka

kochani,
boli mnie taka wymiana zdań;
nie oceniajmy innych tak ostro - przecież sami nie lubimy być oceniani;
to jest forum wsparcia, a nie krytyki!
dziękuję Pawle ,każda Twoja wypowiedź jest balsamem dla duszy
pozdrawiam
kajka

RILU

Nikt nie namawił mojej żonki aby podjęła leczenie experymentalne TAL201.
Chorzy na SLA są świadomi co czynią i sądzę ,że żaden z opiekunów nie
stręczy swojego bliskiego i nie namawia -przynajmniej było tak u Nas.
Ryzyko jakie stawia lek experymentalny choremu na SLA jest duże i
nie wolno twierdzić lub myśleć nawet dewagować ponieważ lek experymentalny
oceniony może być tylko przez naukowców.
To nie jest tak jak się nie spróbowało ale od razu się ocenia bez argumentów.
Ryzyko podejmuje sam chory .Wmawianie ,że opiekunka lub on radykalnie
wpływają na decyzję chorego jest niedorzeczne i krzywdzące moralność opiekunów.
RILU
Trzeba żyć tak aby każdy dzień  był piękny.