Czy ktoś podejmie się konsultacji wyników i naprowadzenia na coś innego niz SLA?

Zaczęty przez Słońce, 15 Czerwiec 2010, 15:06:01

Poprzedni wątek - Następny wątek

0 użytkowników i 1 Gość przegląda ten wątek.

Słońce

Czy ktoś podejmie sie konsultacji wyników i naprowadzenia na cos innego niz SLA? U mojego męża l.38 lekarze podejrzewają chorobe neuronu ruchowego, na podejrzenie przepisali rilutek, borelioza nie wychodzi w badaniach, generalnie objawy wskazuja na SLA, RMI głowy bez zmian. Prosze o pomoc.Słońce
Pzdr Słońce

Wiktoria

Witaj Słońce
nie rozumiem jak można przepisać Rilutek przy podejrzeniu SLA? Jedyna możliwość, że lekarz stwierdził już jednoznacznie SLA i przepisał ten jedyny lek.

Napisz nam coś więcej na temat męża jakie ma objawy, jakie miał badania i jak długo był diagnozowany?

Pozdrawiam

PS po wynikach prawdę mówiąc ciężko stwierdzić SLA gdyż nie ma badania, które jednoznacznie wskazuje SLA. Diagnozowanie SLA polega na kolejnym odrzucaniu innych chorób aż zostanie tylko SLA, potwierdzeniu diagnozy może służyć wtedy badanie EMG. Dlatego istotne są objawy, które przy odrzuceniu innych chorób mogą wskazywać na SLA.

Słońce

pierwsze delikatne fascykulacje pojawily sie w lipcu, bardziej nasilone w listopadzie, grudzien wieksze oslabienie i fascykulacje mocniejsze,wzmozona potliwośc tylko na karku,  od lutego br to cos idzie szybko, zanik mięśni w kłebku kciuka obu dłoni, niemoznosc np. zapiecia guzika, generalnie spadek masy mięśni od barków po palce, slabe nogi, potykanie, widoczne opuchnięci/nabrzmienie stawów nadgarstków i bolesnośc stawów barkowych -szczegolnie po nocy, w ciagu dnia się "rozchodzą" troszke. Zanikly mięśnie tam gdzie nie było fascykulacji wogole, dalej utrzymuja sie fascykulacje rąk, obręczy barkowej, minimalne ud. Lekarze stwierdzili ze wyniki nie są jednoznaczne, podejrzewali nietypową borelioze ale jak dotąd nie wyszła, RMI glowy jest bez zmian, kinaza kreatynowa wczorajsza przekracza normę 2 krotnie, ASO, ALT, ASP, mioglobiny tez powyzej norm, EMG z kwietnia zmiany -w tym tygodniu ma byc kolejne. Jest jedna dziwna rzecz, biorąc antybiotyk przy infekcji w grudniu stan zdrowia sie poprawił i mięśnie sie budowały co bylo widoczne głównie na barkach, w ubiegłym roku było ukąszenie kleszcza-podejrzana borelioza ale nie wychodzi w badaniu  krwi, i pogryzienie owdów(moze meszki)-spuchniete obie nogi i zakażenie. Gdzie jeszcze czegoś mozna szukać??
Pzdr Słońce

Wiktoria

Opisane objawy można przypisać SLA, neuroboreliozie oraz innym neurologicznym chorobom. Charakterystyczny w SLA jest zanik mięśni kciuka niestety...
Co ważne kleszcze oraz owady przenoszą nie tylko boreliozą, ale również pełno innych chorób. Może również się zdarzyć, że występuje i borelioza i SLA. Wykrycie jej jest bardzo trudne, trzeba znaleźć odpowiedniego lekarza aby ją wykryć. Moje zdanie jest takie, jeśli chory porusza się o własnych siłach i chce się leczyć to można spróbować, pamiętać jednak trzeba o tym, że leczenie boreliozy wiąże się z bardzo dużą dawką antybiotyków, które mogą osłabić już bardzo słaby układ nerwowy. Musicie podjąć sami decyzję, wiem, że jest ciężko, na początku każdy ucieka od SLA, szuka cudu, szuka innej diagnozy.

Napisz jak będziesz miała wynik nowego EMG.

Czy mąż ma problemy z mową oraz czy ma fascykulacje na języku?

pozdrawiam

ps. są tu na forum bardziej doświadczone osoby, myślę, że ktoś na pewno się odezwie, bardziej rozeznany w temacie niż ja. póki co pomagam podpowiedzieć jak tylko mogę

MLK1964

?Słońce?,
Występowanie dolegliwości stawowych u twojego taty może istotnie sugerować inne niż  SLA tło zaburzeń. Jedną z możliwości jest oczywiście borelioza (neuroborelioza) czasami diagnozowano dopiero na podstawie badania PCR lub PCR ?real time.
Inną możliwością jest któraś z miopatii zapalnym, np. wtrętowe zapalenie mięśni (IBM-gdzie w odróżnieniu od innych miopatii zapalnych poziom enzymów mięśniowych może praktycznie nie odbiegać od stanu prawidłowego).
Brak informacji nt zamian w zakresie języka i zabużen połykania, choć mogą one występować także w IBM.
Piszesz o zrobionych badaniach EMG-ale brak danych nt ich wyników i charkteru zmian-zapis miogenny czy neurogenny, jaki zakres,jaki wynik badania przewodnictwa nerwowego-izolowane uszkodzenie aksonalne nerwów ruchowych, czy też może uszkodzenie demielinizacyjne z obecnością bloków przewodzenia? Bywa że opis badania jest dość krótki. Pytań może być wiele. Czasami wynik EMG może sugerować całkiem inne schorzenie-jak miopatia zapalna lub wieloogniskowa neuropatia ruchowa z blokiem przewodzenia.

Pozdrawiam,
Marek

MLK1964

Obustronny zanik mięśni kłębu kciuka jakkolwiek typowy w przebiegu SLA-nie jest charakterystyczny wyłącznie dla tego schorzenia! Może występować w szeregu chorobach powodujących uszkodzenie nerwów) obwodowych ( polineuropatiach) lub w przypadku miejscowych zmian nerwu pośrodkowego, np. tzw. zespołu cieśni nadgarstka, którego jednym z czynników ryzyka występowania są zmiany reumatyczne.
Możliwe jest, więc czasami, że obustronny zanik mięsni kłębu kciuka jest spowodowany zespołem cieśni a zaburzenia połykania towarzyszą miastenii-schorzeniu o całkiem innym mechanizmie i o przebiegu, rokowaniu innym niż choroby neuronu ruchowego.
Pozdrawiam,
Marek
P.S. Przepraszam a ten dodatkowy komentarz, ale natura ludzka ma to do siebie, że często selektywnie wyłapujemy i zapamiętujemy różnie informacje-zwykle tylko te najgorsze (czasami tylko te, co najlepsze). Chciałbym uniknąć tylko sytuacji, w której osoba z obustronnym zespołem cieśni będzie rozpoznawać u siebie na siłę SLA w myśl zasady: ?większość objawów nie pasuje, ale i tak wiem, że mam SLA?-prawie dosłowny cytat z jednej wiadomości zamieszczonych na Forum.

Słońce

Dzieki Marku za zainteresowanie, uzupelnie selektywne wylapywanie:), mąż lat 38 (na mojego tate za mlody:)) ), nie ma zaburzeń połykania czy w zakresie języka. Nie szukamy na sile SLA - lekarze napisali diagnoze na wypisie ze szpitala podejrzenie choroby neuronu ruchowego i przepisali Rilutek, który z zaleceniami jest przyjmowany. Co do EMG z kwietnia 1. obraz uogolnionego uszkodzenia aksonow ruchowych badanych nerwow z mniejszym zajeciem korzeni nerwowych i kom. ruch rogów przednich rdzenia.
2. uszkodzenie aksonow czuciowych badanych nerwow. 3. Zmiany ostre i przewlekle zmiany neurogenne w badanych mięśniach na dwu poziomach. Wynik z punkcji płynu niewielkie podniesione stezenie białka najprawdopodobniej wynikiem artefaktu krwi. Z przedwczoraj ASO ALT ASP  mioglobiny i kinaza kreatynowa przekraczaja norme (H).
Pzdr Słońce

Słońce

Trafilismy do fajnych lekarzy, studiuja przypadek mojego męża i są dalecy od SLA, słuchają tego co mowi pacjent a nie opierają sie na suchych wynikach badań, za 3 dni pobytu w szpitalu zrobili wiecej badan niz poprzedni szpital przez tydzien, niestety nie ma narazie diagnozy ale podjęta na probe terapia antybiotykami przynosi efekty + rehabilitacja, jest przełom -malutkimi kroczkami wraca sprawnośc.
Nie mozna tracic nadzieji i poprzestac na jednej diagnozie!!!!
Polecam lekarzy z neurologii szpitala Babinskiego w Krakowie
Trzymam kciuki
Pzdr Słońce

magda83

to macie szczęście, u mojego taty to poszli na łatwiznę i od razu SLA. Rilutek  do domu. Żadnego tematu innych chorób czy tez zastanawiania się co to może być. żadnego badania laryngologicznegi mimo iż wiedzieli że tata ma problemy laryngologiczne. a o boleriozie to nawet słuchać nie chcieli. Pani doktor stwierdziła że ma nic nie robić bo mu się nie opłaca już. Wniosek z tego jeden że trzeba czekać na śmierc

Słońce

wyniki na koinfekcje w boreliozie sa negatywne, zrobilismy badanie na Yersinie i wyszedł pozytyw, kolejna zmiana antybiotyku i czekamy nie zapeszając na rezultat. Nie wiem co myslec nogi stają sie mocniejsze ale palce i dłonie są strasznie słabe-trudności w wykonywaniu prostych czynności codziennych. Rehabilitacja cały czas.Nie wiem czy ta Yersinia tak zaatakowala organizm ze wyglada jak SLA, czy to przypadek ze ona tez jest.Mamy umowiony ternin wizyty w Wawie na Banacha do poradni ch. mięśni.
Pzdr Słońce

Słońce

Witam, kolejne miesiące, choroba postąpila u mojego męża od cipronexu w sierpniu gdzie byla spektakularna poprawa na 2 tygodnie nie zazywal nic-poglebily sie niedowlady rąk i zanik miesni. W ubieglym tygodniu zrobiono sanasje jamy ustnej i czyszczenie zatoki szczekowej w oslonie Dalacinu dozylnie, teraz w domu kolejny antybiotyk + Keratyna na miesnie i znowu jest minimalna poprawa, jest silniejszy, mniejsza bolesnosc stawów tym samym ich wieksza ruchomosc. Powiedzcie gdzie jeszcze czegos szukac???? a czy moze to jakies toksyny z grzybow w organizmie??
Pzdr Słońce

isia

Hmm ciekawe zauważyłam że sporo chorych ma zmiany chorobowe umiejscowione w zatokach szczękowych. Dlaczego akurat tam?

Słońce

dalszy ciąg diagnostyki.. Bylismy w Zabrzu u doktora Wielkoszynskiego chielismy sprawdzic Tularemie (powoduje paralize, niedowlady, rozpad mięśni) wynik ujemny, doktor poradzil jeszcze serologie w kierunku chlamydii i mykoplasmy mimo ze wymazy sa ujemne. Kontrolna wizyta u neurologa i przepisany antybiotyk Cipronex na ktorym byla najwieksza poprawa. Rehabilitacja w dalszym ciagu. Obrzeki stawow sie zmniejszyly, mam wrazenie ze ręce są pełniejsze ale wiotkie:(. Walczymy dalej.
Pzdr Słońce

Słońce

Wyszła Chlamydia pneumoniae IgG dodatnia wynik 106 (dodatni od 20), IgM jest ujemne. Ponoć utajone, przewlekle infekcje mogą być zaplanikiem do uaktywnienia SLA, wdrozono UNIDOX. Prosze pomóżcie co jeszcze diagnozować, stawy dalej bolą ale dużo mniej, zaczęły puchnąć stopy od kilku dni, chód gorszy - zaburzenia równowagi (mozliwe ze nerwica:( ).
Leczenie obecne: Unidox, Sulfasalazyna, kwas foliowy, aspargin forte, oslona na zoladek.
Pzdr Słońce

Słońce

...kolejne dni, leczenie zmniejsza bolesnośc stawów co  przyczynia sie do efektywniejszej rehabilitacji (wiekszy zakres ruchow w stawach)z dnia na dzień mąż wiecej wspólpracuje z rehabilitantem pomalutku (ręce były całkowicie bezwładne), przytył 6 kg od początku listopada i tez od listopada nie pali. Ręce i obręcz barkowa są pelniejsze (były wklęsłe i kosciste od spadku mięśni). Naprawde nie mamy pojęcia i lekarze tez nie co to do cholery jest :(((((((((. Prosze pomóżcie czego jeszcze mamy szukac
Pzdr Słońce

Słońce

kolejna konsultacja lekarska i propozycja leczenia ozonoerapią bo w biorezonansie wyszla borelka.
Pzdr Słońce

Słońce

mąż jest po 7 autohemiotransfuzjach ozonowych - to co widac to to ze jest silniejszy, teraz doszedl koktajl Doxy i Tynidazolu -czekamy co bedzie. Po konsultacji reumatologa jest podejrzenie ze to Yersinia ktora wyszla w sierpniu 2010 w PCR we krwi doprowadzila do takiego stanu jak SLA ale jak mowie -to podejrzenie.
Pzdr Słońce

zebra

Cytat: Słońce w 21 Czerwiec 2010, 21:37:15
Trafilismy do fajnych lekarzy, studiuja przypadek mojego męża i są dalecy od SLA, słuchają tego co mowi pacjent a nie opierają sie na suchych wynikach badań, za 3 dni pobytu w szpitalu zrobili wiecej badan niz poprzedni szpital przez tydzien, niestety nie ma narazie diagnozy ale podjęta na probe terapia antybiotykami przynosi efekty + rehabilitacja, jest przełom -malutkimi kroczkami wraca sprawnośc.
Nie mozna tracic nadzieji i poprzestac na jednej diagnozie!!!!
Polecam lekarzy z neurologii szpitala Babinskiego w Krakowie
Trzymam kciuki

Proszę o info. odnośnie lekarzy ma maila wojtekb69@op.pl. Od czterech lat choruję na jersiniozę układową, ale wiem o tym,że to ona od 9miesięcy. Podjęłam próby leczenia, nie przyniosły efektów. Jest coraz gorzej, mam doledliwości stawowe i mięśniowe. Psychika na wyczerpaniu. Będę wdzięczna za wszelkie wiadomości. Pozdrawiam

anna01

Również bardzo proszę o namiary do lekarza oraz o info, jakie badania najlepiej zrobić w tym kierunku! ola@siebor.com

Słońce

Walczymy dalej ..... w kierunku neuroboreliozy mimo ze ELISA i WB są negatywne, pozytywnuie wyszedł BIO REZONANS. Po wielu konsultacjach specjalistow z roznych specjalnosci gdzie mowia "moja wiedza sie na tym konczy zycze powodzenia w leczeniu" musimy dzialac sami.Immunolog i hematolog potwierdzili mi ze jesli nie ma boreliozy we krwi to wcale nie znaczy ze jej nie ma, nawet potwierdzila mi to laborantka.Jesli jest cien szansy na cos innego niz SLA to trzeba walczyc.
Pzdr Słońce