Witam ponownie

Zaczęty przez Ankaj, 12 Lipiec 2010, 13:09:00

Poprzedni wątek - Następny wątek

0 użytkowników i 1 Gość przegląda ten wątek.

Ankaj

Witam sie z Wami "PONOWNIE" bo 5 lat temu gdy zdiagnozowano chorobe u mojej mamy pojawiłam sie tutaj jako AnkaJ , ale wtedy szybko pomyslałam sobie : nie...to niemożliwe , to napewno jakaś pomyłka , u nas będzie inaczej ...wydarzy sie cud....wchodzenie tu do Was sprawiało ze zamykałam zalana łzami , dlatego znikłam i cieszyłam sie każda chwila z mamą łudząc sie....
No cóż cudu nie było , a dzisiaj jak patrze na Mamusie to nawet ja ...ponoć niepoprawna optymistka nie potrafie sie oszukiwać .
Mama nie rusza juz nawet paluszkiem , jedynie glową , mówi ale słabo ja rozumiemy , cały czas jest pod repsiratorem nieiwazyjnym i choc wszyscy mowią ze powinna sciagać to odrazu pojawia sie panika , łzy więc zakładamy.
je normalne posiłki , ale to zaczyna byc stresujace i dla niej i dla nas . Codzinnie siadamy na wozek elekt. by jeszcze nie musiała spedzac dni i nocy w jednym miejscu. Pojawily sie problemy z flegma i slinotok.
Cały czas leczymy sie w Paryzu , mama bierze LIT, wierze ze dzieki temu tak długo była w dobrej formie ....ostatnie 3 miesiace poleciało lawinowo...
Ponieważ coraz częsciej lekarze wposminaja by porozmawiac z mamą w sprawie podłaczenia pod respirator inwazyjny dzisiaj chce z nia porozmawiac ....Przygotowuje sie do tej rozmowy juz jakis czas i za kazdym razem na sama myśl nie daję rady , łzy cisna sie do oczu i paralizuje mnie strach ze mogę usłyszeć....NIE CHCE. Boje sie bo wiem ze ja do tej woli nie mogłabym sie zastosować....wiem co napiszecie ...ze to egozim , że tak nie wolno ....ja to wiem , tylko ze ja sobie nie wyobrazam zycia bez niej , ze nie moge sie przytulic , pocałować , powiedziec co u mnie i moich dzieci , ze nie moge na nia popatrzeć, byc z nią
Spędzam z nia czas i robie wszystko by łzy nie płynely , aż boli , dusi....a kiedy wychodze krzycze , rycze błagam i wyzywam ...wszystko naraz z tej bezsilności i beznadziejnosci ....
ale wy o tym wiecie ....

wiecej napisac nie dam rady....


Aleks

Ankaj - wywołałaś temat, który był już kiedyś przerabiany. Ty nie masz siły z mamą porozmawiać, a wyobraż sobie ile siły ma ona sama patrząc bezradnie na Was? Skąd te łzy? To nie tylko zespół rzekomo-opuszkowy, który lubi się przyplątać. Mam problemy z oddechem i wiem jak one same płyną przy dusznościach, jakie koszmary gonią nocą, jak boli głowa, jak bardzo się już nie chce walczyć. Jeżeli doktor radzi porozmawiać to wyłącz swoje emocje i porozmawiaj z uszanowaniem tego co kochana mama sobie zażyczy.Na takie okoliczności miałaś bardzo dużo czasu. My chorzy mamy go mniej. Ja mam ponoć silną osobowość, ale póki mogę uświadamiam swoich czego chcę i jak ma być. To nie oni mają decydować. Nie jestem jeszcze w takim stanie jak Twoja mama, ale zdecydowałam nawet o tym, że siedzę sama w domu bez opieki tymczasowej. Mam telefony do osób, które chętnie przyjdą pomóc zrobić zakupy, a na pytanie jak co będzie jak coś się stanie moja odpowiedż brzmiała - są lodówki. Tak się trafiło, że nie mam córki, mąż w szpitalu na około 3 tyg, syn z rodziną wyjeżdżają na urlop daleko /bardzo/. Nie psuję im urlopu, udaję wszystko ok, a w samotności łzy. Pogoda nie sprzyja, a dodam ze jestem po operacji serca i udarach. Przez lata przywykłam ich pocieszać i być może bez tego panikowania przeżywam. Pozdrawiam.

Ankaj

#2
Ale ja nie napisałam , że nie mam siły z mamą rozmawiać tylko że sie boję tej rozmowy , bo nie chce usłyszeć , że nie chce być podłączona.
To dobrze , że Ty mówisz bliskim o swoich decyzjach . Moja mama też mówiła , ale na każdym etapie choroby są inne problemy i inne spojrzenie . Mamusia dzielnie walczyła , że często zastanawiałam sie jak ona to robi , jak daje radę i do tego czasu było całkiem nieźle. We wrześniu 2009 , gdy wyłaczono prąd a mama była sama i spała pod respiratorem nieinwazyjnym i przezyła koszmar , psychicznie sie załamała.
To nasza wina ....nikt nie pomyśł o tak banalnej sprawie , wtedy mama stosowała respirator tylko na noce , to nas chyba uspiło ....nigdy sobie tego nie podaruje, że tego nie dopilnowaliśmy.
             Jestem po rozmowie ,dzisiaj sie w końcu odwazyłam . Rozmowa która mysle dala duzo mnie i mojej mamie , ale najwazniejsze ze chyba jej .
Mama powiedziała mi , że chce żyć , że będzie walczyć choć strasznie sie boi , duzo rozmawialyśmy , o tym co może być i jak być . Myśle że było jej to potrzebne , choc łez było dużo .
Mam jednak nadzieje , że jeszcze nie będziemy musiały o tym decydować . Ale przynajmniej wiem co mama chce i to , że jest to co ja chciałam usłyszeć  na dzień dzisiejszy daje mi coś co trudno mi nazwać ....bo do szczęscia to temu daleko , do spokoju też , nie wiem, może poprostu nadzieje....

teresa

Aniu bardzo mi się podoba Twoja postawa i to jak dobrze przygotowałaś się do rozmowy z mamą. Masz zupełną rację, że na różnych etapach choroby dochodzą coraz to inne problemy i nie da się na 2 lata przed śmiercią (to tylko przykład te 2 lata) wszystkiego zaplanować, omówić i ustalić tym bardziej, że my chorzy sami często zmieniamy zdanie co do decyzji związanych z leczeniem i odchodzeniem.
Wiem, że ta rozmowa była dla Was obu bardzo trudna, ale dałaś mamie prawo wyboru i to jest najważniejsze. Życzę Wam powodzenia, siły i wytrwałości/
serdecznie pozdrawiam
Teresa

Aleks

Cieszy mnie, że sobie porozmawiałyście, popłakałyście i myślę, że spokojniej będzie mama nadal funkcjonować. Prawda uspokaja zawsze i tak jak piszesz rodzi nowe nadzieje. Omijanie spraw ważnych w tej ciężkiej chorobie rodzi niepokój. Ja mówię, mówię i moi bliscy widząc mnie żartującą uspokajają się. Gorzej jest z tym odwrotnym porozumieniem. Nie lubię kiedy zaczynam, a zbywają mnie - " a tam mama ze swoim podejściem do życia nas przeżyje...itp". Boją się podejmować temat szerszy. Oj dużo można pisać, temat bardzo szeroki. Każdy jest inny.  Oglądam sprzęt rehabilitacyjny  i już widzę ich reakcje. Mam kule, wózek, rower, ciężarki, taśmy, piłki, drabinki, a już oglądam łóżka, materace.Noszę też ortezę bardzo dobrą. Na swoją chorobę, a raczej choroby patrzę zza szyby, że to nie ja, to nie mnie dotyczy.Na te łzy, labilność emocjonalną przy zespole rzekomo-opuszkowym biorę Coaxil, nie jestem wówczas płaczką, na sen estazolam, na oskrzela Subicort.Największą siłę daje mi wygląd osobisty i próby bycia samą. Przemogłam lęki i nie boję się /na razie/.

dzaga68

Witam.Ankaj napisala za leczy mame  litem i dopiero teraz po 5 latach choroba nabrala rozpedu.Ja tez wierze w jego skutecznosc.Moj bliski chorujacy na sla przyjmowal lit 1,5 roku i w tym czasie choroba nie posuwala sie naprzod.Od pewnego czasu musial zakonczyc terapie gdyz skutki uboczne nie pozwalaly na kontynuacje tego typu leczenia i od tego czasu choroba pomalutku zabiera coraz wieksze polacie ciala.Ale nie poddajemy sie!W pazdzierniku minie 3 lata od diagnozy a moj chory chodzi(choc z trudem),mowi,je i ma plany na przyszlosc.Stosujemy bioenergioterapie i na razie czujemy sie swietnie(jezeli mozna uzyc tego okreslenia w stosunku do tej choroby)czego i wam zyczymy.

artrzcin

Tego oczywisćie nie da opisać się słowami jak bardzo łamie się serce kiedy obserwujemy naszych najbliższych w tej chorobie. Trudno wyobrazic sobie chorobę bardziej okrutną. Najbardziej mnie osobiście boli myślenie o tym, jak na to cierpienie patrzy mój chory brat blizniak i jego milczenie jest często bardziej bolesnie niż słowa.

Oczywiście do wszelkich badań klinicznych można podejść z dystansem ale nadzieje na leczenie litem zostały już cześciowo niestety rozwiane. Brat zażywał lit przez 6 miesięcy rok temu w dosyć silnej dawce 750mg dziennie, ale skutki uboczne a sczególnie częste oddawanie moczu i problemy z utrzymaniem równowagi zmusiły nas do jego przerwania długo jeszcze zanim ogłoszone zostały wyniki próby klinicznej w USA i Kanadzie. Przykro mi o tym pisać, ale badania na ponad 80 pacjentach przez pół roku nie wykazały większej skuteczności w próbie klinicznej. Jeżeli nawet pomaga, to według wyników klinicznych, parametry progresji choroby w próbie tego nie potwierdziły.

Lit ma niewątpliwie działanie antydepresyjne i jak dobrze pamiętam prof. Kwieciński, kiedy nie znane były jeszcze wyniki badań klinicznych zalecał go przynajmniej z tego powodu. Inna sprawa to świadomość tego, że jednak walczy się z chorobą. Jest jednak wiele innych środków farmakologicznych zapobiegajacym depresji, bardziej skutecznych i bez takich działań ubocznych. Myśle, że warto spróbować chociaż w tym kierunku pomóc. Obiło mi się o uszy kiedyś, że choroba przy złym nastawieniu może nawet statystycznie postępować kilkaktronie szybciej i lit, silna wiara, opieka bliskich pewnie w jakimś stopniu mogą to potwierdzić.