Zmagania z chorobą i nie tylko...

Zaczęty przez teresa, 26 Lipiec 2010, 10:25:30

Poprzedni wątek - Następny wątek

0 użytkowników i 1 Gość przegląda ten wątek.

teresa

Kochani, przeważnie na forum udzielają się opiekunowie, którzy dużo piszą o oddanej opiece, poświęceniu i trosce o swoich bliskich - chorych. Czytam to wszystko i często kręci mi się w oku łza, zastanawiam się czy wszyscy Wasi chorzy też tę opiekę odbierają jako tak wspaniałą. Nie chcę nikomu nic zarzucać i uchowaj Boże podważać Waszych słów (być może mocno się mylę, przepraszam za to), ale ja czasem wątpię w Wasze słowa .
Kiedyś napisałam, że całe życie borykałam się z niepowodzeniami, że byłam matką i ojcem dla moich dzieci, jedynym żywicielem, podporą i powiernikiem dla rodziny i przyjaciół. Pisałam również, że mam bardzo silną psychikę, że walczę z chorobą, że się dźwigam po każdym jej ataku.
Zarzucano mi niejednokrotnie tu na forum, że łatwo mi radzić i cieszyć się życiem w chorobie bo choruję już 11 lat, chodzę, jem, mówię itd. a inni chorzy żyją krótko i choroba toczy ich w zawrotnym tempie. Były chwile, że miałam z tego powodu poczucie winy , nawet przemykały przez głowę myśli, żeby wycofać się z prowadzenia strony, żeby nikogo nie denerwować swoim wieloletnim przebiegiem choroby.
Zastanawiałam się wtedy czy ludzie zadali sobie kiedykolwiek pytanie jak trudno jest walczyć 11 lat, z tego 9 nie móc wyjść z domu pomimo, że się chodzi, ale brak równowagi i bardzo wzmożona spastyka w nogach powodują niezliczone upadki, obrażenia ciała i narastający po nich lęk?
Czy ludzie mają świadomość co to znaczy latami oglądać świat przez okno, latami prosić o wyjście na spacer, latami wylewać łzy w poduszkę i wyć do księżyca z żalu i bezsilności? Czy ludzie mają świadomość, że wielokrotnie chciało by się trzasnąć drzwiami i uciec, gdziekolwiek uciec.... ale nie ma takiej możliwości i trzeba zostać, cierpliwie czekać na namiastkę zrozumienia i pomocy. Czy ludzie wiedzą ile trzeba mieć wiary i uporu, żeby się dźwigać, żeby wychodzić z dołka, żeby nie zwariować i znaleźć w sobie siłę, żeby mimo wszystko wspierać i pomagać innym?
Czasem wątpię w istnienie Boga, czasem się z nim kłócę, ale najczęściej się do Niego modlę bo przecież kto jak nie Bóg daje mi siłę, bo do kogo jak nie do Niego mogę wszystko powiedzieć, bo kto jak nie On zrozumie co się dzieje w mojej duszy i sercu?
Ten czas to czas kolejnego kryzysu psychicznego w mojej chorobie, to czas, w którym uginam się pod ciężarem  problemów moich bliskich, którzy  nadal postrzegają we mnie głównie powiernika i złoty środek na rozwikłanie swoich trudnych spraw. A przecież to ja teraz potrzebuję pomocy i wsparcia, to za mnie trzeba załatwić wiele spraw, których z powodu ograniczeń ruchowych sama załatwić nie mogę, to ja chciała bym odpocząć od problemów, to ja nie mam już siły o wszystkim myśleć, to ja tracę wiarę i chęć do walki z chorobą i takiego, bezsensownego życia...trwania w jednym miejscu.
Moje wiersze, niekoniecznie profesjonalne, ale o bardzo prostym przekazie pozwalają mi wyrzucić na papier to wszystko co zatruwa mi duszę, co boli, czego nie mogę wypowiedzieć werbalnie bo nie pozwala mi na to stres, który skutecznie rozmazuje mowę :(

"DO BOGA"

Potrzeba mi siły i wsparcia,
a dookoła pustka,
muszę żal z siebie wyrzucić,
krzykiem zamykają mi usta.
Mówią, że znają chorobę,
że rozumieją i współczują,
a kiedy proszę o pomoc,
są głusi, nie reagują.
Boże, jakich słów użyć,
żeby dotrzeć do ludzi?
Ty umiesz otwierać serca,
Ty umiesz sumienia obudzić.


Sorry, że się tak rozpisałam, ale to jest akurat moment, który pozwolił mi się przed Wami otworzyć, być może jedyna taka chwila, kończę zanim zacznę żałować, że to wszystko napisałam...

wiem, że trudno jest przeszukać całe forum dlatego podaję Wam link do strony, na której gromadzę swoje wiersze http://www.mnd.pl/forum/index.php/topic,2485.0.html, może będziecie mieli ochotę przeczytać.

Pawel

Ciezko jest byc dlugo chorym. Na kilka lat mozna sie spiac, a pozniej sil brakuje i choremu i bliskim...
Dołącz do nas! Wstąp do stowarzyszenia!
Przeczytaj poradnik dla chorych na SLA\MND
Nie wiesz do kogo zwrócić się o pomoc w zorganizowaniu darmowej wentylacji w domu?
Finansujemy wizytę szkoleniową pielęgniarki w domu!
Chcesz wiedzieć więcej, napisz: mnd-sla@wp.pl

irena

Trudna to prawda , ale niestety... widze to też po znajomych  i kolegach mojego męża w 1-szym roku wielu go odwiedzało i często ,w 2-gim roku już mniej i rzadziej a obecnie zostało tylko trzech wytrwałych.....takie to przykre,że jesteśmy tacy słabi i niedoskonali.Bardzo trudno jest chorować ,tak beznadziejnie ciężko i chorym i bliskim i dalszym...

Aleks

Tereso. Myślałam dużo nad tym co napisałaś. Zgadzam się w całości. Depresja żre nas, a na twarzy uśmiech dla nich, dla bliskich i znajomych. Dlaczego? Bo przyzwyczaiłyśmy ich, że problemy wcześniejsze, każde następne zawsze Ty rozwiązywałaś. Motorem rodziny Ty byłaś i jesteś.  Oni przy Tobie są słabymi ludżmi niezdolnymi do myślenia. U mnie jest to samo. Mąż /drugi/  po zapoznaniu się  z całością co może go czekać znajduje się obecnie na leczeniu nerwic w szpitalu. Syn z synową na urlopie. Ja zdecydowałam się przesiedzieć sama i mimo iż podjęłam tą decyzję to głęboko tkwi smutek. Pomaga mi młoda sąsiadeczka wynajmująca mieszkanie obok. Mam inne choroby ciężkie i mam nadzieję, że nie doczekam końca w SLA. Lekarzowi rodzinnemu zostawiłam na piśmie moją wolę. Ma mi załatwić dom opieki w przypadku znacznego pogorszenia zdrowia. Potwierdził i zapewnił, że to zrobi. Uważam to za najlepsze wyjście w mojej sytuacji. Przyzwyczajam się do tych myśli, patrzę na dobra w chałupie jakie zgromadziłam i snuję refleksje, popłaczę, czas testament pisać, a najgorzej upoważnienia do działania w moich sprawach. Trudno się pogodzić z tym wszystkim, ale czas biegnie. Ogólnie 9 lat choruję i mam problemy z mową i oddechem.Jestem po operacji serca, po udarach mózgu.Piszę czasem nieskładnie, ale chyba mi wolno po takich uszkodzeniach mózgu. Przepraszam za agresywne słownictwo, które mi się wyrwie czasem, ale to nerwy.Bez środków na depresję i sen praktycznie nie funkcjonuję. Zespół rzekomo-opuszkowy robi swoje. Na kontrolę jadę we wrześniu. Nie widzę sensu już nawet się badać, objawy są widoczne, Rilutka brać nie będę. Pozdrawiam.

teresa

#4
CytatBo przyzwyczaiłyśmy ich, że problemy wcześniejsze, każde następne zawsze Ty rozwiązywałaś. Motorem rodziny Ty byłaś i jesteś.

Aleks to wszystko prawda, tylko "dopóty dzban wodę nosi, dopóki mu się ucho nie urwie".... :(

kajka

Tereniu kochana
zacytuję list ,który dostałam ;dedykacja ode mnie dla Ciebie kochanie ;jesteśmy podobne  :)
kaśka

Widzę Cie zdrową ,piękną,madrą i szalenie w tej idealności kobiecą,zmysłowa ,grzeszna jak każdy ale przede wszystkim aktywna zawodową....na początku przeraziłas mnie swoją siłą życia,marzeniami bez których przecież sens zycia jest żaden,żaden...przy Twoim boku jestem ,stałam sie kims bogatszym...milość jak się ja dzieli to się mnoży...ze wszystkim tak jest...to działa...działa klosz którym trzeba sie osłonić przed złem,cudzą zazdrością,nieuczciwością ...itd a otoczyc kloszem przez który przechodzą jak przez filtr tylko przyjazne,życzliwe emocje,ludzie... Mam  czworo dzieci...wiec kto inny jak nie Ty zrozumiesz co do Ciebie mówię....kazde z nich urodziłyśmy,wykarmiłysmy i tak jak umiałysmy wychowujemy ,nikt tego nie uczy to intuicja wraz z oczywiście całym bagażem doswiadczeń z dzieciństwa,rodzinnych relacji prowadzi za rączkę Ciebie ,mnie i inne kobiety.A poza tym wszystkim masz misję....cholera ja bym jej nie podołała a ON wybrał Ciebie ....teraz mnie zwrzeszcz,obraź ,wydrap mi oczy .....Tak,tak jestem kolejna osoba która nie da Ci spocząc na laurach...zamęcze Cię ,zmuszę do pozostania i wypełnienia jej....możemy razem płakac drapać,gryźć ściany....kocham Cię choc nie dorastam Ci do pięt... jestem grzeszna ,niepoukładana,jestem kobieta jak inne  z ta róznicą niewielka ,że moja nadwrażliwość emocjonalna jest czasem kula u nogi......nasze dzieci nie wybrały sobie matki...ona została im zesłana...od Boga...nie przestawaj od nich wymagać....pewnie moja niewiedza na twój temat jest jeszcze niepełna ...staralam sie zrozumiec wiele kiedy czytałam o Twoich kapielach pod prysznicem z kolega i przyjacielem, problemach z opiekunkami....kur.....ca mnie brala i zalewałam sie łzami z niemocy....o wszystkich tych prozaicznych wydawało by sie problemach które potrafiły wypełnić cały dzień....kasiu ja doznawałam szoku,to znowu wpadalam w zachwyt,byłam przerażona,a równocześnie bezsilnie głupia....gdzie z kolei Ty znajdowałas rozwiązania najprostsze z możliwych i jedynie skuteczne....jaką wtedy zdawałam sie byc kretynka nawet nie masz pojęcia.......zesła mi Ciebie pan,rozumiesz w chwili kiedy nic nie wskazywało ,że jestemdoświadczana przez Boga........po kilku miesiacach tej "NASZEJ" znajomości   wreszcie zrozumiałam po co jestes dla mnie TY i jeszcze paru innych zesłańców od NIEGO...Wszystko zaczęło sie walić w moim zyciu na każdej nie mal płaszczyźnie i przyjdzie jeszcze czs bym Ci opowiedziała takze i o tym  ....Kasienko kocham Cię ....płaczę teraz bo jak ci mówiłam taka juz mnie stworzono.....ale byc moze  w tym moja sila....potrzebna nie tylko mi ale przede wszystkim Tobie ....TOBIE>>>TOBIE>>>TOBIE masz klosz a właściwie KLOSZYSKO i siłe od wielu,ode mnie również bądx pewna i wypełnij sie Tą SIŁĄ......grosz do grosza...rozumiesz prawda? kasienko to ja powinnam sie uczyc od Ciebie pokory,cierpliwości,woli walki,odpychania upokorzeń,znoszenia bólu,niewygody,ale nie bądź bezsilna   ...nie czuj się zniewolona ....posiadaj,zbieraj cechy zwycięzcy tylko i wyłącznie.......a chwile słabości ,większe zamieniaj na mniejsze a małe pokonuj bezpowrotnie Kocham Cię kasienko...jestes 'CUDNA JAK WODA W LICHENIU "pamietasz ten cytat z filmu/żartuje,tak mam czelność zartować ale zart ,humor,uśmiech jest niezbędny by przec do przodu jak przy porodzie gdzie jest tylko jedna droga....jakby nie była wąska....siła ja poszerzy do wlaściwych rozmiarów ,żeby wyszło całe życie.....Kocham Cię i bęe sie modlic,żebysmy magły razem jeszcze zatańczyć w pląsie namietności na trawie,piasku i w wodzie...

teresa

Kasiu , Twoja dedykacja mnie totalnie rozwaliła, jakże  piękny i prawdziwy jest ten list - nic dodać nic ująć. Całe życie w ciągu paru minut przemknęło mi przez głowę, poryczałam się strasznie, ale chyba tego mi trzeba było, jest lżej. Kasiu dziękuję Ci, dziękuję, dziękuję, myślami nieustannie jestem przy Tobie, przytulam do serca i całuję :-*

kajka

cieszę się  :)
też jestem myślami z Tobą ;doskonale odczuwam Twój smuteczek ;dzięki dobrym myślom znika
wysyłam do Ciebie mnóstwo dobrej energii
kasia

irena

Jesteście  cudowne,silne podziwiam Was

Wiktoria

Witaj Tereniu
odkąd napisałaś ten post zastanawiam się co Ci napisać. Dziś przypomniałam sobie o pewnej sprawie. Otóż jak dowiedzieliśmy się o chorobie Ojca - wiadomo wszystko legło w gruzach, jednakże szukając innej diagnozy i ratunku często spotykaliśmy się z opinią, że podłożem tej choroby są nerwy i stresy. Każdy kto znał i zna mojego Ojca wie, że jest to człowiek - serce. Całe życie pomagał innym, zawsze spokojny, opanowany, uśmiechnięty. Nigdy na nic się nie użalał, żył jakby nie swoim życiem a życiem innych - swojej rodziny, znajomych. Stąd analizując przyczyny SLA u Ojca wielu w tym my, doszliśmy do wniosku, że Ojciec też miał problemy, którymi się nie dzielił, które tłumił w sobie i które być może doprowadziły do tej choroby. Piszę o tym bo właśnie odkryłam, że Ty też taka byłaś / jesteś. Żyjesz życiem innych - nie swoim. Jesteś też - człowiek - złote serce ale niestety cierpisz na tym tylko i wyłącznie właśnie Ty. Ojciec nas przyzwyczaił, że problemy go omijają , i Twoich bliskich też tego nauczyłaś. Ja wyniosłam z tego lekcję, że niestety każdy ma prawo do chwili słabości i niestety choć nie jednemu ciężko pokazać łzy trzeba to robić. Powinnaś więc mówić o własnych problemach, a nie tylko zajmować się problemami innych. Nie wiem czy każdy z chorych to osoby z podobnym charakterem, jeśli okazałoby się, że tak jest to faktycznie stres miałby tu ogromne znaczenie.

Tereniu jak się czujesz źle, to wyrzuć to z siebie. Wiele osób w tym ja służy Ci pomocą i dobrym słowem.

Pozdrawiam Cię cieplutko

teresa

dziękuję Wam za wszystkie ciepłe słowa, ja już nie umiałabym żyć bez tego forum i bez Was wszystkich:)

anna01

Teresko kochana, nie tylko Ty, nie tylko Ty...  ;D

warszawiak


Witaj Tereso
Od jakiegoś czasu odwiedzam to forum i podziwiam Cię ,kiedyś nawet napisałem o moich objawach napisałaś żebym nie panikował bo pewnie mam nerwicę i ciężko pracuję - Twoje słowa na jakiś czas pomogły ;) ale nie o tym chce pisać jesteś wielka ...wiem jak ciężko pomagać tak wielu a samemu nie otrzymać takiej pomocy jakiej oczekujemy , mam podobne odczucia na zewnątrz uśmiecham się a wewnątrz burza jeszcze nie wiem czy jestem chory -może to faktycznie nerwica - ale często powraca pytanie co jeżeli jednak nie ..
nie otym chcę pisać... pamietaj że Twoja obecność tutaj wielu dodaje otuchy , Twoje słowa są często lekiem na obolałe dusze , myślę że wiele osób jest Ci bardzo wdzięcznych za tak nie wiele ale jednak tak dużo
myślę że Twoi bliscy Cię bardzo kochają być może płaczą kiedy Ty tego nie widzisz żeby Cię nie denerwować , nie trać wiary w najbliższych nie można chociaż czasami trudno
ja nie wiem czy jestem chory dopiero zaczynam tą drogę ale jak bym mógł Ci kiedyś pomóc w jaki kolwiek sposób napisz zrobię to z przyjemnością
pamiętaj są ludzie którzy Ci są wdzięczni i myślę że tak czy inaczej zawsze warto być sobą mimo wszystko i zawsze warto żyć ..do końca;)

teresa

#13
Dziękuję bardzo warszawiak za Twoje ciepłe słowa, to bardzo miłe, że moje posty pozwalają się Wam uspokoić i choć trochę odsunąć od siebie złe myśli. Dziękuję Ci również za oferowaną pomoc, kto wie, może kiedyś o nią poproszę wszak nigdy nie wiemy do końca kogo i po co Bóg stawia na naszej drodze życia.
Sądzę, że długotrwały,nasilający się stres i wysiłek fizyczny niewspółmierny do moich obecnych możliwości właśnie zbiera swoje żniwo. W ciągu ostatnich tygodni sporo schudłam i chudnę nadal, ale i apetyt mam dużo mniejszy. Od soboty jestem bardzo osłabiona, nie mam siły chodzić, nie mam siły siedzieć, ręce i nogi z waty a głowa szuka poduszki. Codziennie się pokładam i przesypiam po kilka godzin dziennie co u mnie jest zachowaniem nienaturalnym. Jutro mam wizytę u neurologa, zobaczymy, napiszę Wam jakie wnioski po badaniu wyciągnie lekarz.
To tyle na dzisiaj, jeszcze raz dziękuję :)

teresa

Witajcie
Jestem po wizycie u neurologa, tym razem udałam się do innej Pani doktor, tej, która jako pierwsza rozpoczynała u mnie diagnostykę. Otóż tak, Pani doktor twierdzi, na podstawie swoich obserwacji, że choroba się u mnie zatrzymała. Kilkudniowe osłabienie jest najprawdopodobniej skutkiem silnego stresu, braku apetytu i zbyt dużą dawką Baclofenu, którą  zwiększyła mi neurolog w mojej przychodni. Rozmawiałam z Nią również na temat przyjmowania WIT. E400 i Koenzymu Q10 i tutaj Pani doktor nie widzi sensu takiego leczenia, ponieważ dotychczas prowadzone badania nie udowodniły skuteczności tych medykamentów w leczeniu SLA, ale oczywiście pozostawiła mi prawo wyboru. Jedyne zalecenia od Pani doktor to oszczędzanie się, unikanie stresu i rehabilitacja :)
Bardziej niż sobą martwię się młodszą córką, która w 2005r. miała przykre doświadczenia z drętwieniem głowy i rąk. Wykonane prześwietlenie kręgosłupa C nie wykazało zmian, a w badaniu neurologicznym nie stwierdzono odchyleń. Otrzymała wtedy Cloranxen
i komentarz, że napatrzyła się na moją chorobę i nauczyła opisywać swoje dolegliwości :o
Ponieważ od pewnego czasu znowu towarzyszą jej odrętwienia głowy i różnych innych miejsc na ciele oraz przewlekłe zmęczenie, wybrała się wczoraj ze mną do neurologa. Ogólnie w badaniu neurologicznym bez odchyleń, ale Pani doktor zatrzymała się na prawym kolanie, ponieważ przy uderzaniu młoteczkiem za bardzo podskakiwała noga. Nie skomentowała tego na głos (może nie chciała stresować córki przed ślubem), przepisała jej Pramolan 50mg. po pół tabletki na noc, ale w informacji do lekarza rodzinnego napisała- konieczne dalsze leczenie u neurologa.  Stąd mój duży niepokój o zdrowie córki :(

marek

Wierzę mocno że Pani Tereski niepokój okaże się bezpodstawny,bezzasadny,!!I będzie OKI!
pozdrawiam

teresa

Marku bardzo bym chciała, żeby wszystko skończyło się dobrze, ale ziarnko niepokoju jest już we mnie, a sama wiem najlepiej, że trzeba czasu aby wszystko się wyjaśniło. To bardzo trudny czas, najtrudniejszy w moim życiu :(

irena