Nieprzewidywalna bestia

Zaczęty przez Wiktoria, 04 Sierpień 2010, 21:23:51

Poprzedni wątek - Następny wątek

0 użytkowników i 1 Gość przegląda ten wątek.

Wiktoria

04 Sierpień 2010, 21:23:51 Ostatnia edycja: 04 Sierpień 2010, 21:32:02 by Wiktoria
Chciałabym wam opisać historię chorego na SLA. Ok listopada 2009 roku dowiedziałam się, że lekarz prowadzący mojego Ojca ma pod opieką Ojca mojej koleżanki z liceum. Jakież było moje zdziwienie, że świat jest taki mały. Nasze drogi po liceum się rozeszły a tu niestety w tak tragicznych okolicznościach spotykamy się znowu. Napisałam do owej koleżanki czy to prawda choć było mi ciężko pytać o taką sprawę, ale chciałam pomóc, tzn. chciałam głównie podać link do forum, że tutaj znajduje się prawdziwe źródło wiedzy o opiece jak i chorobie. Szybko choroba paradoksalnie odświeżyła nasz kontakt. Okazało się, że u Pana X dokładnie w tym samym momencie co u mojego Ojca pojawiły się pierwsze objawy SLA - kwiecień 2008. U nas jednak diagnoza poszła szybko poprzez dyzartryczną mowę oraz fasykulacje języka a u nich nieco dłużej gdyż 1sze symptomy to osłabienie kciuka. Pan X nie wiedział o SLA - tak jak mój Ojciec, choroba przebiegała bardzo wolno aż do pewnego momentu. W styczniu tego roku Pan X. zobaczył w telewizji program bądź wątek w filmie o SLA i się załamał!!!! Dowiedział się przerażającej i brutalnej prawdy o SLA, że jest to choroba śmiertelna, choroba - wyrok. W lutym tego roku koleżanka wraz z jej mamą przyjechały do nas do domu, zobaczyć łóżko elektryczne i dowiedzieć się więcej, jako że Pan X chodził i był samodzielny a nasz Ojciec już na wózku, nie mówiący, nie ruszający się. Niestety psychika Pana X nie wytrzymała tego i bodajże w kwietniu dostał nagle - jedząc obiad lekkiego udaru. W ostatniej chwili go uratowali ale dziś jest już pod respiratorem, nie mówi (stracił głos z dnia na dzień), ma założonego PEGa. Po 2 miesiącach pobytu w szpitalu jest już w domu. W szpitalu dodatkowo przeszedł zapalenie płuc.
Piszę o tym bo jak wiemy każdy przypadek SLA przebiega indywidualnie. A ten przypadek jest uważam bardzo nietypowy. Przez 2 lata Pan X nie miał poważniejszych zmian oprócz wiadomo zmęczenia, które narastało, a tu nagle w ciągu można powiedzieć 10 min choroba zrobiła milowy krok.  Koleżanka mnie pocieszała, że może choroba się zatrzyma, itd a tu się okazało, że jej Ojciec w ciągu 1 dnia znalazł się w miejscu bardziej zaawansowanym niż mój Ojciec.

pozdrawiam

irena

Rzeczywiście bestia jest bezlitosna i nieprzewidywalna,u mojego męża wyglądało podobnie jak u Pana X,jeszcze chodził ,mowił ,zaczął gorzej sypiać ,to ja rozpoczełam starania o respirator bezinwazyjny ,jednak miał go tylko 2 doby i tak szybko słabł ,że trzeba było robić tracheostomię ,a nogi i ręce jeszcze wtedy dawały radę...