Kiedy i jak nastąpi koniec?

Zaczęty przez wizz, 16 Wrzesień 2010, 14:02:59

Poprzedni wątek - Następny wątek

0 użytkowników i 1 Gość przegląda ten wątek.

wizz

16 Wrzesień 2010, 14:02:59 Ostatnia edycja: 28 Luty 2019, 12:03:32 by Ogaruus
witam wszystkich!
odwiedzam ta strone juz od jakiegos czasu, ale dopiero dzisiaj sie zarejstrowalem, bo chcialbym zadac pytanie.

Tato zyje z diagnoza SLA 2lata, od 8miesiecy jest karmiony przez PEG i oddycha przez respirator, nie mowi, nie porusza sie, nie wykonuje zadnych ruchow, nawet palcem czy glowa. opiekuje sie nim mama.

wszyscy (ja,mama,brat) zadajemy sobie pytanie
kiedy nastapi koniec?
kiedy taka osoba umiera?
i co jest najczestsza przyczyna?
wszyscy boimy sie odpowiedzi, ale musze ja znac. najgorsza prawda jest zawsze lepsza niz klamstwo.
z gory dziekuje za odpowiedz i pozdrawiam wszystkich forumowiczow!

ps.neurolog mowil sie smierc nastepuje czesto przez zadlawienie sie jezykiem, ale jak ma sie respirator, to chyba nie dotyczy.

Basia 1947

 Mój mąż odszedł 2/ tyg temu zmarł   prawie śmięrcią głodową.
Dopiero teraz do mnie dociera ze powinnien miec wczewśniej podłącząną sodę
do karmienia. lekarze zdecydowałi się dopiero w piątek po południu a w sobotę
zmarł. Przecierz wiedzieli ze nic nieje. przyczyna SLA zaplenie lewego płuca.
poz Basia :(

Wiktoria

witaj
przykro mi z powodu choroby Twojego Ojca. Pytania, które zdajesz są trudne w przypadku SLA, gdyż jak wiesz choroba przebiega bardzo indywidualnie i nikt tego Ci nie powie. Chory pod respiratorem może żyć nawet parę lat. Przyczyny do po dziś dzień nie jest znana - dlatego nie ma lekarstwa. Są pewne czynniki, które są analizowane pod względem wpływu na rozwój SLA ale to są wszystko podejrzenia. No niestety w tej chorobie to trzeba się cieszyć każdym dniem i nie myśleć o śmierci. Wiem, że to trudne, mój Ojicec też od ponad 2 lat jest chory.

pozdrawiam

marek

Witaj
Ciężkie pytanie i raczej nikt nie zna odpowiedzi.Powiedziałbym tak z SLA zyje się do końca.Najważniejsze zapewnić swojej bliskiej osobie godne dni,miesiące,lata.Kiedy koniec,nikt tego nie wie.A może do tego czasu odkryją lek,i stłamszą SLA??Moja mama z SLA już 10 latek,8 pod respiratorem i ma się dobrze.
Więc......??Czekamy na lekarstwo.
życzę siły i pozdrawiam

wizz

witam ponownie:) dziekuje za Wasze odpowiedzi, jestem za nie bardzo wdzieczny.
moze ktos jeszcze sie przylaczy do watku i odpowie co jest najczestsza przyczyna smierci u takiego pacjenta....
a czy ktoś z Was ma osobe w takim stanie -PEG, respirator,brak mowy, brak jakichkolwiek ruchow, to straszne i ciezko nawet to napisac ale Tato zyje jak roslina:((( slyszy nas i widzi, ale komunikacja jest totalnie ograniczona, ledwo rusza ustami, ciezko wyczytac cos z ruchu warg, wiadomo ze nic nie napisze ani nie wskaze palcem, czy ktos z Was ma podobnie? wiem ze to przebiega bardzo indywidualnie....

a gdyby znalezli lek to myslicie ze mojemu Tacie by pomoglo?
czy neurony mogą sie odrodzic na nowo? pacjent ktory nie moze ruszyc nawet palcem zaczalby chodzic?czy to w ogole jest mozliwe? ??? czy ten lek tylko pomoze tym ktorzy maja malo zaawansowana chorobe, zahamuje u nich jej rozwoj.
kazdy zyje nadzieja, bo tylko ona daje sile do walki...

trudne pytania, czy ktos w ogole zna na nie odpoiwedzi:((

marek

16 Wrzesień 2010, 21:50:39 #5 Ostatnia edycja: 16 Wrzesień 2010, 21:59:38 by marek
Halo,myślisz że jesteś jedyny co ma bliską osobę w takim stanie?Tu wiele osób ma bliskich pod respiratorem,z Pegiem,z brakiem komunikacji,lezących latami-ale nikt nie mówi o Nich że żyją jak rośliny!Oni czują,myślą,reagują,są smutni,weseli,są tylko chorzy-to nasi bliscy!Nie wiem czy w takim stadium choroby lekarstwo by pomogło,ale pewnie innych by uratowało.

wizz

czytam czesto posty osob chorych, ktore same pisza na klawiaturze, sa sprawni w pewnym stopniu. to wspaniale ze tak u nich to przebiega.
nie wiem w jakiej sytuacji sa Wasi bliscy, pytam jak u Was wyglada sytacja, a Ty na mnie naskakujesz :o
napisalem z trudem i oporem "jak roslina", zeby Wam przedsawic nasza sytacje, zobrazowac ją. nie znam Was i przeciez nie wiem jak u Was wyglada sytacja :-\ przeciez nie chcialem nikogo urazic :-\

marek

Dobra poniosło mnie,nie mogę zdzerrzyć jak słyszę roślina.Powinieneś być dumny że mając Tatę w takim stanie dajecie radę.Rozumiem rozgoryczenie i zal.Jest jak jest,SLA ma indywidualny przebieg.Na Twoje pytania nie znam odpowiedzi.
pozdrawiam

marek

16 Wrzesień 2010, 23:32:00 #8 Ostatnia edycja: 28 Luty 2019, 12:02:46 by Ogaruus
Możesz jeszcze się dogadać z Tatą przez zadawanie pytań i akceptacje Jego ruchem powiek.U nas to tak wygląda,setki pytań,potwierdzenie.Żadne urządzenia już u nas nie dają rady. spytaj Wiktorię o takie urządzenie co używa Jej Tata.Mama Oli tzn.Anna01 ma też ciekawe urządzenie do komunikacji.
pozdrawiam

markub

Wizz,witam,mój brat nie żyje(kocham i kochałam zawsze...),miał 31 lat,chorował od 5-ęciu,zdiagnozowany od 4-ech lat,nie miał respiratora,nie chodził,nie mówił...(nie wiem jak to napisać...wszystko co możesz sobie wyobrazić),nie pieluchowany,zbuntowany do końca,dyktował co ma się z nim dziać-mimo,że leżał nieruchomy,biedaczek-doby w szpitalu nie leżał,a zmarł na zapalenie PŁUC.Bardzo boli
                                                                                             Magda

ANNAcórkaDANUTY

Magdo, bardzo współczuje Ci, piszesz, że zmarł na zapalenie płuc. Jak złapał to zapalenie, czy ono przyszło samo czy z przeziębienia? Pytam, bo moja mama często choruje, ma astmę i ma podejrzenie SLA opuszkowe. Niestety coraz gorzej mówi, a ostatnio przeziębiła się i doszły duszności.
Pozdrawiam.
mamuniu, coraz bardziej boli i tęskno  :(

markub

Był lipiec tego roku,gorąco jak ch...a,a on się przeziębił,gorączka (40 stopni),brak apetytu,nadmierne pocenie i masz ci los przeszło w zapalenie płuc... :-[,w szpitalu nie mogli nic zrobić,nad mienie tylko,że mimo iż chorował od 5 lat w ogóle nie spodziewałam się jego śmierci i do teraz nie przyjmuję tego do wiadomości...Pozdrawiam

wizz

witaj Magdo, strasznie Ci wspolczuje,taki mlody czlowiek:(((( wszystkich jest szkoda,wiadomo, ale dzieci i osoby mlode jakos tak szcegolnie mocno :'(

wizz

do Marka.u nas wyglada to podobnie-pytania, pytania, pytania, az w koncu potwierdzenie przez zamkniecie powiek, czasem nie uda sie odgadnac o co chodzi Tacie i sie denerwuje, zlosci na nas.

A czy w tej chorobie jest zmiana osobowosci?jakis zanik plata czolowo-skroniowego czy cos takiego?gdzies to czytalem...
ludzie sie zmieniaja na skutek tej choroby, ale w sumie do konca chyba niewiadomo czy to skutek choroby w rozumieniu zaburzen morfologii i funkcji czy tej bezsilnosci, bezradnosci, poczucia niesprawiedliwosci....

teresa

17 Wrzesień 2010, 11:48:00 #14 Ostatnia edycja: 17 Wrzesień 2010, 11:55:31 by teresa
witaj wizz
Cytujkiedy nastapi koniec?
kiedy taka osoba umiera?
i co jest najczestsza przyczyna?
wszyscy boimy sie odpowiedzi, ale musze ja znac. najgorsza prawda jest zawsze lepsza niz klamstwo.
ps.neurolog mowil sie smierc nastepuje czesto przez zadlawienie sie jezykiem, ale jak ma sie respirator, to chyba nie dotyczy.

Oburzenie forumowiczów jak sądzę nie wynika z Twoich pytań tylko z tego jak je zadałeś. Pierwsza interpretacja jaka się nasuwa po przeczytaniu Twojego postu to przepraszam, że użyję słów - wyczekiwanie na śmierć ojca. Rozumiem jednak Twoją trudną sytuację i pisanie na forum pod wpływem emocji :)
Wracając do Twoich to nikt tak na prawdę nie udzieli Ci konkretnej odpowiedzi, ponieważ SLA traktuje każdego z nas indywidualnie, jedni żyją pod respiratorem nawet 10 lat, a inni kilka dni.
Najważniejszymi zadaniami dla Ciebie są: opieka, miłość, wytrwałość i ofiarowanie ojcu jak najwięcej swojego czasu.
Życzę Ci siły i wytrwałości
pozdrawiam

teresa

Cytat: wizz w 17 Wrzesień 2010, 10:25:40
A czy w tej chorobie jest zmiana osobowosci?jakis zanik plata czolowo-skroniowego czy cos takiego?gdzies to czytalem...
ludzie sie zmieniaja na skutek tej choroby, ale w sumie do konca chyba niewiadomo czy to skutek choroby w rozumieniu zaburzen morfologii i funkcji czy tej bezsilnosci, bezradnosci, poczucia niesprawiedliwosci....

wizz, oczywiście, że zmienia się osobowość co wynika właśnie z bezradności, bezsilności, cierpienia  i braku akceptacji dla wyniszczenia jakie niesie za sobą SLA. Najlepiej to zrozumiesz jeśli spróbujesz postawić siebie na miejscu ojca, czy byłbyś takim samym człowiekiem jak teraz  ::)

Pawel

Witaj na forum,

Myślę, że wielu chorych i ich bliskich zadaje sobie podobne, trudne pytania dotyczące ostatnich chwil. Tak jak w przypadku męża Basi częstą przyczyną śmierci chorych na SLA jest infekcja, głównie dotykająca układ oddechowy. Ciężko uogólniać, bo nie znam oficjalnych statystyk, ale z tego co wiem o innych chorych to ich życie kończyło się infekcją, dotyczy to zarówno tych wentylowanych jak i tych, którzy nie używali respiratora. Z tym, że w przypadku tych ostatnich umierali oni również z powodu samej niewydolności oddechowej, np. we śnie.

Co do Twojego taty, bardzo ciężko określić kiedy może nastąpić jego koniec, bo osoby wentylowane mechanicznie i odżywiane sztucznie czasem żyją długie lata jak mama Marka. A co do prawdopodobnych przyczyn to jak napisałem powyżej może być to infekcja, np. zapalenie płuc albo odleżyny. Sama wentylacja mechaniczna niszczy pęcherzyki płucne, co sprzyja infekcjom, do tego zalegająca wydzielina w płucach jest też pożywką dla bakterii. Nigdy nie spotkałem się z taką przyczyną śmierci u chorego na SLA, ale podobno osoby leżące, sparaliżowane narażone są na tzw. zatorowość płucną. Leżąc nieruchomo można spowodować powstanie skrzepliny np. w nodze, która razem z krwią trafi do serca, a później do naczyń płucnych zatykając je i powodując niedotlenienie i śmierć.

Dołącz do nas! Wstąp do stowarzyszenia!
Przeczytaj poradnik dla chorych na SLA\MND
Nie wiesz do kogo zwrócić się o pomoc w zorganizowaniu darmowej wentylacji w domu?
Finansujemy wizytę szkoleniową pielęgniarki w domu!
Chcesz wiedzieć więcej, napisz: mnd-sla@wp.pl

Pawel

Zgadzam sie z Teresa co do zmian osobowsci. Ich przyczyna jednak moze byc rowniez bezposrednie dzialanie SLA: http://www.mnd.pl/spis_tresci.htm?subaction=showfull&id=1205609806&archive=&start_from=&ucat=&
Dołącz do nas! Wstąp do stowarzyszenia!
Przeczytaj poradnik dla chorych na SLA\MND
Nie wiesz do kogo zwrócić się o pomoc w zorganizowaniu darmowej wentylacji w domu?
Finansujemy wizytę szkoleniową pielęgniarki w domu!
Chcesz wiedzieć więcej, napisz: mnd-sla@wp.pl

wizz

Teresa , Paweł dziekuje Wam za rzeczowe odpowiedzi.

Do Teresy- faktycznie jestem troche wyjałowiony z uczuc do Taty, nie bylo go w moim zyciu przez kilkanasie lat, zostawil Mame z dwojka malych dzieci, wrocil na 2lata przed diagnoza SLA.
wybaczylem mu naprawde dopiero wtedy gdy zachorowal.... kiedy byl taki bezradny i bezsilny;(
brat jest stale za granica, przesyla pieniadze, wolalbym zeby byl tutaj na miejscu, kosztem mniejszych zarobkow.
ja chcialbym zalozyc juz wlasna rodzine,mam stala partnerke od8lat, ale nie moge zostawic Mamy samej, nie da rady, ja pracuje i zarabiam na utrzymanie domu i Rodzicow.
czasem jestem mocno rozzalony i zfrustrowany, ale to nie jest tak ze zycze Tacie smierci i nie czekam na nią. chociaz tak to mozna bylo odebrac z mojego postu. jestem nowym forumowiczem i "malo doswiadczonym" w pisaniu i wlasciwym wyrazaniu emocji w tekscie.
dobra, koniec "obnazania sie", kazdy ma jakies problemy.
pozrawiam wszystkich forumowiczow.

markub

Wizz,złość,wściekłość i rozżalenie będą towarzyszyły Tobie cały czas,piszesz,że ojciec wrócił do Was tuż przed chorobą,zdaje się,że to była decyzja Twojej mamy i uszanuj to,narzeczona czekała 8 lat to parę jeszcze wytrzyma,mamy zostawić nie możesz.Pozwól,że napiszę parę słów o sobie-w chwili gdy zachorował mój brat zostawił mnie mąż,zostałam jak twoja mama z dwójką małych dzieci,musiałam przeprowadzić się do domu rodzinnego,w tym czasie wyprowadzili się moi rodzice,zostaliśmy sami,moje dzieci,mój brat i ja,nawet nie możesz sobie wyobrazić co sie w tedy działo w mojej głowie i sercu.Były kłótnie,złość,krzyki,wizyty z córką u psychologa,płacz z żalu,nie przespane noce i uwierz mi nikt się mnie nie pytał jak sobie radze,czy pomóc...pytali jak brat się czuje,zazwyczaj odpowiadałam,że dobrze albo,że jeszcze żyje,patrzyli wtedy na mnie jak na głupią a my się z nich śmialiśmy :P,i tak nikt nie chciał wiedzieć tak naprawdę co to za choroba i jak sobie radzimy,ludzie się nie lubią" mieszać".Życie na tym polega żeby się nie użalać nad sobą i szusować do przodu pokonując przeszkody a więc wrotki na nogi i do roboty ;)
   Pozdrawiam
P.S.Nikt nikogo nie osądza a już na pewno nie ja,powodzenia
                                                                           Magda