Historia Darka

Zaczęty przez nadzieja, 11 Listopad 2009, 10:13:25

Poprzedni wątek - Następny wątek

0 użytkowników i 1 Gość przegląda ten wątek.

nadzieja

Darek to moj brat. Ma 42 lata , chorobe zdiagnozowano u niego rok temu jeszcze wtedy powlóczyl nogami przy balkoniku, dzis juz jest calkowicie unieruchomiony, niewydolny oddechowo pod respiratorem, udalo nam sie w 3 tygodnie od momentu niewydolności zorganizowac wentylacje domową. Wrocił do domu .... az na niecale dwa dni, drugiego dnia w godzinach dopoludniowych zatkala się rurka tracheostomijna, nauczylam sie w szpitalu jak ją zmienić samodzielnie - udalo się, zmienilam i pogotowie nie mialo juz co robić , po poludniu spadla saturacja, wentylowalam go ambu - pomoglo. Wieczór godzina 20 znów nagly spadek saturacji, wentylowałam 20 minut ambu z podlączonym tlenem - niestety saturacja 75, 76 wezwalyśmy z mama pogotowie, pożniej przyjehala karetka specjalistyczna - zabrali go znow na oiom, doktor powiedziala że jest problem z drugim plucem, prawe w zasadzie juz nieczynne - czy to już koniec? A może ktoś przechodzil podobna sytuację?

teresa

Witaj!

Przykro mi z powodu choroby Twojego brata. Pytasz
Cytatczy to już koniec?
niestety obawiam się, że Twój brat jest w fazie terminalnej choroby. Znaczna część chorych na SLA umiera właśnie z powodu niewydolności płuc. Przepraszam jeśli to zabrzmiało brutalnie, ja nie chcę w żadnym razie wyrokować ani Cię straszyć, ale myślę, że brat jest na tym etapie  choroby, z którego już  nie ma odwrotu. Zresztą lekarz przygotowuje Was na to  mówiąc :
Cytatże jest problem z drugim plucem, prawe w zasadzie juz nieczynne

Życzę Tobie i mamie dużo siły i wytrwałości w tym trudnym dla Was czasie.

pozdrawiam Teresa

nadzieja

Jak postapić , co zrobić i jak żyć dalej? Droga Tereso ja wiem,że to już terminalna faza choroby, cztery tygodnie temu kiedy nastąpiła niewydolnośc oddechowa, Darek zapadł w spiączkę hiperkapiczną lekarze w bardzo spokojny sposób rozmawiali z nami o nieutrzymywaniu go sztucznie przy życiu, wyczytałam że nazywa sie to ortotanazją, to była trudna rozmowa, ja psychicznie nie byłam na to przygotowana, prosiłyśmy o czas , dla mnie jest to jednak sprzeczne z moim sumieniem, mój mąż przywiózł ksiedza z ostatnim namaszczeniem i wtedy Darek otworzył oczy, był z nami w kontakcie logicznym, rozumiał co do niego mówimy, wtedy pomyslałam że to cud, i kategorycznie zażadałam aby w karcie zapisano ze nie zgadzam sie na zadne odłączenie, został przewieziony do innego szpitala tam leżał trzy tygodnie, ten czas wykorzystałam na zorganizowanie wentylacji domowej , mieszkam w małej miejscowości, nie mamy szpitala, a tym samym brak specjalistów, lekarz i pielęgniarka musza dojeżdżać około 20 km. Pani ordynator nauczyla mnie wymiany rurki tracheostomijnej i opowiedziała co robić w trudnych sytuacjach i jestem jej bardzo wdzieczna, jednak po tych sytuacjach w czasie pobytu w domu (opisywałam wyżej) i po ponownym wyladowaniu na iomie nie wiem czy dobrze robimy uporczywie utrzymując go przy życiu  :-[ z drugiej strony wiem że Darek bardzo chce żyć, walczymy o każdy oddech, teraz to tak naprawdę bardzo boję się jego powrotu do domu, boję się że nie damy rady, nie chodzi mi o codzienna pielegnacje, a o kolejne problemy z ratowaniem  podczas nagłego spadku saturacji, ja przeciez pracuje a mama sama nie da rady w sytuacji zagrożenia, to wszystko jest takie trudne i psychicznie nie daję sobie rady z tym wszystkim, czy właściwie postępujemy utrzymując go przy życiu, jak widze że dołaczony do respiratora i tlenu cały czas (mimo prawidłowej saturacji wyświetlonej na monitorze) ma uczucie duszności i cały czas ma odruchy jakby się znów dusił to serce mi pęka z żalu i bólu  PROSZĘ O POMOC , CO ROBIĆ DALEJ?  NIE POTRAFIĘ SIE Z TYM WSZYSTKIM POGODZIĆ

Kate

To straszne dylematy - a najgorsze jest to, ze jeśli  skorzystamy z wentylacji domowej to nie możemy korzystać z pomocy pielęgniarki w ramach POZ - tzw. pielęgnacja domowa - od paru miesięcy mój  tato walczy z Prezesem NFZ o przydzielenie pielęgniarki w ramach POZ ale nie da się - korzystamy z pomocy w ramach domowych budżetów - ale mam świadomość, ze to spore obciążenie. TRZYMAJCIE SIE

Pozdrawiam
Małgośka

magdag

Witaj.
Ja też nie mogłam pogodzić się kiedy mój Tato był w takim stanie. Wiem, co czujesz i przeżywasz. Ta bezradność boli tak bardzo.... Myślę, taka że sytuacja ponownego pogorszenia oddechowego może się powtarzać więc uważam, że Twój brat powinien zostać w szpitalu. Potem może dołączyć się niewydolność krążeniowa i będziesz bezradna i spanikowana. Pamiętaj, że Twój brat też to czuje. ON teraz jest najważniejszy, nie pozwól żeby cierpiał, nie narażaj go na niepotrzebnie uporczywą terapię za wszelką cenę. Okaż mu miłość i wsparcie, dużo z nim przebywaj, w ten sposób pomóż mu przejść na drugą stronę.
Ja już to przeszłam ( mój Tato zmarł w czerwcu) i wiem, że to brutalne, ale gdy ratunku nie ma, nie walcz z tym co nieuniknione, skoncentruj się na  okazywaniu  bliskości i miłości. Zadbaj o to żeby czuł,  że jesteś przy nim. To pomoże i Tobie i Twojemu bratu.
Wierzę w ciebie i w to , że znajdziesz w swoim sercu to, co dla NIEGO jest teraz najważniejsze.
Będę o Was myślała. Życzę dużo wytrwałości.
Magda

nadzieja

#5
Dziękuję za słowa wsparcia, tak naprawde nikt nie potrafi zrozumieć czym jest ta choroba póki się z nią nie spotka, możliwość wymiany doświadczeń oraz porozmawiania na tych stronach pomaga, bo czlowiek dzięki temu wie że nie jest odosobniony w swym cierpieniu. Wszyscy którzy jestesmy na tych stronach przeżywamy tragedie. Współczuję Tobie z powodu Twojego taty, pocieszeniem jest to że już nie cierpi, ale na pewno tęsknisz za nim bardzo, pozdrawiam serdecznie

brzózka

Witam,
wiem doskonale co czujesz, przechodziłam podobny okres z moim Tatą (zmarł 27 lipca 2009) po długiej i okrutnej walce z tą chorobą...wszystko zaczęło się 3 października 2008 roku, potem był OIOM, respirator i trudna decyzja o zabraniu taty do domu-bardzo trudna, po swojej stronie miałam tylko siebie, mama się bała, brat wyjeżdżał, ale decyzja słuszna, bardzo słuszna...Tato chciał żyć i chciał być w  domu, w swoim łóżku, w swoim pokoju, z nami...a nie w szpitalu, w  ośrodku, czy gdziekolwiek indziej....
Minęło kilka raptem miesięcy, a ja nie mogę się pogodzić z tym, że taty już nie ma, mimo, że wiedziałam, iż jego odejście to słuszne rozwiązanie dla niego samego. Bardzo się męczył w ostatnim czasie, ale chciał być z nami...zmarł spokojny, ale głodny...zmarł w  szpitalu na 3 godziny przed planowanym wypisem i nadzieją, że "mama go nakarmi". Pani doktor mówiła, że dużo jadł, bardzo dużo, ale był szczuplutki przed śmiercią. Kiedyś 120 kg żywej wagi, rozkrzyczany, chodzacy własnymi ścieżkami, najważniejszy...Potem gasł, pomalutku gasł...od czwartku -tak powiedziała pani doktor-a zmarł w poniedziałek. Tak jak się umówił ze mną, że umrze w poniedziałek o godz. 12. Umarł w poniedziałek, ale nie ten umówiony, tylko tydzień póżniej i nie o 12, ale o 9.40....zawsze dotrzymywał słowa-teraz też prawie mu się udało!!!!!
Żałuję tylko tego, że nie spełniłam jego życzenia-chciał umrzeć w domu :(

Twój brat jest bardzo młody- 42 lata to bardzo niewiele, mój Tato miał 62, ale to nie był wiek na umieranie. Zresztą żaden wiek nie jest odpowiedni na odejście od najbliższych...pamiętaj, że on bardzo cierpi i bądź z nim....tak po prostu, ja do końca wierzyłam, że to dla Taty było najważniejsze, mimo, że bardzo często traciłam cierpliwość i nie panowałam nad sobą...oj bardzo często, stad moje poczucie winy, które będzie mi towarzyszyło do samego końca...
pozdrawiam

NADZIEJA

28 sierpnia 2010 zmarł mój Brat DAREK

mila