Parę słów o opiekunach

[wizz]

hej, Opiekunowie, porozmawiajmy o WAS:)
tak dla odmiany
jak sobie dajecie rade, czy ktos Wam pomaga?
rozmawiamy o chorych, o ich ciezkiej sytacji, a moim zdaniem opiekunowie sa niedoceniani, nikt sie nimi nie interesuje, jak funkcjonuja, czy maja czas dla siebie, dla swojej rodziny (meza, dzieci), jakie maja marzenia (oprocz zdrowia dla bliskiej osoby), ale pytam o swoje marzenia, dla siebie.
wszyscy wspolczuja chorym, bo oni umieraja, to w sumie normalna reakcja, ale zastanowmy sie na chwile nad osobami obok.
ja sam jestem raczej pomocnikiem, bo pracuje na 1,5etatu, stałą opieką sprawuje mama.

zapraszam do watku:)

[wizz]

widać jasno ze opiekunowie nie chca pisac/mowic o sobie.... skoro tak to ok.
byc moze nie maja marzen ani innego celu w zyciu niż opieka nad chorym....

tak jest z moja Mama -nigdzie nie wychodzi, kontakty ze znajomymi zamarly, nie ma rodzentwa a Jej Rodzice juz dawno odeszli wiec odwiedziny u rodziny tez odpadaja.
raz wyszla na spotkanie 30lecie po maturze to Tato nie patrzyl na nia przez 2dni! a przeciez nie zostal sam, ja w tym czasie z nim bylem. obrazil sie, ze go "zostawila", wiec Mama nawet nie wychodzi na zakupy spozywcze, nie mowiac o nowych ubraniach, nie wychodzi ze znajomymi na kawe, do teatru, praktycznie nigdzie. jest jak w wiezieniu z wlasnego wyboru.
jakos nie mam odwagi zapytac czy taki stan ja bardzo unieszczesliwia, bo nigdy ale to nigdy sie nie skarzy, ale kto wie czy czasem nie placze w poduszke nad takim zyciem.

[marek]

Masz niesamowitą Mamę,jest dobrym człowiekiem.
pozdrawiam

[wlodek2]

Chyba w każdej normalnej rodzinie tak wygląda opieka jak opisujesz . Mój Ojciec też  przez 1,5 roku prawie nioe wychodziła chyba ,że po zakupy .

[markub]

Dziwne...ja też raz zostawiłam brata na pół dnia pod opieką kuzyna,wszystko było ustalane od tygodnia,dopięte na ostatni guzik i co i później to odpokutowałam bo nie odzywał się do mnie przez dwa dni a "ganiał" mnie wtedy przez tydzień .Nie zdarzyło się to już nigdy,pół godziny i z powrotem:do sklepu,na pocztę,do szkoły-wszędzie pchałam się bez kolejki,a ludzie się wściekali,teraz się z tego śmieje,przeżyłam a On nie...

[isia]

Ja jak wbiegam do sklep oczywiście samoobsługowego bo na kolejki nie ma czasu to towar leci z polek taki robię przeciąg nie wychodzę nigdzie wyjątki to zebrania w szkole albo w jakimś urzędzie. Mąż wie, że muszę to załatwić ale jak wracam to minę ma nie tęgą chociaż to wszystko mieści się w czasie jak jest opiekunka 1,5h.

[Domi]

No właśnie...jak ludzie wytrzymują 24/h z chorym... skąd biorą siłę??? Bo ja nie wiem ile jeszcze dam radę... Ojciec nie pomaga- wręcz przeciwnie, brat? nie chce przyjąć do wiadomości, że mama chora... nie odwiedza... Przebywanie ciągle w tym samym domu, spanie na łóżku nie przeznaczonym do spania (chora mama chce abym była blisko niej), mielenie blenderem, "ładowanie" do PEG'a, manicure o 23.00 (bo mama chce wtedy).... to mnie coraz częściej przerasta.... I głupio się przed sobą przyznać, że klnę w głowie... Czekam więc północy gdy przez chwilę mogę pobyć "sama"..nikt nie łazi... nie zadaje pytań...nie mlaszcze.... nie wymaga... 7.00 rano znowu leki, masaże, śniadanie... w kółko i bez zmian.... podziwiam tych którzy się jak ja nie ślimaczą...

[RILU]

Jak to jest z tą opieką nad chorym w domu ?
Czy naprawdę NFZ nie płaci pielęgniarkom za np:12 godzinną opiekę ?
Normalnie w EU  przysługuje 24 godzinna intensywna pielęgniarska terapia każdemu choremu,który taką potrzebuje.
Trzeba powołać do życia firmy Pielęgniarskie Intensywnej Terapii-czy to jest takie
trudne?
Brak pieniędzy to tylko wymówka bo trzeba pieniądze umieć sprawiedliwie
podzielić a tego w Polsce brakuje od czasu zakończenia II wojny światowej.
Dlaczego Tuwim napisał wiersz pt "Całujcie mnie wszyscy w dupę" chyba nie dla   szukania w nim śmieszności,
tylko jego zrozumienia ,że państwo potrzebuje zmiany myślenia o człowieku.
Obojętnym jest ,gdzie jest chory w domu czy w Hospicjum .
Nie zostawia się chorych na pastwę losu nawet w domu .
Wymyślili sobie urzędnicy ,że jak sla to lepiej do Hospicjum
pójść umierać ?
http://mnd.pl/forum/index.php/topic,3228.msg17845.html#new

[mab5]

z tą pomocą w naszym kraju Rilu- niestety, nam jeszcze daleko do EU....
pewnie wiesz....
jak opłacimy to i mieć będziemy....
zresztą, nie tylko o pieniądze chodzi....
chyba taka natura człowieka, ze kiedy go przerasta strach- chce, by blisko były osoby bliskie.... chory zwłaszcza tego chce....

DOMI....
pytasz skąd siły....
z człowieka....z wewnątrz... z miłości bliźniego....
te 24 h to szok, dramat, trauma....
ale to 24 h, które trzeba oswoić, nauczyć się z nimi żyć, zorganizować inaczej, czasem diametralnie zreorganizować swoje dotychczasowe życie....
niejedna z tych godzin to ta, w której klniemy, choć normalnie tego nie robimy.... nie tylko w myślach- z bezsilności i niemocy....
niejedna to ta, w której łzy same płyną, choć siedzimy niewzruszeni jak skała, a potok łez płynie jakby poza nami....
niejedna to ta, w której pytamy samych siebie na ile jeszcze starczy nam sił i czy wogóle starczy nam sił.....
ale w tych 24 h są tez i te, kiedy spoglądasz w oczy matki, ojca, brata i z tego pełnego miłości jednego spojrzenia wyciągasz dla siebie siłę, by brnąć w tym dalej....i sprostać....

[Słońce]

Witajcie stwierdzam ze nasz kraj nie jest dla ludzi chorych,zeby wywalczyc cokolwiek trzeba miec konskie zdrowie i stalowe nerwy. Ale jak cos sie wywalczy to motywuje do działania dalej.

[jamosia]

Witajcie:)
Mimo tego, ze "powaliła " mnie choroba to muszę tu coś napisać....
...Twoje słowa RILU na temat tego, ze hospicjum to miejsce do umierania zabolały moja duszę bardzo.... Nie wszystkie miejsca to umieralnia i czasem wybór hospicjum jako miejsca dla chorego jest konieczny. A znajdują się tam takie osoby, które całym swoim sercem próbują ten czas w hospicjum "unormalnić".... Nie można hospicjum traktować jako "ściany śmierci"  . Takie hospicjum próbowałam pokazać osobom, które spotkały się na spotkaniu opłatkowym w Sopocie... i takich ludzi w nim pracujących...

Co do opieki 24h na dobę nad chorym to każdy opiekun, który tego dokonuje powinien "pójść w butach do nieba"...
W naszym kraju nie ma wielu rzeczy i nie ma też niestety rozwiniętej opieki długoterminowej pielęgniarskiej w domu.Sama jeżdżę po domach chorych i wiem jak uboga pomoc jest dawana opiekunom przez pielęgniarki.Ale niestety to też nie wina naszego zawodu i naszych chęci.
Jeśli pielęgniarka hospicjum domowego dostaję a swoją wizytę 30 zł i do tego 'szefostwo' narzuca limit wizyt w miesiącu do najwyżej 6 to co można zrobić?
Jak pomóc mimo chęci?

[RILU]

Kochani
hospicjum owszem ale takie ,gdzie pracują Jamosie aczkolwiek sferę prywatności
i komfort psychiczny można choremu zapewnić tylko w domu rodzinnym.
Chodzi mi o to aby państwo płaciło za opiekę pielęgniarską bezpośrednio w domu
rodzinnym chorego.
Chory o wiele lepiej zniesie psychiczny ciężar choroby.
Nie wyobrażam sobie tkwienia w czterech obcych ścianach i oglądania obcych twarzy
leżąc w łóżku cierpiąc.
Nigdy serc bliskich nie zastąpi nawet Jamosia,chyba ,że  polubi się jedną z sióstr
Dom pozostanie domem ,nic i nikt jego choremu nie zastąpi jak tylko bliscy.
Bliscy nie dają sobie rady z 24 godzinną  opieką nad chorym i nie mają wyjścia z sytuacji
Chory jest skazany na hospicjum ,myślę ,że szybciej odchodzi....

[marek]

Jak to jest z tą opieką nad chorym w domu ?
Czy naprawdę NFZ nie płaci pielęgniarkom za np:12 godzinną opiekę ?
Normalnie w EU  przysługuje 24 godzinna intensywna pielęgniarska terapia każdemu choremu,który taką potrzebuje.
/index.php/topic,3228.msg17845.html#new[/url]

Rilu,tu jest Polska,NFZ ma w d....opiekę nad chorym w domu.Ja na same opiekunki wykładam 2.500 miesięcznie,a gdzie apteka,pampersy,paliwo aby dowieść i odwieść opiekunki.Oprócz Dygnitas Dolentium i szefa mojej firmy,nikogo to nie interesuje!Jakie 12 godz.?a 24?

Kochani
hospicjum owszem ale takie ,gdzie pracują Jamosie aczkolwiek sferę prywatności
i komfort psychiczny można choremu zapewnić tylko w domu rodzinnym.
Chodzi mi o to aby państwo płaciło za opiekę pielęgniarską bezpośrednio w domu
rodzinnym chorego.
Chory o wiele lepiej zniesie psychiczny ciężar choroby.
Nie wyobrażam sobie tkwienia w czterech obcych ścianach i oglądania obcych twarzy
leżąc w łóżku cierpiąc.
Nigdy serc bliskich nie zastąpi nawet Jamosia,chyba ,że  polubi się jedną z sióstr
Dom pozostanie domem ,nic i nikt jego choremu nie zastąpi jak tylko bliscy.
Bliscy nie dają sobie rady z 24 godzinną  opieką nad chorym i nie mają wyjścia z sytuacji
Chory jest skazany na hospicjum ,myślę ,że szybciej odchodzi....

Co do tego postu,masz rację.Bezdyskusyjnie!
pozdrawiam

[tulipan]

dzielni opiekunowie!jeżeli przychodzi pielęgniarka z zespołu wen.mech.to macie prawo wyjść w tym czasie.z tego co się orientuję jest wyznaczona ilość godzin na wizytę  i to może być wasz wolny czas.

[babeta]

No tak kochani ...Jeżeli ktoś ma mozliwosc zapłacenia 2,5 tys miesięcznie wynajętym opiekunkom to ma się trochę inaczej. Kiedy rano dzwoni budzik chce mi się płakać - 5.30. Ale trzeba wstać i od razu na wysokich obrotach, wszystko biegiem. Z pracy rekordy prędkości i modlitwa by drogówka po drodze nie stała. Ale byle szybciej do domu, byle zaoszczędzic kolejne 10 zł na płatnej opiekunce. Od powrotu do domu juz mniej więcej do 23.00 to co wszyscy znamy doskonale... odessać, poprawic poduszkę, odessać, dac jeść, dac pić, posadzić na wózku choć na trochę, otulić kocem, odkryć koc, poprawić rękę, poprawić nogę, dać pić, podrapać, wytrzeć nos, odessać, podsadzić na wózku bo bolą kości, ściagnąc bo za wysoko... etc etc etc etc... Cały czas sama.... Pielęgniarka z Betamedu dwa razy w tygodniu na dwie godziny... biegiem z kartką w ręce .. Sklep, apteka ... jeden urząd, drugi... Jeszcze to załatwić , jeszcze tamto. Zdążę ? Wracam do domu... Kawa, siadam, kręgosłup pęka z bólu - dyskopatia.. ale nie posiedze .. odessać, poprawic, przełozyć .. Odkurzyc ? A niech sie walają te koty kurzu .. pozmywać? a niech stoi, nie ucieknie.. Rachunki.. tzreba zapłacić, trudno , nie bedzie nowych butów, choć tamte przeciekają .. Jeszcze tylko po węgiel i drewno do piwnicy.. nogi odmawiaja posłuszeństwa na pierwszym piętrze ... ale musze wyżej. Sama, cały czas sama, ze wszystkim sama .. Nie, nie sama , towarzyszą mi dwie bestie - Jego SLA i moja depresja...
              Kochani chorzy ... cierpicie, ale pomiędzy tym cierpieniem znajdźcie miejsce na usmiech dla tych , którzy sa z Wami .. Tylko ten usmiech da nam - opiekunom energię elektrowni atomowej ... 

[RILU]

Droga Babetko  

w Polsce powinny powstać intensywne 24 godzinne  firmy pielęgnacyjne opłacane przez NFZ.
Tak jest w wielu krajach Europy UE .
Twoje niesamowite zaangżowanie jest piękne ale zarazem ciężkie i nie każdy w Twojej
sytuacji dałby sobie radę.
Bardzo mi przykro ale cieszę się ,że są piękni ludzie na świecie.
Trzeba walczyć o powstanie tych firm .Nie wiem kto może ruszyć z miejsca aby prawnie
powstały domowe firmy pielęgnacyjne obejmujące nie tylko Hospicja ale chorych w ich
mieszkaniach .Na SLA chorym i opiekunom jest to bardzo ważne aby poprawić im jakość życia.

Serdecznie pozdrawiam Ciebie zagonioną ,łapiącą ledwo oddech itp
RILU

Jak nie wiedzą jak to zrobić to niech pogadają z Holendrami, Niemcami,Hiszpanami ,Francuzami
Duńczykami,Belgami itd .Czy Polska musi być gdzieś z tyłu na tym świecie. ? Bez dalszego komentarza......

[irena]

Rilu.. tu nie chodzi o to ,że w Polsce nie ma takich firm ..bo one by powstały bardzo szybko ,gdybyby  tylko w NFZ znalażły się pieniądze na płace dla zatrudnionych w domach  pielęgniarek..jak powstawała nowa ustawa o służbie zdrowia w projekcie był tzw ..czek opiekuńczy  na kwotę 1.200 zł /miesięcznie którą rodzina mogłaby przkazać na płatną opiekę w domu pacjenta....niestety w ustawie już tego nie było i taka to jest nasza Polska rzeczywistość ,jeżeli masz chorego w domu to nikogo nie interesuje ,że pracujesz ,że dzieci pracują i jak Ty dajesz radę z opieką ,w nocy wstajesz 6 razy a rano musisz iść do pracy ,gdyby był w szpitalu  to NFZ musiał by płacić i to nie 1200 zł miesięcznie za pacjenta wentylowanego ,tylko 1200 zł dziennie....ale co nam da narzekanie...kochamy Naszych chorych i dlatego jakoś dajemy rady...

[RILU]

Irenko
może ,ktoś wniósłby apelację i poprawkę do Ustawy przecież zawsze są szanse
szczególnie w tych dniach , kiedy ci trzęsą portkami.
Poprawkę może wnieść Prezydent RP.
1200 PLN dziennie wypłacą i Polska zginie ? Jedynie Polska w UE jest na plusie ...
Jeszcze Polska nie zginęła póki my żyjemy .... i to się zgadza.

PS :. W Polsce nastąpi wymiana pieniędzy z PLN na Euro ,także nie 1200PLN tylko 2400 PLN na dobę

[melassa]

Dokładnie tak Irenko, kochamy dlatego dajemy radę
Babeta jesteś super babka, że sobie sama dajesz z tym radę, podziwiam naprawdę:)
Ja nie powinnam narzekać, bo mam męża, który pomaga mi w opiece nad tatą, fizycznie sama nie dała bym rady tyle razy podnosić  a i tak przez 2,5 roku mamy zjechane kręgosłupy. Mimo wszystko we dwójkę i tak ciężko.
Wszystko fajnie, jest postęp, chory może przebywać w domu a nie leżeć przez lata z respiratorem w szpitalu ale to nie wystarczy. Nikt nie bierze pod uwagę jakości życia takiej rodziny, gdzie wszystko jest postawione na jedną kartę, gdzie jest całkowita rezygnacja z samego siebie, całkowite podporządkowanie się rytmowi i potrzebom chorego. Tak jak napisała Babeta, cały dzień w biegu i tak miesiąc za miesiącem.
Jedno jest pewne przepisy regulujące działalność Zespołów Wentylacji Domowych powinny ulec zmianie, przynajmniej jeśli chodzi o opiekę pielęgniarek - to jest totalny absurd, żeby mieć dostępną pielęgniarkę 2 razy w tygodniu max,  a na własną rękę zatrudniać opiekuna z zewnątrz i jeszcze słono za to płacić z własnej kieszeni. To z kolei sprowadza się do tego o czym pisała Babeta,że lecimy do domu na łeb na szyję, bo każda kolejna godzinna robi nam różnicę w portfelu..

[irena]

W sprawie opłacenia opieki w domu ,to może Stowarzyszenie mogłoby coś próbować..nie wiem ..pisać  protesty...petycje..nagłaśniać problem... Tak jak ja mieszkam tylko sama z mężem, w nocy wstaję różnie 5-6 razy ..a rano do pracy...nie mam nikogo kto choć jedną noc w tygodniu by mnie zastąpił..W ciągu dnia na 5 godzin opłacam opiekunkę/na więcej mnie nie stać/ biegnę do pracy  ..co zdążę to zrobię ,reszte zabieram  do domu ...siedzę przy chorym i dalej pracuję /wklepuje dane/ i tak sie noszę  ..komputer,segregatory itp...i baaardzo się cieszę ,ze w ogóle mam taką możliwość

[RILU]

W BRD ubezpieczalnia płaci za każdą godzinę w roku , jeśli chory posiada III stopień niepełnosprawności
Na przykład 24 godziny X 32 Euro = 768 Euro .Miesięcznie 23040 Euro zarabia firma
Dodatkowo wypłacany jest dodatek pielęgnacyjny
w zależności od stopnia ...III stopień = od 600 do 700 Euro ,wypłacany jest co 30 dni i to przysługuje
opiekunowi na zakup nierefundowanych leków i materiałów pielęgnacyjnych.
Chory na SLA zwolniony jest z opłat za radio i TV, zwolniony jest 100% od opłat za lekarstwa.
Jednakże opiekun musi się przeszkolić w pielęgnacji chorego .Jeśli tego nie zrobi i nie będzie
conajmniej 5 godzin opiekował się chorym , nie otrzyma dodatku pielęgnacyjnego.
Opiekę nad chorym może przejąć w tym przypadku firma .
Poza tym na pdstawie specjalnego dowodu tożsamości ostatnie słowo ma opiekun.
Tak to wygląda w Niemczech i podobnie w innych krajach UE .
Pod uwagę trzeba wziąć wartość nabywczą pieniądza do zarobków lub emerytury.Ja za 1 kg mięsa płacę 6 Euro ,bułka 29 Eurocentów, chleb 3do 4  Euro,paczka papierosów 5 Euro a
Pół bańki 7 Euro,czynsz 400 Euro,prąd 69 Euro

[szucia]

Rilu,widzisz, tak jest tam,ale dla nas tu,nic to nie znaczy,nic nie wnosi,tylko smutne porównanie,sam pisałeś w wierszu" Mamunię"blabla ..w dechę,ale nie u nas.. nie dla nas...Póki co,wygodni ludkowie z zachodu nie wierzyliby jak  mozna się  tak poświęcic dla drugiej osoby,po prostu z miłości....choć nie generalizujmy...Nie wiem czy cos się zmieni,ale pamietajmy,że chorzy na SLA nie są jedyni,po prostu kuleje wszystko jeśli chodzi o służbę zdrowia...Szczęście ma ten chory,który jest otoczony miłością,taka prawda....szacunek dla wszystkich opiekujących się,są wspaniali!

[RILU]

Kasiu
że tak jest a nie inaczej ... trzeba pisać o tym wszystkim.Jeśli nikt nie pisze do Ministra Zdrowia
lub telefonuje ? On nie jest Duchem św ,skąd ma wiedzieć .Poza tym SLA jest teoretycznie
chorobą zaliczaną przez medyków do chorób rzadkich chociaż nowe statystyki mówią coś innego.
Szybkość opracowania informacji jest zbyt powolna przez tych co krzyżują tyłek z krzesłem.
Także jeśli UE ,to już całą gębą a nie haluxem .Na łapu capu nic się nie robi ale też się nie czeka na to
a może ktoś się zainteresuje naszym fatalnym losem.Trzeba działać, bez akcji nie ma reakcji.
Minister , książki Kasi pt:."Ołówek" z braku czasu na pewno nie przeczytał ...a powinien
Nie można mówić, bo tak już jest,bo tak musi być, przyzwyczajać do tego co podadzą i czekać
, nie mieć nadziei na poprawę życia .Poza tym podałem przykłady pośrednio dotyczące Jadwigę
aczkolwiek finansowanie dotyczy chorych z krajów o dużym kryzysie a przecież Polska jest na
plusie .

[szucia]

Zgadzam się z Tobą całkowicie,pisać,mówić,SLA  mało znana,ale i tak już jest lepiej jeśli chodzi o wiedzę na temat choroby,wiecej jest tego w mediach,Kaśka się do tego przyczyniła to oczywiste,właściwie zaczęła naglasniać..a choroba wcale nie jest rzadka i nie dotyczy starszych, a to, co się znajdzie w necie to już stare statystyki i informacje,tylko żeby zaczęło się dziać lepiej,to już zależy od decyzji wyżej,tam trzeba się dobijać,tj.piszesz....

[RILU]

Zgadzam się z Tobą całkowicie,pisać,mówić,SLA  mało znana,ale i tak już jest lepiej jeśli chodzi o wiedzę na temat choroby,wiecej jest tego w mediach,Kaśka się do tego przyczyniła to oczywiste,właściwie zaczęła naglasniać..a choroba wcale nie jest rzadka i nie dotyczy starszych, a to, co się znajdzie w necie to już stare statystyki i informacje,tylko żeby zaczęło się dziać lepiej,to już zależy od decyzji wyżej,tam trzeba się dobijać,tj.piszesz....

http://pl.wikipedia.org/wiki/Kategoria:Rzadkie_choroby

[tulipan]

Witam wszystkich .NFZ wyznaczył mi wizyty u pacjenta 2 razy w tygodniu po 2 godz.Taka jest u nas pomoc dla opiekunów.

[babeta]

Dziekuję za dobre słowo, ale tak szczerze mówiąc to przepraszam .... mi sie ulało bo ostatnio wyjątkowo cięzki okres przeżywamy...
'Boże! Coś rozkazał spełnić kielich życia
I zbyt wielki, zbyt gorzki dałeś mi do picia"
Mickiewicz

Może coś się kiedyś zmieni, prawdopodobnie jednak dopiero wtedy kiedy zachoruje na SLA osoba bliska jakiemuś posłowi.. albo on sam 9czego absolutnie nikomu nie zyczę). Moze ktos wtedy zawalczy ...  bo ja, wybaczcie,  do dodatkowej walki nie bardzo mam już siłe..
No wiem, jadowicieję coraz bardziej, ale jakby co to pretensje do wizza .. stworzył wątek 

[Beatka]

Witam kochani,
U nas jest tak, że jestem z moim Jarkiem 24 godziny. Nie stać nas na opiekunki, więc muszę dawać sobie radę sama. Mój mężuś nie ma pega, bo nie chce, więc karmienie trwa godzinami. Drżę o każde przełknięcie, żeby się nie zakrztusił. Co chwila odsysanie, wycieranie , poprawianie dłoni, paluszka, głowy, poduszki....itd, bywa, że nie mogę wyjść z pokoju. Jak Jarek ćwiczy, to biegiem po zakupy, żeby starczyło na tydzień. Na szczęście nie mamy respiratora, więc żeby załatwić jakieś sprawy sadzam Jarka na wózek, do samochodu, pakuję wózek i jedziemy. Po takiej wyprawie mam wszystkiego dość, ale cóż, nie mam innej możliwości. Pewnie jest wiele osób, które mają podobnie, nie wiem tylko jak długo dam radę. Obym była zdrowa i dała radę. Bywa, że nie wychodzę z domu przez kilka dni, telefon milczy, Jarek też nieraz ma dosyć mojego gadania, on nie może to ja gadam, często łzy same lecą z oczu z tej niemocy, z żalu i trakiego losu. Ale to mija, bo przecież Jarek nie może widzieć mojego smutku. Jest ciężko, ale dajemy radę, bo dla ukochanej osoby zrobi się wszystko.
Pozdrawiam, Beata

[szucia]

Beatko,po tym co napisałaś,ja napiszę tak...albo bez komentarza,albo komentarz musiałby być długi i bardzo piękny..po prostu brak słów..Pewnie piękna para,piekna miłość i piekne bycie razem,na dobre i na zle,Jaruś to szczęściarz,bo ma Ciebie,a Ty masz szczeście,że tak mocno kochasz.....mimo trudów i łez ja widzę i inni ,że gdy się kocha...sama wiesz....Siły i zdrowia,trzymajcie się,Kasia

[Nela]

Witam ! Wow.. czytam wasze watki i sciska mi sie serce na niektore historie, ktore opisujecie.. zwiazane z SLA.. sama mam mame, ktora zachorowala w tym roku..
Co za kraj, co za czasy, aby ludzie prawie sami sobie zostali postawieni w obliczu tak powaznej, ciezkiej i trudnej choroby jak SLA.. Do mnie to nie dociera.. brakuje mi slow, ktore moglby skomentowac ta sytuacje.. Sama mieszkam od dawna w Skandynawi i czasami z zazdroscia patrze na dzialania i opieke jaka dostaja chorzy przy SLA..
Polska to piekny kraj, ale ludzi czasami ciezko mi jest zrozumiec.. zwlaszcza tych u wladzy..
To jest wstydliwe i upokarzajace dla polakow, ktorzy czesto pracowali ciezko na kraj.. Natomiast w oczach tej strasznej choroby zostali pozostawieni na " pastwe losu ".. brak szacunku, uznania dla ich zycia.. Czesto mysle co tacy prosci ludzie jak my, zwiazani z ta choroba mogliby zrobic, aby polepszyc sytuacje i zmniejszyc narodowa znieczulice na ten temat ?
pozdrawiam serdecznie, buzka

[szucia]

Widzisz,bo gdyby to była choroba zarażliwa i gdyby już na nią zachorowali politycy ,wielkie głowy,to może coś by drgnęło....a póki co,jest jak jest,juz pisalam na ten temat,dlatego życzę wszystkim chorym woli walki ,a rodzinie siły i wytrwałości,a wszystkim..miłości!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

[Kasia87]

Witajcie
Ta choroba nie tylko wyniszcza Chotych na SLa ale takze opiekunow to co my przezywamy to nie da sie opisac ta straszna walke jaka toczymy .Opiekuję sie Moja mamusia  juz od roku walczymy o jej kazdy dzien choroba postepuje   ,ja jako opiekunka(MAM 25 LAT>) mamusi nie mAM swojego zycia wszystko w biegu  wszsytko poswiecam dla niej jest juz peg rehabilitacja leki ssak .. Ja jeszcze daje rade ale co to bedzie jak kiedys i ja niewytrzymam bo naprawde jest kreska do depresji ale jest nadzieja i chyba czas najwyzszy w nia uwierzyc.Kazdemu zyczę  takiej silnej psychiki jaka ma moja mama dzieki ktorej dalej dajemy rade i to naprawde działa;) Pozdrawiamy serdecznie

[szucia]

Tak Kasiu,masz rację,dlatego uważam,że jeśli jest możliwość,opiekunowie powinni też o siebie zadbać,o swoje zdrowie i psychikę,mieć małą odskocznię,wiem,nie zawsze jest to możliwe i proste,niemniej warto nad tym pomyśleć..pozdrawiam wszystkich....Kasia