Dużo nas tu

Zaczęty przez AnkaJ, 31 Maj 2007, 18:25:46

Poprzedni wątek - Następny wątek

0 użytkowników i 1 Gość przegląda ten wątek.

AnkaJ

31 Maj 2007, 18:25:46 Ostatnia edycja: 27 Luty 2019, 22:31:18 by Ogaruus
wydaje mi sie , czy  dwa lata temu byla nas tu garstka a teraz???  trudno sie z tego cieszyc , bo to znaczy ze ta cholera szaleje i zbiera coraz wieksze żniwo :(. pocieszające jest to zepotrafimy sie tutaj wspierac dodawac sobie sil , poprostu pomagać.Jestem tu niemal codziennie , i muszę przyznac , ze zaglądanie tu bardzo mi pomaga...bardzo , wiem , że nie jestem sama z tym problemem ze to nie tylko mnie się świat wali. Mam nadzieje , że nie potraktujecie tego jako egoizm , bo to nie o to chodzi .Nie ciesze się , że wy tez cierpicie , nie o to chodzi , ale o to , że są ludzie którzy mnie rozumieją wiedza co to znaczy miec w tej sytuacji dość i wrecz upadac i nie móc sie podnieść . Kiedy tu zaglądam i czytam , potem wstaje i znów mam siłe. I za to chciałam bardzo Wam podziekowac .

gorąco wszystkich pozdrawiam
Ania

Pawel

Witam!

Dziękuję za ciepłe słowa. Cieszę się, że forum się rozwija, bo to nie tyle oznacza, że na SLA choruje więcej ludzi, ale że więcej chorych i opiekunów ma możliwość kontaktu ze sobą, czego przedtem nie było!

Mam ważną sprawę przy okazji do ogłoszenia ? wniosek o rejestrację stowarzyszenia chorych na SLA i ich opiekunów został już złożony około tydzień temu w Sądzie Rejonowym w Krakowie :-)! Mam nadzieję ze w ciągu najbliższych tygodni wniosek zostanie pozytywnie rozpatrzony i w końcu będziemy mogli zacząć działać, chociaż jeszcze czeka nas prośba o wydanie numeru REGON i założenie konta bankowego. A co dalej? Mamy mnóstwo pomysłów! Wydanie poradnika, konferencje dla lekarzy, szkolenia dla opiekunów chorych , wypożyczalnia sprzętu (respiratory nieinwazyjne), pomoc finansowa doraźna itp. Pomysłów na to skąd brać fundusze też jest wiele i forumowicze będą na bieżąco o wszystkich działaniach stowarzyszenia informowani.

To stowarzyszenie jest kolejnym naturalnym etapem rozwoju po powstaniu forum zresztą stowarzyszenie NIGDY nie powstałoby gdyby nie forumowicze!

Pozdrawiam,
Paweł
Dołącz do nas! Wstąp do stowarzyszenia!
Przeczytaj poradnik dla chorych na SLA\MND
Nie wiesz do kogo zwrócić się o pomoc w zorganizowaniu darmowej wentylacji w domu?
Finansujemy wizytę szkoleniową pielęgniarki w domu!
Chcesz wiedzieć więcej, napisz: mnd-sla@wp.pl

ma_gosia

Pawle!

Po raz kolejny mówię JESTEŚ WIELKI!!!
Podziwiam Cię! Dzięki za wszystko!

Pozdrawiam Małgosia

bogna

Witaj Pawle :)
przyłączam się do słów Małgosi, dzięki za wszystko co dla nas robisz!!!

cieplutko pozdrawiam :)

AnkaJ

ja napisze tylko tyle....: nie wiem co ja bym zrobila bez tego forum, dzieki niemu stoję jeszcze na ziemi... DZIĘKI !!!!!!!!

anna01

13 Lipiec 2007, 20:50:26 #5 Ostatnia edycja: 13 Lipiec 2007, 21:03:14 by Kojak
WITAM!

//Kojak: scaliłem odpowiedzi

Niechcący zamiast Capslocka wyłączyć Enter wcisnęłam i za szybko wiadomość poszła. Otóż chcę rozwinąć swój temat. Nie wierzę że sla trafia 1/100000 osób!
To dziwne - ale co i rusz dowiaduję się, że ktoś ze znajomych ma w rodzinie kogoś cierpiącego na to paskudztwo. Moim zdaniem jest to choroba cywilizacyjna, wynika z zatrutego przez nas środowiska i konsumpcyjnego nastawienia do życia... Co i rusz słyszę o sla, więc nikt mi nie wmówi, że jest to tak rzadka choroba. Jej rzadkość może jedynie wynikać z trudności postawienia diagnozy - może po prostu czasem pacjent po prostu nie doczeka się diagnozy i kończy swój ziemski byt. Wiadomo - tyle odmian tej choroby, ile ludzi na nią choruje. Jeśli poznamy jej przyczyny - dopieor będzie można zacząć poważnie myśleć o jej leczeniu a nawet i zapobieganiu. Wszak to mutacja genów (podobno) więc jak się pojawi, to nie jest wykluczone, że nie pojawi się u kolejnych pokoleń. Chociaż i na tym forum wyczytałam, iż nie jest to choroba genetyczna, to do końca nie zgodzę się z tym. Na innej stronie czytałam, że to już w wodach płodowych zachodzi jakaś modyfikacja genów itd.
Ile stron www - tyle poglądów.
Módlmy się i wierzmy, że w końcu współczesna medycyna sprosta tej chorobie!
Pozdrawiam!

oit

Witaj,

Myśle, ze nie ma znaczenia czy na SLA choruje 2 czy 4 osoby na 100.000 Ja, od kiedy zaczalem sie interesowac ta choroba, tez zauwazylem dostrzegac, poznawac historie coraz to nowych osob. Ale jest przeciez tak wiele osob, ktore w ogole nie maja pojecia co oznacza ten skrot. I oby (dla ich dobra) tak pozostalo. A czy to geny? Nie nam to roztrzygac. Ja mam wrazenie, ze to jednak kombinacja wielu czynnikow... Tylko co z tego?

Pozdrawiam,

oit

Kuba-001

Ile osób rocznie w Polsce zapada na SLA ?

Pawel

Nie ma żadnych statystyk odnośnie SLA w Polsce. Szacuje się, że zapadalność na SLA wynosi w ciągu roku od 4 do 6 osób na 100 tyś.

Dołącz do nas! Wstąp do stowarzyszenia!
Przeczytaj poradnik dla chorych na SLA\MND
Nie wiesz do kogo zwrócić się o pomoc w zorganizowaniu darmowej wentylacji w domu?
Finansujemy wizytę szkoleniową pielęgniarki w domu!
Chcesz wiedzieć więcej, napisz: mnd-sla@wp.pl

Sławek

Mam pytanie.
Czy ktoś spotkał się z sytuacją że była zdiagnozowana u pacjenta choroba SLA i po pewnym czasie okazało się że chory wyzdrowiał i była to pomyłka w diagnozie?

anna01

Jest wiele chorób neurodegeneracyjnych o podobnych objawach. Z tego co się orientuję, diagnoza SLA stawiana jest metoda eliminacji innych znanych chorób. Z forum borelioza.org wiem, że wiele osób, którym wydano wyrok SLA, po wnikliwych, wielokrotnych badaniach, okazało się, że są chore na neuroboreliozę - którą można 'zaleczać' i przeciwdziałac kolejnym rzutom choroby.

RILU

02 Lipiec 2011, 01:29:08 #11 Ostatnia edycja: 02 Lipiec 2011, 02:08:20 by RILU
Sympozjum ALS w Orlando - USA
Obecnie w Europie  na 100 000 mieszkańców choruje 10,32 ludzi

Referat - Prof. Dr. Thomas Meyer, Charité Berlin

PS
Teraz rządy państw powinny przestać żartować w przydzielaniu pieniędzy na badania nad
odkryciem lekarstwa.
5-krotnie zwiększyła się ilość chorych na SLA
Trzeba żyć tak aby każdy dzień  był piękny.

Alienista606

to ja chcew byc te czescia po przecinku.....zawsze podobalo mi sie 3 i 2 hehehehe
max

lek.spec.

według danych prof. Kwiecińskiego zapadalność 7 osób / 100 tys.