Jak żyć dalej?

[JADWIGA]

MAMA MOJA JEST CHORA NA sLA BARDZO MI CIĘŻKO Z TYM TO JEST TAKIE TRUDNE.NIE WIEM KIEDY SIĘ ZACZĘŁO U NIEJ ALE WYDAJE MI SIĘ ŻE ROK TEMU SŁABSZE NOGI MIAŁA PÓŻNIEJ OPERACJE KOLANA MA WSTAWIONĄ SZTUCZNĄ PROTEZE, A POTEM BYŁO JUŻ CORAZ GORZEJ SŁABO CHODZIŁA MIAŁA BARDZO DUŻO REHABILITACJI , KTÓRA NIE PRZYNOSIŁA ŻADNYCH REZULTATÓW DZIWIŁO NAS TO.mYŚLELIŚMY ŻE PRZY OPERACJI USZKODZILI JEJ NERWY ALE TERAZ JUŻ WIEM CO TO JEST...NIESTETY ..TYLKO NIE WIEM JAK MAM DALEJ JA ŻYĆ JAK WIDZE ŻE MOJA MAMA SŁABNIE JEŻDZI NA WÓZKI RĘCE MA SŁABSZE, MOWA STAJE SIĘ WOLNIEJSZA. ZACZEŁAM PODAWAĆ MAMIE RILUTEK ALE ZOBACZYMY JAK SIĘ BĘDZIE CZUŁA A MA DOPIERO 59 LAT DLACZEGO TAK SIĘ STAŁO JEST MI BARDZO CIĘŻKO Z TYM JAK PATRZE NA MAME I WIDZE JĄ TAKĄ SŁABIUTKĄ TO COŚ WE  WNĄTRZ MNIE ROZRYWA JAK MAM JEJ POMÓC JAK... CO MOGE JESZCZE ZROBIĆ ..TAK BARDZO JA KOCHAM

[AnettaB]

Jadwiga
Strasznie mi przykro, ze Twoja mama tez zachorowala na to paskudztwo!!!
Moja mama zostala zdiagnozowana w lutym tego roku i jest dokladnie w tym samym wieku i nadal do mnie nie dociera, ze to wlasnie SLA.  Nadal sie ludze, ze to pomylka!!! Przez pierwsze tygodnie bezradnie plakalam, bo informacje na forum odebraly mi jakakolwiek nadzieje na mamy przezycie....
Mama slabla bardzo szybko, ale od ok. 2 m-cy nastapila zmiana na lepsze.  Nie wiem na jak dlugo, nie zastanawiam sie.  Wiem tylko, ze jak ja slysze szczesliwa i opowiada mi o "heoricznych wyczynach" i osiagnieciach w codziennym zyciu, np; to ze jej nogi lepiej chodza, albo to, ze jej sie mowi lepiej, ze ma wiecej sily....to nic wiecej dla mnie nie istnieje i pozwala mi to dalej zyc i musze przyznac, ze chwilowo usypia moja czujnosc i strach o mamy zdrowie i zycie, ale jest to przyjemne uspienie.  Wspomnialas, ze Twoja mama byla rehabilitowana przez dluzszy czas i nic to nie dalo - bo na pewno w zupelnie innym kierunku niz powinna.  MOja mama zlamala noge przez niefortunny upadek i tez byla rehabilitowana i tez to nic nie pomoglo, dopiero teraz jak znamy juz chorobe to czerpie wszelkie korzysci z rehabilitacji a przeed wszystkim masazy i pobudzania miesni!!!  MAma otrzymala z MOPS'u prawie darmowa rehabilitacje codziennie!!! Od tego momenu naprawde zaobserwowala poprawe w chodzeniu.  Mama tez bierze Rilutek i codziennie pije ALVEO, ziolowy preparat wzmacniajacy i poprawil jej sie apetyt i samopoczucie.

Wiem, ze nie jest Ci latwo.  Doskonale wiem co czujesz.  Ja nie moge byc obecnie codziennie z mama, jesli Ty masz taka mozliwosc - to zrob wszystko, zeby spedzac znia jak najwiecej czasu i nie pozwol, zeby sie zalamala.  Ona musi czerpac sily od Ciebie, wiec tez postaraj sie byc dzielna przynajmniej przy niej!!!  To sa rady, ktore ja otrzymalam od innych forumowiczow i ktore bardzo sie sprawdzaja.
Zycze wiary i wytrwalosci!!! Jestem wdzieczna, ze to forum w ogole powstalo, to mozemy sobie nawzajem oferowac pomoc!!! Pozdrawiam, AnettaB

[JADWIGA]

masz racje robie wszystko żeby jej było lepiej ale widze że słabnie w oczach mowa jest bardzo słaba wolna tak bardzo ją kocham jestem załamana bardzo

[JADWIGA]

dzięki za odpowiedz martwię się bardzo bo niewiem jak to będzie widzę że jest słaba zaczęła brać rilutek robi się bardzo senna po nim wogóle wyłacza się z życia nawet jak siedzi rodzina.Ćwiczy codziennie ale bez wysiłku bo nie może się męczyć.Nigdy nie pomyślałabym że może to dotknąć moją rodzinę a szczególnie tak bliską mi osobę to jest taka dobra kobieta .zastanawim się tylko dlaczego i gdzie jest tu sprawiedliwość....

[ma_gosia]

Witaj Jadwigo,

Wybacz to, co napiszę, lecz uważam, że stawianie sobie pytania "dlaczego?" kompletnie do niczego nie prowadzi. Nie znajdziesz odpowiedzi na to pytanie. W moim przekonaniu samo pytanie "dlaczego?" zawiera w sobie jakby pierwiastek winy - stawiając je zakładamy, że musiała istnieć jakaś przyczyna, "wina", która jest powodem tej choroby. Tak przecież nie jest.  Także samo postrzeganie choroby jakiejkolwiek, a zwłaszcza tej - tak paskudnej, w kategoriach "sprawiedliwości" badź jej braku nie ma sensu. Czy sprawiedliwe byłoby, gdyby zachorował zły człowiek?

Jestem przekonana, że tak nie myślisz, a to co piszesz wynika tak naprawdę z głębokiego żalu, rozgoryczenia i poczucia bezsilności.

Wierz mi - każdy z nas, tak chorych jak i opiekunów, przechodził w mniejszym badź większym stopniu kolejne etapy związane z chorobą: niedowierzanie - czy to rzeczywiście TO?, pytanie - dlaczego?, załamanie, poddanie się będące wynikiem poczucia bezsilności. Sama przez to przechodziłam i wierz mi, że im szybciej zaakceptujesz sytuację w jakiej się znalazłaś wraz z całą Twoją rodziną tym lepiej będzie dla Was wszystkich.

Zaakceptowanie sytuacji nie oznacza oczywiście braku chęci do walki z chorobą. Jest jednak jakiś wspólny czas, który został Wam dany i pwinniście wykorzystać go jak najlepiej. Rozpamiętywanie zaistniałej sytuacji niczego, poza stratą tego czasu, nie daje.

To trudne, lecz spróbuj jak najszybciej oswoić się z tą sytuacją i okazuj Twojej Mamie jak najwięcej miłości. Jest to niezwykle ważne tak dla Niej jak i dla Ciebie...

Przepraszam Cię raz jeszcze za to co napisałam powyżej. Nie było moim zamysłem dotknąć Cię, lecz uzmysłowić bezsens takiego rozumowania. W moim przekonaniu jak najszybsze zaakceptowanie sytuacji w jakiej się znalazłaś wraz z całą Twoją rodziną jest jedynym optymalnym rozwiązaniem.

Życzę Ci - mimo całej zaistniałej sytuacji - siły, wytrwałości, hartu i pogody ducha. My na tym forum naprawdę wiemy co czujesz i jesteśmy z Tobą.......

Pozdrawiam Cię niezwykle serdecznie,
Małgosia

[bogna]

... wogóle wyłacza się z życia nawet jak siedzi rodzina...Nigdy nie pomyślałabym że może to dotknąć moją rodzinę a szczególnie tak bliską mi osobę to jest taka dobra kobieta .zastanawim się tylko dlaczego i gdzie jest tu sprawiedliwość....

Witaj Jadwigo,
wiesz nie ma się co zadręczać pytaniami 'dlaczego?' ,szkoda na to życia...choroby były ,są i będą. Nie wiem co decyduje że chorujemy, czy jest to przypadek, czy przeznaczenie, ale jakie to ma znaczenie...trzeba nauczyć się cieszyć z tego co się ma...wiadomo są lepsze i gorsze dni, ale wszyscy tak mają...
Najgorsza w tej chorobie jest bezczynność, kiedy ma się za dużo czasu na myślenie i zadręczanie się, wtedy nawet odwiedziny bliskich nie cieszą, bo niby o czym z nimi rozmawiać...dlatego właśnie tak ważna jest aktywność(oczywiście w miare możliwości) w domowych obowiązkach i w tym co się lubi robić.

Trzymaj się dzielnie i nie dawaj zwątpieniu!
Cieplutko pozdrawiam