Mój tata ma zdiagnozowane SLA

[ewa]

Witam,jestem tutaj pierwszy raz,właśnie dowiedziałam się ,że mój ma zdiagnozowane SLA.
Przebywał w klinice neurologicznej w Niemczech z podejrzeniem boleriozy i tam po bardzo wielu badaniach, wykryto SLA.
Jesteśmy wstrząśnięci,tat był zawsze bardzo aktywny,nie wyobrażam go sobie uwięzinego na wózku.
Siedzę w domu i rycze ,czytając w internecie o tej chorobie.
Niech mnie ktoś pocieszy ,napisze ,że to straszna choroba ale nie przekreśla człowieka od razu ,ze tata ma jeszcze troche czasu.

Tata jest załamany ,bardzo często płacze ,czego nigdy nie robil.
Teraz wystarczy rozmowa telefoniczna z jego ukochaną wnuczką a moją córką.

[Maria]

Ewo przykro mi, że bestia dopadła Twojego Tatę. Pytanie, które zadajesz jest trudne i nikt nie zna odpowiedzi. Choroba przebiega bardzo indywidualnie! Średni czas trwania choroby wynosi około 2,5 roku od momentu postawienia rozpoznania. Są jednak chorzy, którzy żyją 10 lat i dłużej.
Niestety w tej chorobie trzeba się cieszyć każdym dniem i nie myśleć o śmierci!
Najważniejszymi zadaniami dla Ciebie są: opieka, miłość, wytrwałość i ofiarowanie Ojcu jak najwięcej swojego czasu.
Życzę Tobie i Tacie dużo siły i wytrwałości.
pozdrawiam

[Pawel]

Polecam wizytę u psychiatry, aby pomóc Twojemu tacie poradzić sobie z depresją, a także tymi wybuchami płaczu, które mogą być wynikiem połączenia depresji i tzw. Zespołu rzekomoopuszkowego, który sprawia, że chorzy na SLA płaczą nawet pod wpływem niewielkich emocji, co jest od nich niezależne. Pomagają w tym leki antydepresyjne.

[ewa]

Paweł dziękuję bardzo za odzew...... i serdecznie pozdrawiam.
Żyję nadzieją ,że to jednak nie nastąpi tak szybko i że jeszcze wiele chwil przed nami ....razem z tatą.

Często myślę o tym ,że jak to jest ,że w dzisiejszych czasach ,przy takim rozwoju techniki, świat nic nie wynalazł na te cholerne SLA...

[Maria Magda]

Wiem, ze to trudne żyć ze świadomością, że człowiek którego sie kocha ponad wszystko odchodzi i nic nie można na to poradzić....a przynajmniej niewiele. Mnie również diagnoza zwaliła z nóg -mój mąż ma SLA i 32 lata-mamy prawie 3-letnią córkę o która staralismy się wiele lat i w koncu się udało a teraz....Też płaczę w poduszkę, bo nie mogę pokazać, ze się martwię, bo patrzy na mnie nasz córka i mówi "Mamo nie płacz, przytul się"... ...cały czas mam nadzieję, że to jednak nie to, że coś przeoczyliśmy i to nie ta choroba

[ewa]

Witam Was ,rodzice przyjechali do nas na święta i w czasie 3 tygodniowego pobytu tutaj stan taty bardzo się pogorszył.
Dostawał takie ataki kaszlu i bezdechu ,że myśleliśmy ,że to już koniec.
Wczoraj rodzice wyjechali a dzis tata trafił do szpitala  po kolejnym ataku duszności.
Siedze i czekam przy telefonie na jakieś wiadomości i zaraz zwariuję.

[Pawel]

trzymaj sie

[Maria Magda]

Trzymaj się i nie poddawaj.....Ja też dzisiaj przeżyłam chwile grozy-mój mąż po raz pierwszy bardzo mocno się zakrztusił i nie mógł złapać tchu a mnie po prostu sparaliżowało ze strachu...udało mu się w końcu jakoś złapać oddech, ale teraz troche pokaszluje...
  Trzeba mieć nadzieję, że nie wszystko stracone....

[teresa]

Ja też dzisiaj przeżyłam chwile grozy-mój mąż po raz pierwszy bardzo mocno się zakrztusił i nie mógł złapać tchu a mnie po prostu sparaliżowało ze strachu...udało mu się w końcu jakoś złapać oddech, ale teraz troche pokaszluje...

Mario Magdaleno napisałam Ci prywatną wiadomość.

[ewa]

Dzięki za słowa otuchy ,nadal niewiele wiem bo tate wciąż badają .
Nocą ,w szpitalu miał maske z tlenem ale niestety nic nie pomagała .
Nie moge uwierzyć ,że w ciągu 2 tygodnitak się pogorszyło,wcześniej miał kaszel ale teraz.....
Jak Wy sobie radzicie przy takich atakach kaszlu?

[ewa]

Proszę o jakąś odpowiedź.
Okazało się ,że po 2 dniach badań w szpitalu ,lekarze nadal nie wiedzą skąd u taty takie napady kaszlu,ponieważ wszystkie badania wyszły ok i steiwrdzili ,że tata tlenu nie potrzebuje.
Jestem w wielkim szoku,jak można nic nadal nie wiedzieć.
......Dziś lekarz powiedział rodzicom ,że tata przy tej chorobie może żyć miesiąc lub 3 lata ................

[ewa]

A w jaki sposób mu pomóc?

[marek]

Proszę o jakąś odpowiedź.
Okazało się ,że po 2 dniach badań w szpitalu ,lekarze nadal nie wiedzą skąd u taty takie napady kaszlu,ponieważ wszystkie badania wyszły ok i steiwrdzili ,że tata tlenu nie potrzebuje.
Jestem w wielkim szoku,jak można nic nadal nie wiedzieć.
......Dziś lekarz powiedział rodzicom ,że tata przy tej chorobie może żyć miesiąc lub 3 lata ................

A co to ,ten lekarz jakiś prorok?Mamie tez tak gadali,a żyje z SLA opuszkowym 10 lat od diagnozy.
A co do tego co napisał Rilu,że chory dławi się śliną,my używaliśmy ssaka,cewnikiem zabieraliśmy nadmiar śliny.Przy progresji mięśni oddychania zacznij kontrolować saturację,aby nie doszło do niedotlenienia,jak Tata nie będzie dawał rady oddechowo-pora na respirator.Taka jest rzeczywistość;niestety
pozdrawiam

[ewa]

Witam.Tata jest po wielu badaniach.
Wydolność płuc w normie ,ilość tlenu ok,płuca i oskrzela czyste.
Wykluczone również guzy bo to także  podejrzewano.
Po 6 dniach wypuszczono go do  domu i kaszel nadal nie pozwala mu spać i męczu w ciągu dnia .Lekarze stwierdzili ,że tacie ssak nie jest jeszcze potrzebny.
Jak mu pomóc ? Skoro syropy i tabletki na ten kaszel  nie pomagają?

[Edyta]

witam serdecznie.Odwiedzam wasza strone od bardzo dawna ale nie mialam sily wczesniej pisac choc przerzywalam to samo,szok,bol,rozczarowanie i niepewnosc, ale przede wszystkim nadzieje ktora trwala krotko , tylko 2 lata.Teraz dopiero mam sile pisac ale nadal jest mi ciezko.Moja mama nie zyje juz 2 lata a ja ciagle widze jej smutek,zal i pytanie dlaczego :'(Kazdy organizm jest inny i zawsze trzeba miec nadzieje ze choroba sie zatrzyma.Nie trccie nadziei nawet kiedy brakuje sily , tego z calego serca wam zycze.Pozdrawiam.