Moja Mama również...

[suawech]

Witam wszystkich serdecznie.

Niestety moja Mama również jest chora na tą straszną chorobę. Kilku informacji na jej temat dowiedziałem się od lekarza w szpitalu, do którego moja Mama trafiła pod koniec czerwca. O tym jednak jakie jest prawdziwe oblicze SLA dowiedziałem się dopiero od Was kilka dni temu.

Jakieś 3 lata temu zaczęła mieć problemy z ruszaniem i posługiwaniem się prawą dłonią. Najpierw przestała wyszywać i haftować, potem pisać... ręka zaczęła chudnąć. Później nastąpił całkowity niedowład. To samo zaczęło się dziać z lewą dłonią i ręką, jednak dużo wolniej. Rok temu wszystko jeszcze było w jako takiej "normie". Wydawało się, że choroba nie postępuje. Jeździła od lekarza do lekarza słysząc, że to "bardzo ciekawy przypadek", lecz nie otrzymując od nich jakiejś konkretnej pomocy. Inne leki, nowe leki, rehabilitacje, leczenie kreatyną lub sterydami...

Od początku tego roku przyjmuje lek rilutek, który chyba w jej przypadku nie jest skuteczny ... choroba nabrała tempa. Straciła kompletnie apetyt, bardzo schudła, zaczęła mieć problemy z chodzeniem. Również pojawiły się problemy z wypróżnianiem... Obecnie prawie nie wstaje z łóżka i wymaga do wszelkich czynności czyjejś pomocy. Kilka dni temu zauważyłem, że zaczyna niewyraźnie mówić. Jestem przygotowany na to, że jej stan się pogorszy...

Ja trzymam się póki co w nadziei, że Mama doczeka mojego ślubu 22.09 i że choroba trochę zwolni.

Dziękuję za to, że tu Jesteście.

[zuzanka]

serce mi pęka
ogarnia mnie przerażenie, strach i ból, że jestem bezradna, że nic nie mogę więcej zrobić by choćby zatrzymać tę okrutną chorobę....
tak bardzo mi przykro....

[kaja13]

Witam! bradzo mi przykro ze choroba Twojej mamy nabrała takiego tempa;( Ja mam 14 lat i moj tato jest chory na Sla juz 3 lata obecie lezy nie jest w satnie ruszac rekami ani nogami! mowa juz sie pogorszyła !Wiem jak to jest trudno patrzec na swojego rodzica jak sie meczy z ta choroba ... Moj tato brał lek rilutek przez 3 miesiace ale przestał poniewaz nie był skuteczny;/ jest rehabiliotowany codzienie ! bradzo mu to pomaga ! Mam nadzieje ze twoja mama doczeka Twojego ślubu.. 3-maj sie ;*pozdrawiam;**