Nowy chory szuka małej pomocy co do leków

Zaczęty przez Alienista606, 02 Kwiecień 2011, 17:34:07

Poprzedni wątek - Następny wątek

0 użytkowników i 1 Gość przegląda ten wątek.

Alienista606

WItam serdecznie jak juz napisalem w posci jestemod kilku tygodni nie dokonca zdjagnozowany jako ALS ale jest tego duze prawdopodobienstwo.
od tygodnia lece na RILUTEKU ale widze ze w Polsce zaleca sie stosowanie innych lekjow jako wspomagacze.
po rozmowie z Neurologiem powiedzial mi ze nieudowodniono pozytywnego dzialalnia vitamin i Q10 jednak.....
.....LUDZIE..... prosze o pomoc napiszcieki co mambrac jeszcze
wiem ze vit E ale jaka czy 400 czy 1000 i ile razy jak
wiem ze Q10 ale ile gramo i ile razy.....
wiec zwracamsie z serdeczna prosba o pomoc w tej sprawie...
pozdrawiam serdecznie
Max

teresa

Witaj Max.
Przykro mi, że diagnozują Cię w kierunku SLA. Napisałeś, że ostatecznie nie masz jeszcze diagnozy SLA i troszkę się dziwię, że już przepisano Ci Rilutek. No, ale wierzę, że Twój lekarz wie co robi.
Jeśli chodzi o inne leki a dokładnie witaminy to  ja Wit. E przyjmuję 2x dziennie po 400mg,  koenzym Q10 - 30mg. 3x dziennie 1 kapsułka chociaż tak naprawdę nie ma dowodów na to aby koenzym czy wit.E rzeczywiście były skuteczne w leczeniu SLA. Max koenzym jest do kupienia bez recepty natomiast Wit, E w dużych dawkach jest dostępna tylko na receptę. Porozmawiaj więc z lekarzem o zasadności jej stosowania.
W SLA  najważniejsza jest dobrze prowadzona rehabilitacja. Powinieneś porozmawiać na ten temat z neurologiem, On powinien Ci dać skierowanie. Jeśli czujesz się na siłach możesz sam chodzić na zabiegi do przychodni. Możesz również poprosić o skierowanie na rehabilitację stacjonarną w szpitalnym oddziale rehabilitacyjnym.

Polecam Ci przeglądanie naszego forum, a także czytanie poradnika do pobrania na stronie http://www.mnd.pl/poradnik.htm.

pozdrawiam
Teresa

Alienista606

Dzieki Treso.
jesli chodziomoj przypadek to moze go troszke opisze.
Zaczelosie jakies 3 lata temu moze troche wiecej. po troche ciezkiejrobocie w ogrodzie mialemproblem z podnoszeniem prawego raminia.I nic wiecej jednak pojakims czasie mialem wypadek w firmie upadlem do zbiornika i lecc jakis 2-3m udezylem glowa o jego podstawe. potym zaczelo sie wszystko dziac. zaczelem miec wiekze probloemy z ramionami z dlonmi a dokladnie z uchwytem.
moj GP ( acha mieszkam w Angli wiec moj kontaktz lekazem rodzinnym polega na wiztach w czyms co przypomina przechodnie a nazywamyto General Partitions i ztad GP)
po lekach przeciwbulowych skierowal mnie do neurologa. Tak poponad 6miesiacach neurolog postanowil podlaczyc mi kuracje z Immunoglobuliny. Kuracja pojega na podawaniu  Immunoglobuliny w powolnym wlewi przez 5 dni i  wmoim przypadku namoja wage 120kg bylo to 500ml dziennie. dzienna kuracja wiec trwala w moim przypadku 8-9godzin.
mialem tych 5 dniowych kuracji wsumie 6-7 i niepowiem po pierwszych czulem sie... naprawde dobrze. nie zeby wszytsko sie zaczelo cofac ( tzzn mam zanik miesni na barkach i dloni) ale neurolog ktory zajmuje sie ALS stwierdzil ze w moim przypdku to wyglada na "sloniowe ramie" cztyli moje ALS jest uiejscowione w ramionach i gornej czesci mojego ciala. i od tych 3  lat kiedy poraz pierwszy bylem u neurologa to tak czuje ze choroba postepuje ale niejest t o w zawrotnym postepie a po ostatnich Immunoglobulinach musze prsyznac ze wierze  ze sieprzychamowala a co ciekawsze testy miesniowej transmisji bodzcow elektrycznych tez to wskazuje ze degrqagacja moich miesni jets bardzo powolna.
Dla tego moj Neuroniejest dokonca pewny ale da tego podjol decyzje o Riluteku.
a codo witamin to wydaje mi sie ze sa tutaj ogulnie dostepne tez  e1000 dzis wlasnie jade do miasta tego poszukac.
dzieki za rade.
Max

muszelka

A miałes robiony rezonans szyjnego kregoslupa?

Alienista606

Cytat: muszelka w 03 Kwiecień 2011, 14:44:12
A miałes robiony rezonans szyjnego kregoslupa?

tak mialoem ponad 2,5-3 lata temu robione przypierwszej wizycie u Neurologa a potem mialem robione CT ramion na calej klatki piersowej.
a poza tym mialem robione 3 ub 4 testy nerwowe ( wbijane igly w miesnie i miezony przeplyw pradu- cholerstwo niezle bolesne)
ALe mimowszytho Teresko piszesz o rechabilitacji.... ja mam swoja w pracy bo ciagle jestem aktywny nawetniewyobrazam sobie szansyzeby bylo inaczej.
Jak narazie nie wiedac po mnie nczego jedynie co mam to problem z rekoma ktory utrudnia miiedzy innymi pisanie na klawiatuze i czekam obecnie na pomoc MND Association w sprawie specjalnej klawiatury lub dofinansowania na laptop.
jednak dziekowac Stworcy ze jak narazie za bardzo mi niedoskwiera moja choroba w pracy( jestem inzynierem pracujacum przy obrudce wielkich i czasami ciezkich elementow ktore sa komponentami do Bodyskanerow ( rezonans komputerowy czy CT)
czasami czuje sie ze moje ramiona sa bardzo zmeczone i musze odpoczac ale niejest zle i mam nadzieje ze bedzie tak jeszcze dlugo.
mam WIARE w to zwlaszcza  ze w tym roku jedziemy z moja Dziewczyna do Polski zalegalizowac swoj zwiazek i jedynie troszke przeraza mnie 17h jazdy zakulkiem do Polski ale.... BEDZIE OK
Pozdraiam wszystkich
Max

teresa

Max bardzo się cieszę, że choroba przebiega bardzo powoli i że możesz się cieszyć pracą :)
Jednak aktywność zawodowa a rehabilitacja to dwie różne sprawy i jeśli masz możliwość staraj się od czasu do czasu rehabilitować.
Gratuluję zbliżającego się ślubu i życzę szerokiej drogi do ojczyzny. Będzie dobrze :D
Teresa

muszelka

Max, a czy wystepuja u Ciebie fascykulacje? I jakie są odruchy - oslabione, żywe?
Czy w tym emg ( czyli tych "przeplywach prądow" - bo pewnie u was sie inaczej nazywa :) ) wyszly jakies zmiany o charakterze neurogennym?
Zgadzam sie całkowicie z Teresą, praca - w ktorej ciagle sie wykonuje te same ruchy - to jedno, a rehabilitacja to drugie. Tym bardziej jesli postep choroby jest niewielki, to masz szansę sobie znacznie pomóc rehabilitacją.

Alienista606

Tereso...
rehabiltacja.. niestety tutajjest z tym ciezko i niestety to moze spowodowac pewne komplikacje odnosnie mojej pracy wiec juz jakis czas temu postanowilem postarc sie na wlasnykoszt cos z tym zrobic.
ale... powiedz mi co masz na mysli mowiac rehabilitacja?
ja myslalem ojakims basenie + zajecia na silowni.
Tytaj to wyglada toszke inaczej niz w Polsce tzn na kazdej silowni lub fittnesie kazy pracownik( trener) musi miec specjalne szkolenia ktore sa skierowane do osub z jakimis schozeniami. neiestety przewaznie to jest dla osob otylych bo to wielki problem w UK ale po rozmowie z 2 trenerami w 2 roznych miejscach powiedziei ze jak bede mial jakies zalecenia dok Lekaza toniema problemu pomoga mi.
wiec.... jelsi mozna powiedz mico jest zalecane??? no chyba ze bede musial znow zadzwonic do MND Association i zapytac co i jak z rehab. W piatek z moim Konsultantem o tym rozmawialem i zdecydowalismy ze nie potrzeba mi tego jednak moze to byl blad???
jakies sugestie?
Max

Alienista606

Cytat: muszelka w 03 Kwiecień 2011, 22:16:36
Max, a czy wystepuja u Ciebie fascykulacje? I jakie są odruchy - oslabione, żywe?
Czy w tym emg ( czyli tych "przeplywach prądow" - bo pewnie u was sie inaczej nazywa :) ) wyszly jakies zmiany o charakterze neurogennym?
Zgadzam sie całkowicie z Teresą, praca - w ktorej ciagle sie wykonuje te same ruchy - to jedno, a rehabilitacja to drugie. Tym bardziej jesli postep choroby jest niewielki, to masz szansę sobie znacznie pomóc rehabilitacją.

Muszelka....fascykulacje... masz na mysli taki jakbu drzenie miesni??? jesli tak to... tak przed Immunoglobulina byly bardoznaczne ale pomocno oslably. teraz ( ostatnie IvIg bylo w pazdzierniku chyba)sa bardziej oslabione tzna mam i czuje ale czasami sa tak znikome ze widze jeczasmi ale ich nieczuje, natomiast przed zmozona serja IvIg tzn trzy 5 dniowe kursy w odstepach miesiecznych spowodowaly (bynajmniej takie jest moje odczucie) znaczne oslabienie tych drzen miesni.
EMG- wiesz tutaj lekaze nieudzielaja takich informacji pacjetomk wiec raczej niewiem co masz na mysli.
Moja praca niejest wykonywaniem jednostajnych ruchow hehehe to nie praca na linii co to to nie. to barziej mozna porownac dos tojacej czasami pracy przy kompie lub pracy na desce kreslarskiej a ruchy tak czasami sie powtarzaja co jakies 3-5 h  ;D

ale ale dzieki za wszelkie radyt ijestem otwarty na dalsze dyskusje wiec..... slucham bo z checia w czerwcy podczas koelejnej rozmowy z Neurologiem zadammu pytania lub tez z checia zaciagne jezyka w MNDA
pozdro.
Max

muszelka

Nie chodzilo mi wcale o prace na linii ;) Niepotrzebnie sie poczules urażony. Ale np. samo siedzenie to napinanie i przeciażanie ciagle tych samych mięśni itd. Tak samo i stanie czy kreslenie ;)
Cóz, pozostaje zyczyc zeby jednak diagnoza okazala sie inna niz SLA. Dopoki nie ma pewnosci, to zawsze jest nadzieja... szkoda ze nic nie wiadomo na temat wynikow badan, bo mozna by pospekulowac, tak to rzeczywiscie pozostaje liczyc na wiedze lekarza ktory Cię prowadzi.
Pozdrawiam serdecznie  :)