Chcę pomóc tacie... Jestem bezsilna...

[Joanka]

Witajcie,

mój problem jest podobny do problemu Ewy. Mojemu tacie zdiagnozowano SLA, które postępuje w niewiarygodnie szybkim tempie. Pierwsze objawy miał w październiku zeszłego roku, a dziś chodzi już o balkoniku i ledwie utrzymuje sztućce w rękach...zaczęło się od stóp...potykał się o progi i nierówności na chodnikach...to go zaniepokoiło i poszedł do lekarza pierwszego kontaktu...stamtąd dostał skierowanie do neurologa i zaczęto robić mu badania...diagnozę postawiono około 2 miesiące temu. Od tego czasu bierze też Rilutek i witaminę E (400mg), które niestety nie pomagają. Nie widać żadnej poprawy, ani choć trochę zahamowania choroby...oprócz tego ostatnio był też w szpitalu onkologicznym na oddziale hematologii...tam z kolei zdiagnozowano tacie szpiczaka mnogiego (rak szpiku). Jednak ze względu na chorobę neurologiczną nie podano mu chemii i nie leczą go w żaden sposób na raka...Lekarze twierdzą, że w tym momencie ważniejszym i poważniejszym problemem jest stwardnienie.
Ostatnio wyczytałam o inhibitorach kinazy Janusowych, ale nie wiem, czy jest to lek, który w jakiś sposób mógłby pomóc...? Może mieliście z tym jakiś kontakt?
Bardzo się boję, nie wiem już co robić i jak tacie pomóc, żeby tylko czuł się lepiej i żeby zaczęły wracać mu siły. Może powinien brać jeszcze inne leki bądź sterydy, które w jakiś sposób zahamowałyby rozwój SLA?
Sam tata zachowuje się jak bohater. To on pokazuje mnie i całej rodzinie, że mimo tak ciężkiej choroby potrafi cieszyć się z każdego kolejnego dnia jaki dostaje od Boga...
Proszę Was o jakąkolwiek radę lub chociaż podtrzymanie na duchu, że jeszcze będzie dobrze...

Pozdrawiam i Wam życzę dużo siły, wiary i wytrwałości...
Joanka

[Pawel]

Nie jestem lekarzem!

Wiele chorob moze dawac objawy SLA np. nowotwory. Nie musza byc umiejscowione w ukladzie nerwowym by dac objawy neurologiczne. Nazywa sie ten mechanizm: neurologicznymi zespołami paranowotworowymi. Moze szpiczak mnogi daje objawy SLA? Pogadaj z onkologami i db neurologami na ten temat.

Sa zwiazki miedzy tymi chorobami:
http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/2100033
http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/18300006

[marek]

No właśnie,miej nadzieję że to nie SLA-tej choroby nie zahamujesz!niestety
Super ze Twój Tata się nie poddaje
pozdrawiam,życzę mocy

[teresa]

Witaj Joanko.
Najrozsądniejszym posunięciem jest pójście za radą Pawła i skonsultowanie taty z dobrym onkologiem i neurologiem. Trzeba upewnić się na 100%, że zbiegły się dwie choroby. Pewnie sama wiesz, że w chorobach nowotworowych czas jest niezwykle ważny, a w tej chwili tata nie ma żadnych szans na leczenie.
Mam nadzieję i życzę Ci z całego serca, żeby jednak okazało się, że to nie Stwardnienie Boczne Zanikowe. SLA traktuje każdego z nas w sposób indywidualny a Rilutek i Wit. E niestety nie leczą SLA, a jedynie mogą trochę opóźnić postęp choroby.

Życzę Wam powodzenia i trzymam kciuki.

[Joanka]

niestety lekarze stwierdzili obecność obu chorób...z tym że szpiczak jest tlącą postacią, czyli dopiero początek (poniżej 10%)...
czy rak może powodować szybszy postęp SLA?

[teresa]

Joanko powinnaś to pytanie skierować do neurologa prowadzącego Twojego tatę.
Ja jako laik myślę, że rak osłabia bardzo organizm i dlatego przebieg SLA w tym przypadku może być szybszy i cięższy. Tak naprawdę to u Twojego taty trudno powiedzieć, która z tych chorób ma większy wpływ na Jego złe samopoczucie bo obie są bardzo poważne i właściwie żadna z nich nie jest leczona skutecznie.
Przykro mi z tego powodu, życzę Ci dużo siły, pozdrawiam.