Witam

[IRENA68]

Witajcie!
Jestem tu nową osobą.Mam 42 lata.W grudniu 2009 roku zdiagnozowano u mnie chorobę neuronu ruchowego.Nie wiedziałam co to takiego.Po przeczytaniu informacji w internecie przeżyłam szok.Nie mogłam uwierzyć ,że to właśnie mnie dopadło.Przez cały 2010 rok oswajałam się z chorobą .Dopiero w tym roku zasięgnęłam dalszych informacji na temat tej choroby i trafiłam na Wasze forum.Miło poczytać jak się wspieracie.
Wiadomość o śmierci prof. Kwiecińskiego bardzo mnie przygnębiła. Na 21 kwietnia miałam umówioną wizytę w Jego prywatnej przychodni,na którą czekałam 4 miesiące.Może ktoś z Was
podał by mi jakiś kontakt do dobrego specjalisty w dziedzinie tej ''naszej'' choroby.

[teresa]

IRENO68

Witam na forum i współczuję diagnozy SLA.

Jeśli mogę pomóc w kwestii znalezienia specjalisty w dziedzinie SLA to proponuję zadzwonić do szpitala na Banacha. Z tego co wiem niektórzy nasi forumowicze leczą się tam u innych neurologów (oprócz ś.p. prof. Kwiecińskiego), ale nie pamiętam nazwisk.
Można również zasięgnąć informacji tutaj:

Szpital Uniwersytecki w Krakowie
31-503 Kraków, ul. Botaniczna 3
Sekretariat Ordynatora:
tel. (0-12) 424-86-00
Ordynator Oddziału Klinicznego: Prof. dr hab. med. Andrzej Szczudlik
neurologia@cm-uj.krakow.pl
www.neuro.cm-uj.krakow.pl
Poradnia Neurologiczna
Uniwersytecki Szpital Kliniczny nr 2
im. Wojskowej Akademii Medycznej
Uniwersytetu Medycznego w Łodzi
90-549 Łódź ul. Żeromskiego 113
Rejestracja telefoniczna: poniedziałek - piątek 8:00-16:00
telefony: (0 42) 6393422 (0 42) 6373449
Oddział Neurologii
Samodzielny Publiczny Centralny Szpital Kliniczny
im prof. Kornela Gibińskiego
Śląskiego Uniwersytetu Medycznego w Katowicach
ul. Medyków 14
40-752 Katowice
tel. (032)7894551

Zachęcam do studiowania naszego poradnika, który znajdziesz tu: http://www.mnd.pl/poradnik.htm
Zawiera on bardzo cenne informacje na temat diagnozowania, leczenia, rehabilitacji itp. Opisane tam ćwiczenia można z powodzeniem wykonywać samemu w domu.
W poradniku zamieszczony jest również wykaz najważniejszych placówek neurologicznych w Polsce.

serdecznie pozdrawiam
Teresa

[IRENA68]

Bardzo Ci dziękuję Tereso za cenne informacje,na pewno z nich skorzystam.

Czytając wypowiedzi forumowiczów bardzo dużo się dowiedziałam. Czasami aż mnie przeraża
co mnie dalej czeka,a ja już teraz psychicznie źle znoszę tą chorobę chociaż ''jadę'' na antydepresantach.
Mam jeszcze jedno pytanie.Ostatnio jak byłam w Warszawie na Banacha zalecono mi kupić
w USA  Mecobalaminę  (vB 12) Prawdopodobnie dobrze to wpływa na mięśnie.
Może Ty więcej wiesz coś na ten temat?

Pozdrawiam
Irena

[teresa]

Irenko szczerze mówiąc nie spotkałam się osobiście z tym lekiem, ale znalazłam w internecie informację o nim. Co prawda tłumaczenie na j. polski jest trochę przekłamane, ale istotę działania leku można odczytać.

Jest to rodzaj endogennego koenzymu B12. Mecobalamin odgrywa ważną rolę w transmetylacji jako koenzym w syntezie metioniny z homocysteiny.  Lek jest dobrze transportowane do  komórek nerwowych, a także promuje nucletic kwasu i syntezę białek.

Tabletki Mecobalamin mają wiele zastosowań farmaceutycznych w leczeniu wielu stanów chorobowych, takich jak w następujący sposób:

    * Pomocne w przypadku pacjentów z zaburzenie metaboliczne, w którym pacjent ma niezdolność do metabolizowania mecobalamin.
    *  Używana w leczeniu braku witaminy B12.
    * Lek ten może być również stosowany w leczeniu niedokrwistości
    * Skuteczny w leczeniu pacjentów z zaburzeniami neurologicznymi, jak w obliczu pacjentów drętwienie i mrowienie i inne objawy. Takie objawy występują, gdy na obwodowy układ nerwowy nie działa normalnie i mogą być traktowane z mecobalamin.
    * Badania wykazują również skuteczność leku na początku leczenia stwardnienia zanikowego bocznego.

Może warto się nim zainteresować o ile cena okaże się przystępna

Ireno wracając do choroby i Twojego lęku jest to jak najbardziej uzasadnione. Chyba nie było chorego na SLA, który nie zaczynałby leczenia od antydepresantów. Ja po wielu latach choroby od jakiegoś czasu nauczyłam się żyć bez środków antydepresyjnych. Są oczywiście dni a nawet tygodnie, że jestem w złym stanie psychicznym ale nie sięgam po antydepresanty bo one też mają swoje skutki uboczne i niejednokrotnie odczułam je na sobie.
Irenko trzeba być dobrej myśli. Badania nad lekami na SLA cały czas trwają i mam nadzieję, że za "chwilę" będzie można nas skutecznie leczyć

[Alienista606]

hej Dziewczyny....
juz pisalem o B12 na portalu o LEKACH ale moze powiem cos wiecej o cenach...
tutaj u mnie w UK za 100 tab 1mg place okolo 9 funtow +przesylka
http://www.yourhealthbasket.co.uk/index.php?l=product_detail&p=113
jednak po spedzeniu kilku godzin szperania wiem jedno.....zaleca sien wersje rozpuszczalna w ustach lub sprej do ust. wiadomo jednak ze najlepiej dzialaja injekcje.
jestem jednak zaskoczony twierdzeniem ze trzeba sciagnac ja z USA.....to szkoda ze lekaze niekazali jej importowac z kraju gdzie udalo sie poraz pierwszy uzyskac Methylcobalamin czyli z Japoni.
RILU natomiast podajac wersje bezposrednio przez PEG ze powoduje wzmozone wydzielanie sliny.ja biorac ja pod jezyk jak winna bc stosowana ..... niezaobserwowalem tego.
czy dziala.....powiem tak....po tygodniu...... niewiem cos jakby sie dzialo ale niewiem czy to b12 - kwas foliowy - witamina e - czy cos jeszcze.
trzeba wiecej poczekac..... ale licze ze zadziala i wam tez zycze.
pozdro
#Max