Ratowanie życia czy...

[helaqaz]

w sierpniu minął rok od postawienia mojemu mężowi diagnozy SLA (podejrzenia od lutego ubiegłego roku).
6 sierpnia mąż poczuł się źle - miał problemy z oddychaniem. Oddech stawał sie coraz płytszy i szybszy, zaczął się pocić, prawie zasypiał, paznokcie zaczęły sinieć. Był bardzo spokojny, patrzył na las. Pogotowie przyjechało bardzo szybko. Lekarz powiedział, że złapali ostatmi oddech męża. Zaintubowali i zawieźli do szpitala. Stan był bardzo ciężki, szansa przeżycia niewielka. Mąż był przytomny i nie wyraził zgody na tracheostomię. (Wcześniej też mówił, że nie chce tego zabiegu, bo życie przestało mieć dla niego sens). Po odpowiednim zalekowaniu stan zdrowia zaczął się stabilizować.Jednak mąż bardzo cierpiał, głównie z powodu rury intubacyjnej w jamie ustnej, dodatkowo "porobiły się" odleżyny, szczególnie na piętach i na pośladkach (do szpitala nie miał żadnej). Środki przeciwbólowe i nasenne prawie nie działały, chociaż otrzymywał tego sporo. Chyba z powodu chęci uwolnienia się od tej rury intubacyjnej zmienił zdanie i w sobotę zgodził się na tracheostomię. W środę zwolniło się miejsce i zrobili mu zabieg. I od tej chwili skazany na cierpienia i tak  aż do końca.
Przed szpitalem mąż tylko poruszał głową i mógł "ustać" na nogach tylko tyle, żebym go mogła przesadzić na krzesło toaletowe, nie mówił ani słowa, miał problemy z połykaniem - nie miał  siły pić przez słomkę. Teraz już tylko mruga oczami.
A co by się stało gdyby pogotowie nie zdążyło na czas? Co czułby mój mąż? A czy ja mogłabym spojrzeć sobie w oczy? Nie mogę sobie znależć miejsca, odchodzę od zmysłów, nie mogę się odnaleźć w tym wszystkim. A co teraz czuje mój mąż - nie słyszany przez nikogo, bo nawet nie może pojęczeć, obolały, niezrozumiany, opuszczony...

[Pawel]

Wspolczuje Tobie i mezowi...:/

[teresa]

Witaj
SLA to strasznie ciężka i nieprzewidywalna choroba, dlatego w wielu przypadkach ani rodzina ani chory nie mają możliwości wpłynąć na decyzję lekarzy. Nie możesz się o nic obwiniać ani zadręczać pytaniami "co by było gdyby...." bo tak na prawdę nie znajdziesz odpowiedzi.
Wiem, że żadne słowa nie są w stanie ukoić cierpienia męża i Twojego bólu, ale nie jesteś sama, jest tu dużo opiekunów, którzy chętnie służą radą i wsparciem.
Możesz tu pisać o wszystkim i o wszystko pytać, chętnie pomożemy.
życzę dużo siły
Teresa

[helaqaz]

Dzięki za każde słowo Tereso. Podziwiam Cię za wszystko.
Brakuje mi słów, aby wyrazić to co czuję i myślę. Mam wrażenie, że jestem zawieszona gdzieś w przestrzeni, nie mogę wznieść się ku słońcu ani stąpać po ziemi.
W tym wielkim nieszczęściu, które nas dotknęło , okazało    się , że mamy wielu przyjaciół, którzy nam pomagają. Na jednym biegunie okrucieństwo choroby, a z drugiej strony dobroć i pomocne dłonie. Gdyby nie to  - aż strach pomyśleć.
Mieszkamy z mężem sami z dala od miasta i środków komunikacji, do najbliższego tramwaju ok. 50 minut na pieszo. Jedyny transport to własny samochód, a ja niestety nie jestem kierowcą. A my mamy wszystko to, co jest niezbędne do życia - tacy wspaniali są nasi sąsiedzi i przyjaciele. Nie wspomnę już o wsparciu na forum.
Z tych moich pogmatwanych myśli pewnie nic nie wynika, ale może w ten sposób uda się mi trochę wzmocnić i pozbierać. Bo może już za  2-3 tygodnie będę mogła powitać męża w domu. Terez tylko formalności związane z załatwieniem respiratora i innych niezbędnych rzeczy.
Dzięki za wsparcie.
Helena 

[ElaG]

Przykro mi , są to trudne , chwile ale zawsze trzeba mieć odrobinę nadziei że po powrocie Twojego meża jego stan się choć troszke poprawi. Mój mąż choruje od 2005 roku, w 2009 r przestał samodzielnie oddychać, najpierw był zaintubowany a póżniej po tygodniu wykonano tracheostomie , po zabiegu lezał jeszcze na o-iomie 2 tygodnie , udało mi się znależć hospicjum które dało mu respirator no i wrócił do domu.... poruszał tylko powiekami, nie umiał otworzyć ust . Wspólnymi wysiłkami posadzilismy go na wózku , zaczoł mówić mimo tracheo, wiekszośc czasu siedzi przed komputerem , musze wszystko robic za niego , bo sam nic nie zje ale wazne że nie leży tylko w łóżku , ważne że wychodzimy na spacery, jezdzimy do sklepu , na basen mimo że respirator wszędzie jest z nami.  Ja żałuje jedynie tego że nie trafiliy wcześniej na doktora który załatwiał nam formalności z wentylacja domową , obyło by się bez pobytu 3 tygodniowego na o-iomie,
Zyczę duzo pozytywnych mysli i pozdrawiam. Ela

[muszelka]

Musze tylko napisać, ze z punktu widzenia etyki lekarskiej nie ma róznicy pomiędzy niepodłączeniem chorego terminalnie do respiratora, a odlączeniem chorego terminalnie od respiratora ( bo ktos np. przypadkowo podlączyl, mimo ze nie powinien). Rożnica jest tylko psychologiczna - łatwiej nam nie podłączyc, niż odlączyc - to drugie gorzej się kojarzy z "ludzkiego" punktu widzenia. Ale jedno i drugie to zaprzestanie uporczywej terapii dozwolone przez prawo. Warunkiem jest tylko, zeby to bylo terminalne stadium choroby nieuleczalnej.

[helaqaz]

ELU, chętnie skorzystam z Twojego doświadczenia. Nie mam problemu z żałatwieniem respiratora i tego wszystkiego co niezbędne. Mąż musi pobyć jeszcze w szpitalu, ma bardzo słabiutkie serduszko.

JUSTI, dziękuję za wiadomość, chętnie z Tobą porozmawiam.

[mab5]

Helagaz
napisałaś o tym, co dobre spotyka Ciebie w obliczu tej okrutnej choroby....
czytając Twoje słowa przypomniało mi się zdanie, które znalazłam w ksiażce "Wiosłować bez wioseł" Ulli - Carin Lindquist
jak piorun uderzyło mnie postrzeżenie krzyża...
cyt.: " Jedna linia ciągnie się od ziemi do nieba. Druga - od człowieka do człowieka. W środku krzyża znajdujesz się ty."

w tym jednym zdaniu znalazłam ogrom prawdy, która mnie otacza i z którą przyszło mi się zmierzyć...
bardzo polecam Ci tę książkę...
będzie trudna, zwłaszcza, ze jesteś jeszcze na poczatku tej drogi....
ale warto po nią sięgnąć, by lepiej zrozumieć chorego i samego siebie w obliczu tej choroby...