Mój brat

[markub]

     Witam.Znalazłam adres tej strony w jakiejś gazecie,był artykuł o Pawle,byłam wstrząśnięta tym co tam przeczytałam a grom strzelił i pozbawił wszelkich złudzeń gdy się zalogowałam i czytam o tej przebiegłej,przeklętej chorobie...mój brat choruje od 1,5roku,były różne diagnozy:SM,ataksja rdz.móżdżkowa,bolerioza itd,gdzieś 3-4 m-ce temu pojawiło się SLA i zdaje się że to ''TO''.Teraz brat wymaga stałej opieki,nie chodzi,nie podniesie się sam,ma mocno zaburzoną mowę,krztusi się jedzeniem piciem...o rany ja piszę a przecież Wy to wszystko znacie,sama nie wiem  co robić.Choroba jego zaprząta moje myśli od rana do rana aż boję się myśleć co też mój brat o tym sądzi-''przyjaciele''go zostawili,miał narzeczoną już nie ma...Nie chce o tym rozmawiać,powiedziałam mu o tym forum:po co to czytasz,nie opowiadaj mi o tym,zawsze był skryty co nie znaczy że zamknięty w sobie.Miał świetną pracę,wielu przyjaciół,narzeczoną i KTOŚ zrobił pstryk  .Chciałam zapytać czy jest w śród Was ktoś ze Szczecina bądz okolic-chętnie się spotkam porozmawiać...pozdrawiam i mimo wszystko wszystkiego dobrego,pa pa.Magda siostra Marcina.

[zuzanka]

Witaj Magduś,
czytam co napisałaś i nawet nie wyobrażasz sobie jak bardzo Cię rozumiem, jak mi bliskie to co Ty przechodzisz....Boże....
Ja też mam chorego na SLA brata, z którym całe życie byłam blisko zwiazana ( 2 lata róznicy wieku miedzy nami). Czasem się zastanawiam, czy to ja nie muszę skorzystać z pomocy psychologa, bo chyba juz mam obsesje na tym tle. Dzień zaczynam od czytania w necie  wszystkiego co sie da z nadzieją, że może jest już lek na tę chorobę. Tu na forum dowieduje się dużo wiecej na temat tej choroby, dzięki temu nie czakam na kolejne objawy a wcześniej załatwiam potrzebne dla brata rzeczy, sprzęt, bo wiadomo ile czasu potrzeba żeby załatwić coś w urzędach. Wszystkiego uczę się a jak sama wiesz, że jak nie dopilnujesz np kodów na zleceniach, to zamiast spacjalistycznego wózka dostaniesz refundacje na wózek ze skai itd.
Dzień kończę znów w poszukiwaniu informacji na temat SLA. Nocami śnią mi się koszmary, całe moje myśli są przy moim bracie.
Magduś ja mieszkam w W-wie, ale bardzo chętnie porozmawiam, mój nr GG 1369190, z każdym z Was chetnie porozmawiam, wymienie uwagi...takim sposobem też uczymy się tej strasznej, okrutnej choroby.
Magduś życzę Ci dużo siły, wiary i miłości <przytulam>
Zuzanna