Postęp choroby... prośba o radę

[Kate]

Moja mama jest już prawie 2,5 roku po tracheostomii i prawie 4 lata po PEG-u , nie żałujemy ani jednego dnia i myślę, że ona też. Dużo w tym czasie wydarzyło się w rodzinie i ona w tym uczestniczyła z pełną świadomością - ciesząc się z nami. Nigdy bym sobie nie darowała będąc w tym miejscu gdyby stało się 2,5 roku temu inaczej. Magda - wszystko sobie pokładacie - nauczycie się żyć w nowych okolicznościach - BĘDZIE DOBRZE !.  Najważniejsze, że tato się cieszy.
Pozdrawiam
Małgośka

[markub]

Życzę wszystkiego dobrego,wierzę,że będzie dobrze.

[lek.spec.]

w tej chorobie to obecnie jedyna droga.

[Przemo]

Witam

Pozwolę podłączyć się do tego wątku ponieważ mam pytanie związane z opisaną tu sytuacją. U mojej mamy było podobnie, rodzice też nie chcieli słyszeć o PEG-u i respiratorze, sami lekarze nam mówili żeby się zastanowić czy będziemy się decydować na respirator, jednak podczas jednego z pobytów w szpitalu wszytko tak się potoczyło że i założyli mamie PEG-a i podłączyli respirator. Teraz od ok 1,5 roku mama jest w domu pod respiratorem i naszą opieką. Mam w związku z tym pytanie do osób które mają bliskich w podobnym stanie jak moja mama, czy wasi bliscy tak samo jak moja mam denerwują się bardzo często, czy w związku z tym podajecie im jakieś leki na uspokojenie?? my ogólnie nie podjemy, bardzo sporadycznie a mama bardzo często jest zdenerwowana. Do tego wszystko ją boli (leży tak jak napisałem ponad 1,5 roku już) więc podajemy środki przeciwbólowe ale nie bardzo pomagają wydaje mi się.
Rilutek po konsultacji z lekarzem odstawiliśmy, poza u mamy i tak nie widziałem żeby dawał on jakiś skutek bo choroba błyskawicznie postępowała. Dodatkowo mamy coraz bardziej utrudniony kontakt z nią, ponieważ mama może już tylko wykonywać niewielkie ruchy oczami i to z utrudnieniem i jesteśmy przerażeni tym co może być jak stracimy z nią kontakt.

Opiekujemy się mamą najlepiej jak potrafimy, całe życie podporządkowaliśmy pod nią, cały czas przy niej jesteśmy, robimy co tylko chce, przychodzą rehabilitantki, pielęgniarki ale to wszystko i tak sprowadza się do opieki bo polepszenia żadnego nie ma (mama też miała transplantacje komórek macierzystych) a nie wiemy co można by jeszcze zrobić, w jaki sposób się nią opiekować żeby coś poprawić, poza widzę że wcześniej mama miała większą wiarę w to że może być jeszcze dobrze a teraz tak jak by już nie...

Na początku miałem zadać konkretne pytanie z prośba o poradę a chyba trochę inaczej to wyszło.

Jednak jeśli miałby ktoś jakieś cenne uwagi lub podpowiedzi na temat opieki nad osobą w takim stanie jak moja mama, lub odpowiedzi na pytania zawarte w tekście to byłbym bardzo wdzięczny.

Pozdrawiam

[marek]

siema
http://mnd.pl/forum/index.php/topic,117.msg11857.html#msg11857
to na noc podajemy,zresztą poczytaj sobie ten wątek,
a w dzień jak jest potrzeba 1 kaps.Fluoxetin Polpharma 20mg-lek przeciwdepresyjny
pozdrawiam

[melassa]

Przemo,
opiekuję się już drugi rok w domu tatą chorym na SLA. Póki co nie potrzebny PEG ale jest respirator od samego początku. Jak tylko tata wrócił do domu lekarz od wentylacji domowej od razu włączył mu antydepresant i to myślę od razu ustawiło tatę odpowiednio do życia. Ja mogę polecić lek o nazwie CITAL , posiłkujemy się też Hydroxizinum na noc.
Pozdrawiam:)

[Kate]

Przemek,
Moja mama już ponad 4 lata jest na środkach na depresję. Ostatnio miała zmienione - zaprosiłam do domu na konsultację Panią doktor psychiatrę - dostała 1 tab. rano ESCITIL a na noc 1/2 noctofer, bierze też 10 mg aminotryptylinę 3x dzień bo walczymy strasznie ze śliną a ona też wycisza.
Małgośka

[Przemo]

Witam

Bardzo wam dziękuję za podpowiedzi, spisałem sobie podane przez was leki i będziemy rozmawiać z lekarzem w tym temacie. Obecnie z leków uspokajających to stosujemy tylko Lorafen chociaż on to taki chyba bardziej na spanie jest i podajemy go na noc, a typowym na uspokojenie to Bioxetin ale to sporadycznie. Trochę też boimy się podawać leków takich które zwiotczają dodatkowo mięśnie (czy antydepresyjne tak działają tego nie wiem, będę musiał poczytać), ponieważ tak jak napisałem kontakt z mamą jest już bardzo ciężki bo porusza już tylko oczami i to z utrudnieniem więc dodatkowe powiedzmy rozluźnienie mięśni powoduje że kontakt jest prawie niemożliwy, mówię tutaj o sytuacji gdy czasami podamy leki na spanie. A bez kontaktu to wiadomo jak jest...
Ale tak jak mówię spisałem sobie proponowane leki i będę rozmawiał z lekarzem.

Pozdrawiam

[jamosia]

Bioxetin to lek antydepresyjny i powinien być podawany codziennie. Stosowanie go sporadycznie nic nie daje!!!!!!!!!!!!