Postęp choroby... prośba o radę

Zaczęty przez magda83, 07 Listopad 2011, 13:06:01

Poprzedni wątek - Następny wątek

0 użytkowników i 1 Gość przegląda ten wątek.

magda83

witajcie, mój tata ma zdiagnozowane SLA od czerwca ubiegłego roku. postać opuszkowa. w zasadzie bylismy pozostawieni sami sobie po diagnozie. od kilku miesięcy widac duży postęp choroby.tato chodzi,nie mówi,je samodzielnie ale wszytsko musi miec miksowane.nie chce słyszeć o PEG.ostatnio przyplątało się zapalenie płuc.był tydzień w szpitalu na oddziale pulmonologii.przebadali go dokładnie,oczywiście wyniki nie są w normie jednak lekarze stwierdzili że respirator jeszcze nie jest potrzebny.polecono kontrolowac wyniki gazometrii.tato jest bardzo słaby, nasiliło się to w szpitalu.w zasadzie przez większośc czasu leży, wstaje zjeść i do łazienki.doradźcie prosze czy uważacie że powinnam się zgłosić już do ośrodka wentylacji domowej??kazano robić gazometrię no ale jak?tata juz nie jest w stanie jechać gdzies do ośrodka,czekać na swoją kolejkę żeby takie badanie wykonać.pozdrawiam

lek.spec.

zgłosić w poradni pulmonologicznej wizytę domową celem wykonania spirometrii i określenia wskazań do wentylacji mechanicznej./przenośny aparat do spirometrii mieści się w torbie.

Pawel

Dołącz do nas! Wstąp do stowarzyszenia!
Przeczytaj poradnik dla chorych na SLA\MND
Nie wiesz do kogo zwrócić się o pomoc w zorganizowaniu darmowej wentylacji w domu?
Finansujemy wizytę szkoleniową pielęgniarki w domu!
Chcesz wiedzieć więcej, napisz: mnd-sla@wp.pl

magda83

wiem Pawle,czytałam. W szpitalu po konsultacjach z anestozjologiem lekarze zadecydowali że jeszcze tata nie potrzebuje respiratora i dlatego mam wątpliwości co tu robić...

Pawel

Skonsultuj siee z innym anestezjologiem, bo lekarz lekarzowi nierrowny. Znam takiego, ktory ttwierdzil, ze pora na respirator jest gdy pacjent...sinieje:/
Dołącz do nas! Wstąp do stowarzyszenia!
Przeczytaj poradnik dla chorych na SLA\MND
Nie wiesz do kogo zwrócić się o pomoc w zorganizowaniu darmowej wentylacji w domu?
Finansujemy wizytę szkoleniową pielęgniarki w domu!
Chcesz wiedzieć więcej, napisz: mnd-sla@wp.pl

anna01

...a ja jeszcze dodam, że i na respirator czasem trzeba poczekać w kolejce... więc zorientuj się wcześniej.

Kate

Popieram i dodam, że musicie rozważyć PEG-a - u nas rodzice mieli ogromne dylematy - pamiętam jak rozmawiałam z dr B. Tomik, która nam ciągle polecała PEG-a - i nie żałujemy - mam już go ma ponad 3,5 roku , podobnie było z respiratorem - najpierw mieliśmy maseczkę a do tracheostomii nie mogliśmy się zdecydować i w ostatniej chwili kiedy tchawica była zapadnięta założyliśmy w lipcu minęło 2 lata i ani jednego dnia nie żałujemy - wydaje mi się, ze i tak późno na wszystko decydowaliśmy się, bo choroba robiła swoje spustoszenia - w wyniku niedotlenienia siadało krążenie i inne funkcje. Im szybciej wprowadzi się wspomaganie w odżywianiu i oddychaniu tym lepiej.
Małgośka

lek.spec.

masz całkowitą rację , podstawowym wskazaniem do wspomagania jest brak odpowiedniego wysycenia tlenem krwi , ale nim do tego dojdzie chory powinien być już zabezpieczony, wiadomo niedotlenienie , zaburzenia metaboliczne , pogorszenie stanu ogólnego a tego chcemy uniknąć.

RILU

#8
Już w początkowym stadium choroby powinniście zbierać pieniążki na
oxymeter mierzący na palcu ręki saturację.
Ten miernik jest przez cały czas trwania choroby bardzo potrzebny.
W BRD kosztuje od 30 do  80 Euro  :)
rónica między drogimi a tanimi jest tylko taka ,że można zmieniać w tych droższych
strony odczytu ale pomiary odczytywane są tak samo.Dodatkowo każdy oxymeter mierzy puls.

Trzeba żyć tak aby każdy dzień  był piękny.

magda83

dziękuję za wszystkie rady. tata nie chce słyszeć o peg, zreszta mama za bardzo tez nie chce na ten temat rozmawiać...jak Wy sobie radziliście z taką sytuacją??tata był na oddziale pulmonologii przez tydzień, kilka razy dziennie gazometrie miał robioną. przez jeden dzień próba z respiratorem nieinwazyjnym. po konsultacjach z lekarzami uznali że za wcześnie na respirator. gdy zapytałam czy mam juz się zgłosic do ośrodka wentylacji domowej pani doktor stwierdziła że według niej jeszcze nie. i stąd moje dylematy. pozdrawiam serdecznie

lek.spec.

saturacja jest czymś co przekona lekarza a może również przekonać chorego , jeżeli tata nie chce się przekonać niech porozmawia z nim lekarz.

magda83

Kochani od naszej rozmowy tydzień temu dużo sie zmieniło. w środe wezwaliśmy pulmonologa aby zobaczył jak tam sprawa z płucami wygląda. Pani doktor zmierzyła saturację, stwierdziła że w normie i ze wszytsko ok. w sobotę tato dostał duszności,wezwalismy pogotowie.okazało się że było takie nagromadzenie dwutlenku węgla że na izbie przyjęc akcja serca ustała i tatę reanimowano. na tą chwile lezy na oiom pod respiratorem pod wpływem działania srodków nasennych ponieważ chciał się odłączać gdy się obudził.prawdopodobnie dziś bedzie miał tracheostomię i w niedługim czasie załozonego pega.tak więc tak to się u nas zadziało wszytsko niespodziewanie

mab5

prawie dokładnie tak samo wyglądało to u nas rok temu.....
trzymaj się dzielnie...


magdalone

U mojej teściowej było podobnie.Najpierw nie wyrażała zgody na nic.Kolejno był PEG i respirator nieinwazyjny.Po 7 m-cach respirator przestał spełniać swoją rolę.Teściowa trafiła do szpitala.Tam włączono tlenoterapię :( Saturacja niby się poprawiła ale sami wiecie jak to z tlenem bywa.Chodziłam,mówiłam,prosiłam.Czekano.W końcu dwutlenku węgla tyle ,że w nocy intubacja i respirator inwazyjny.Sedacji było tyle że teściowa nad ranem wyjęła sobie rurkę intubacyjną ale na tyle dużo by nie podjęła oddechu. :(
Magda

lek.spec.

moim zdaniem powinien być wypracowany model postępowania aby takie sytuacje się nie powtarzały.

anna01

Każdy człowiek jest inny. Ma swoją wolę. I choćby nie wiem co - musimy uszanować zdanie chorego.

lek.spec.

wolna wola chorego przed wszystkim , nic bez zgody , a zgoda musi być świadoma.

magda83

#17
witajcie
my juz jesteśmy po tracheostomii i PEGu.Tydzień zupełnie wyjęty z życiorysu taty.Doszedł do siebie dopiero po takim czasie.W czasie tego niby "snu" mial takie koszmary że po obudzeniu się wpadł w panikę że jego rodzina nie żyje i został sam.Po telefonie ze szpitala czym prędzej do niego pojechaliśmy i dopiero wtedy się uspokoił.Dzieki tym koszmarom powróciła mu chęc życia. NIe mógł uwierzyć że on żyje,że my żyjemy.Jeszcze jest w szpitalu ale byc może pod koniec tygodnia już wyjdzie do domu.Zalezy ile potrwają formalności związane z wentylacją domową.Póki co cieszymy się my jako rodzina że żyje,że  nie zalamał się respiratorem i PEGiem i mamy nadzieję że jakoś damy radę i że będziemy mogli liczyć na Wasza pomoc i doświadczenie.Pozdrawiam serdecznie

teresa

Magdo cieszę się, że tata jest przytomny i zaakceptował respirator i PEG-a a nawet się z tego wszystkiego cieszy :) I tu znów wraca ciągle dręczące nas pytanie "czy uszanować wolę chorego, który nie chce żyć z respiratorem i PEG?" Chorzy często podejmują decyzję o śmierci pod wpływem zmęczenia chorobą, ale wielu z nich, nie mając wpływu na działania lekarzy, po podłączeniu do aparatury cieszy się życiem.
Magdo mam nadzieję, że stan zdrowia się ustabilizuje i tata  niebawem wróci do domu :)

magda83

dziękuję Tereso :) no właśnie z ta wolą chorego to jest różnie. Przed tą cała sytuację która nas spotkała ostatnio tata był bardzo zrezygnowany, wydawało się że już nie chce zyć. O PEG-u nie chciał słyszeć, o tracheostomii tym bardziej. W obliczu śmierci decyzję o jego zyciu podjęto za niego. I na tą chwilę widać że on się cieszy że żyje. A my cieszymy się jeszcze bardziej z tego że nie jest zrezygnowany. I wierzę że będzie dobrze :)pozdrawiam