Ciekawe obserwacje a SLA

Zaczęty przez lek.spec., 11 Listopad 2011, 22:47:41

Poprzedni wątek - Następny wątek

0 użytkowników i 1 Gość przegląda ten wątek.

lek.spec.

11 Listopad 2011, 22:47:41 Ostatnia edycja: 08 Luty 2019, 13:24:15 by Ogaruus
sla jest ciągle tajemnicą większość lekarzy nie wie o tej chorobie prawie nic , chorzy z rozpoznaniem SLA często mówią o swoich spostrzeżeniach związanych z chorobą , których nie można spotkać w książkach medycznych jeżeli masz jakieś swoje spostrzeżenia i chciałbyś podzielić się nimi napisz o tym w tym miejscu.

MoniaO

w sumie nie wiem co o sla pisze fachowa lit., ale kiedy ja zaczelam chorowac moja prof. neurolog strasznie glowila sie nade mna hihi. rzucila nawet kiedys w zartach ze nazwa te chorobe moim imieniem hihi. przy kazdej wizycie mowila mi czego nie mam. pytalam sie czy to moze byc sla, mowila ze raczej nie....hihi...ups  ;D

lek.spec.

a czego konkretnie nie stwierdzała Pani Profesor.

MoniaO

musze poprosic mame o wygrzebanie wynikow i wtedy napisze
z glowy pamietam tylko SMA i jakies schorzenie autoimmunologiczne

lek.spec.

monia w wątku naturalna medycyna chińska , ktoś szuka kontaktu z Toba.

MoniaO


maac76

w moim przypadku mam dosyć mocno podniesione białko w płynie mózgowo-rdzeniowym(norma w moim wieku 45) trzy razy miałem robioną punkcję ,wyniki 91...92...70 ,czyli spada....ten wynik 92 jeden lekarz zinterpretował jako rozszczepienie białkowo-komurkowe...,drugi dr.opuchlik na to ,ze będę 1-szym pacjentem na świecie...z sla i rozszczepieniem...jeszcze inny lekarz twierdzi,ze bialko jest podniesione ,ale nia aż tak,  aby mówić o rozszczepieniu...
wydaje mi się,ze u mnie sla wywołało jakies zapalenie(stan zapalny)..daje to efekt podniesionego białka w płynie..hm 2 lata temu zaatakował  mnie tejemniczy wirus(choroba)..dopiero 3-wy antybiotyk sobie z nim poradził...pozdrawiam

Beatrix

Witam Was, mój Tatuś był pracoholikiem, myślę że duży stres spowodowany prowadzeniem własnego interesu miał wpływ na rozpoczęcie choroby, oprócz tego - kilka razy uderzył się bardzo mocno w głowę, to też mogło mieć w tym jakiś udział. Już w tej chwili niesamowicie mi go brakuje, mimo że jest wśród nas.... czuje jakby było go bardzo mało.... choroba trwa niecałe dwa lata... serce mi pęknie na trylion kawałków, jeśli najgorsza wiadomość do mnie nadejdzie.. Życzę Wszystkim odkrycia skutecznego leku. Pozdrawiam.

apolinary_baj

Myślę że to może być ciekawy wątek. Jakie wydarzenia poprzedzały zdiagnozowanie SLA.

U moje mamy diagnozę postawiono w Październiku 2011.
W styczniu 2011 na nartach mama miała skomplikowane złamanie kości udowej. Lekarze we Francji gdzie była operowana delikatnie mówiąc schrzanili sprawę, dopiero po powrocie do kraju trafiła pod sensowna opiekę.
Cała sytuacja była bardzo mocno stresująca - samotny pobyt w zagranicznym szpitalu bez znajomości języka, potem wszystkie kłopoty w "naprawieniem" nogi.

A latem ... zdiagnozowano co zdiagnozowano.

Beatka

Mój mąż w 2008 roku złamał rękę w łokciu (spadł z drabiny), ręka źle się zrosła i się nie prostowała. Po kilku miesiącach mąż poddał się operacji uwolnienia nerwu. Operacja niby się udała, ale ręka nie odzyskała sprawności. Zaczęły zanikać nerwy w dłoniach, na ramionach i tak to się zaczęło.........Po siedmiu miesiącach diagnoza SLA. Szok!
Beata

moniskak

to jest super wątek, gdzie każdy by mógł opisać z grubsza możliwe przyczyny. U mojej mamy mogło to być związane z długoletnim psychicznym męczenie przez ojca (taka psychiczna pijawa), choć to już dawno było. Mama jadła dużo kasz, warzyw i woców, prawie nic mięsa, dużo się ruszała.

maciuch999

Witam :) u mojem mamy podobnie  kilka lat temu padek z duzej wysokosci, stres spowodowany pracą ciezka kontuzja barku leczenie trwalo ponad 1,5 roku...

JAMI

Długotrwały stres?Tata miał depresję i dosłownie przez prawie rok zamęczał mamę.Wtedy zaczęła dziwnie mówic.Ewentualnie genetyka-mama mamy jest chora na Alzheimera.

isia

Mój Mąż równierz 3 lata przed diagnozą SLA miał wypadek złamanie potylicznej kośći czaszki i wstrząs mózgu :'(

psnaj

W sla stwierdza się u niektórych osób niedobór wit.d ,być może te złamania były spowodowane wlaśnie tym.

Robcio

myślę że niedobory wit. D ma większość naszej populacji. raczej bym tego nie wiązał.

moni_kowalska

Dlatego większość populacji choruje :) Ale oczywiście nie tylko z powodu wit. D, tu również inne czynniki są ważne.

Nie mniej jednak, nam wszyscy zalecali by podnieść poziom witaminy D bardzo wysoko, do 300-400 minimum. Ostatnio sprawdzaliśmy wynik w lipcu, było ok. 100, teraz powinno być ok. 200-300 bo tata cały czas brał witaminę D3. Musimy podejść do labu i sprawdzić.

W każdym razie - ciekawe jest to co piszecie o urazach. W innym wątku piszę o tym, że często myli się diagnozę SLA z urazami kręgosłupa, może tutaj szukajcie też? U mojego taty zaczęło się od dźwignięcia czegoś. Przypuszczam, że poleciał stan zapalny, który pociągnął za sobą inne konsekwencje, ale mogę się mylić.

Ogaruus

Cytat: moni_kowalska w 19 Wrzesień 2019, 23:05:21Nie mniej jednak, nam wszyscy zalecali by podnieść poziom witaminy D bardzo wysoko, do 300-400 minimum. Ostatnio sprawdzaliśmy wynik w lipcu, było ok. 100, teraz powinno być ok. 200-300 bo tata cały czas brał witaminę D3. Musimy podejść do labu i sprawdzić.

Przepraszam, ale kto to są Ci "wszyscy"?
Lekarze, czy naturopaci i zielarze?

Ja konsultowałam się z dwoma endokrynologami i lekarzem rodzinnym. Powiedzieli, że witamina D3 jest bardzo ważna i powinna być suplementowana, ale normy w zimie i dla osób chorych są do 100 jednostek. Brałam Devikap krople, po 4 miesiąc miałam poziom witaminy D3 70 jednostek, zmniejszyłam ilość kropli z 8 do 3. Nie przekraczam 100 jednostek.

300-400 jednostek witaminy D3 jest poważnym zatruciem !!!
Koniecznie podejdźcie do labu i odstawcie na jakichś czas suplementowanie, jeżeli poziom D3 przekracza 100 jednostek.
Od 19.12.2015 respirator nieinwazyjny
Lepsze jutro było wczoraj!

moni_kowalska

Cytat: Ogaruus w 20 Wrzesień 2019, 13:11:15Przepraszam, ale kto to są Ci "wszyscy"?
Lekarze, czy naturopaci i zielarze?

Ja konsultowałam się z dwoma endokrynologami i lekarzem rodzinnym. Powiedzieli, że witamina D3 jest bardzo ważna i powinna być suplementowana, ale normy w zimie i dla osób chorych są do 100 jednostek. Brałam Devikap krople, po 4 miesiąc miałam poziom witaminy D3 70 jednostek, zmniejszyłam ilość kropli z 8 do 3. Nie przekraczam 100 jednostek.

300-400 jednostek witaminy D3 jest poważnym zatruciem !!!
Koniecznie podejdźcie do labu i odstawcie na jakichś czas suplementowanie, jeżeli poziom D3 przekracza 100 jednostek.


Jakim zatruciem :) Ja miałam swego czasu poziom ponad 150 i czułam się super :) Normy są takie u nas, ale w niektórych innych krajach normy są np. 200-300. Znam sporo osób, które mają wysokie poziomy i nic im nie jest. Nie wiem, kto ustala normy, ale nie zawsze są one prawdziwe, trzeba mieć to na uwadze. A lekarze niech gadają co chcą, nie zawsze mają rację.


Ogaruus

150 jednostek to nie 300-400.
W krajach są inne normy, bo jest inne nasłonecznienie i inna charakterystyka ludności.
Lekarze nie są nieomylni. Reszta ludzi próbująca leczyć też nie zawsze ma rację.
Od 19.12.2015 respirator nieinwazyjny
Lepsze jutro było wczoraj!