Ankieta - Centrum SLA im dr.Barbary Tomik

Zaczęty przez RILU, 14 Listopad 2011, 23:32:57

Poprzedni wątek - Następny wątek

0 użytkowników i 2 Gości przegląda ten wątek.

Czy chcesz aby powstało Centrum SLA ?

Tak ale w okolicy Krakowa
11 (22.9%)
Tak koło Warszawy +9
15 (31.3%)
Nie chcę Centrum
0 (0%)
W innym Regionie RP +4
7 (14.6%)
Tak obojętnie gdzie
15 (31.3%)

Głosów w sumie: 14

Głosowanie skończone: 13 Styczeń 2012, 23:32:57

RILU

Kochani proszę o zagłosowanie ....
Oddajcie swoje głosy, jest pięć możliwości
wybrać można tylko jedną opcję

                    Diagnostyczno - Terapeutyczne
                                  Centrum SLA
                             im.dr Barbary Tomik

             
                                       
Druga wersja - nazwy

                                  Centrum Diagnostyczne
                                 Chorób Motoneuronowych
                              im.prof Huberta Kwiecińskiego
                                                  i
                                  Neurofizjoterapia chorych
                                     im.dr Barbary Tomik       



Czy chcielibyście być diagnozowani i leczeni w wyżej
wymienionym ośrodku ?
Czy ma powstać Centrum SLA im Barbary Tomik ?

To kliknij na kwadracik w zamieszcznej ankiecie  i nic więcej .
Uwaga: kwadracik rośnie po kliknięciu zamieniając się w gruby pasek i na pasek
też się klika

"Jak sobie pościelisz tak się wyśpisz"
Trzeba żyć tak aby każdy dzień  był piękny.

lek.spec.


lek.spec.

krócej będzie;       Diagnostyczno - Terapeutyczne
                                   Centrum SLA
                                im.dr Barbary Tomik               
                                 
                             

RILU

Trzeba żyć tak aby każdy dzień  był piękny.

marek

#4
A ilu z tych 500 zarejestrowało się z ciekawości,tak w kit?Ile osób już dawno nie zagląda na forum a profile pozostały.Przydałaby się jakaś selekcja,czy jak to nazwać?Użytkownicy nie zagladający na forum np.12 m-cy czy 24 np.,ich profile powinny być kasowane.Wtedy mielibyśmy rzeczywistą liczbę użytkowników.

RILU

#5
Marku
masz rację  :D
No i jak tu ankietować ?


Trzeba żyć tak aby każdy dzień  był piękny.

marek

#6
Wydaje mi się że rzeczywista liczba użytkowników forum jest porównywalna do liczby użytkowników którzy wzięli udział w ankiecie.
Czasu na oddanie głosu było dużo,więc widocznie reszta użytkowników jest nieaktywnych,od dawna nie wchodzą na forum,pozostały tylko profile.Pewnie znajdą sie też osoby którym nie chce sie brać udziału w ankiecie i nie wezmą,więc Rilu nie licz tak skrupulatnie ;D
pozdrawiam

teresa

#7
Cytat: marek w 01 Styczeń 2012, 22:46:45
A ilu z tych 500 zarejestrowało się z ciekawości,tak w kit?Ile osób już dawno nie zagląda na forum a profile pozostały.Przydałaby się jakaś selekcja,czy jak to nazwać?Użytkownicy nie zagladający na forum np.12 m-cy czy 24 np.,ich profile powinny być kasowane.Wtedy mielibyśmy rzeczywistą liczbę użytkowników.

Porządki z kontami użytkowników są przeprowadzane na bieżąco. Jednak dziennie czasem rejestruje się nawet ponad 10 nowych użytkowników i nie sposób w ich miejsce usuwać codziennie taką samą ilość starych aby zachować równowagę. Nie wszyscy użytkownicy są opiekunami lub chorymi na SLA. Wielu poszukuje u nas informacji o chorobie i niestety część z nich pozostaje kiedy diagnoza SLA się potwierdzi.  Wszystkie konta z których nie było wejść przez rok są usuwane a częsta rotacja i tak nigdy nie pokaże nam rzeczywistej liczby użytkowników forum.
Rilu i marku ja myślę, że gro ludzi po prostu nie jest zainteresowanych powstaniem centrum i dlatego nie wzięło udziału w głosowaniu.

ps. marku zmieniłeś swoją wypowiedź ale ja się zdążyłam ustosunkować do tej wykasowanej cytując ją:)

Pawel

Zgadzam sie z Teresa dodajac, ze chyba kazdy chcialby takiego centrum, ale obecnie jest to nierealny pomysl, ktory wiekszosc osob na forum ignoruje.
Dołącz do nas! Wstąp do stowarzyszenia!
Przeczytaj poradnik dla chorych na SLA\MND
Nie wiesz do kogo zwrócić się o pomoc w zorganizowaniu darmowej wentylacji w domu?
Finansujemy wizytę szkoleniową pielęgniarki w domu!
Chcesz wiedzieć więcej, napisz: mnd-sla@wp.pl

maac76

nie no, bezapelacyjnie takie centrum Musi powstać...pytanie kto je ma zbudować i za co...nazwijmy rzeczy po imieniu....Delikatnie mówiąc to co ja przeżywam to jakaś szopka...nikt nic nie wie....od ordynatrów na"neurologii" po lekarza rodzinnego...ja męczę się z diagnozą od roku...3 pobyty w szpitalu...itd itp....to są  jakieś jaja,a nie medycyna (pomoc choremu)...Brak znajomosci Tematu...choroby jest PORAŻAJĄCY...zawsze byłem daleki od krytykowania tych konowałów....ale Ja mam już  ich dosyć,skoro nic nie wiedzą o chorobie ,to chociarz ksiązkę niech sobie poczytają....a tak tylko słyszę z ich ust kawałki typu....ww sla nie ma bólu....hahha dobre prawda ,wypowiada się konował do człowieka....Przepraszam (możecie skasować post),ale żyjemy w xxi wieku i wydawać by się mogło,że jako cięzko chorzy pacjenci możemy sie spodziewać kompetencji
Reasumując Ja podpisuje się za powstaniem CENTRUM SLA.....a mój głos jest ważny jak 100 innych(żartuje oczywiście).....Pawła weżmiemy na szefa...do Tego...rilu na dyrektora.....Inżyniera i lekarza spec. żeby nas leczyli....Teresa zajmie się ksiegowoscią...kajka napisze ksiązke...może i dla mnie znajdzie się ciepła posada..i już nikt nie usłuszy z ust lekarzy,ze sla nie boli

Pawel

Twoj problem jest realny i niestety powszechny, ale jego rozwiazaniem nie jest centrum, ktore bedac nawet ogromne pomoze niewielu i w ograniczonej odleglosci. Pomocnym rozwiazaniem moze byc 'instrukcja' dla lekarzy nad ktora pracujemy razem z WUM. Trzeba jasno stwierdzic, ze PO diagnozie chory na SLA w wiekszosci jego problemow nie potrzebuje juz lekarza specjalisty, tylko lekarza od lagodzenia objawow czyli od opieki. Moze i powinien nim byc lekarz z najblizszej przychodni, ktory z powodu rzadkosci SLA i wystepowania setek innych rzadkich chorob, nie ma wiedzy na jej temat - chcemy mu ja dac.
Dołącz do nas! Wstąp do stowarzyszenia!
Przeczytaj poradnik dla chorych na SLA\MND
Nie wiesz do kogo zwrócić się o pomoc w zorganizowaniu darmowej wentylacji w domu?
Finansujemy wizytę szkoleniową pielęgniarki w domu!
Chcesz wiedzieć więcej, napisz: mnd-sla@wp.pl

marek

Tak myśle i myśle,może to i racja że takie centrum to mrzonka,nie do zrealizowania w naszym kochanym kraju,i pewnie Paweł ma rację że w całym kraju lepiej by było żeby lekarze wiedzieli co to SLA,i żeby lekarze rozumieli chorych i ich rodziny.Ale powiem tak;taki dom,centrum chociaż jedno w kraju by sie przydało!tak uważam-aby każdy chory i,opiekun miał pewność!że otrzyma pomoc,w każdej sytuacji ,choć jeden ośrodek w Polsce który będzie naszą oazą-ale to tylko marzenie,na które nawet użytkownicy forum nie chcą głosować,a ja żyję marzeniami i zagłosowałem ;D
pozdrawiam

RILU

#12
Myślę tak samo Marku .
Marzenia są po to aby je spełniać a życie bez marzeń to życie bez celu.
Dlaczego marzenie powstania Centrum SLA jest nierealne?

Kto ma szkolić lekarzy ? Czy to jest realistyczne posunięcie?
Myślałem też o tym i sądzę ,że lekarze już pracujący nie będą mieli czasu na
dewagacje o SLA i tak są obciążeni biurokracją."Judymów już nie ma".
Sądzę ,że będzie tak jak jest .
PS:. gdyby lekarze wiedzieli jak traktować chorego na SLA i tu jest mowa o tym
szkoleniu ,to sami domagaliby się takiego Centrum-dla chorych na SLA. :)

Oddano głosy.....stan 13 Styczeń 2012, godzina 14.oo
Kraków 11
Warszawa 24
Inny region niż w/w 11
Obojętnie gdzie 15
Trzeba żyć tak aby każdy dzień  był piękny.

RILU

#13

WYNIKI GŁOSOWANIA

Czy chcesz aby powstało Centrum SLA ?  

Tak ale w okolicy Krakowa        11
Tak koło Warszawy                 24
Nie chcę Centrum                 0
W innym Regionie RP niż w/w  11
Tak obojętnie gdzie                 15
   
Głosów w sumie:           61 głosów

Głosowanie skończone: Dzisiaj o 23:32:57
Trzeba żyć tak aby każdy dzień  był piękny.