Twoja teoria - przyczyny choroby

Zaczęty przez INZYNIER, 13 Grudzień 2011, 03:11:58

Poprzedni wątek - Następny wątek

0 użytkowników i 1 Gość przegląda ten wątek.

INZYNIER

13 Grudzień 2011, 03:11:58 Ostatnia edycja: 17 Styczeń 2019, 16:18:12 by Ogaruus
Nie tylko środowiska medyczne , ale zwłaszcza wielu chorych zastanawiają się nad przyczyno powstania choroby - być może niektórzy z nich mieli by odwagę zaryzykować nawet stwierdzenia odnośnie przyczyn SLA , wynikające z ich obserwacji  którymi nie mogli podzielić się z lekarzami choćby ze względu na odrzucenie z przyczyny braku widocznych dla lekarzy powiązań .
Być może ktoś napisze post w którym inna osoba znajdzie jakoś prawidłowość którą potrafiła będzie rozwinąć .
Jako iż jest to dyskusja ogólna nie koniecznie poddająca się przymusowi norm rozsądnego myślenia
zapraszam do opisywania swoich teorii na temat przyczyn bądź obserwacji bezpośrednio poprzedzających lub związanych z SLA

mab5

to ja zacznę :)))
nie jako przyczynę choroby, ale jako związek z jej "pójściem naprzód" - widziałabym na przykładzie mojego taty w bardzo silnych przeżyciach emocjonalnych lub też w związku z zaistnieniem silnego stresu wywołanego przez silne emocje....
u mojego taty nastąpił- dziś juz wiem- silny postęp choroby w związku ze śmiercią jego brata...
tata pojechał na pogrzeb i w trakcie tego dnia dosłownie stracił mowę...
wcześniej mowa była spowolniona
a tam- w trakcie pogrzebu i po nim- sam bełkot.... nie był w stanie się wysłowić...
mnie przy tym nie było, byłam wtedy wysoko w ciaży i nie mogłam pojechać, ale pamiętam, ze dzwoniła do mnie mama,przerażona, bo nie wiedziała co się tacie stało a mieli do domu 400 km i tylko tata był kierowcą....
to było równo rok przed diagnozą SLA, w maju 2009
od tamtego zajścia tata dostawał leki jakoby miał udar,
mowa poprawiła się, ale już nigdy nie wróciła do takiego stanu w jakim wyjeżdżał wtedy z domu.... do tego pojawił się kaszel niewiadomego pochodzenia i właściwie od jego powrotu szukaliśmy już odpowiedzi co się właściwie dzieje....

magdusia

może znieczulenie a właściwie uśpienie do opercji czy ,,głupi jasiu'' u mnie cos po opercji się zmieniło...

Alienista606

znieczulnenie zewnatrzoponowe (epiduralne) upadek czyli zewnetrzny czynnik, chemia ( plomby, srodowisko), i jeszcze jeden barzo kontrowersyjny...... zywnosc i dodatki do niej...

melassa

Przede wszystkim przewlekły stres, ciągnący się latami, praca w napięciu psychicznym po 14 godzin/dobę. Gdy mój tata wreszcie przeszedł na emeryturę organizm zareagował od razu i zaczęły się kłopoty :/ Dodatkowo, uważam, że neurotoksyny tu też odgrywają znaczną rolę.
Tata nigdy nie miał operacji, więc żadne znieczulenia itp. tu nie zadziałały.

bogna

Być może wirus opryszczki, który podobno każdy z nas ma ale u niektórych nie daje objawów zewnętrznych. W przypadku obniżonej odporności w połączeniu ze stresem zaatakował układ nerwowy...

szucia

O rany,ale wątek..hm..ciekawy,ale prowadzący donikad..póki co...Nigdy takiego rozważania nie snułam,bo bym zwariowała..Mama była okazem zdrowia,trochę obcesowo napiszę,moja mama była kobietą z super zdrowymi narządami,ale to sla....Kiedy czytałam na początku diagnozy wszelkie artykuły,publikacje to tylko mialam mętlik w głowie...Nie wierzę w żadne teorie dotyczące stresu,chemii w środowisku itp.itd.Każdy ma swoj numer w życiu,ten początkowy i ten końcowy...Ludzie niesprawiedliwie umieraja w różnych momentach swojego życia..tyle...Fortuna,los,opatrznośc,decyzje Pana....p.s.szkoda tylko,że SLA jeszcze nie mozna okiełznąć,jak się udaje czasem,częściej np.w nowotworach..ale cóz...to ten los....

Michał_med

Moim zdaniem przyczyny choroby zdecydowanie leżą w defekcie genetycznym i nie mamy zupełnie wpływu na jego uaktywnienie się lub nie. Pozamieniane kilka nukleotydów w kodzie DNA- zakodowany nie ten aminokwas co trzeba, powstaje nieprawidłowe białko i mamy obumieranie motoneuronów. Każda pojedyncza komórka potrzebuje do funkcjonowania kilkuset różnych białek. Jest to wysoce sprawna i skomplikowana maszyna. Tak precyzyjny mechanizm można łatwo zaburzyć. Dlaczego chorują 20 latkowie 30 latkowie jak i ludzie po 50 roku życia?
U 20-30 latków dochodzi szybciej do rozwoju choroby ponieważ defekt dotyczy ważniejszej struktury, lub kilku jednocześnie. A u 50 latka dochodzi do wolniejszej degeneracji motoneuronów, może z powodu mniej istotnego defektu. Ale długi jest okres działania neuronów i systematyczne ich uszkadzanie kropla po kropli.
Wydaję mi się, że procesy patologiczne (SOD1, ubikwityna itp) zaczynają się na długo przed pojawieniem się pierwszych objawów choroby. Jednak są one nieodwracalne i dieta, czynniki środowiska nie mają wpływu na rozwój choroby..

Są to wszystko moje przypuszczenia:) Pisane bez zagłębiania się w całą biochemię komórki nerwowej.

Jak jest w przypadku raków płaskonabłonkowych? Narażenie na szkodliwe substancje z dymu tytoniowego, z diety (alkohol) powoduje uszkodzenie nabłonka i transformację złośliwą po wielu wielu latach (u większości chorych) stałej ekspozycji na dym tytoniowy, alkohol czy inne substancje.
Dlatego aby rozwinął się rak krtani/płuca trzeba ten nabłonek bombardować truciznami przez 20, 30 a może i 40 lat i dopiero rozwija się nowotwór.
Co więcej, dzieci poza nielicznymi wyjątkami nie chorują na raki! ( U dzieci dominują białaczki/chłoniaki, guzy mózgu, mięsaki) bo za krótko podlegają ekspozycji na niekorzystne czynniki środowiska.
W przypadku SLA wydaje mi się mało możliwym, aby jakakolwiek substancja ze środowiska przyczyniała się do rozwoju tej choroby. Bo niby czemu ta choroba dotyka 20-30 latków? Czemu niszczy wszystkie motoneurony od tych w zakręcie przedśrodkowym płata czołowego, do tych położonych w okolicy lędźwiowej kręgosłupa? Czemu się nie zatrzyma zupełnie w którymś momencie? Przecież to nie nowotwór żeby naciekał? Poprostu defekt już naznacza chorych od połączenia komórki jajowej z plemnikiem i jest obecny w każdym motoneuronie. Choroba zaczyna się w jakimś miejscu np. dotyka najpierw opuszkę,  i to tylko kwestia czasu aż zaatakuje każdy neuron organizmu. W różnym tylko czasie pojawiają się objawy kliniczne. Obrazując to: neurony n. twarzowego już przegrały niemal walkę i mamy efekt w postaci zaników, fascykulacji itp. na twarzy a neurony odpowiedzialne za unerwianie mięśni kończyn dolnych tę walkę jeszcze toczą. Smutne jest jednak to, że i tę walkę przegrają.
Wydaję mi się, że sprawa już jest przesądzona w momencie narodzin.
I chociażby z tego powodu bunt, zaprzeczanie, pytania"dlaczego ja", co źle zrobiłam/em itp. nie mają większego sensu. Tak miało być. Nie mieliśmy na to wpływu ani my ani nasi rodzice.

Oczywiście są to tylko moje przemyślenia. Możecie się z nimi nie zgadzać:) Za mało wiemy o tej chorobie:)

melassa

Pozwolę się nie zgodzić, z racji tego że studiowałam Nauki Społeczne zawsze mnie uczono, że geny owszem, środowisko też ale tylko w interakcji. Nie można patrzeć jednostronnie, żyjemy w pewnym układzie oddziaływań.  Współczesne badania pozwalają na wysunięcie wniosków, że wpływy genetyczne są modyfikowane przez środowisko.

anna.k

Promieniowanie,ekspozycja na rodzaj promieniowania elektromagnetycznego,przewlekłe napięcie nerwowe,mama miała przepisane naświetlania czy też lampy na złamaną rękę.Wzięła wtedy dużo zabiegów.Przypuszczam,że być może te naświetlania uaktywniły chorobę.Na pewno jest to jakiś czynnik zewnętrzny.Kiedyś przypadki tego schorzenia były bardzo rzadkie,genetyczne.Teraz notowane są znacznie częściej.Być może wszechbędące nadajniki telefonii komórkowej uaktywniają czynniki powodujące chorobę.Mama nigdy nie chorowała,była na rencie także żyła w stabilnym, domowym środowisku a jednak..może jakiś wstrząs emocjonalny,jak śmierć taty,zmarł na raka,napięcie nerwowe ale wydaje mi się ,że te naświetlania uaktywniły proces chorobowy.

melassa

przed kilkoma godzinami dowiedziałam się  dobry kolega mojego taty też zachorował na SLA  :o
Diagnoza SLA kończynowe... Dlaczego pisze o tym.. bo ta sama historia jak u mojego taty. Latami przewlekły stres, praca po kilkanaście godzin na dobę. Jak już wszystko powoli się unormowało adrenalinka odpuściła, zaczęło się od rąk...a później neurolog i diagnoza.

mab5

nie jestem medykiem, ale w moim domu pod dostatkiem chorób neurologicznych i wiem, z obserwacji i doświadczenia, że właśnie tak reaguje układ nerwowy, kiedy dostaje dawkę świętego spokoju - potrafi ten święty spokój zamienić w piekło, bo właśnie "odreagowywanie" stresu jest trudniejsze niż samo przeżywanie go....

anna01

Coś w tym jest... Mamulka zaczęła chorować - a dokładniej mówiąc - choroba pokazała swoje oblicze - jak niemal wykończyli psychicznie moją Mamulkę Jej pracodawcy i poszła na rentę zdrowotną (depresja). Piastowała kierownicze stanowisko, bardzo odpowiedzialne. Jednak przełożeni naciskali by zwalniała pracowników, że cięcia, itd. Moja Mamulka to osoba o bardzo dobrym sercu i nie potrafiła tak bezosobowo do tego podchodzić. Wpadła w deprechę, nie była w stanie pracować. Poszła na rentę. A resztę - możecie sobie dopowiedzieć. SLA opuszkowe. Teraz już nie mówi. Jest pod respiratorem, karmiona przez PEG. Dzieli nas ponad 100 km, ale już niedługo sobota! Strasznie mi brakuje naszych rozmów, Jej rad. Moja córcia niedawno skończyła roczek, ale doskonale zna babcię Elę i na fotkę wstawioną za szybkę z regale co chwilkę pokazuje paluszkiem i woła BABA! :)

P.S. Przepraszam za dygresję...

Alienista606

Cos w tym iest mialem podobne 25 tys m2 sklep i 30 pracowników. NerwowkA prqca 24/7 a w 2006 powiedzialem pas i sie wyprowadzilem wytrzymałe m w tym szaleństwe 12 la t a perwsze obiawy 4 lata po a wczoraj przylecialem do polski i na tesyy boreliozowr wydapem 1300zl
Chyle czola wam wszystkim co mimo tej choroby dajecie jakos rade w tym chorym sysemie.

Marek op

Witam wszystkich i pozdrawiam goraco. W tym ze stres nerwy przebywanie w niekorzystnych warukach ,cos musi w tym byc. Bylem strazakiem zawod nielatwy niestety stresu i nerwow nie brakowalo przez wiele lat,dymu i innych swinstw roznego rodzaju chemi i innych wynalazkow tez. Ten kto nie zna specyfiki tego zawodu nie wie co to za zawod rozne rzeczy widzialem i przezylem to mozna  powiedziec jest wpisane w ten zawod. Pewnego dnia moja partnerka zauwazyla ze ciagne  noge odpowiedzialem jej ze ma zwidy. Po jakims czasie sam zauwazylem ze faktycznie cos jest nie tak bylo gorzej. Bylem przekonany ze to kontuzja kolana wiec ortopeda ,przepisal fizykoterapie i inne zabiegi bez efektu, bylem wystraszony nie na zarty. Trafilem do neurologa ,dostalem skierowanie do szpitala na badania. Po pierwszym pobycie w szpitalu neurologicznym bylo sm i sterydy i kontrola po trzech miesiacacch i znowu powtorka z rozrywki badan co nie miara, nie potwierdzil sie sm.Wiem ze lekarze po wielu konsultacjach potwierdzili ze to stwardnienie zanikowe boczne.Bylem pozniej jeszcze u wielu lekarzy neurologow z nadzieja ze moze to nie jest to ale zadennie nie powiedzial ze to inna choroba.Wiem nie kazdy zachoruje ale jest duze ryzyko. Mysle ze dlugotrwaly stres i niekorzystne warunki maja bardzo duzy wplyw na powstawanie tej choroby.Takie jest moje prywatne zdanie na ten temat. Pzdrawiam wszytkich chorych i opiekonow Niech Bog da wam duzo sil i cierpliwosci Moze w koncu znajda ten lek na to swinstwo.

ASIA.G

stres i chemia zgadzam się w100% a teraz niech się śmieje kto chce; :-[kilka lat temu po założeniu farby na moje siwiejące włosy dostałam straszliwego uczulenia potem zajadałam leki odczulające aby się upiększać ale zawsze coś swędziało kilka dni temu znów się poprawiałam a rano problem żeby wstać z łóżka może zbieg okoliczności a może nie po prostu dużo czasu do myślenia ;) ???

justa

Ja też uważam , że silny stres może być prawdopodobnym czynnikiem wywołującym ujawnienie się SLA . Nie twierdzę , że stres tą chorobę bezpośrednio wywołuje , ale może otworzyć jej furtkę do rozwoju , bo ztegocoobecnie wiadomo podłoże tej choroby jest genetyczne , a jak wiadomo oprócz genetyki do rozwoju choroby potrzebne jest tzw."środowisko" . to tak jak z innymi chorobami - można mieć gen chorobowy , który nigdy się nie aktywuje , a wystarczy jeden czynnik sprawczym , nefralgiczny punkt i choroba się zaczyna. U mojego taty , u którego postawiono diagnozę w lipcu 2013r. , objawy zauważalne dla nas , rodziny, były mniej więcej ok. Marca, kwietnia 2013 r. Ale pewne zmiany zaczęły się po śmierci mojego brata w lipcu 2010 r. Aczkolwiek nikt nie zwracał na nie uwagi bo wszyscy byli w lekkim szoku itd. Wiec to jeden stres. Drugi stres to przełom roku 2012 i 2013 kiedy to zaklad pracy w ktorym Tata pracował ogłasza bankructwo . Wtedy tata zaczyna mieć problemy z nogami- bol, trudności w chodzeniu , meczliwosc itd. - w tym czasie przebywa na zwolnieniu. No a w lutym 2013 definitywnie rozstaje się z pracą i wtedy poszło jak burza. Dziś Tatuś podłączony jest do respiratora , ma PEG , mówi już bardzo słabo i ogólnie jest fatalnie .Aż trudno mi uwierzyć ze w jeden rok ze zdrowego , choć spracowanego (Tata bardzo ciężko pracował fizycznie od ponad 40lat) człowieka ta choroba jest w stanie zrobić tak okrutne spustoszenie.. Tata 13lutego skończył 60 lat. Był tort itp, dużo śmiechu i radości .wtedy jeszcze Tata był bez PEGA i bez respiratora.dzień później trafił do szpitala .zapalne ie trzustki .za chwile zap.płuc . stan krytyczny . trafił na OIT i przebywa tam do dziś. Śmiał się w dzień swoich urodzin mówiąc :"sześćdziesiątka stuknęła , można umierać"...

Wojtek1973

Ciekawy artykuł.
Nie będę opisywał mojego życia, ale mogę powiedzieć że przed pierwszymi objawami choroby, żyłem około 6-7 lat w ciągłym stresie. Począwszy od całego procesu związanego z rozwodem po wyjazd za granicę aby poprawić finanse. Co wiązało się oczywiście z dużym stresem. I po pół roku przebywania za granicą wylazła bestia SLA.
Uważam również że stres, długotrwały, może wyzwolić u człowieka różne choroby. W/g mnie, w moim przypadku jest to jedna z przyczyn mojego SLA.
Być może u mnie jest to nadmiar glutaminianu, jak to opisuje artykuł, uwalniający się w stresie.
Od kiedy biorę Rilutek, który hamuje glutaminian, mam wrażenie że choroba nie postępuje, albo bardzo powoli, niezauważalnie, idzie do przodu.
Przed Rilutkiem dość szybko następowały zmiany w moim stanie zdrowia. Biorę Rilutek od pół roku.

ANNAcórkaDANUTY

Ja również żyłam w ostatnich 3 latach w wielkim stresie i teraz gdy moje życie zwolniło okazuje się, że coś mi jest, wyniki na coś wskazują ale lekarze nie wiedzą co mi jest. To nie SLA ale silny stres coś we mnie spowodował i teraz żyje w niepewności :(
Moja mamunia zmarła na SLA i jej brat też.
mamuniu, coraz bardziej boli i tęskno  :(

ANNAcórkaDANUTY

Diagnoza brzmi: przewlekłe zapalenie tarczycy czyli choroba Hashimoto. Niestety to tylko jedna zdiagnozowana u mnie choroba, jest coś jeszcze co się nadal ukrywa. Nie jest to SLA ale chyba nic ciekawego :-(
mamuniu, coraz bardziej boli i tęskno  :(