Jak dalej postępować?

Zaczęty przez RILU, 17 Grudzień 2011, 11:46:53

Poprzedni wątek - Następny wątek

0 użytkowników i 1 Gość przegląda ten wątek.

RILU

Cytuję:.
Minęło już 1,5 roku od postawienia diagnozy.Mięśnie są słabe ale jeszcze pracują ,najbardziej widać u mnie w mowie.oddychaniu,połykaniu W ostatnim pół roku tak ostro się posunęły zmiany w mowie (język ,gardło) że nikt mnie w domu nie rozumie.Trochę to przykre jak nie można porozumieć się z dziećmi,czy im w czymś pomóc.Zona dzielnie mnie wspiera.Od pół roku chodzę do logopedy,dużo mi pomogła.Wczoraj byłem na spotkaniu ,to też zauważyła duże zmiany,ćwiczenia osłabiają mi gardło,język.Neurolog popatrzy,ostuka i do widzenia ,żadnej porady,pomocy jak dalej postępować.Z choroba walczy się samemu. Biorę tylko Rilutek od czasu postawienia diagnozy.

Mnie osobiście interesuje postawione przez Dzidka pytanie ,jak dalej postępować ?
Również stwierdzenie :. z chorobą walczy się samemu

Ja sądzę ,że można tak myśleć na początku choroby ,jednak jak bestia
porządnie zaatakuje  pomoc użytkowników Forum jest niesamowicie potrzebna.
Poza tym może być po pewnym czasie taka sytuacja ,którą opisałem we wierszu
http://mnd.pl/forum/index.php/topic,3783.0.html "bardzo bym chciała" z tym ,że
tytuł może brzmieć "bardzo bym chciał" - mężczyźni ,też tę chorobę tak przeżywają
bardzo kochając swoje dzieci.Nie przytulić dziecka,serce cierpiąc pęka !
Należałoby przygotować rodzinę do zmierzenia się z potężnym ciosem
który niebawem uderzy prosto w serca bliskich. Jak mi wiadomo z Forum, bliscy
reagują różnie ,niektórzy zostawiają chorego na pastwę losu- np:.+Darek ( na Forum +Duran)
Trzeba żyć tak aby każdy dzień  był piękny.