Jak postępować przy zakrztuszeniu

[Gosia48]

Dobry wieczór wszystkim,mam na imię Gosia,mam 48 lat i jestem opiekunem(tak chyba można to nazwać),moja mama jest chora na SLA,już od dawna tu zaglądałam ale nigdy nie miałam odwagi napisać ,ostatnio a własciwie w 1 dzień świąt Bożego narodzenia mama złamała nogę,upadła a ja i mój tato nie mogliśmy jej nawet podnieść,potem na dodatek zaksztusiła się tabletką,dusiła się a ja nie wiedziałam co mam robić jak mam jej pomóc,masowałam krtań,szyję(wszystko było bardzo twarde)chyba po 10 minutach dopiero złapała równy oddech.Poczułam wtedy ulgę ale nie wytrzymałam i wyszłam z domu, zaczęłam płakać,byłam bezsilna.Proszę niech ktoś mi powie co mam robić w takich sytuacjach .Mama choruje od półtora roku a chorobę zdiagnozowano w maju 2011.Pierwszymi niepokojącymi oznakami było to że zaczęła inaczej mówić(wszyscy wtedy myśleliśmy że to musiał być jakiś wylew)lecz niestety to to straszne paskudztwo... .Proszę wszystkich o pomoc,czy może macie jakieś inne sposoby połykania tableteki i innych potraw(większość ma miksowaną ale i tak jest jej ciężko połykać).
Gosia

[Beatka]

Witam,
Mój mąż ma ogromne problemy z przełykaniem, dusi się przy każdym posiłku. Wiem, co przeżywasz, mnie się serce kraje jak widzę męczarnie męża. Kilka miesięcy namawiam go i proszę aby zdecydował się na PEG-a, ale nie ma mowy i woli się męczyć, a mnie doprowadza do rozpaczy. Może Twoja mama nie będzie taka oporna i pozwoli sobie pomóc. Spróbuj. A jeżeli chodzi o leki, to rozdrabniam tabletki jak mogę najbardziej i podaję zmieszane w jogurcie lub piciu. Tak sobie radzę, bo nie mam innego pomysłu. Łzy lecą mi jak grochy kilka razy podczas posiłku gdy nie wiem jak pomóc.
Pozdrawiam, Beata

[mab5]

Gosiu,
tak było u każdego z nas w domu, kiedy chory bronił się przed Pegiem....
dokładnie pamiętam to wyczekiwanie katem oka, czy tato przełknął czy nie....
i odmierzanie czasu na zegarku, że już 12ta o on nadal przy kromce chleba ze śniadania od 7-mej....
ostatnie tygodnie przed zapaścią tata spędzał w kuchni przy stole.... bo zanim zjadł śniadanie była już pora południowych leków, potem - pora obiadu itd....
Peg jest chyba jedynym rozwiązaniem...
ale też wszyscy chorzy boją się tego jak diabeł święconej wody....
z perspektywy czasu każdy z nas wie - że niepotrzebnie....
ale czasem trudno uwierzyć w coś, czego sami nie doświadczamy i dalej stawiamy opór....
podpowiedzieć mogę, by do rozdrabniania leków używać moździerza...
z tego co napisałaś chyba też czas u Was zorganizować dla mamy pomoc z zakresu wentylacji..... chociażby w takim zakresie, byście mieli już załatwione procedury a do wentylacji lekarz włączy mamę, jak będzie już taka potrzeba.... ale nie będziecie potem tracić czasu na dokumenty a skupicie sie na zoptymalizowaniu pomocy mamie...

[Gosia48]

Dzisiaj nie widziałam się z mamą,były u niej moje córki(jedna ma 20 a druga 24 lata),tato jest z nią prawie stale,ale jak tylko któraś z nas jest chcemy żeby odpoczął i pojechał chociaż na działkę.Dzwoniłam tylko i w domu wszystko ok,mówił że dużo jadła i była bardzo pogodna,córcie ugotowały im obiad i posprzatały .Wczoraj jak byłam u mamy to wspominała mi że zrobi sobie prześwietlenie płuc,ciężko jej się oddycha i myśli że to jakieś zapalenie.Ja myślę jednak że to właśnie zanikają mięśnie które odpowiedzialne są za oddech.Napisz mi proszę co to jest ta wentylacja i na czym polega,wizytę u neurologa mamy wyznaczoną na 19.01 ale chyba będę musiała przełożyć bo jak wspominałam ma teraz nogę w gipsie i bardzo ciężko jest jej się poruszać.Praktycznie to teraz przewozimy ją np.do łazienki na wózku...
Jeśli chodzi o PEG to na razie boję się jej o tym powiedzieć-nie zgodziłaby się ,nawet nie wiem jakbym miała jej to powiedzieć,to takie trudne .Trudno jest też mi pisać na tym forum,najpierw czytam kilka razy,odkładam i znowu czytam,nie wiem jak zacząć,co pisać.... ,nasi najukochańsi cierpią,my razem z nimi i nie potrafimy im pomóc...........
Pozdrawiam Gosia

[mab5]

tak na szybkiego to chociażby tu są adresy:
http://mnd.pl/forum/index.php/topic,564.0.html
skontaktuj się z ośrodkiem wentylacji, oni dalej poprowadzą, ich lekarz powie co i kiedy jest potrzebne....

[Pawel]

Niektore adresy moga byc nieaktualne, trzeba zadzwonic do swojego wojewodzkiego oddzialu NFZ

PRZECZYTAJ: http://www.mnd.pl/swoboda_oddychania.htm


Czy chora wie, ze ma SLA i co to jest?

[Gosia48]

Dziękuję za wszystkie informacje,chociaz trochę stałam się mądrzejsza w tm temacie.
Pawełku,nie obraź się że tak do Ciebie piszę (mam córkę w Twoim wieku,jest najstarsza i ma 28 lat),zadałeś mi pytanie czy mama wie że jest chora na SLA-nie wiem czy wie,jak byłam na rozmowie w klinice we Wrocławiu z panią ordynator i psycholog powiedziałam że ja jej tego nie powiem bo nie potrafię... .Mama też była u ordynator i psycholoszki,jak wyszła to bardzo płakała,zapytałam ją czy chce o tym porozmawiać-powiedziała że nie.Przytuliłam ją i razem czekałyśmy jak przestanie płakać.Któregoś dnia zapytała-powiedziałam jej że to jest bardzo ciężka choroba neuronu ruchowego i bardzo trudna do leczenia i nie zawsze da się ją wyleczyć.
Myślę że wie....,czasmi mówi że umrze i że nie zobaczy już wnuków następnych córek,czasami zaś  mówi że jak wyzdrowieje to znowu wsiadzie na rower i pojedzie na działkę(półtora roku temu robiła 4 km dziennie a teraz ledwie chodzi).Tak na prawdę to nie wiem czy ona wie,nie wiem co jej powiedzieli lekarze...Co mam zrobić?,czy mam jej powiedzieć?,jak mam jej to powiedzieć??/

Gosia

[Juta]

Witaj Gosiu!! jak czytam twoją historię moja jest podobna też zaczęła się od mowy i wszyscy myśleli że moja mama jest po wylewie dopiero szczegółowe badania potwierdziły fakt choroby SLA czyli tzw bestia to okrutna choroba przeżywają ją wszyscy jak chory tak i najbliżsi cierpią wszyscy. Niestety choroba będzie postępować mama od zdiagnozowania minęło 2 lata bo od 5 grudnia 2010r. a od roku ma respirator od stycznia 2011r. tzn wentylacja i cały personel medyczny w domu. Teraz przyszedł czas że nie umie przełykać lekarz prosił nas żeby porozmawiać z mamą żeby założyć pega bo spada nam z wagi mało je a na dodatek jedzenie się cofa i nam zwraca , ma też nadmierny śliniotok z buzi i nosa to straszne ale rzeczywiste tak to przebiega. Ja mam 33 lat i też jestem opiekunką i mam dwóch synów którzy mają po 12 lat.Jeżeli chodzi o podawanie leków doustnie to my podajemy jak na razie doustnie kładziemy tabletkę na patyczku drewnianym po lodach i głęboko wkładamy w przełyk czasami patyczkiem popychamy do gardła i podajemy dużo ilości wody czy herbaty. Każdy ma różne metody podawania leku, ale może któryś wypróbujesz i się nada. Ale faktycznie respirator mamy nie minie ten fakt potwierdzi spirometria najszybciej, my też przed założeniem respiratora nic nie mieliśmy załatwiane z respiratorem nam pomógł załatwić po tracheotomii szpital mama przeleżała w szpitalu cały miesiąc. Pozdrawiam i życzę wytrwałości Juta

[Gosia48]

Dziękuję Jutko że do mnie napisałaś,strasznie mi przykro że nas i naszych bliskich dotyka taka straszna choroba .Moja mama też czuje się coraz to gorzej,ciągle ma przy sobie chusteczki i odpluwa zbędną slinę.Czytałam tu na forum że są jakieś tabletki na powstrzymanie tego ślinotoku,mamy wizytę na luty i poproszę lekarza żeby jej coś wypisał.Bardzo mało mówi i prawie już nie chodzi,wczoraj znowu płakała że jest chora a ja nie potrafię jej pomóc... .Mam 48 lat i mam wnuczka który skończył właśnie roczek-wczoraj był też z córką u swojej prababci.Zmiksowałam duże jabłko z bananem i do tego dodałam jogurt ,podzieliłam to na 2 porcje,jedną dla Bartusia a drugą dla mamy.Wiesz udało mi się -mama zjadła równocześnie razem z wnusiem .Widziałam ile to jej trudu przynosi ale nie poddała się-byłam z niej dumna .Niby takie drobiazgi a tak bardzo cieszą.
Ale nie jest dobrze-wiem że wszystko złe jeszcze przede mną
Pracuję i nie zawsze mogę być z nią-dobrze że ma kochaną osobę która zrobi dla niej wszystko-to jest mój tato,jest naprawdę WIELKI!!!.
Pozdrawiam i życzę nam wszystkim wytrwałości.

[Juta]

Gosiu !! mój tato też jest wielki bo też jest z moją mamą 24 h na dobę i się opiekuje mama ma dopiero 58lat ma wnuki jak przychodzą bardzo się cieszą. Też z początku miksowaliśmy i mama nam zjadała też się cieszyliśmy jak dzieci że coś zjadła a teraz to tylko płynne nurtidrinki i zupki czysty rosół to całe jej jedzenie i to połowę zwróci bo się cofa z powrotem. My używamy dla mamy ręczniki jednorazowe kupujemy w super marketach bo dość tego mama zużywa a na ślinienie bierze też tabletki ale to za bardzo nie działa sama z resztą zobaczysz to jeszcze przed wami. Z początku mama też jeździła woziliśmy ją na różne rehabilitacje nawet do logopedy bo mowę zaatakowało ale i tak nic to nie pomogło. Też jestem zdołowana i tylko o tym myślę i szukam informacji różnych na temat tej choroby dużo chcę się dowiedzieć.Również pracuję a dzieci moje też bardzo to przeżywają bo jednak mama moja mi dużo pomagała jak chłopcy byli mniejsi i często z nią przebywali jak ja byłam w pracy.Dużo mi pomagała teraz ja muszę jest pomóc taka jest kolej rzeczy. Pozdrawiam i do usłyszenia. Juta

[Pawel]

Moze przeczytaj mamie pozytywne opinie o PEG z forum?

[Gosia48]

Witam wszystkich ,-mam pytanie?moja mama od dwóch tygodni bierze Mestinon 60mg tabletki drażowane 3 razy dziennie po jednej,dała nam to pani doktor neurolog i kazała brać żeby zobaczyć czy ma jakieś działanie.Prosiłam ją o leki na nadmierną ślinę ale ona dała to.Oprócz tego bierze Rilutek.
Od tygodnia zauważyłam i ona również że pulsują jej niektóre mięśnie(widać to gołym okiem).Mama się cieszy że może będzie miała więcej sił i już zaczęła snuć plany odnośnie prac na działce(jest bardzo słaba ).Sorki-znowu się rozpisałam.... .Czy to dobrze z tymi mięśniami,czy choroba ma właśnie taki przebieg i postępuje
Pozdrawiam

[Pawel]

Mestinon?! Jesli Twoja mama ma SLA i neurolog podaje jej lek na miastenie (chorobe o innym podlozu), to po prostu sie myli.

Ten lek dodatkowo zwieksza slinienie!

[Gosia48]

Witaj Pawełku -moja mama ma stwierdzone SLA,nie wiem dlaczego jej to kazała brać,nie zauważyłam aby śliny było mniej ani więcej,tylko zaniepokoiły mnie te pulsujące mięśnie,kurcze nie wiem co mamy teraz robić ,na ulotce też przeczytałam że to lek na miastenie ale pomyślałam sobie że neurolog to chyba wie co robi.
Dziękuję Ci za cenne wiadomości.
Pozdrawiam

[Pawel]

Pulsujace miesnie, to normalny objaw SLA zwany fascykulacjami.

[anna01]

Mojej Mamie też swojego czasu jedna pani doktor zaleciła Mestinon. Ale było po nim gorzej - właśnie zwiększone fascykulacje. Odstawiliśmy. Po prostu lekarze czasami przy SLA działają w ciemno.