SLA a sterydy

[anna01]

Dzisiaj byłam z Mamą na konsultacji na Banacha u Dr Drac. Nic nowego nie usłyszałyśmy, ma brać rilutek, witaminy, ACC itd. Rehabilitacja - owszem, krioterapia - owszem, żadne leki przeciwbólowe nie są zakazane, na problemy z wypróżnianiem - kazała brać preparaty ziołowe... Pytałam o szczepienia - można szczepić wszystko, grypę też... Jednak co do tej kwestii - mam inne zdanie.

Później pojechaliśmy do lekarza do Izabelina... Przyjmuje tam taki lekarz, który ma około 80 lat, ma kilka różnych specjalizacji. Obejrzał mamę i powiedział, że jego zdaniem jest to skutek urazu kręgosłupa. Że choroba nie wzięła się z nikąd. Leczy on laserem - przykładał laser mamie do rąk i kręgosłupa. Mama czuła, że ma więcej energii i taka rozpromieniona od niego wyszła! Czy słyszeliście może kiedyś o leczeniu laserem? Kazał Mamie przyjeżdżać raz w tygodniu. Mówił też, że warto by zastosować sterydy w leczeniu, tak jak leczy się SM. Co Wy o tym sądzicie? Przepisał jej jakieś sterydy - jutro napiszę nazwy wszystkich leków, jakie Jej zapisał, bo dzisiaj padam już na pysk ;-) Jeszcze mandat na to wszystko dzisiaj dostałam i 6 punktów - igraszka losu ;-)

Pozdrawiam ciepło i czekam na Wasze opinie!
Ola

[włodek]

Amerykanie mają super lasery i to nic nie pomogło  i nadal dużo osób na to choruje . Jak masz pieniądze to oodaj temu dziadkowi 80 letniemu i pocieszaj się . Pamiętaj ,że jak mama będzie już mocno zaatakowana tak jak moja potrzebna będzie pełna całodobowa opieka i na to  spora kasa .

[anna01]

i jeszcze to, co kazał jej brać:
1. Witamina A + E 30000
2. PP 200
3. Melypred 4
4. Optimum G plus (ZDROWIT)
5. Witamina B1 25
6. Witamina B6

Powiedział on, że ta choroba według niego jest po urazie. Mama spadła kiedyś ze stołu wieszając firanki i uderzyła mocno głową o podłogę... Cholera, sama już nic nie wiem :-(

[isia]

Włodku nie mam pojęcia co Cię tak bardzo rozzłościło. To, że Ola walczy o matkę?
Dla mnie głupie jest takie podejście do sprawy żeby teraz oszczędzać bo później będzie gorzej i więcej kasy na to potrzeba. Jeżeli Ola ma ochotę pomagać mamie w tym stadium choroby to nie wydaje mi się żeby to było coś dziwnego. Zapewne jak nawet Ola będzie potrzebowała pieniędzy później to chyba nie sprawi jej to aż tak wielkiego kłopotu. Nie wiem nie rozumiem Cię ja nie potrafiłabym odkładać w skarpetę teraz żeby później mieć więcej. Co to za różnica w jakim stadium choroby   jak by nie patrzeć zawsze chory ma potrzeby,a bliscy  starają się z nimi uporać. Zdaje sobie sprawę, że na pewno zorganizowanie opieki całodobowej nie jest łatwe.

[anna01]

Isia - kochana jesteś! Ja mam takie samo podejscie jak Ty!
Włodek - przeraża mnie Twoja postawa - to po co w ogóle żyć i cieszyć się życiem? Najlepiej od razu odkładać na jakąś zajefajną trumnę... Bez sensu! Życie jest zbyt piękne żeby od razu z niego rezygnować! Kto wie ile mi jest dane cieszyć się jeszcze tym światem? Carpe diem!!!

[teresa]

Witam. Olu i Isiu nie irytujcie się tak bardzo wypowiedzią Włodka, bo myślę, że on poprostu realnie patrzy na życie po doświadczeniach z SLA.
Olu ja choruję 8,5 roku a diagnozę SLA mam od 1,5 roku. Do tej diagnozy miałam rozpoznanie SM. Przez 6 lat kilka razy brałam sterydy w kroplówkach i cyklami przyjmowałam METYPRED. Ja nie odczuwałam po nim długotrwałej poprawy, kilka dni trochę mniejszą spastykę i nic poza tym. Natomiast skutki uboczne były naprawdę liczne. Puchłam, przydarzyło mi się zapalenie jelit, dwunastnicy a zgaga poprostu nie dawała mi spać. Kiedy wykluczyli SM pierwsze słowa jakie usłyszałam od profesora to, że napewno nie będę już leczona sterydami. Tyle z moich doświadczeń z Metypredem.
Jeśli chodzi o laser jest on stosowany przy przepuklinach, dyskopatiach czy zapaleniu nerwu kulszowego z powodzeniem. Ja miewam leczenie laserem, ale ostatnio brałam na kręgosłup szyjny i niestety miałam zawroty głowy. Generalnie w SLA rehabilituje się kręgosłup bo wiadomym jest, że brak równowagi, osłabienie siły mięśniowej, opadające stopy powodują znaczne obciążenie i zniekształcenia kręgosłupa.
Olu ja nie miałam nigdy urazu kręgosłupa i myślę, że gro chorych tu na forum też nie miało. Badania nad przyczynami SLA też nie sugerują, że choroba jest skutkiem urazu kręgosłupa. Wiem, że starasz się się za wszelką cenę pomóc mamie a mama z entuzjazmem przyjmuję każdą formę leczenia bo ma nadzieję, że ją to uzdrowi, alę ja nie zdałabym się na opinię i leczenie tego 80 letniego lekarza.
To tylko moje zdanie, a nie rada dla ciebie, sama zdecydujesz co powinnaś zrobić.
Przede wszystkim myślcie pozytywnie bez względu na diagnozę - mi to pomaga .
. Pozdrawiam gorąco Teresa

[ma_gosia]

Witaj Olu,
A ja myślę, żebyś zapytała Isię i Zuzankę o efekty rehabilitacji metodą Georga. Nie mówię, żebyście ją stosowali ale porozmawiać warto. Georg też uważa, że powodem SLA są w dużej mierze problemy z kręgosłupem.
A co do lekarza 80-letniego, to uważam, że nie wiek świadczy o umiejętnościach lekarza. Ważna jest jego fachowa wiedza, doświadczenie i zaangażowanie.
Życzę Ci Olu powodzenia,

Pozdrawiam,
Małgosia

[włodek]

Zbyt dużo szarlatanów jest na tym świecie . Na przykład dieta dr. Kwaśniewskiego. Mamą zajmuję się już rok .Jeszcze rok temu chodziła a teraz już całkowicie sparaliżowana . A naświetlanie laserem przy tej chorobie nie wierzę .Pewnie zbyt ostro to napisałem za co przepraszam ale jestem zmęczony opieką nad mamą . 

[ania74]

Witajcie

Myślę, że wszyscy jesteśmy zmęczeni opieką nad naszymi ukochanymi, bliskimi osobami, ale pomyślcie wtedy jak bardzo zmęczeni musza byc Oni tym dziadowskim choróbskiem... Ja myśle,że wszystkiego co daje nadzieję naszym bliskim powinniśmy próbować. My możemy wiedzieć, że to i tak nie pomoże, ale dopóki Oni sami wierzą, że to jest dla nich dobre, to i ile mamy takie możliwości finansowe, powinniśmy im to zapewnić. Zresztą myśle, że w nas samych nadzieja też umiera ostatnia i gdzieś tam w głębi serca, wożąc Ich do wszystkich lekarzy, rehabilitantów, znachorów czy szarlatanów też chcemy wierzyć... Ja też walczę o tatę jak mogę i dopóki On tego chce i chociaż psychicznie czuje się po tym lepiej to będę to robiła za wszelka cenę, nie martwiąc się o to , czy zostaną mi pieniądze na jutro. I prosze Boga, by to JUTRO nadzeszło jak najpóżniej...

Pozdrawiam Was wszystkich cieplutko

Ania

[isia]

Witam
Ja nie krytykuje Włodka wręcz przeciwnie bardzo Go podziwiam za walkę, którą toczy jak my wszyscy w jego przypadku chodzi o matkę. tyle tylko,że za ostro pojechał po Oli jak sam się do tego przyznał. Niestety ta niemoc i bezradność w cierpieniu bliskich jest straszna. Włodku jednak wydaje mi się że kasa akurat przy tej chorobie ma najmniejsze znaczenie. Ważniejsze jest to co właśnie robisz opiekujesz się matką chociaż jesteś zmęczony i na pewno żadna opłacona opiekunka nie zastąpi matce Ciebie. Możemy tylko się modlić aby Bóg dał nam tyle siły ile wyssie z nas ta choroba.
                 Pozdrawiam gorąco ISIA

[Georg]

Hallo Ola! hallo Malgosia! hallo Kasia!!

Pani Sandra Schadek chora na SLA napisala takie Motto:
Kto walczy moze przegrac,
kto nie walczy - juz przegral.
Milo mi, ze tak dzielnie walczycie z ta choroba i ciesze sie ze sami chorzy przy waszej pomocy tez z nia walcza.
Ja oczywiscie mysle ( jestem w 100% przekonany ), ze diagnoza Pana Dr. jest prawidlowa.
Ruwniez to co zalecil jest optymalne. Niestety efekty dzialania witamin, steryduw, laseru nie daly spodziewanych dobrych wynikuw, ale jak mi wiadomo nie sa az tak szkodliwe.
Ja w przyszlym tygodniu przedstawie Wam problemy muwienia, oddychania, przelykania w troche szerszym aspekcie.
Olu gratulujeTobie tej energii oraz tych zmian jakie u Ciebie nastapily, prosilbym Cie jednak, abys nie jechala do Kijowa zasczepiac Twojej mamie tz. komurki macierzyste.
Dziekuje Ci za wprowadzenie tego tematu na Forum!

Pozdrawiam Was serdecznie i Waszych bliskich!
Georg

[anna01]

Witaj Georg!
Wiem wiem, coś we mnie już wstąpiło, jakieś wariactwo totalne --> ale po prostu wkurza mnie ta bezczynność zarówno moja jak i lekarzy. Taka bierność --> co będzie, to będzie.
Mama bierze te sterydy i we środe znów jedzie do doktora. Pojeździmy kilka miesięcy i zobaczymy jak to na Nią będzie wpływać.
Mama w dalszym ciągu kładzie się na szufladzie. Problem tylko jest w noszeniu ciężarów na głowie i ciele - powiedziała, że nie chce tego robić. Nie zmuszę jej niestety. Na szufladzie leży ok. 3 razy dziennie po kilka minut.
O przeszczepianiu komórek macierzystych jeszcze nie myślałam, ale kto wie, kto wie... A może sama po ukończeniu obecnych studiów pomyślę o medycynie... Jak na razie - zbieram mandaty i punkty karne ;-)
POZDRAWIAM CIEPŁO!

Ola

[Tatar]

my uzuwamy sterydy
pomagaja jak malo co w sla
chociaz nie lecza sla
tylko raczej rozne towarzyszace objawy
niemniej jednak moim zdaniem warto (oczywiscie jesli lekarz przepisze)

[anna01]

Dzięki Tatar!

My kontynuujemy leczenie sterydami.
Mama ma po nich więcej siły.

[raffaele2]

Wy jestescie irytujacy a nie Wlodek.Moja mama tez byla chora,brala rozmaite leki,witaminki byla pod opieka wloskich lekazy.Za leki co prawda nie placila ale to i tak nic nie pomoglo.Nie ludzcie sie ta choroba to pewna smierc w mekach.A jedyne co moze uzdrowic chorego na SLA to cud.Popieram Wlodka i pozdrawiam wszystkich.Kontakt do mnie:raffaele2@o2.pl

[Pawel]

raffaele2, nie musisz obrażać innych ludzi, żeby wyrazić swoją opinię.

[Slicznuda102]

Witam.Na ostatniej wizycie kontrolnej moja doktor zaproponowała mi,żebym przemyślała próbę podjęcia leczenia sterydami.Bardzo się tego boję i dlatego chcę się poradzić.Czy ktoś z Was Kochani miał do czynienia ze sterydami,czy powinnam spróbować.Proszę o opinie i rady.Pozdrawiam cieplutko.Trzymajmy się.Iza.

[anna01]

U nas wyglądało to tak, że Mamusia pobrała sterydy przez jakiś czas. Miała dzięki nim więcej sił. Jednak jest z nimi pewien problem - żołądek i wątroba bardzo są od nich obciążone. Tak więc polecam - ale nie za długo. Najlepiej wziąć serię - i zrobić sobie przerwę jeśli chce się ponowić leczenie sterydami. Ale fakt faktem - siły dodają.

[Pawel]

Nie m?a z?aleceni?a stosow?ani?a sterydów w SL?A bo nie m?a dowodu n?a ich skuteczność, ?ale jeśli lek?arz jest z?a to możn?a je spróbow?ać j?ako t?aką mocniejszą odżywkę dl?a kulturystów.

[Slicznuda102]

Kochani,no to jestem na finiszu kuracji sterydowej i muszę przyznać,że jest wiele lepiej.Kuracja była krótka,ale wstrząsowa.Czuję się dużo pewniejsza na nogach,zdarza mi się nawet chodzić po domu bez laski. Pozdrawiam .