Jestem jeszcze z Wami

[teresa]

fmercury witam Cię serdecznie  i przepraszam, że dopiero dziś
Od dawna nie ma na naszym forum lekarza, który zna z praktyki SLA i ma ochotę na dzielenie się swoim doświadczeniem z nami. Kogoś takiego bardzo nam potrzeba. Dziękuję, że się u nas zatrzymałaś i mam nadzieję, że na długo
Serdecznie pozdrawiam
Teresa.

P.s. Lucky to nasz Dobry Duszek, który zaraża swoim optymizmem. Wszyscy Go tu kochamy  

[lucky200!]

Kochani witajcie.
Czesto sie mowi, ze brak wiadomosci to dobra wiadomosc bo tylko zle wiadomosci rozchodza sie najszybciej!
Ta cisza na forum wcale o tym nie swiadczy. Az boje sie zapytac co jest powodem tej ciszy.
Wlasciwie o czym tu pisac, ze rece opadly bezpowrotnie, ze nierozumiemy wlasnego belkotu ,
i ze tak naprawde to to wszystko o 4 - ry litery otluc! Przyznam, ze gdyby to lezalo w zasiegu moich rak, zrobilbym to samo tyle tylko, ze one juz dawno wypiely sie na mnie. Dlatego tez, nauczylem sie zyc za pan brat ze wszystkim co, jak i gdzie mnie swedzi.
Nowy " styl " zycia moze nas jeszcze wiele nauczyc, pod warunkiem, ze nie bedziemy chodzic na " wagary "!
Prawie w kazdym nowym wpisie, jest opisywana Wasza droga przez meke, by w " nagrode "
otrzymac najgorsza z " zabawek " ALS!
To miesiace trwajace poszukiwania mozna porownac - wybaczcie - do samochodu w ktorym ciagle cos stuka, puka, brzeczy. Najgorsze jest to, ze nie mozna tego z lokalizowac a najlepsza rada na to, jezdzic tak dlugo az sie zepsuje! Podsumowujac, kazdy z neurologow ma cos z mechanika samochodowego i najciekawsze jest to, ze o tym jeszcze nie wiedza!
Dla kilku z nich jest miejsce na zlomowisku!
Na postawienie diagnozy u mnie potrzebowno 3 dni, majac do dyspozycji ta sama aparature, ktora moze poszczycic sie kazdy szpital w Polsce! Zostawie to bez komentarza!
Wracajac do mojej diagnozy, czy to ze szybko to szczescie czy nieszczescie?
W kazdym innym przypadku chorobowym z szansa jezeli nie na calkowite to przynajmniej na czesciowe wyleczenie. To mogloby byc szczescie, ale niestety nie dotyczy. Co do nieszczescia, to to, ze musialem niemal od poczatku choroby zyc z pelna swiadomoscia, ze wdepnalem w najgorsze bagno!
Chcialem poruszyc temat STRACH, ale mysle, ze kazdy z nas siedzi na swojej beczce strachu ze wszystkimi jego obliczami.
Sciskam Was bardzo goraco i serdecznie moimi powiekami, bo jedynie nimi moge poruszac.
Czekam na wiadomosci od Was!

[jankar]

Lucky, jak miło, że się odezwałeś
Lubię czytać Twoje posty, zazdroszczę Ci pogody ducha i .... cierpliwości.
Pozdrawiam.

[Ogaruus]

Lucky - ciężki temat. Większość ludzi w ogóle o tym nie rozmawia.
Ja bym mogła napisać całą stronę, najpierw o małych STRASZKACH związanych z każdym dnie, później o tych większych związanych z ogólną wizją swojej przyszłości, aż do tworzenia NAJSTRASZLIWSZYCH scenariuszy jakie mogą mnie spotkać.
jeden strach napiszę: boję się choroby psychicznej lub otępienia. Zdrowa głowa potrafi stworzyć niesamowite rzeczy, sprawne ciało bez odpowiedniego "nadzoru" głowy nic nie zrobi.

zacytuje sobie słowa piosenki zespołu Kaliber44: "Najważniejsza powinna być Twoja głowa
a nie ręka, d..a i noga."

[teresa]

Lucky powiem szczerze, że ja wolę tę ciszę na forum od "wysypu " podejrzewających u siebie SLA. To jest dopiero męczące.
Chciałeś poruszyć temat STRACH to zrób to. Przecież każdy jak powiedziałeś siedzi na swojej beczce strachu i Ty też. Wyrzuć to z siebie.  Nie możesz być tylko balsamem na wszystkie nasze dolegliwości serwując nam bomby optymizmu. Każdy potrzebuje od czasu do czasu oczyszczenia.
Organus zrobiła początek  a Ty mam nadzieję będziesz kontynuatorem tego nie najlżejszego tematu.

[lucky200!]

Kochni to znowu ja.
Wczoraj mialem ciekawa wizyte. Pani   w wieku +- 40 lat niestety tez z diagnoza ALS. Na obecnym etapie nie moze juz mowic, jesc ( peg ), rece sa bardzo " ciezkie ", prawa dlon jest jeszcze dosc sprawna a co najwazniejsze moze jeszcze chodzic! Cel wizyty? Chciala na zywo zobaczyc jak wyglada zycie z Tracheostoma, plusy i minusy, pielegnacja itd. Przygotowuje sie psychicznie i mentalnie na Tracheostomie. My nie mamy w czym wybierac albo woz albo przewoz, decyzja nalezy do nas. Musze powiedziec, ze decyzja o wizycie u nas, gdzie moj przypadek jest extremalnie posuniety w przebiegu choroby, wymagala odwagi.Zderzenie sie z perspektywa, ktora nieuchronnie depcze nam po pietach by w koncowym efekcie, wejsc brutalnie w nasza buty!!! Nie pamietam, kiedydy mialem na nogach jakie kolwiek buty, zreszta zadne by nie pasowaly, chyba ze gumiaki rozmiar 50! Jestesmy uwiezieni we wlasnym ciele   a do tego jestesmy zakladnkami techniki!
Pozdrawiam Was bardzo serdecznie!

[Bozi]

Kochani chorzy i opiekunowie, lucky200, jutro mija 2gi m-c jak mojego męża już nie ma wśród nas.Myślę o nim codziennie, ile miał odwagi mówić o tej strasznej chorobie, zaplanował wszystko, nawet swój własny pogrzeb, nie chciał być karmiony dojelitowo, nie chciał oddychać przy pomocy maszyn, pomimo ze zakwalifikował się na testowanie komórkami macierzystymi wiedział, że to jest już za późno, może rok temu coś by to dało  ???Jak będę miała więcej siły opiszę wam, jak było w Olsztynie- to jak obchodzono się z moim mężem(dobrze,ze byłyśmy z córką), który nie mówił, nie chodził, ręką i nogą nie ruszał- zachowanie lekarzy i pielęgniarek wstrętne!!!!!!!Luky200 życzę ci abyś pisał długo na forum, zeby choroba nie postępowała , lubiłam czytać Twoje posty, wiem ile cie to kosztuje napisanie pare zdań.Strach - mój mąż też go odczuwał, ja również, ale miałam to szczescie ze mogłam trzymać mojego kochanego męża za rękę jak odchodził, zapamietam jego oczy i lekki uśmiech(nie mógł się uśmiechać), poprostu zasnął  pozdrawiam Bozi

[Słońce]

Szkoda ze nie każdy chory jak Lucky docenia prace opiekuna. Wielka szkoda....

[Daria Warszawa]

Tak bardzo bym chciała ,żeby moja mama sie usmiechała....pomimo ,że jeszcze moze to praktycznie tego nie robi,ile ja sie muszę nagimnastykować ,żeby na jej twarzy pojawiło się coś chociaz przypominajace śmiech.....tak myslałam czy nie poczytać jej naszego forum ,ale zastanawiam ,sie czy by to nie odniosło odwrotnego skutku....mama uważa ,że wróci do formy z przed ostatniej wizyty w szpitalu,sama oddychała ,miewała tylko dusznosci,poruszała sie wolniutko pod rękę ze mną na jakieś któtkie dystanse  .Nie wiem może powinnam z nią porozmawiać ,że jezeli coś nastąpiło to juz nie cofnie się?!nie wiem boje sie że mi się całkowicie rozklei. A może uda się nam ,żeby do konca była sprawna ruchowo i nie musiała leżeć??zna ktoś takie przypadki wogóle ,żeby ręcę i nogi pozostały do konca chociaz częściowo sprawne?
LUCKY jestem pełna podziwu dla twojej chęci życia i tego jak godnie znosisz wszystko co ci zsyła los,jesteś przykładem dla wielu chorych pozdrawiam cie serdecznie i wszystkich serdecznie

[Daria Warszawa]

Ta masło maślane ale wiadomo co autor mial na myśli,tak się kończy jak się piszę  o pierwszej w nocy . Uciekam spać 

[teresa]

Dario przeczytaj wypowiedzi w tym wątku http://mnd.pl/forum/index.php?topic=513.60.
Uważam, że chory zasługuje na prawdę, nawet tak gorzką. Ważne jest jak tę prawdę powiemy. Na pewno należy ją umiejętnie dozować. Każdy opiekun musi do tego podejść indywidualnie bo każdy chory jest inny. Dlatego rodzina musi znaleźć odpowiedni klimat i sposób przekazania wiedzy o chorobie.
Pobierz i przeczytaj też nasze kwartalniki http://www.mnd.pl/poradnik.htm# Na pewno znajdziesz tam wiele optymistycznych akcentów (felietony i wiersze naszych chorych) które możesz mamie czytać.
Najlepszym jak wiesz przykładem jest nasz Lucky, który ma w sobie tak dużo optymizmu, że obdzielił by nim nas wszystkich i jeszcze by mu dużo pozostało 

[lucky200!]

Droga Dario.
Gdybym tylko mogl, uchylilbym Tobie rabka nieba, zeby ulzyc Twojej frustracji, bezsilnosci.
Bezsilnosc to jest to co dominuje w tej chorobie, tak ze strony chorego jak i ze strony rodziny albo opiekunow. Przedsionek nieba,  tak bym nazwal to na co skazani sa nie tylko chorzy ale tez najblizsi. To oni rzucani sa na gleboka wode w gaszcz aparatur, maszyn i innego badziewia, na co wykfalifikowana pielegniarka potrzebuje 2-3 lata a moze i wiecej!!
Dario, jestem pelen podziwu dla Ciebie za to, czego sie podjelas. Bardzo trudno jest pogodzic tak glebokie emocje z czynnosciami, ktora sa Wam narzucane, bo nie macie innego wyjscia!
Czytam w Twoich myslach w ktorych jestes gotowa pielegnowac swoja ukochana mame jak najdluzej sie da, byleby tylko byla.
Teresa ma niestety racje, ze prawda jaka by ona nie byla trzeba w sposob delikatny ale dzielic sie z mama. Tak naprawde, to kazdy z nas zna prawde i albo ja odrzucamy skazujac siebie i rodzine na droge przez meke, albo ja akceptujemy by z tego co nam zostalo , nawet bez usmiechu, pozostawic w naszej pamieci ten najpiekniejszy usmiech, usmiech serca.
Dario, pozdrawiam Cie bardzo cieplutko i chyle czola przed tym co za Toba i przed tym co jeszcze przed Toba a wlasciwie przed Wami.
Lucky - Piotr

[catavinos]

Wszystkim nam doskonale się czyta teksty Lucky`ego ale zapewniam, że jeszcze lepiej się go słucha. Polecam obejrzenie jego występu na tym filmie

https://www.youtube.com/watch?v=nzEQtmGAPdA#t=118 ,

ten pan w okularach między akordeonistą i panem z muszką to Lucky czyli Piotr .Można nie lubić klasyki ale jego głosu można słuchać bez końca.

[teresa]

No no Piotr.
Wielki szacunek dla Ciebie 

[wiesia_m]

Brawo Lucky! Co za głos!


Catavinos, dzięki za filmik, masz rację można słuchać bez końca.

[Megi09]

Lucky, bardzo serdecznie i ciepło Cie pozdrawiam i jestem pełna podziwu dla Twojej postawy. Widać że jesteś facetem inteligentnym i z klasą

Moja Mama choruje od ponad 3,5 roku, obecnie jest niestety już w bardzo złym stanie. W chwili obecnej na oiomie...Kilka dni temu umierała, ale jej wola życia była tak silna, że "przywróciły" ja do świata żywych...Do tej pory nie wiem jak to sie stało...
W domu zostało puste łózko, pusty pokój..tak bardzo mi jej tu brakuje.
Ja na co dzien jestem z Mamą i mimo iz sama jestem po cięzkiej chorobie, to właśnie choroba mamy pokazała mi jaki człowiek jest silny, i choć czasami przeklinam los czemu własnie Mama zachorowała, to wiem że ona mimo choroby zawsze cieszyła i cieszy się życiem. Jej uśmiech na twarzy to coś co jest da mnie największa nagrodą. Czasem dopada mnie bezsilność, że płacze całe noce, ale wiem, że rano musze byc silna dla Mamci dla siebie. Kiedy ludzie mówia czasem "łatwiej by Wam było gdybyście mame oddali" po pierwsze nikt nie bedzie za mnie decydował co jst dla mnie łatwiejsze a co nie, a po drugie a ja się pytam czy mama to bluzka ze sklepu, żeby ja oddać??? Nie mogłabym spać po nocach wiedząc że mam gdzieś leży sama w bezdusznej sali...nigdy w życiu.
A moja Mamcia tak dzielnie walczy, o każdy dzień, o każdy oddech. Cały czas przed oczami mam usmiechniętą twarz Mamy....
Serdecznie Cie pozdrawiam Lucky
trzymaj się dzielnie i pisz nam

[JAMI]

No,Lucky.....szacunek.Piękny masz głos.

[lucky200!]

Witam, witam.
Jak mnie jutro oczy nie zawioda, to kolej na mnie. Przydal by sie koncert w tonacji
dur - owej! Zyczcie mi zatem dobrej nocki czego i Wam zycze!
Czlowiek orkiestra - Lucky  

[teresa]

Dobrej nocy Lucky. Wracaj jutro wypoczety 

[lucky200!]

Witajcie, witajcie.
30 sekund, ktore moga ( ale nie musza ) wstrzsnac swiatem! Stach - kiedy, dlaczego i czy w ogole. Czy moja wczorajsza zapowiedz, byla zrozumiala? Tonacja dur jest w brzmieniu wesola, tonacja moll jest jej przeciwienstwem.
Rzeczy samej, spalem dobrze z jedna przerwa na odessanie kanalu
Zaczne te sekwencje zaczne od szpitala, dzien ktory odmienil  ( nie od razu )moje i nie tylko moje zycie!
Konsylium lekarskie p.profesor i trojka lekrzy w patrzonych we mnie i te " grobowe " miny.
Pan Profesor zaczal - ma pan brzydka chorobe gdzie komorki nerwowe bla, bla, bla.
Kiedy zostalem sam w pokoju,moja  wiedza o ALS byla na poziomie wiem, ze nic nie wiem .
To bylo moje szczescie. Strach i szok nie mialy u mnie nic do szukania. Dlaczego? Chyba tylko dlatego, ze nie tak jak w przypadku raka, gdzie   lekarze daja pacjentom 3 tygodnie, 3 miesiace albo rok! To moze zadzialac bardzo negatywnie! Podobnie jest kochani z Wami. Trwajace miesiacami poszukiwania ocieraja o rozne przypuszczenia nie wykluczajac ALS.
W koncowym efekcie jestescie mala wikipedia o ALS i kiedy rzeczywiscie diagnoza potwierdzi sie szok i strach sa  Waszym zlym doradca! Ten etap zostal mi zaoszczedzony, poza tym, unikalem wszelkich informacji o tej chorobie, tym zajela moja kochana zona.
W pokoju unosila sie zawiesina niepewnosci, ktora i mnie sie udzielila dodajac do tego wzrok i mine konsylium, wiedzialem, ze z tego dobrego chleba nie bedzie. Zaczalem sie tez dziwnie zachowywac i robic rzeczy, ktorych normalnie nie robilem np.pisalem do dzieci sms -sy, ze je kocham, chociaz i bez tego tym wiedzialy. Najgorsze bylo to, ze zaczalem ryczec, chyba tylko dlatego, ze tak wypadalo, zakropic to co sie dzisiaj wydarzylo slona lezka!
Jak na dwie godziny pisania to wcale tego niemalo.
Na dzisiaj musze juz konczyc ale cdn nastapi obiekcje.
Wasz Lucky.