Jestem jeszcze z Wami

Zaczęty przez lucky2008, 16 Kwiecień 2012, 09:24:39

Poprzedni wątek - Następny wątek

0 użytkowników i 1 Gość przegląda ten wątek.

lucky2008

#280
Witajcie kochani.
A jednak sie mylilem! Kiedys pisalem, ze ALS jest choroba, ktora nie moze nas niczym zaskoczyc, bo tendencja jest spadkowa a wlasnie ze nie!
Moja bolaczka bylo wyproznianie sie a wlasciwie puls  , ktory rosl i kiedy osiagal granice 100 - wy bylo wiadomo, ze stolcyk sie zbliza i trzeba dzialac! Ten wysoki puls meczyl mnie przez 2 - 3 godziny i dzien mialem z glowy! Bylem po prostu wykonczony i juz nawet pogodzilem sie z faktem, ze przyjdzie mi z tym zyc a tu niespodzianka! Co raz czesciej puls daje mi swiety spokoj i dzionek jest uratowany, nie wspomne o tym, ze zmeczenie pozna wieczorowa pora mnie opuscilo! Czyz nie jest to wspaniale! To sa tylko drobiazgi ktore ciesza. Zycze Wam z calego serca niekoniecznie takich ale innych drobiazgow, ktore beda Was cieszyc!
 Pozdrawiam Was bardzo serdecznie.
Piotr

lucky2008

#281
Kochani moi.
Jak juz wiecie, dosc szybko " zaprzyjaznilem " sie z ALS i z perspektywy juz 5 - ciu lat, moge powiedziec, ze wyszlo mi to na dobre. W Waszych historiach, czesto powtarza sie slowo walka. Czy ja walczylem? We mnie nie bylo wewnetrznego buntu, ktory moglby byc zapalnikiem do walki. Podobnie jak Wy, szukalem na zewnatrz kogos albo cos co by pomoglo mi poprawic albo nawet powstrzymac i tak juz rozpedzona ALS - ska lokomotywe. Tych uzdrwicieli bylo wielu. Jedni nic nie obiecywali i kasowali, inni obiecywali i tez kasowali! Mialem logopede, ktory na jednym ze spotkan poprosil mnie, zebym powstrzymal oddech. Spojrzalem na niego i pomyslalem- no kompletny wariat, czy nie wizdzi, ze jestem podlaczony do dmuchodajca, ktory pracuja z dokladnoscia do 1/10 sekundy. Podziekowalem facetowi.
To co pisze, nie jest spowodowane jakims psychicznym dolkiem a wrecz przeciwnie.
Zwracam sie do tych, ktorzy sa juz zawziecie walcza i do Tych, ktorzy kopia " szance " i przygotowuja sie do walki.
Sluchajcie! Zjadlem w tym temacie wszystkie zeby, koronki i mostki. Walka z ALS to walka z wiatrakami, bardziej realnym byloby pojscie z motyka na ksiezyc o ile go znajdziecie, bo kiedys takich dwoch probowalo go ukrasc chcieli!
Tu nie walka a strategia jest wazna. Zadajmy sobie pytanie co oczekuje od nas chory i co mozemy mu zaofiarowac!?
ALS, jak diabel swieconej wody boi sie milosci, uczucia,ciepla rodzinnego, cierpliwosci i zrozumienia. Z tym materialem moznaby Giewont do Sopotu przeniesc wystarczy tylko sprobowac.
Czesc 2 jutro!
Pozdrawiam Was bardzo
Piotr

lucky2008

Kochani to znowu ja!
Dostalem wczoraj maila od mojej siostry, ktora mieszka nie opodal Zakopanego i powiedzala,
ze Giewont nadal jeszcze stoi!?!
Rehabilitacja , slowo, ktore czesto powtarza sie w Waszych historiach,  tylko niech mi ktos powie czy rehabilitacja postawila juz kiedy kolwiek chorego na ALS na nogi?!
Rehabilitacja jest dla " polamancow " i innych podobnych przypadkow. 
My musimy zadowolic sie gimnastyka - jak ja kiedys juz nazwalem - pasywna, ktora wbrew pozorom jest dla nas bardzo wazna! Dajmy sie  jak najczesciej przeruszac, zeby nasze stawy nie zwapnialy! 3 lata temu mialem tez duze problemy ze stawami! Dzisiaj,oczywiscie przy pomocy fizjoterapeuty moge podrapac sie po glowie, zrobic krzyzyk kciukiem na czole, zamknac dlon w piesc, ze palce lizac a kolanka pod katem 90 stopni jak w morde strzelil!
Jestem ta gimnastyka " molestowany " 4 * dziennie przez caly tydzien! Kazdy moze taka gimnastyke przeprowadzic to nie jest nic trudnego a jest bardzo potrzebne i wazne!!
Dostalem mocnego kopa motywujacego! Jakis czas temu, Masza napisala, ze moze by jakis scenariusz, filmik, czerwone dywany, blysk fleszow. Z ignorowalem ten tekst dopatrujac sie w nim troche zlosliwosci. Nawet jezeli tak bylo, to Masza wyprzedzila moje plany!
Rzeczywiscie, jestesmy w trakcie przygotowywania materialu do nakrecenia profesjonalnego filmu, na razie pod roboczym tytulem " Jeden albo dwa dni z zycia Piotra ". Do filmu beda wykorzystane moje teksty z forum. Teksty sa teraz tlumaczone na jezyk niemiecki, problem jest ten, ze nie da sie przetlumaczyc slowo w slowo. Specyficzny humor nie ma odpowiednika w jezyku niemiecki. Film bedzie w jezyku niemieckim i oczywiscie polskim.
Nie bedzie czerwonych dywanow i blysku fleszy ale bedzie film o mnie a wlasciwie o nas, z tekstami, opartych na prawdzie moze i bolesnej ale czy prawda musi byc bolesna.
Mysle, ze ALS nie jest na reke to, ze ktos zniewolony przez nia ma jeszcze sile smiac sie i zartowac z wlasnego przeznaczenia, ktore nie bylo na wlasne zadanie!
Trzymajcie sie dzielnie, pozdrawiam Was bardzo serdecznie.
Piotr

wiesia_m

Brawo Piotrusiu!
Potwierdzam, że MIŁOŚĆ góry może przenosić.
U nas również jest bardziej gimnastyka niż rehabilitacja.
Ludzie często mnie pytają jak walczyć z ALS/SLA- ja odpowiadam tak jak Ty, że my nie walczymy.
My chorobę traktujemy jak członka rodziny - łatwiej się żyje. Przynajmniej nam.
Pozdrawiamy cieplusio i ściaskamy Ciebie i Joasię
Wiesia z Tadziem

ps. trzymamy kciuki za film

Bożenka_

#284
Drogi Piotrze.
Rehabilitacja trzyma mnie jeszcze na nogach.
Jestem połamańcem.
Chodzę dziwacznie, dziwacznie posługuję się rękami.
Jestem marionetką poruszaną przez mojego Anioła Stróża.
Biedny ten mój Anioł :'(
Ma połamane skrzydła ( dowalałam mu długo ).
Ma wyskubane piórka ( jak kura przygotowywana do rosołu).
Długo dochodziliśmy razem do porozumienia.
Po tej burzliwej walce pomału zaczyna porastać pięknym puchem.
Jest co raz piękniejszy  :)
Mocno teraz trzyma za sznureczki marionetkę Bożenkę.

Jestem bohaterką krótkiego filmu dokumentalnego "Nad ziemią".
Przyjaciele syna koleżanki ( przyszli filmowcy ), próbowali swoich sił w dokumencie.
Powstał dokument, nie dla fleszy, dywanów.
Powstał dokument o marionetce, która pomału staje się pacynką zdaną na cudze ręce.
Mój tak pięknie pierzący się Anioł Stróż już nie długo marionetki nie poruszy. Zrobią to inne Anioły.
Obiecuję obcych Aniołów nie skubać  ;D

Piotrze trzymam kciuki za film.
Przykro ogląda się swoją niesprawność, inność.
Warto jednak pokazać innym, że ludzie z "drzazgą w d..." istnieją.
Może wtedy stwardnienie boczne zanikowe nie będzie tylko nazwą choroby, numerem statystycznym.

Kochani uprasza się nie łamać skrzydeł, nie skubać, nie kopać ale przytulać swoje Anioły.

Prowadzę adopcję aniołów.
Mam ich ponad 120.
Stare, połamane, wyrzucane na śmietnik, niechciane aniołki stoją u mnie na półkach.

Chorobę w swoim wierszu nazwałam przyjaciółką, której nie wybierałam a która wie o mnie wszystko.
Kochani warto żyć.


masza

Piotrze Drogi,
o co Ty mnie posądzasz.. ;D.
CytatMasza napisala, ze moze by jakis scenariusz, filmik, czerwone dywany, blysk fleszow. Z ignorowalem ten tekst dopatrujac sie w nim troche zlosliwosci.

jaka złośliwość?
Z ogromną przyjemnością czytam Twoje teksty! Podziwiam lekkość pióra i pozytywne podejście i dystans do choroby!
Wydawało mi się, że mamy dość podobne podejście, dlatego pozwoliłam sobie na żartobliwy
wpis ;)

Cytatnie bedzie czerwonych dywanow i blysku fleszy ale bedzie film o mnie a wlasciwie o nas, z tekstami, opartych na prawdzie moze i bolesnej ale czy prawda musi byc bolesna.
Mysle, ze ALS nie jest na reke to, ze ktos zniewolony przez nia ma jeszcze sile smiac sie i zartowac z wlasnego przeznaczenia, ktore nie bylo na wlasne zadanie

Co do dywanów i fleszy - to nigdy nie mów nigdy! ;)
Popieram film ze wszystkich sił!!!
I takie podejście do tematu!!!
Jednym słowem, JESTEM ZA, A NAWET PRZECIW!!!
jak mawiał klasyk :)

lucky2008

#286
Oj Bozenko, Bozenko.
Niebezpiecznie smutno czyta sie Twoje literki i nie jest istotne co trzyma Cie na nogach, wazne jest to.ze jeszcze Cie nosza.
Marionetki koncza swoja " kariere " wczesniej czy pozniej w lamusie. Naszym lamusem jest lozko pacjenta i wozek inwalidzki.
Popatrz. Moje marionetkowanie skonczylo sie w marcu 2012 roku i niedlugo beda 4 lata mojego lamusowania. Wychodze z zalozenia, ze z kazdego kata, mozna stworzyc swoj dom a nawet swiat.
W moim swiecie jest mi dobrze i tak jak brzmi nasze wspolne credo WARTO ZYC bo nawet dla tej najmniejszej chwil WARTO ZYC!
Pozdrawiam Bozenko bardzo serdecznie.
Piotr

lucky2008

Witaj Masza.
Mozliwe, ze tego dnia " wstalem " lewa noga i to tez mi sie zdarza od czasu do czasu.
Ale skoro nadajemy na tych samych falach to nadawajmy dalej.
Pozdrawiam Cie bardzo serdecznie
Piotr

Ogaruus

Pani Bożenko - gdzie można oglądnąć ten film dokumentalny?
Od 19.12.2015 respirator nieinwazyjny
Lepsze jutro było wczoraj!

Bożenka_

Drogi Piotrze.
Jestem od urodzenia radosnym, wesołym człowiekiem. Nawet SLA mnie nie zmieniło.
Kocham ludzi, kocham życie. Nic tego nie zmieni  ;D ;D

pozdrawiam Bożena Jóźwiak


lucky2008

Witam Was kochani moi.
A jednak sa rzeczy, ktore ciesza nawet w tak beznadziejnie beznadziejnej sytuacji jaka jest nasza choroba.
Np. W ostatnich dniach, moja saturacja w ciagu dnia i wieczorowa pora wynosi 100% a normalnie miesci sie ona w przedziale 98 - 100 %. Puls sie uspokol i jest miedzy 68 - 80, czasami zaszaleje, zebym nie zapomnial, ze jestem chory. Zdarzaja sie noce, ze jestem tak odprezony ze puls spada do 54 i wlacza sie alarm! Moj volumen jest miedzy 620(0, 62) a 820 (0, 82). Ostatnio zdarza sie, ze volumen jest 820/10 litrow. I powiedzcie sami, czy z takimi wynikami nie powinienem juz dawno wstac z lozka. Gdzie ta sprawiedliwosc!!
Czy jest cos czego mi brakuje? Zadaje sobie glupie pytania i chyba sobie glupio odpowiem.
Brakuje mi moich czlonkow i to wszystkich bez wyjatku ale 4 z nich z tych bez wyjatku,  sa na bezrobociu i nawet palcem nie chce im sie ruszyc. Jedno dobre jest to, ze dbaja i zapewniaja miejsce pracy dla tych, ktorzy wymachaja nimi co dzien przez 45 minut! Wspaniala solidarnosc!
Jest cos, czego mi cholernie brakuje! To usmiech! Pal licho gadke , skoro juz choroba ograbila mnie z mowy to usmiech moglaby mi przynajmniej zostawic!
Samym usmiechem mozna tyle wyrazic. Usmiechem mozna otworzyc serce, nie tylko swoje ale rowniez tych, ktorzy sa przy nas, z nami i w okol nas.
Wiem, jak wyglada moja twarz, gburowato, zla, jakby byla ciagle niezadowolona! To nie jest moja twarz!!! Dlatego apeluje do Was kochani, usmiechajcie sie, nawet gdyby mial on wygladac jak usmiech - glupiego do syra  - to warto! Warto zyc, warto sie usmiechac!
W przeciwnym wypadku, kiedy bedzie juz za pozno bedziecie sobie pluc w brode - stop - ta opcja odpada na tym etapie. Ale mozecie sie bez konca slinic tez po brodzie, to jest to samo!!
Posluchajcie starego wyrobnika. Z gory dziekuje.
Podrawiam Was juz serdecznie, goraco i Adwentowo.
Piotr

Kasia87

Panie Piotrze święte słowa .. uśmiechem mozna wiele i to bardzo wiele !! Gdy moja biedna matulka uśmiechała sie dla mnie bo dobrze ja odessałam  nakarmiłam ubrałam umalowałam i ten uśmiech mi pokazała   ..to było dla mnie tak wiele..

Uwielbiam Pana posty cenne porady dla życia..kiedy zaczynam tęsknić do mamy staram się wdrążać słowa Pana Piotra by ten uśmiech był i trwał dla ludzi którzy tu zostali i potrzebują naszej miłości .. Sciskam jak tylko mogę Pozdrawiam Kasia

lucky2008

Witajcie kochani moi.
Cos w swiatecznym nastroju. Czas Adwentu w Niemczech jest bardzo lubiany chociazby z takiego powodu, ze tradycja jest Bozonarodzeniowe swietowanie.Zaklady pracy - najczesciej na koszt firmy - zapraszaja swoich pracownikow na dobre zarcie. Tyle wstepu do tematu.
Nasze siostrzyczki wpadly spontanicznie na pomysl, aby takie swietowanie urzadzic u nas i oczywiscie z nami. Idea bylo rowniez to, ze Joanna nie musialaby nic przygotowywac, one wszystko przygotuja. Stawily  sie wszystkie 6 tak jak sie zadeklarowaly. Stol pelen byl  smakolykow a i napitkow nie zabraklo.  Przywitalem naszych gosci w swiatecznym fotelu nie zapomnialem tez o krotkim przemowieniu. Nie bylo to moim zamiarem aus trzem puscily zaworki i uczknely po kilka lez. Bylo wesolo, radosnie i spiewajaco. Padla nawet d deklaracja, ze chca pielegnowac mnie az do emerytury, ma sie rozumiec nie mojej, tylko ich! Ze sredniej wieku byloby to okolo 20 - stu lat! Ja nie mam nic na przeciwko. Dlaczego pisze o tej " imprezie " i co w tym takiego szczegolnego. Otoz,  takie swietowanie z pacjentem i jego rodzinna jest bliskie zeru! Powodow jest wiele,  ale z pewnoscia zaden z nich nie jest mi znany. Najwazniejsze jest to, ze zycie toczy sie dalej i tego chce calym sercem i dusza bo cialo sie na mnie wypielo!
Kochani. Zycze Wam juz dzisiaj blogoslawionych swiat Bozego Narodzenia, jakby to dziwnie nie zabrzmialo rowniez zdrowia, bo oprocz ALS jest wiele innego badziewia ktore moze zatruc nam zycie. Schronmy sie w malej, mizernej stajence lichej, tam nic nam nic grozi, tam jestesmy bezpieczni!
Pozdrawiamy Was bardzo serdecznie.
Joanna i Piotr

lucky2008

#293
Wiajcie kochani moi.
Nawet nie wiecie jak bardzo ciesze sie z naszej wnusi. Nie tylko dlatego, ze jest najpiekniejsza, najmaderzejsza...... Itd. Rowniez dlatego, ze mam godnego siebie nastepce. Miedzy Sara i Joanna wywiazala sie szczegolna wiez, ze moznaby te malutka istotke po prostu z chrupac.
Kiedys, jak przyjdzie mi przekroczyc prog do wiecznosci, to Sara skutecznie wybije babci glupie pomysly z glowy i bedzie tak absorbujaca, ze moj brak nie bedzie tak odczuwalny. To jest moje nadobne zyczenie. Amen!
Zastanowialem sie, czy nasza choroba i wszystko co jest z tym zwiazane, moze byc
" przepustka " do nieba?
Przeciez na dobra sprawe, nie da sie grzeszyc. Czy aby napewno? W spowiedzi powszechnej stoi, ze mozna dopuscic sie grzechu mysla, mowa, uczynkiem i zaniedbaniem. Te trzy ostatnie opcje, moznaby powiedziec, ze nie dotycza.  Mysla, daje sie grzeszyc bez konca, nikt nie widzi, nikt nie slyszy i nikt nie czuje, grzeszyc prawie incognito!  To - prawie - wiele zmienia!
Panu Bogu to sie absolutnie nie podoba. Najgorsze jest to, ze te trzy niby bezuzytteczne w naszym stanie opcje, mozna tez " przerobic " w myslach. Np.mysla,  mozna sasiada obluzgac,uczynkiem  skopac i zaniedbaniem, zaniedbac  - juz wtedy - ofiare, nie wzywajac karetki pogotowia. Czyli wszystko sie zgadza a nasz rozumek pracuje z predkoscia 360 stopni na minute, co by wszystkich nieprzyjaciol
zalatwic. Czyz to nie jest okropne! Kiedys nam sie to  znudzi i zaczniemy "prostowac " swoj kregoslup" by zasluzyc sobie na te przepustke do nieba.
Czego wszystkim noworocznie zycze.
Piotr

Ogaruus

Lucky jak zwykle podejmuje trudne tematy, próbując porozmawiać o grzechach.
Czy sla jest karą za nasze grzechy? Czy jesteśmy wszyscy chorzy i ich rodziny w czyśćcu za grzechy popełnione w poprzednim życiu?
Jeżeli ta choroba miała dać mi nauczkę i zmusić do lepszego życia to coś nie wyszło, bo wydaje mi się, że jestem gorszą osobą. 
Od 19.12.2015 respirator nieinwazyjny
Lepsze jutro było wczoraj!

lucky2008

Drogi Ogarusie.
Nie wiem, dlaczego przypisujesz sobie wine za to co Tobie sie stalo, podobnie tyczy sie to Twoich najblizszych. Gdyby ALS bylo " nagroda " za popelnione grzechy, to wiesz jakby teraz wygladal swiat!? Twoja rodzinna i opiekunowie to zakon pw. Sw. Teresy z Kalkuty. Za to co robia, pojda ( oczywiscie w swoim czasie ) prosto do nieba, bo beda rozliczani za to co uczynili
blizniemu swemu!
Co sie nas wszystkich tyczy, chorych na ALS to przypuszczam, ze gdyby wszyscy mieli tylko takie grzechy jak my, to niepotrzebne bylyby rozowe okulary zeby widziec swiat naszych marzen.Czy stalismy sie z tego powodu gorszymi czy tez zlymi ludzmi? Ja nie mam takiego wrazenia. To wszystko zalezy od tego, jak udalo nam sie zaakceptowac  chorobe i nowa sytuacje w jakiej przyszlo nam zyc.
Ogarusie. Nie badz prosze taka pesymistka. Wiem, ze wiek w jakim przyszlo Tobie zyc, jest wielka niesprawiedliwoscia i nie wiem, jakbym zachowywal sie  bedac na Twoim miejscu. 
Gdybanie w niczym nam teraz nie pomoze. Podjelas studia pomimo choroby i to swiadczy, ze zycie dla Ciebie toczy czy toczylo sie dalej!
Obojetne w jakiej fazie choroby bedziesz sie znajdowac, to zycie toczy sie dalej!
Bo warto zyc obojetne w jakiej pozycji.
Noworocznie pozdrawiam Ciebie i Twoja rodzine zyczac Wam bardzo duzo sily, milosci, uczucia i zrozumienia.
Piotr

Ogaruus

Sama w tym się gubię. Wierzę w Boga, mam nawet swoje dowody na to, że istnieje. Jest powiedziane "stamtąd przyjdzie sądzić żywych i umarłych".
Ja się chyba nigdy nie pogodzę z tą chorobą, za bardzo niszczy mnie wewnątrz i zewnątrz.
Miałabym super życie gdyby nie sla. Swojego rodzaju raj na ziemi. Wszystkie marzenia z przed pierwszych objawów by się ziściły.
Właśnie mija mi 5 lat od pierwszych objawów i już nie pamiętam jak to jest być sprawnym :(
Od 19.12.2015 respirator nieinwazyjny
Lepsze jutro było wczoraj!

lucky2008

Czesc Wam kochani moi.
Czy zaaklimowaliscie sie juz w 2016 roku? Czy powialo nutka optymizmu? Zycze Wam wszystkim, by prognozy Oskara na rok 2017 dotyczace jakiegos lekarstwa, ktore jezeli nie powstrzyma choroby to przynajmniej ja spowolni. Byloby to bardzo wazne dla wszystkich " poczatkujacych " bo  u takich dziadkow jak ja, to nie ma juz co spowalniac a juz na pewno co zatrzymywac. Klatka zapadla i juz!
Nie wiem, dlaczego z prawej strony mojego poletka, zrobil mi sie taki spory margines. Zadanie dla Was dlaczego!
Jeszcze jedno pytanie. Forum jest wlasciwie dla kazdego ogolnie dostepne, mimo to, nie bedziecie miec nic na przeciwko, jezeli moje poletko po skorygowaniu pewnych miejsc, bedzie wydana w formie ksiazki?
Niedlugo znowu sie odezwe.
Pozdrawiam Was bardzo serdecznie.
Piotr 

oscar

Piotrze
Książka - doskonały pomysł, trzymam kciuka (drugi już sie nie zgina)
Na pewno kupię egzemplarz.
A co z filmem "Dzień z życia Piotra" ? Pamiętam i czekam  ;)
Trzymaj się :)
O
Andrzej Zaremba ,,Życie bez nerwów" – to opowieść o 7 latach życia z SLA

lucky2008

Witajcie kochani moi.
Jakis czas temu, zastanowialem sie co mogio byc przyczyna " zarazenia " sie ALS!
Wtedy wchodzilo w gre smierdzace srodowisko i zywnosc naszpikowana chemia. Powoli zaczynam wycofywac sie z tej teorii . Gdyby to smierdzace srodowisko mialo byc przyczyna, to co drugi chinczyk zamiast na rowerze powinien jezdzic na wozku inwalidzkim. Jesli chodzi o zywnosc naszpikowana chemia, to kazdy z nas spozywa to samo i na dobra sprawe,  kazdy mieszkaniec globu powinien byc potencjalnym " nosicielem " zagrozenia, ze i jemu walnie kiedys bezpiecznik i sprawa sie rypnie jak ta mialo miejsce ze mna czy z Wami.
Do jakiej teorii jest mi teraz po drodze?
Moim skromnym zdaniem moze to byc szok, stres czy tez gleboki wstrzas na podlozu neurologicznym. Szok szokowi czy stres stresowi nierowny. Wychodzimy z zalozenia, ze stres jest na stale " wmontowany " w nasze zycie pytanie tylko, jak wyglada nasze zycie ze stresem albo inaczej, jak stres daje sobie rade w partnerskim zyciu z nami!?  Z mojego ponad polwiecznego stapania po ziemi, moglbym podac 5 przykladow na to, ze to nie sa  wssane z palca madrosci. 
Cd.tego tematu w krotce nastapi.
Pozdrawiam Was bardzo serdecznie.
Piotr