Jestem jeszcze z Wami

Zaczęty przez lucky2008, 16 Kwiecień 2012, 09:24:39

Poprzedni wątek - Następny wątek

0 użytkowników i 1 Gość przegląda ten wątek.

retina

Jest w tym pewnie nieco racji, w dzisiejszych czasach stres jest uważany za coś normalnego, ale trzeba pamiętać że stres stresowi nierówny.. czasami jest on tak duży, że może powodować poważne problemy

lucky2008

10 Luty 2016, 16:17:30 #301 Ostatnia edycja: 22 Luty 2016, 18:39:00 by lucky2008
Kochani moi.   
Chcialbym dotknac tematu starszego " brala " ALS - raka, zadajac sobie pytanie ALS czy RAK?
Na samo slowo RAK, zaczynaja wypadac wlosy bez chemioterapii.
Strach!! To on towarzyszy nam od pierwszego do ostatniego dnia. On potrzebuje tez sprzyjajacego impulsu, zeby sie ujawnic w swojej " pelnej krasie ". Strach!
Z najblizszego kregu rodzinnego, stracilem 3 bliskie mi osoby. Moja siostra, poddala sie zabiegowi i chemii.  Udalo sie, jakaz radosc! Nie pamietam juz jak dlugo ona trwala, bo rak powrocil bezpowrotnie. Odeszla ze slowami " Mamus, tak mialo byc ", czy rzeczywiscie?  Inny przyklad. Nie wyglajacy groznie wypadek w pracy. Od tego dnia potrzebowal RAK 3 miesiace, zeby faceta
190 cm jak dab, " zdmuchnac " z powierzchni ziemi.
Jak to jest z tym rakiem? Na ile musi przeznaczenie byc laskawe podparte odrobina szczescia, zebysmy mieli powody do radosci! Strach, ktory nas nigdy nie opusci!
Zaden lekarz nie da nam 100 % gwarancji, ze wszystko sie uda. Na pocieszenie uslyszymy tylko " jest szansa " albo " badzmy optymistami " itp.
Wiem, ze obecna medycyna czyni prawie " cuda " tylko to PRAWIE nie czyni naszego problemu protszym czy latwiejszym.
Mozna usunac pluco, nerke a nawet dwie pod warunkiem, ze znajdzie sie wariat na motorze, ktory " dobrowolnie odda siebie jako " czesci zamienne ". Co mozna jeszcze? Zmniejszyc zoladek, watrobe, skrocic jelito, ktorego mamy w nadmiarze. Mozna by wyliczac bez konca, co mozna by jeszcze? Nie zapominajmy o chemii, ktora za darmo nic nie robi, czyniac "czystke " w naszych narzadach. Jak widac temat jak morze a strach i bol pozostanie!
ALS czy RAK?
Wiem, ale nie powiem!
Skomentuje to tak. Mam wszyskie narzady, ktore funkcjonuja bez zarzutu oprocz pluc, ktore musza byc sztucznie wspierane! Nic mnie nie boli i co najwazniejsze nie musze sie bac na zas.
Co mi pozostaje? Dbac o moje leniwe dupsko, zeby sie odlezyny nie wdaly a z reszta da sie jakos zyc!
Pozdrawiam Was bardzo serdecznie i cieplutko.
Piotr   
   

Ogaruus

Lucky ma rację.
Ja podam przykład z mojej rodziny. Otóż pod koniec grudnia zmarł mój wujek, z powodu raka dróg oddechowych. Jego przygoda z rakiem trwała 1,5roku - tyle co agresywne sla. Udusił się... co gorsze, rak czy sla...?
Od 19.12.2015 respirator nieinwazyjny
Lepsze jutro było wczoraj!

lucky2008

25 Luty 2016, 16:34:08 #303 Ostatnia edycja: 25 Luty 2016, 16:46:50 by lucky2008
Kochani moi.
Dlugo zastanowialem sie, czy powinienem otworzyc sie w tak bardzo osobistym temacie jakim jest Pan Bog i wiara. Sprobuje.
Moja edukacja religina, rozpoczela sie juz na wejsciu upadkiem i nawet Red Bull nie pomogl by mi sie dzwignac. Tym upadkiem byla poprawka z religii dopuszczajaca mnie do 1 - ej Komunii Swietej. Co by bylo mi razniej, moj starszy braciszek absolwowal te poprawke razem ze mna. Hitem rodzinnym byla odpowiedz braciszka na pytanie ksiedza - Kto to jest czlowiek? Braciszek z pelnym przekonaniem odpowiedzial -Zwierzenie Boze. Macie lepszy pomysl ?
Pamietam jak dzis. Mialem nie wiecej jak 10 lat, w naszym kosciele parafialnym wyswietlany byl film o Panu Jezusie. Z jaka nauka wyszedlem z projekcji filmu? No wlasnie, skoro Pana Jesusa gdzies tam sfilmowano to to co o NIM sie mowi, musi byc prawda! Czyz nie wspanialy tok myslenia!? O czasie dojrzewania nie bede pisal, bo nie ma co pisac. Wszystko zmienilo sie wraz z poznaniem Joanny, co prawda na poczatku nic i nikt nie byl wazniejszy od nas ale wiedzielismy, ze nie jestesmy sami i ze Pan Bog nie wsluchuje sie w zarliwe prosby,  zeby nas przegonil na 4 - ry wiatry. ON wiedzial, ze z tej maki dobry chleb byc moze i wierze, ze GO nie zawiedlismy. Rodzina. Oj, tutaj byloby co opowiadac. Skupmy sie na tym, ze zyjemy i jestesmy cali i zdrowi. Rzecz dotyczy rodzinnych podrozy autem. Mielismy kilka sytuacji w ktorych przeznaczenie bylo bardzo blisko nas plus zastep aniolow w liczbie 4 - ech, kazdy lapal za kolo i wyczyniali cuda w mysl slow - Synek, jeszcze nie teraz. Przepraszam, byl jeszcze piaty aniol ten zlapal za piate kolo zapasowe ma sie rozumiec. Wszystkie te przypadki nie byly wynikiem naszej " brawurowej " jazdy. Jest tyle wariatow, ktorzy podpisali cyrograf z Lucyperem.
Choroba wytworzyla jeszcze inna relacje o czym juz pisalem. Pan Bog jest dla nas jedna ucieczka i to co sie wokol nas dzieje jest kropka nad i potwierdzajacy JEGO istnienie.
Rozmawiam z NIM przynajmniej dwa razy dzienne jezeli nie wiecej, nie proszac, ale dziekujac za kazda przespana noc, kazdy poranek i kazdy dzien,  bo w naszym przypadku sa to fakty, ktore mozemy rozpatrywac w obszarze cudu.
Wiecie, kto to jest czlowiek przewrotny? Ja takiego niestety znam i choruje na nie grozna chorobe CIUT, CIUT!  To nie jest  nic innego,  jak miec ciut, ciut ze sw. Tomasza. Pan Bog znajdzie na to lekarstwo o ile juz nie znalazl. Porabany ze mnie  facet!!! Najpozniej, kiedy stane przed Sadem Ostatecznym, bede sie chyba spalal ze wstydu za moje ciut, ciut oczekujac na wyrok Bede caly happy jezeli zostane w niebie nawet w zawieszeniu, tak bardzo chcialbym zagrac z Maxem w pilke na zielonych pastwiskach Pana.
Tak w ogole to nie wiem, czy jestem uparty jak osiol, zagubiony jak mala owieczka  czy wreczcie glupi jak baran ktory czeka na swojego PASTERZA.
Nie miejcie mi tego za zle prosze!
Pozdrawiam Was bardzo serdecznie.
Piotr

lucky2008

05.08.2012.
Tego dnia z wielka trudnoscia udalo mi sie wystukac - Mysle, ze cdn nastapi!!  Tak naprawde, nie wiedzialem czy on nastapi! Stalo sie to co sie stac mialo. Rece opadly bezpowrotnie a dlonie odmowily posluszenstwa. Juz to jest deprymujace! Mialem to szczescie, ze moglem jeszcze mowic. Moglem poprosic zone, zeby pisala a ja bede dyktowal ale to nie to samo, pisanie samemu dawalo wiecej przyjemnosci poza tym, w domu bylo na okraglo co robic.
Czas do pierwszego wpisu na forum po prawie 1,5 roku przerwy, byl czasem obfitujacym w liczne " niespodzianki ". Tego okresu nie bede wspominal, by moc go jak najszybciej zapomniec. Kiedy moj belkot nie byl juz przeze mnie rozpoznawany ( polowa 2013 roku ) w sukurs przyszedl mi " gadajacy " komputer. Wraz z internetem , dostalem swiat do reki a wlasciwie do oka. Nie byl to szczyt techniki ( problemy ze sterownikiem do oczu), tym nie mniej Polak potrafi! Wszystko to, co napisane jest od stycznia 2014 roku jest napisane oczyma. Miedzy innymi, ta mozliwosc trzyma mnie przy zyciu wierze, ze bedzie mi towarzyszyla jeszcze  przez dlugie lata.

lucky2008

Witajcie kochani moi.
Chcialbym w tym miejscu przypomniec a nowym " nabytkom " przedstawic postac naszego dobrego " duszka " forum jakim byl Max a wlasciwie Czeslaw ps. Catavinos co z hiszpanskiego znaczy moczymorda.
Facet inteligentny, konkretny i z humorem. Mial - urzywajac jezyka forum - " lekkie " pioro, tym piorem mogl tez przyladowac szczere az do bolu i mnie tez sie dostalo.
Jego posty byly chetnie czytane, niestety zaczely przychodzic coraz rzadziej.
Max wiedzial, ze to co ja mialem juz za soba, teraz dopada jego. Rece odmowily posluszenstwa a na dodatek pozostaly resztki belkotu, ktore mogla odszyfrowac - jak to nazwal Max - domowa Enigma czyli zone Maxa. W pewnym momencie nastapila cisza w eterze!
Dzieki ludziom, ktorym nie jest obca ludzka niedola, przyszla pomoc w sama pore w postaci kamerki do sterowania oczami i nowy laptop. Max szybko poradzil sobie z nowym sprzetem.
CDN.

lucky2008

04 Marzec 2016, 17:00:15 #306 Ostatnia edycja: 04 Marzec 2016, 17:19:10 by lucky2008
Witajcie CD.
Max szybko zaczal " smigac " teksty jak za dawnych dobrych czasow. Jego powrot na forum, byl prawie swietem pelnym radosci.
Miedzy nami zawiazala  sie intenetowa przyjazn i przeszlismy na korespondencje mailowa nie zaniedbujac oczywiscie forum.
W naszych korespondencjach padaly pytania trudne i padaly szczere odpowiedzi.
Sam przyznal, ze nie ma latwego charakteru co w polaczeniu z ALS moze dac nam wyobraznie o stopniu frustracji Maxa. Od poczatku sugerowalem, by nie czekal na ostatni dzwon tylko dal sobie " wywiercic " dwie dziury ( PEG i traetochomia ) bo z tym mozna i da sie zyc.
Bylem przekonany, ze ta decyzja dojrzewa w nim.
Jeden raz, polaczylismy sie przez Skypa. To byla najglebsza cisza z mozliwych bo siegala piet. Dwoch facetow wpatrzonych w siebie przez 5 minut i zaden ani be ani me, czy moze byc cos bardziej tragicznego i smiesznego zarazem. Nastepnego dnia przyznal sie, ze sie poryczal.
Zrobilbym pewnie to samo gdybym mogl.
Wierzylem, ze uda mi sie naklonic do zrobienia tych dwoch dziur bo na to wszystko wskazywalo. Jeszcze 29.04.2015.w mailu do Maxa, wyrazilem radosc ze dojrzal do wcale nielatwej decyzji. Mylilem sie!
02.05.2015 roku, w tym samym niemal czasie kiedy ja swietowalem chrzest mojej wnusi Sary, Max zrealizowal decyzje ktora podjal 14.04.2013 roku w zdaniu cytuje:
"UWAZAM, ZE POWINIENEM MIEC PRAWO DO EUTANAZJI, BO KIEDY STANE SIE WARZYWEM, MOJ OPIEKUN ( ZONA ) BEDZIE CIERPIEC PO TRZYKROC OT TAK ZA NIC I BEZ WINY. "
Odszedl. Prawie na paluszkach,  bezszelestnie i prawie niezauwazony.
Szczerze. Nie potrafilbym posunac sie tak daleko. Kocham zycie i kocham zyc. Tak dlugo, jak nie zostane przywolany przed oblicze Pana, nie bede wychodzil przed szereg.
Max. Pewne jest, ze kiedys spotkamy sie i pogramy na zielonych pastwiskach Pana w pilke.
Pewne tez jest, ze brakuje nam Ciebie.
Teraz jestes prawdziwym duszkiem forum!

lucky2008

Witajcie kochani.
Mam wrazenie, ze jestem na cenzurowanym bo napisalem kilka PW ale nikt nie odpisal, chociaz wiadomosc byla bardzo interesujac.
Dlatego zrobie cos czego cholernie nie lubie!
Mam do przekazania jako " puchar przechodni " ( nieodplatnie ) urzadzenie PULLA.
Byloby dobrze,gdyby zainteresowany mial lozko pacjenta ( chodzi o wymiary ), 
- byla / byl ( niestety ) w stanie gdzie takie urzadzenie byloby juz niezbedne
- urzadzenie byloby do odebrania na terenie Polski
- zainteresowanych prosze o kontakt przez PW.
Pozdrawiam Was bardzo serdecznie.
Piotr

lucky2008

Kochani moi.
Jestem totalne zdumiony! Czyzbym sie niezrozumiale wypowiedzial w sprawie urzadzenia PULLA?
NIEODPLATNIE znaczy dla mnie ZA DARMO!! 
Urzadzenie zostalo zakupione ze zbiorki pieniadzy, ktora z organizowalem rok temu.
Jest wlasciwie nowe. Jedynym minusem jest to, ze trzeba go odebrac z poludnia polski.
Wazne jest to, zeby miec lozko pacjenta ( chodzi o standardowe wymiary )!
Jezeli nikt nie wyrazi zainteresowania, zwroce go do producenta!
Pozdrawiam Was bardzo serdecznie.
Piotr

masza

Lucky,
CytujMam wrazenie, ze jestem na cenzurowanym bo napisalem kilka PW ale nikt nie odpisal, chociaz wiadomosc byla bardzo interesujac

niestety, odkąd strona została przebudowana, przestały przychodzić powiadomienia o PW na skrzynki pocztowe. Jeśli użytkownik nie zaloguje się na forum nie będzie wiedział o PW.
Być może stąd ta cisza.
Czasem lepsze bywa wrogiem dobrego;)
pozdrawiam serdecznie

lucky2008

Kochani.
Zwracam sie do Was z wielka prosba do wszystkich, ktorzy byli aktywni na moim " poletku "
Jestem z wami i Jestem jeszcze z wami. W zwiazku z mozliwoscia opublikowania obu watkow
w formie ksiazkowej prosilbym Was, o wyrazenie Waszej zgody na opublikowanie Waszych postow i komentarzy. Jezeli taka zgoda mialaby miejsce, to prosze w jednym zdaniu przeslac ja do mnie przez PW. Rowniez te osoby, ktore sobie tego nie zycza prosze o potwierdzenie tego.
Z gory dziekuje i pozdrawiam Was juz wiosennie.
Piotr 

wiesia_m

Piotrusiu!
Mało pisałam ale wszystkie posty czytałam Tadziowi.
Trzymamy kciuki za książkę.

Masz naszą zgodę  :)

Pozdrawiamy również wiosennie

lucky2008


Kochani.
Nasz duszek Max jest juz caly rok  TAM a moze jeszcze blizej!
Pozdrawiam Was bardzo serdecznie.
Lucky - Piotr

lucky2008

Kochani moi.
Zaczalem pisac do kazdego z osobna prosbe o zgode na opublikowanie wpisow czy komentarzy. Z orientowalem sie z przerazeniem, ze bardzo wielu z nas, nie byla aktywna na forum od 3 - ch i wiecej miesiecy! Cieszylbym sie, gdyby powodem tej ciszy bylo najzwyklejsze lenistwo.
Dlatego zwracam sie do Was ponownie z ogolna  prosba o wyrazenie Waszej zgody na opublikowanie Waszych postow i komentarzy, ktore znajduja sie w moich watkach. Wiem, ze nie wszyscy maja te mozliwosc sie zameldowac, dlatego moja prosba skierowana jest do tych z  Was!, ktorzy moga chyba, ze nie chca takiej zgody wyrazic to zmienia postc rzeczy!
Niektorzy z Was, namawiali mnie do napisania ksiazki. Nowej nie moge napisac ze wzgledow obiektywnyc,  dlatego bedzie one oparta na " Mojej histori " i nie wyobrazam sobie jej bez Was!
Za rok moze dwa, kiedy nasze watki beda na pozycji np. 333 nikt ich juz nie otworzy az skoncza w internetowym koszu! Sami wiecie, ze z ksiazka jest troche inaczej.
Moze macie inny pomysl na rozwiazanie mojego problemu?!
Pozdrawiam Was bardzo serdecznie.
Piotr

banjanti

11 Maj 2016, 14:26:25 #314 Ostatnia edycja: 12 Maj 2016, 09:23:27 by banjanti
Chyba wszystkie rzeczy publikowane na forum publicznym nie wymagają zgody na publikacje jeżeli podajesz źródło, pod kontem prawnym
Chyba że pytasz z grzeczności :-)
Nie trać czy tylko pisz - takie moje zdanie
Przecież nikt się nie obrazi!

masza

Lucky, jeśli chodzi o mnie (mało było tu moich wpisów) , to oczywiście, masz mają zgodę.
pozdrawiam serdecznie i trzymam kciuki za sukces książki 

lucky2008

Kochani moi.
Wiem, ze macie jeszcze inne problemy od moich, sa to mniejsze czy wieksze tragedie w zaleznosci jak sie na nie spojrzy.
Dlatego chcialbym opisac moja malutka "tragedie ", ktora tragedia nie jest!
Myslalem i zle myslalem, ze ALS zdemolowalo we mnie wszystko co zdemolowac sie dalo. Otoz nie. ALS dobralo sie do mojej twarzy. Poprosilem wczoraj o lustro, zeby spojrzec w oczy  temu, ktorego nie znam.
Mial opadniete policzki tak, ze gdyby je wypchac od wewnatrz to wygladalby jak Vitto Corleone. Dolna warga opadnieta, jezyk sie powiekszyl i czubek jego wystaje caly czas na zewnatrz, mozliwe ze jak uschnie to odpadnie to nie  byloby takie zle! Poniewaz jezyk lezy na zebach to jedynki sa wypchniete do przodu z opcja, ze kiedys wyleca. Co jeszcze?
Wyglada tak, jakby nie mial szyi a glowa jest osadzona bezposrednio na karku!
 Mowie Wam, ten tam wyglada juz nie jak polglowek tylko jak cwiercglowek. Nie znam tego faceta i nie chce wiecej patrzec w lustro! Pozdrawiam Was bardzo serdecznie.
Piotr

madzia 32

To musi byc straszne patrzec na siebie i sie nie poznawac , wspolczuje chociaz ja juz scchudlam z buzi i zrobily mi sie takie zapadniete oczy i pod oczami takie wory, a kiedys bylam nawet ladna dziewczyna, wygladam jakbym byla 10 lat starsza.

Nie zalamuj sie lucky wazne ze zyjesz i ciesz sie kazda chwila
Nie można cofnąć się w czasie i napisać nowego początku, ale można zacząć od dzisiaj i napisać nowe zakonczenie!!!

wiesia_m

Drogi Piotrusiu!
To, że ALS/SLA dobrało się do Twojej twarzy to smutne ale najważniejsze, że nie dobrało się do Twojego serca.
Masz WIELKIE I DOBRE SERCE, którym dzielisz się z innymi, masz również pozytywną energię którą przekazujesz nam na forum.
Wyrzuć to lustro, bo ono nie zasługuje na to, aby odbijało twarz dobrego człowieka.


Pozdrawiamy Wiesia zTadziem

banjanti

Widzisz tylko przemijajaca formę, wszystkich nas z lub bez sla to czeka
Nie patrz w lustro, patrz to środka
Czytałem dużo z twojej podróży i ja Cię widzę jako Rambo a nie kaleke
Ja jestem zwykla [ciach] bo się łamie choć nawet nie wiem co mi do końca jeszcze jest
Ty jesteś bohater, prawdziwy Superman
Kogo obchodzi co pokazuje kłamliwe lustro