Jestem jeszcze z Wami

Zaczęty przez lucky2008, 16 Kwiecień 2012, 09:24:39

Poprzedni wątek - Następny wątek

0 użytkowników i 1 Gość przegląda ten wątek.

melassa

całkiem przyjemny came back  :) pozdrowienia Lucky !

AnnaL

Czesc Lucky!
Tak sie ciesze !!!


Usciski i serdeczne pozdrowienia!
ania

anula680

My również witamy Cię serdecznie :)
Nigdy nie czekaj do jutra, by powiedzieć komuś, że go kochasz. Uczyń to dzisiaj. Nie myśl: "Moja mama, moje dzieci, moja żona lub mąż doskonale o tym wiedzą". Miłość to życie. Istnieje kraina umarłych i kraina żywych. Tym, co je różni, jest miłość.


Bruno Ferrero

jowi

witaj Lucky, jak poradziles sobie z tym nieszczesnym nosem? co wieczor przechodzimy koszmar wlasnie z tego powodu. maz ma cztery maski, (diagnoza 2011)ale pelna jest najczesciej uzywana. wszystko byloby dobrze, gdyby nie nos. laryngolog polecil nam GeloSitin (olej pomaranczowy i cytrynowy cos tam jeszcze). czy pomaga, nie jestem pewna, poniewaz maz bardzo sie meczy (okolo godzine) zanim zasnie.
fajnie, ze znowu mozna czytac Twoja historie pozdrawiam serdecznie jowi

lucky2008

06 Styczeń 2014, 13:07:02 #44 Ostatnia edycja: 16 Luty 2016, 16:06:36 by lucky2008
Co  by udowonic, ze sprawiedliwosci stalo sie zadosc albo , ze nieszczescia chodza parami to do problemu z maska a wlascwie z nosem dolaczyl " "odkurzacz " do pluc. Oczyszczanie pluc stalo sie w pewnym momencie nie efektywne. Doprowadzilo to do tego, ze 19 czerwca 2013 roku musialem na sygnale jechac do szpitala z pulsem 140 i cisnieniem 220 . Bylo to juz na krawedzi! W szpitalu mialem odlot nie wiem jak dlugo ale najwazniejsze jest to, ze zawrocono mnie z podrozy w " przyszlosc! Caly tydzien w dzien i w nocy co dwie godziny molestowano moje pluca by oczyscic je z fanfrocli. Udalo sie i po tygodniu wrocilem do domu. Radosci nie trwala dlugo, poniewaz sytuacja zaczela sie powtarzac. Dlatego w polowie lipca podjalem decyzje zeby zainstalowano mi kanal trachialny. Resztki wlasnego belkotu, ktorego sam nie rozpoznawalem moglem poswiecic na korzysci plynace z traetochomii. 31.07.2013 roku trafilem na oddzial intensywnej terapii a nastepnego dnia bylem wlascicielem treatochomii. To bylo nowe doswiadczenie do ktorego mozna bylo sie przyzwyczaic. Wygladam teraz jak baran na uwiezi,ale dzieki temu spadl nam nie jeden a dwa kamienie z serca. Dziekuje Panu Bogu ze stworzyl myslacego czlowieka ( na pewno nie byli nimi Adam i Ewa )ktorzy wynalezli takie cuda techniki w sluzbie drugiego czlowieka. Zabrzmi to paradoksalnie ale moje zycie dzieki temu, jakie by ono nie bylo,nabralo  innej jakosci zycia Wszelki stres, strach i lek poszly w zapomnienie a male niespodziewanki, ktore przytrafialy sie w tym czasie, mialy mi przypomniec, co bym nie zapomnial, ze jestem chory! CDN : pod tytulem Jak zyc widziane z mojej perspektywy? . Ciao!

jankar

Lucky, masz "fajne" pióro :)
Dziękuję Ci, że dzielisz się z nami swoimi doświadczeniami.
Czekam, jak inni, na CDN ;D

magda83

Lucky świetnie się Ciebie czyta :) Wnosisz dużo pozytywizmu w naszą rzeczywistość :) czekamy na ciąg dalszy

lucky2008

Kochani! Ja tez mialem problemy z moja maska i wiele nie przespanych nocy! Maska ktora mialem byla indiwidualnie dopasowana do mojego nosa. Przez nia robily sie odciski na grzbiecie nosa. To byla ciagla walka i niepotrzebny stres i nerwy. Nie ma optymalnego rozwiazania. Nie chce nic sugerowac, ale problemy skonczyly sie wraz z traetochomia. To jest najlepszy okres w tej chorobie. Ta choroba jest wystarczajaco upierdliwa , zeby zatruwac sie z powodu maski. Nic nie jest tak wazne jak w miare spokojna atmosfera w domu! Pozdrawiam bardzo serdecznie.

lucky2008

07 Styczeń 2014, 16:38:03 #48 Ostatnia edycja: 16 Luty 2016, 16:13:02 by lucky2008
Diagnoza czy wyrok!
Dla kazdego z nas, diagnoza sla byla jak uderzenie obuchem - za przeproszeniem - w leb. Chcac dobic lezacego dowiadujemy sie, ze nalezymy do grona wybrancow tzw, nieuleczalnie chorych, poniewaz badania nad ta choroba sa ciagle w powijakach a kropka nad i jest ksiazkowa informacja, ze zostalo nam 3 do 5 ciu lat na ziemi co jest totalna bzdura! Na dzien dzisiejszy jest mnostwo przykladow na to, ze mozna zyc, co prawda w pozycji horyzontalnej, 10, 15 a nawet 17 lat! Zalezy to w wiekszosci od nas.
Nie chciejmy udowodnic, ze to co w ksiazce prawda jest! Ta srednia ksiazkowa dotyczy zgorzknialych pesymistow. Nie laska powiedziec zonie albo mezowi-Serduszko moje jak ja Cie kocham, albo kochanie co ja bym bez Ciebie zrobil! Wystarczy tez raz w ciagu dnia sie usmiechnac w mysl piosenki-" Sloneczko nasze otworz buzie, bo nie do twarzy Ci w tej chmurze.....!
Kochani! Sprobowac zawsze warto!
Ten co tak sie madrzy lezy od miesiecy plackiem w lozku! CDN. 

Alienista606

tez sie meczylem do momnetu zmiany maszyny na Nippy3 i maski Resmedu

http://www.eu-pap.co.uk/mirage-quattro-full-face-mask.html

teraz jets o niebo lepiej.

jowi

lucky, dziekuje i pisz, pisz i jeszcze raz pisz.
alienista, wlasnie z ta maska maz ma duze klopoty, powietrze ucieka bokami, bo niektore miesnie twarzy odmowily posluszenstwa, ale dziekuje za dobra rade. pozdrawiam

AnnaL

Lucky

"mądrzyj się " i pisz- to prosba  nie tylko ode mnie....

pozdrowienia serdeczne
ania

lucky2008

Diagnoza czy
Ta choroba dotknela Was i mnie w podobny sposob. Nie bede ukrywal, ze zawory mi puscily i ryczalem jak (  nie ublizajac bobrom )  bobr. Ten emocjonalnie - zaworowy stan bedzie nam towarzyszyl przez nastepne miesiace, az do ostatniej kropli lzy. Smiem twierdzic, ze niektorzy z Was nie zostawili suchej nitki na Panu Bogu choc tak naprawde On nie ma z tym nic wspolnego. Nad naszymi chwilami slabosci Pan Bog napewno sie pochyli. Przypuszczam, ze my sami do tego doprowadzilismy, poprzez zatrute srodowisko, zywnosc naszpikowana chemia, stres towarzyszacy nam kazdego dnia a moze przez niedoskonalosc naszego organizmu!?
Jak zyc? Nie jestem zadnym dewotem, ale proponuje by kazdy dzien ropoczynac nie pytaniem jak zyc?, Tylko Ojcze nasz......  i Zdrowas Maryjo.......
Zadajac sobie to pytanie, dajemy dowod na to, ze nie  mozemy pogodzic sie z wlasnym losem. Pozostajemy w stanie buntu nie mogac albo nie chcac zaakceptowac sytuacji w jakiej sie znalezlismy! Jest to swego rodzaju wyrok na wlasne zyczenie! By sie z tego uwolnic, musimy calkowicie zaakceptowac swoja sytuacje dla swojego i najblizszych dobra. Bede bez konca powtarzal jak bardzo wazna jest dobra atmosfera w domu. To w wiekszosci zalezy od nas chorych ! CDN

lucky2008

09 Styczeń 2014, 13:20:47 #53 Ostatnia edycja: 16 Luty 2016, 16:23:02 by lucky2008
Kochanie ta choroba jest nie tylko  twoja ale i moja, ty rozpieszczales mnie przez 30 lat teraz nadszedl czas na mnie. To powiedziala mi moja zona po postawieniu diagnozy. W tych slowach nie bylo zdzbla przesady. To z czym musiala zmierzyc sie moja zona graniczylo z cudem,, szczegolnie w czasie kiedy nogi odmawialy posluszenstwa. Serce krwawilo patrzac z jaka determinacja przekraczala granice wlasnych mozliwosci. Przypuszczam, ze nie jeden chlop mialby z tym problemy. Postanowilem sobie, ze bede wzorem cierpliwosci by ulzyc mojej zonie w dzwiganiu codziennosci. Nasze uczucia poddane zostaly szczegolnej probie, to co kiedys bylo oczywiste i proste w przekazywaniu uczuc a teraz stalo sie niemozliwe, musimy zastapic innymi gestami rownie skutecznymi. Dla chcacego nic trudnego. Dlaczego o tym pisze? Jest to co prawda portal poswiecony chorym na als ale tak naprawde to nasi najblizsi sa w sposob szczegolny dotknieci nasza choroba. Musza byc na kazde zawolanie, znosic nasze humory a co gorsza znosic nasze zlosliwosci. Wyobrazam sobie, ze dla wielu z nich ta sytuacja jest nie do udzwigniecia, pomimo to sa caly czas do naszej dyspozycji! Nie zdziwi mnie to, ze co jakis czas potrzebuja wyplakac gorycz ktora gdzies tam zalega! Sprobujmy sobie przypomniec kiedy ostatni raz obdarzylismy zone czy meza jakims szczegolnym gestem ktory odwzajemniony zostal cieplym usmiechem. Wierzcie mi, o wiele latwiej znosi sie niedogodnosci tej choroby, w takim wlasnie klimacie.
Kochani najblizsi! Chyle czola przed trudami jakie zrzadzil Wam los! CDN.

AnnaL

Gorace usciski dla Twojej zony!

I dla wszystkich: i opiekunow i bliskich z tego forum.....

lucky2008

10 Styczeń 2014, 15:24:07 #55 Ostatnia edycja: 12 Styczeń 2014, 09:46:37 by teresa
Vadevecum ALS - ca.
Jeszcze chyba nikt nie napisal poradnika dla ALS - ca. Chociazby dlatego, ze co przypadek to inny przebieg. Co, gdzie, kiedy, dlaczego i po co? Rzeczywiscie , co przypadek to inny przebieg. Kazdy z nas osiaga punkt "0" co prawda kazdy w innym czasie, ale jest to proces nieunikniony.
Punkt "0" oznacza, ze  choroba dokonala takiej "demolki"w naszym organizmie, ze wiecej, sie nie da! Stan na " leniwca " w ktorym wlasnie sie znajduje, osiagnalem jakies pol roku temu. Czy chcemy tego czy nie ,choroba czyni z nas egoistow mimo woli. Lezymy i kazemy w okol siebie wszystko zrobic. No zyc tylko nie umierac!! !!
Wykorzystalem chyba wszystko co bylo w tym czasie dostepne z medycyny niekonwencjonalnej. Najlepszym pomyslem wykazala sie moja kuzynka, ktora zaproponowala mi zrobienie lewatywy z kawy, ponoc swietnie oczyszcza organizm. Wolalem jednak kosztowac smak kawy metoda tradycyjna. Potem byla medycyna kwantowa. Zamowilem przez internet prepat do oczyszczania organizmu. Pieronstwo strasznie drogie! Akupunktura. Sympatyczna starsza pani, ktora miala wyjatkowa energie. Dwa razy bylismy na Slowenii u bardzo znanego energoterapeuty. Jako ostatnie byla   historia z komorkami. Ach bym zapomnial. Mialem wizyte Chinskiego Mistrza medycyny metoda klepana. Polegalo to to na tym,, ze otwarta dlonia klepalo a wlasciwie tluklo sie denata az nabierze    koloru niebiesko -- fioletowo -- czarnego. Te kolory i spuchlizna, swiadczyly o tym, ze wytracily sie zanieczyszczenia ktore byly we krwi. Wszystkie te terapie w niczym nie zaszkodzily ALS.,, jedyna roznica byla w grubosci portfela! CDN.

jankar


JAMI

no nieźle :),co metoda to coraz lepiej :)

catavinos

Lucky2008 mam nadzieję, że archiwizujesz wszystkie części tego wątku na jakimiś pendrive bo nie chciałabym żeby padł ci kiedyś twardy dysk i szlag trafił możliwość przeczytania wszystkiego w całości jako książki. Niby nie ma się tu z czego śmiać ale ja bawię się doskonale w czasie czytania i zapominam, że zbliżam się do stanu zero. Dziennie jedna strona to w ciągu roku będzie niezła kniga.
  Ponieważ śmierć jest nieunikniona do łba wpadło mi (myślę, że dla wielu chore) życzenie dla takich jak Ty i ja "Obyś umarł zdrowy w późnej starości"
Ja chciałbym spełnienia takowego i tego Ci życzę, a reszta niech się obraża ...

melassa

oj chłopaki bardzo Was lubię :)