Jestem jeszcze z Wami

Zaczęty przez lucky2008, 16 Kwiecień 2012, 09:24:39

Poprzedni wątek - Następny wątek

0 użytkowników i 5 Gości przegląda ten wątek.

ASIA.G

no super ja też mam chęć na wykorzystanie wszystkich cudów i tak to ostatnio wiecznie zaglądam na stronkę Europejska Medycyna Ludowa tylko chyba mam za cienki portfel na taką terapię  :-* pozdrawiam  ;D

lucky2008

#61
Kochani! Napisanie takiego tekstu zajmuje mi okolo 2 godzin! To forum jest dla mnie jak narkotyk! Czestym problemem jest to, ze przez chorobie topnieje nasza aktywnosc! Wlasnie z tym najczesciej nie mozemy sobie dac rady albo po prostu pogodzic. Kazdy z nas byl mniej czy wiecej aktywny, moja zaczynala sie o 7 - myej rano a konczyla sie najczesciej o polnocy i choc nie bylo w tym akcentow sportowych, to- przepraszam za wyrazenie -zapierdzielalem jak maly komputerek i ciagle na 6 - tym biegu!  To niestety doprowadza do bledu jaki popelniamy na poczatku choroby! Dotyczy to niestety rowniez i mnie. Chcemy sobie i calemu swiatu udowodnic, jacy to jestesmy silni! Najczesciej ta proba sil konczy sie na ostatnim upadku.
I pytam sie po co? Zachowajmy nasza energie - ktorej i tak mamy juz malo - na bardziej przyjemniejsze i wzniosle cele! Dajemy sobie pomoc, ze nie powiem obsluzyc. Mysle, ze jestesmy nieliczna grupa, ktora najlepiej doswiadcza prawa przyciagania ziemskiego, ktore powala nas w sposob niekontrolowany i jednoczesnie niebezpieczny na ziemie! Sa to bardzo deprymujace doswiadczenia, ktore mozemy sobie zaoszczedzic! Jak sobie przypomne co ja robiem w tym czasie to moge podsumowac to jednym powiedzeniem --  gdyby glupota miala skrzydla to moglaby fruwac!  CDN.

jowi

swiete slowa,lucky. gdyby inni chorzy (szczegolnie mezczyzni) chcieli czytac, to co piszesz, moze inaczej patrzyliby na kazda chmurke na niebie i nie tylko.

lucky2008

#63
Kochani! Pozwolilem sobie wczoraj pojsc na wagary. Po pierwsze zabraklo atramentu w moich oczach i musialem dac je do napelnienia! Po drugie, ja juz mialem gotowy text ale przy ostatnim zdaniu, musialem zrobic glupiego " zeza " i caly text szlag trafil! To samo stalo sie dzisiaj. To jest moje trzecie podejscie i radze Wam trzymac mocno kciuki bo tym razem to mnie szlag trafi!
Chcialbym poruszyc dreczacy wszystkich temat : diagnoza, sposob przekazania jej pacjentowi
. Zostaniemy jeszcze przy temacie wyrok
Zabrzmi to nieprawdopodobnie ale potrzebowano 3 - ch dni by zdiagnozwac moj przypadek. To co czytam, ze musicie miesiacami a nawet dluzej  czekac na diagnoze., to rece opadaja!
Chociaz musze Wam powiedziec, ze oczekiwanie na diagnoze ma tez 1 plus. Niech sie okaze, ze to nie jest als i niech to bedzie 1 przypadek na 100, wyobrazcie sobie te radosc!
Gdyby jednak bylo inaczej , to powiemy - witaj w klubie! " Milosc " ALS do nas jest demolujaco konsekwentna i bez reszty. Dalszy ciag rozdzialu jutro!

jan123

Jesteś niesamowity :), naprawdę. Jestem w dupnej sytuacji, ale Twoje teksty i tak wywołują uśmiech.

jankar

Lucky, ja zaczynam przegląd forum od Twoich postów  ;)
Chyba zostanę Twoją fanką ;D

lucky2008

Wielkie dzieki za kciuki! Wiedzialem, ze pomoga. Do tej " Milosci " to ja jeszcze wroce.
Nie chcialbym byc w skorze lekarzy, w momencie przekazywania pacjentom diagnozy. Temat niezwykle cienki! Nie wystarczy byc tylko lekarzem ale przede wszystkim czlowiekiem! Kazdy lekarz majacy wiedze o tej chorobie, nie moze sobie pozwolic na odrobine klamstwa w slusznej sprawie, bo wie, ze apteczka jest pusta! Moja diagnoza brzmiala : dozywocie w zawieszeniu!
I jak to ugryzc?! To temat na pozniej. Skoro juz wiemy co nam dolega, to proponuje nie zadawac sobie pytania - dlaczego wlasnie ja? Jest to pierwszy krok, zeby wdepnac w dolek i to bezpowrotnie! Znacie powiedzenie - miec szczescie w niszczesciu. Nie chce budowac wlasnego optymizmu na nieszczesciu innych, ale ilu z nich wychodzi rano z domu, by do niego juz nigdy nie wrocic! Byli zdrowi ale nie mieli szczescia. Czuje  riposte z lewa i z prawa : - mam gdzies takie szczescie! Bede cholernie upierdliwy by , udowoia dnic Wam, ze niewiele potrzeba, by z tego co nam zostalo - na miare naszych mozliwosci - nie nam ale naszym najblizszym ulzyc w pokonywaniu barier, na ktore tez nie byli przygotowani! My zatopieni we wlasnym nieszczesciu, nie zauwazamy tych ktorzy cierpia najbardziej! CDN

lucky2008

Oswieccie mnie prosze co to jest forum otwarte i co musze zrobic by tam sie dostac.
Pozdrowka!

teresa

Cytat: lucky2008 w 15 Styczeń 2014, 13:48:02
Oswieccie mnie prosze co to jest forum otwarte i co musze zrobic by tam sie dostac.
Pozdrowka!
Nie wiem o co dokładnie pytasz?
Jeśli chodzi o kontynuowanie wątku wystarczy kliknąć w temat i pod spodem w zakładkę "odpowiedz". Piszemy tekst i wysyłamy odpowiedź :)
W razie problemu pytaj.

lucky2008

Witam Was znowu! Musialem zrobic siebie przymusowa pauze. Moje oczy byly wczoraj tak rozbiegane,, ze moglbym rzeczywiscie dostac zeza. Chcialbym troszke o naszej codziennosci.
Tak juz wczesniej mowilem, z neurologiem nie mialem kontaktu prawie 2 lata i to z prostego powodu. Najczesciej niewiedza i bezradnosc zarazem lekarzy, personelu pielegnujacego i rehabilitujacego, moga czasami wiecej krzywdy zrobic jak pomoc! Poprzez niewlasciwa nawet nie rehabilitacje ( to jest bledne okreslenie)forme terapii w ktorej wymaga sie od nas silowego udzialu w cwiczeniach. To sa moje osobiste uwagi. Energia raz wydalona nie bedzie w zadnej innej formie mozliwa do zregenerowania. Przez 3 miesiace bylem katowany takimi cwiczeniami, ktore w zadnym wypadku nie poprawily mojej " kondycji " a wrecz przeciwnie! To co jest bardzo istotne, to cwiczenia ktore utrzymaja nasze wszystkie stawy w jak najlepszym stanie.
Teraz dopiero wiedze jakie to bylo i jest bardzo wazne. Nasze miesnie pozbawiane systematycznie impulsow ukladu nerwowego pokazuje nam jak cudownie skomplikowany jest nasz organizm dopoki nie walnie w nim jakis bezpiecznik! CDN

lucky2008

#70
Droga przez meke! Tak  naprawde,  to chcialem zapomniec caly okres do konca lipca ale sa rzeczy, ktorych nie da sie zapomniec! To byl 30 - ty lipca kiedy zjawilem sie   na oddziale intensywnej terapii w sprawie traetochomii. Juz nastepnego dnia zostala ustalona godzina zabiegu 10- ta. Rzeczywiscie zaczeto  punktualnie od znalezienia zyly a wlasciwie od jej poszukiwania. Zaczela wykwalifikowana pielegniarka w najbardziej klasycznym miejscu w zgieciu lokcia i na dloni. Niestety  bez sukcesu. Z pomoca przyszly dwie lekarki, ktora jednoczesnie szukaly z lewej i z prawej strony. Zaczely od stop dalej dlonie i zgiecie lokcia. Tez sie nie udalo. Sprowadzono anestozjologa,, ktory posunal sie dalej i zaczal szukac w szyji.
Tez sie nie udalo ! Juz nie liczylem ile razy mnie kluto, wreszcie zdecydowano sie na pachwine.
Cala ta " zabawa " trwala 2 - wie godziny! Pachwina rzecz jasna miejsce szczegolne, wiec pani doktor zaczela psikac soczyscie srodkiem dezynfekujaco - schladzajacym tam gdzie trzeba i przy okazji tam gdzie trzeba i tam.......! Cierpliwosci. CDN.

lucky2008

Schrzanil mi sie komputer! CDN nastepuje!
Tam gdzie trzeba i tam gdzie nie trzeba! W tym momencie poczulem sie jakby ktos podsypal mi pare rozzarzonych wegielkow pod,....! Pomyslalem sobie, teraz nieodwolalnie sa sadzone! Chlopaki, prosze tylko nie probojcie, uwierzcie na slowo! Po okolo 5 - ciu minutach zaczelo sie wszystko normowac. Sam zabieg to pikus no dobrze Pan Pikus. Naciac dziurke, obrabic co sie nie strzepila, wsadzic rurke i sprawa zalatwiona. Jezeli myslicie, ze to co teraz spotkalo to bylo to najgorsze, to sie mylicie. Teraz dopiero zaczyna sie horror! CDN 

lucky2008

hej! Czesc 1 - sza dzisiejszego wpisu jest na koncu strony 2 - giej!
Jestem glab albo tenor,, bo nadal nie wiem co zrobic, zeby to byla forma otwarta! RATUJCIE!
Do jutra! Ciao!

JAMI

Lucku,no popatrz:ja teraz przeczytałam Twoj wpis,zjechałam troszke nizej i w lewym rogu okienka w którym piszesz jest zakładka "ODPOWIEDZ"-kliknęłam na nią i otworzyło się kolejne okienko,w którym Ci własnie odpisuje i teraz na dole mam napis:"WYSLIJ WIADOMOŚC-kliknij to :)

lucky2008

Chyba sie udalo! Mam taka cicha nadzieje,! Pozdrawiam i do jutra.

teresa

Tak lucky udało się ! scaliłam wszystkie wiadomości i mamy jeden uporządkowany wątek :D

lucky2008

Witajcie! Noc po zabiegu przespalem dobrze, choc mysle, ze to bylo za przyczyna narkozy.
Poranek zaczal sie bardzo wczesnie 6:3 0 - jak dla mnie . Siostrzyczka przedstawila sie a jakze.
Odpowiedzialem usmiechem, slodko -kwasnym dajac do zrozumienia, ze chyba tez sie ciesze.
No i zaczelo sie! Poranna pielegnacja ciala czyli nasze myju, myju od gory do dolu plecki naturalnie tez . Do tego zabiegu potrzebna byla druga siostra, ktora skutecznie majdala mna raz na lewy i raz na prawy boczek, nie zwracajac absolutnie uwagi na  moja glowe, ktora  w stanie bezwladnej niewazkosci zachowywala sie jak arbuz na wykalaczce, pozbywajac sie przy tym zawartosci jamy ustnej, nad ktora to tak zawziecie pracowaly gruczoly slinowe. Sesja z majdaniem musiala bys powtorzona przy wymianie przescieradla i wkladki pod dupnej.Po takiej dawce ruchu, zadna fizjoterapia nie byla mi potrzebna. W programie bylo jeszcze golenie na sucho i dam sobie obie rece uciac, ze to  byla golarka przechodnia. CDN 

JAMI

Lucky?Przedstawiłes ten zabieg "myju ,myju" w tak obrazowy sposób,ze mam ochote pozabijac wszystkie pielęgniarki.Co za jełopy w tych naszych szpitalach pracują?

melassa

Ano pracują. Mój tata jak sobie przypomni "przechodnią" miednicę na oddziale w szpitalu przy sobotnim myciu to do tej pory się wzdryga :o

weisena

Jak byłam w instytucie neurologii to koleżanki pacjentki, niechodzącej i praktycznie bezwładnej nie myli przez 5 tygodni!!! Dopiero z koleżanką ją wzięłyśmy na specjalny wózek i zabrałyśmy pod prysznic, bo aż żal było. A lekarz nie pozwalał, wściekły był, bo tym zajmują się pielęgniarki, a nie pacjenci i co my sobie myślimy, hahaha. Żenada. Doskonale Cię rozumiem, dobrze, że wogóle Cię umyły. A mamę myły szmatą, tą samą ciało, szyję, twarz, tyłek, i tą samą wodą i oczywiście "przechodnią" miednicą. Feee....
Nawet jeśli wszyscy już w Ciebie zwątpili,
Pokaż, że się mylili