Komunikacja po zaniku mowy

[Tatar]

witam,

jakei macie sposoby na komunikacje z chorymi po tym jak juz nie moga mowic?
(poza pisaniem na kartce)
czy sa jakies porogramy komputerowe umozliwjaajce pisanie / glsoen mowienie?

macie jakies inne sposoby?

pzdr

[Pawel]

Witaj,

W sprawie udogodnień względem obsługi komputera przez chorego skontaktuj się z użytkownikiem siewior. On najlepiej zna ten temat, bo sam korzysta z wielu udogodnień.

Co do komunikacji i ogólnie problemów z mową zamieszczam poniżej fragmenty poradnika dla chorych, który m się wkrótce ukazać. Może znajdziesz jakieś interesujące informacje.

Serdecznie pozdrawiam,
Paweł Bała

Jeśli zaburzenia mowy narastają a dodatkowo występuje niedowład rąk uniemożliwiający choremu pisanie ręcznie oraz na klawiaturze komunikacja z chorym nie musi być niemożliwa. Przede wszystkim pomocna jest tutaj współczesna technika, która umożliwia nawet chorym w bardzo ciężkim stanie skuteczne porozumiewanie się. Poniżej omówione zostaną najbardziej popularne metody.

Tablice
Najprostszą z nich jest użycie tablicy z literami alfabetu, po której przesuwa się palec i chory kiwnięciem głowy lub mrugnięciem wskazuje odpowiednie litery. Analogicznie można stosować tą metodę na komputerze najlepiej przenośnym gdzie choremu tablica z literami alfabetu pokazuje się na monitorze a chory ma dodatkowe opcje do dyspozycji np. może zapisywać już utworzone słowa by później nie musieć ich tworzyć od nowa.

Tablice z prostymi  symbolami
Można stworzyć również tablicę z prostymi zapytaniami tak żeby chory mógł szybko powiedzieć np., że chce mu się pić albo jest mu za gorąco. Najlepiej na takiej tablicy umieścić symbole albo skróty literowe oznaczające różne czynności, o które chory prosi, aby opiekun je wykonał tj.: jestem głodny, chce mi się pić, proszę do toalety, chciałbym posłuchać radia czy obejrzeć telewizję itp.

Komputer
Gdy chory ma problemy z mową, ale jest w stanie obsługiwać komputer za pomocą myszki dostępne są już programy, które pozwalają sprawnie i szybko pisać używając kursora myszki a następnie odtwarzać w ten sposób napisane zdania używając syntezatora mowy, który ?odczytuje? tekst przez głośniki komputera. Nie trzeba za każdym razem pisać zdań od początku, można wybierać często używane zdania, frazy lub słowa i tworzyć z nich szybko nowe wypowiedzi. Takie oprogramowanie może być zainstalowane na małych komputerach przenośnych i może być używane także poza domem. Gdy mamy problemy z korzystaniem z myszki komputera nowoczesna technologia daje nam możliwość sterowania kursorem po ekranie monitora bez użycia rąk za pomocą systemu śledzenia wzroku czy ruchów głowy albo prototypowy sposób umożliwiający przesuwanie kursora przy użyciu fal mózgowych wyłapywanych i przetwarzanych przez elektrody umieszczone na głowie chorego, czyli po prostu poprzez myśli BrainGate Neural Interface System. Poza tym ostatnim sposobem pozostałe dwa są w powszechnym użyciu na zachodzie, w Polsce niestety niewielu chorych wie o tym, że ma możliwość zakupu takiego sprzętu przy sporym dofinansowaniu PCPR sięgającym nawet 80%!

Odtwarzaczy muzyki
Gdy nie możliwe jest nauczenie chorego obsługi komputera można użyć prostszych w obsłudze odtwarzaczy muzyki np. popularne iPody. Nagrywa się wtedy wypowiedzi na odpowiednim do odtwarzacza nośniku, każda wypowiedź jako oddzielny utwór, po czym chory, który jest manualnie w stanie obsłużyć odtwarzacz muzyki wybiera odpowiedni ?utwór? i go odtwarza. Przykładowo wśród wielu wypowiedzi znajduje się jako utwór zdanie ? chciałbym coś zjeść ? chory, gdy jest głodny wybiera odpowiedni numer utworu i go odtwarza.

Współczesna technika pomaga chorym na SLA sprawnie komunikować się z otoczeniem umożliwiając nawet chorym pisanie książek czy aktywne uczestniczenie w życiu towarzyskim. Niestety wiele z tych metod nie jest wykorzystywanych w Polsce, ale powoli ta sytuacja ulega zmianie.

[maseja]

Witam wszystkich serdecznie.
Moja mama choruje od 15mc na dzień dzisiejszy stan jest tragiczny praktycznie wszystkie etapy choroby tylko że w bardzo szybkim tempie, ale dajemy sobie jakoś rade natomiast największy problemem jest mowa a raczej jej brak mama praktycznie nie mówi a jak już coś chce przekazać to bardzo się męczy i nie możemy jej zrozumieć, zwracam się z wielką prośbą czy ktoś wie jak można rozwiązać ten problem? słyszałem że jest coś takiego jak porozumiewanie se za pomocą komputera sterowanego ruchami gałki ocznej ale czy to działa? mama ma słabo otwarte oczy. A może jakiś inny sposób.
Zawszystkie informacje z góry bardzo dziekuje i czekam niecierpliwie. maseja

[maseja]

Dziękuje ci PAWLE za szybką odpowiedz powiem ci że najlepszym zastosowniem dla mojej mamy było by chyba poprzez komputer za pomocą gałki ocznej ale nie mam pojecia gdzie tego szukać i jak się do tego zabrać z kim rozmawiać, biorąc pod uwagę twoją dużą wiedzę ogólną na większość tematów tu poruszanych prosiłbym cię jeżeli było by to możliwe o pomoc jak się do tego zabrać od czego zacząć gdzie szukać. Z góry dziekuje i gorąco pozdrawiam. MASEJA

[tawior]

Droga Pani!
Korzystam od niedawna z urządzenia umożliwiającego mi obsługę komputera ruchem głowy i programu, który wskazał Pan Zdzich.
Urządzenia te są drogie, można starać się o dofinansowanie  z PFRONU. Na stronie firmy HARPO widziałem urządzenia do obsługi komputera za pomocą mrugania.
Wydaje mi się, że prostsze urządzenia o których pisze Paweł warte są rozważenia.
Z poważaniem tawior.
http://www.harpo.com.pl/index.php?prtlid=1098&kat_id=164

[Pawel]

Witaj,

Dziękuję za ciepłe słowa, ale niestety nie mam na tyle dużej wiedzy, żeby pomóc w Waszym problemie.

Nie słyszałem, aby w Polsce była dostępna możliwość sterowania kursorem za pomocą gałki ocznej, ale nawet 1 z naszych forumowiczów ma sprzęt umożliwiający przesuwanie kursora za pomocą ruchów głowy. Na stronie przedstawił on krok po kroku jak zdobył fundusze na ten drogi sprzęt.  Jeśli będziesz miał pytania skontaktuj się z użytkownikiem tawior, ale bierz pod uwagę jego ograniczone możliwości odpowiedzi na Twój mail. Moim zdaniem na teraz najlepiej byłoby gdybyście stworzyli swój własny indywidualny system komunikacji z mamą, wykorzystując tablice, alfabet, mruganie, ewentualne potakiwanie itp.http://www.mnd.pl/forum/index.php/topic,279.0.html

Życzę powodzenia,
Paweł

[radziu]

Witam.
Tak jak juz gdzieś pisałem moja mama juz prawie wogóle nie mówi (język wysiadł), ja jestem w stanie rozpoznać nie które słowa, często czuje sie jak tłumacz ponieważ będąc na codzień z mamą nauczyłem sie rozpoznawać słowa których nikt inny nie rozumie i tłumacze .
Ostatnio wujek powiedział że można by spróbować skorzystać z laryngofonu  z którego korzystają wojskowi, motocykliści i ludzie po usunięciu krtani.
http://www.decathlon.com.pl/PL/laryngofon-11271867/ - to taki motocyklowy
http://majer.com.pl/aparat_amplicord_55x.html - to profesjonalny dla ludzi po usunieciu krtani
Zastanawiam sie czy ktoś z was może korzystał z takiego rozwiązania bądź słyszał o tym? Czy wogóle to ma prawo zadziałać przy SLA?

[KLEA]

jeśli ktoś wie jak nazywa sie komputer , dzięki któremu chorzy na SLA moga się porozumieć to proszę napisac , czy taki kom.jest ,jaki program potrzebnt jest do komun ikacji.?


Pilne!!!

[RILU]

Polecam program Polski pod windows XP  -   " IVONA"
wgrasz i działa.Zajrzyj do działu Rehabilitacja i tam jest link z którego
pobierzesz ten program.
Mama pisze a  to co napisane wymawia komputer poprzez głośniki.
Może poproś sąsiada jak nie dajesz sobie rady lub napisz tutaj
jakie masz problemy w instalacji to spróbuje pomóc

pa RILU

[Pawel]

Jeśli osoba może używać myszki to polecam np. program wykrzyknik naszego autorstwa, dzięki któremu chory może pisać i w ten sposób wyrażać swoje myśli. Niepotrzebny jest żaden specjalny komputer wystarczy zwykły PC albo laptop. Jeśli jednak osoba chora nie może korzystać z myszki, bo ma niesprawne dłonie, to polecam np. myszkę nakładaną na głowę, dzięki której chory może pracować kursorem po ekranie. Więcej o tego typu sprzęcie tutaj:

http://www.mnd.pl/forum/index.php/topic,1788.0.html

[Wiktoria]

Witam Was
niestety z mową coraz gorzej u Ojca, otoczenie go nie rozumie tylko najbliższa rodzina. Dlatego chyba już nadszedł czas żeby poszukać czegoś co nam pomoże w kontakcie z Ojcem. Niestety ręce bezwładne więc klawiatura odpada...

Może ktoś z Was ma jakiś syntezator mowy, czy jakieś dotykowe klawiatury?

Pozdrawiam

[RILU]

Dobry Wieczór Wiktorio

Paweł pisał o myszce umieszczonej na głowie chorego podaję link
http://www.siewior.pl/index.php?link=news&id=120&kategoria=4

http://www.harpo.com.pl/index.php?prtlid=1105&kat_id=151&art_id=139

Podaję link  http://www.mnd.pl/forum/index.php/topic,1788.0.html
przyjemnego wieczoru
RILU

[anna01]

Ja proponuję SmartNav + głos IVONA ze strony ivona.com.
http://www.harpo.com.pl/index.php?prtlid=1098&kat_id=164&art_id=268

Moja Mama z tego korzysta i jest duża lepsza komunikacja, bo nie denerwuje się już, że nie może nam przekazać tego, o czym myśli.

Pozdrawiam,
Ola

[Wiktoria]

Dziękuję za odpowiedź jednak cena tej myszki mnie przeraziła, 1799 zł? jest może jakieś dofinansowanie do tego?

[isia]

Jest Wiktorio 80% dofinansowania

[Wiktoria]

A jak można uzyskać dofinansowanie i skąd??

[Pawel]

W por?adniku zn?ajdziesz info.

[momami]

mam pytanie: czy macie pomysł jak się porozumieć z osobą- konktetnie moją babcią (70lat), która wcale nie rusza już kończynami, miała zrobioną tracheotomię i oddycha przez respirator. Może ruszać jedynie oczami. Kiedy staramy się zadawać pytania na które może jednoznacznie odpowiedzieć mrugając to jeszcze się porozumiewamy ale bardzo często chce czegoś od nas i widzę,że cierpi bo zmienia jej się grymas twarzy ale nie możemy znaleść pytania naprowadzającego. Próbowaliśmy pokazywać jej literki alfabetu ale to nie dawało rezultatów bo gubiła się podczas układania zdań...
widzę,że z dnia na dzień jest coraz bardziej nerwowa i sfrustrowana...

[Pawel]

Moze polacz alfabet ze slownikiem: mowisz wolno litery alfabetu, a przy wlasciwej babcia daje oczami umowiony sygnal; bierzesz i otwierasz slownik na tej literze i jedziesz palcem po wyrazach od 1szego, jak da znak oczami to wroc o np. 15 wyrazow i pokazuj je znow palcem czekajac na znak ale bardzo wolno zeby byc pewnym wlasciwego slowa, bo my chorzy mamy slaby refleks.

[marek]

Jesteś z Poznania,załatw wypożyczenie na tydzień i spróbuj.
Może zda egzamin,u nas wprawdzie nie zdało,mama ma chyba juz słabe powieki,ale może Twoja Babcia da radę.Opiekunki komunikują się z mamą przy pomocy alfabetu napisanego na tekturowej kartce,prowadzą rękę i czują ruch palca akceptującego daną literę.A najważniejsze,miałem to urządzenie mieć jak dobrze pamiętam w 80% refundowane (w PCPR),wszystko było już dograne,ale mama nie poradziła sobie; i lipa.
pozdrawiam

[artrzcin]

W naszym przypadku myszka SmartNav niestety kiepsko się sprawdza bo brat ma słabe mięśnie karku i mało skoordynowane ruchy głowy.

Zastanawiałem się, czy ktoś może korzysta z profesjonalnych systemów do śledzenia ruchów gałek ocznych (a nie głowy, ang. eye gaze systems) i może służyć poradą.

Znalazłem kilka alternatyw, poza system Gunter Schlosser z Niemiec jest kilka alternatyw jak na przykład:

Kompletne systemy do komunikacji:
- DynaVox Vmax+ z przystawką EyeMax (lider na rynku światowym)
- Tobii C12

Kamery śledzące ruchy gałek do zamontowania do komputera:
- Alea IntelliGaze (PowerBox, Windows XP, Vista)
- EyeTech TM4 (PowerBox 7, pracujący na porcie USB)
- LC Eyegaze Edge (najszybszy, najbardziej czuły)

Są to systemy niestety bardzo drogie i w Polsce nie są refundowane (jak w Niemczech na przykład).

Zdziwiony jestem tym, że żaden z producentów wózków do których dzowniłem (Vermeiren, Otto Bock, Mobilex) nie ma swojej ofercie statywów do zamocowania małego laptopa do komunikacji na wózku inwalidzkim.

[marek]

HARPO nam wypożyczyło na tydzień do sprawdzenia przydatności,ale się niestety nie sprawdziło.

[artrzcin]

Byłem w zeszłym roku na prezentacji oferty Harpo i tego systemu raczej nie polecano, jeżeli dobrze pamiętam ze względu na trudności w operowaniu nim.

Rozwiązania oparte na śledzeniu ruchów gałek ocznych są o tyle korzystniejsze, że nie wymagają poruszania głowy do przemieszczania pozycji kursora na monitorze i w ten sposób umożliwiają w miarę "naturalną" pracę przy komputerze bez używania rąk. Do klikania na monitorze można używać standardowej myszki lub poprzez zatrzymanie wzroku na wybieranym obiekcie na monitorze  przez konfigurowalny przedział czasu lub przez mruganie. Rozumiem, że w przypadku systemu blinkIt nie trzeba koniecznie ruszać głową, żeby pisać na monitorze, wystarczy jedynie przy użyciu programu Mrugopis wybierać odpowiednie litery, które cyklicznie są wyświetlane na monitorze. Problem niestety pojawia się przy przeglądaniu Internetu czy przeglądaniu folderów i uruchamianiu aplikacji.

Niestety, za komfort systemów ze śledzeniem oczu trzeba słono płacić. Z tego co się dowiedziałem wcześniej, w ofercie Harpo również jest system podobnego typu za astronomiczną kwotę około 60 tysięcy złotych i niestety nie jest refundowalny.

[magdalone]

Jak wygląda tablica z literami? Gdzie ją kupić ?

[marek]

Jak wygląda tablica z literami? Gdzie ją kupić ?

Witaj
Używaliśmy kiedyś tekturowej białej kartki(sztywnej) w formacie A4,flamastrem wypisałem kolejne litery alfabetu(drukowane,w miarę duże),prowadząc rękę mama palcem wskazywała litery,wystarczyło złożyć w wyrazy,wyrazy w zdania,i się gadało
pozdrawiam

[magdalone]

Ot,proste i fajne.
Czasem człowiek nie myśli
Jutro wracamy na oddział paliatywny z chirurgii i czekamy na ekipę od wentylacji domowej.

[artrzcin]

W czasie sympozjum SLA w Berline w 2009 pokazywany był film jak komunikują się ze sobą osoby, które mają bardzo ograniczone możliwości ruchowe. Sami sfilmowani byli również na sali.

Jest to prosta metoda podobna do wspomnianego wcześniej śledzenia liter na kartce papieru, tylko, żeby ją przyspieszyć litery są zapamiętane. Cały alfabet podzielony jest na kilka rzędów liter ustawionych w kolejności alfabetycznej. Pierwszy rząd to A, B, C, D, E, drugi to F, G, H, I j i tak dalej. Opiekun wymienia po koleji pierwsze litery w rzędzie dopóki chory nie potwierdzi, na przykład mrugnięciem oczu, że szukana litera jest właśnie w tym rzędzie. Kiedy rząd będzie już wybrany, następuje w podobny sposób wybieranie przez mrugnięcie właściwej litery w tym rzędzie.

Niestety, żeby dobrze się w ten sposób komunikować trzeba dużej sprawności, której nabiera się w oczywiście w praktyce. Jest również tylko ograniczona do osób, które ją stosują, ale przyznam, że byłem zaskoczony, jak sprawnie można się w ten sposób komunikować.

[mab5]

my zaczęliśmy od kartki A4 z alfabetem w 4 rzędach - kartkę usztytwniłam, do ręki dałam kijek bambusowy, taki jak do kwiatków, bo łatwo można dostosować odpowiednio jego długość. Teraz używamy takiej zabawki dzieci- to się chyba nazywa znikopis: sztywna tablica, na sznurku gruby ołówek, wielokrotnego użytku.... sprawdza się całkiem znośnie, oczywiście dopóki tato rusza jeszcze prawą ręką....

[ANNAcórkaDANUTY]

U mojej mamuni również mowa stała się już ledwo czytelna, choć są dni, że jest lepiej a kiedy indziej zupełnie źle Mama póki co próbuje mówić a potem pisze na kartce o co chodziło, gdy nie możemy Jej zrozumieć. Dzięki Bogu jest jeszcze sprawna i największym "bólem" który mamę dołuje to ten problem z mową. Myślimy już na komputerem lub komórką, która będzie czytała napisane słowa, bo jak zrobić zakupy, gdy sprzedawczyni nie rozumie słów?

[ANNAcórkaDANUTY]

właśnie moja mama też zaczęła używać znikopis, udało nam się kupić taki z dawnych lat bez obrazków i bajerów dla dzieci. Dobra rzecz. Dostała go w sobotę, ale nie wiem czy używa w sklepie czy tylko w domu. Nie mogę być z nią codziennie nad czym ubolewam.

[artrzcin]

Brat zmarł po czterach latach okrutnej choroby w piątek w nocy. Zaatakowała go infekcja i nie był w stanie sobie z nią już poradzic.Jestem pewien, że jest już z Panem w Niebie. Niech spoczywa w spokoju. Będe wdzięczny za wszelkie modlitwy za niego.

Na kilka dni przed śmiercią udało mi się znalezc w Stanach Zjednocznonych prawie nowy system do komunikacji przy pomocy śledzenia ruchu gałek ocznych. Jest to system Dynavox z przystawką Eyemax. Jeżeli ktoś jest zainteresowany, to mógłbym się zapytac czy jego właścicielka bylaby gotowa wyslac to do Polski.

Nowy system kosztuje około 18tys dolarów, ona chciałaby go sprzedac za 3000tys dolarów, bo tyle za niego wpłaciła po uzyskaniu pomocy finansowej w Stanach. Mieszka w Kentucky, dodatkowo trzeba liczyc koszt przesyłki ponad 1000 dolarów i zasilacz, jeżeli ktoś życzy sobie oryginalny, to nieco ponad 200 dolarów. Całośc to ponad 4000 tys dolarow, nie wiem jeszcze jak wyglada sprawa cla i ubezpieczenia przesylki.

Zalety systemu:
- sledzi ruchy gałek ocznych, nie wymaga ruchu głowy (nowa myszka do śledzenia ruchów głowy kosztuje tylko 1900zł), a system, który był pokazywany ostatniu w TV zaprojetkowany przez Polaka to miał byc koszt około 700zł
- jest systemem jednym z bardziej zaawansowanym na rynku

Wady:
- nie ma biura firmy Dynavox ani serwisu w Polsce
- uszkodzony nalezałoby wysyłac pewnie do Niemiec albo Wielkiej Brytanii do naprawy, która sądzac po cenach może byc bardzo kosztowna
- system z tego co wiem mozna uzywac do wypowiadania slow po angielsku (syntezator), niemiecku, nie ma mozliwości używania języka polskiego
- gwarancja nie przechodzi na kolejnego wlasciciela a roczne wsparcie techniczne jest bardzo drogie i kosztuje ponad 500 dolarów (opcjonalne)

Jeżeli ktoś jest zainteresowany, proszę o kontakt i może uda się przesłanie takiego sprzętu załatwic.

[tawior]

Ręce mam niewładne od kilku lat, od roku już nie mówię, od maja 2010 r. mam komputer, który obsługuję na leżąco (zobacz na www.siewior.pl).
Komputer obsługuję ruchem głowy (a ściślej ruchem kropki-sensora-umocowanej do okularów. Na ruch strzałki po ekranie zamienia go kamera Mouse Extreme, Program Dragger32 pozwala mi klikać podwójne itp. czyli obsługiwać komputer. Po polsku piszę za pomocą systemowej klawiatury ekranowej tak samo jak dotychczas (polskie ogonki osiągam stosując prawy alt).
Odpowiem e-mailem na każde szczegółowe pytanie.
Tawior