Pytanie - najmłodsza osoba chora na SLA

Zaczęty przez INZYNIER, 11 Maj 2012, 13:28:59

Poprzedni wątek - Następny wątek

0 użytkowników i 1 Gość przegląda ten wątek.

INZYNIER

Czy wie ktoś ile lat miała najmłodsza soba chora na sla ?

Ela

moja koleżanka jest chora, ma 23 lata. około dwa lata temu miała pierwsze objawy.

bogna

Cytat: Ela w 11 Luty 2013, 15:12:32
moja koleżanka jest chora, ma 23 lata. około dwa lata temu miała pierwsze objawy.
o to tak jak ja, też miałam prawie 21 lat...

Pawel

Dołącz do nas! Wstąp do stowarzyszenia!
Przeczytaj poradnik dla chorych na SLA\MND
Nie wiesz do kogo zwrócić się o pomoc w zorganizowaniu darmowej wentylacji w domu?
Finansujemy wizytę szkoleniową pielęgniarki w domu!
Chcesz wiedzieć więcej, napisz: mnd-sla@wp.pl

Robcio

chciałem zapytać czy u Chorych w młodym wieku przeprowadzano badania genetyczne w kierunku choroby Kennedyego?

Ela

nic mi nie wiadomo, aby moja koleżanka miała takie badanie.

szucia

Może się mylę,ale uważam,że dostępne statystyki to bzdury,problem dobrego zdiagnozowania powoduje,ze sporo osób" odchodzi" z mylną diagnozą.....i wcale sla nie dotyczy starszych osób ,nie ma sensu dociekania kto najstarszy żyje z tą chorobą,kto najmłodszy  ma ją zdiagnozowaną,powinni zająć się tym lekarze,widać,że każdego może to spotkać.....

Ela

Musiały być jakieś podstawy na to, że ta chorobę przypisywano do wieku starszego. Ale wraz z postępem medycyny, zmienia się równie wiek osób chorujących. To bardzo przykre, że tak młode osoby chorują na to.


RILU

Trzeba żyć tak aby każdy dzień  był piękny.

Ela

to jest strona Marty, mojej chorej koleżanki. Zapytam jej, czy chce popisać tutaj na forum lub w prywatnych wiadomościach. Ja mogę pisać, pozdrawiam

RILU

Elu  :-*
Bardzo fajnie byłoby gdyby Marta znalazła się w naszym świecie
Otrzyma  wsparcie i pomoc . Tu chorzy i opiekunowie piszą o chorobie i uzyskacie
praktyczne rady .
Elu dobrze ,że jesteś a jeszcze lepiej byłoby dobrze ,że jesteście Ty i Marta
buziole  :-* :-* :-* :-* :-*
Nie bójcie się
Trzeba żyć tak aby każdy dzień  był piękny.

Maciej1975

Czy SLA u młodych postępuje wolniej, czy też wiek w ogólnym przypadku nie ma znaczenia?


lukasz_1985


lukasz_1985

Dodam jeszcze że postęp choroby Hajime pomimo młodego wieku był bardzo szybki. Z tego co udało mi się dowiedzieć to pierwsze symptomy miał 05.2010, a diagnozę poznał 11.2010. Chłopak był bardzo dzielny i nie rezygnował z codziennych obowiązków i przyjemności spotkań z przyjaciółmi do samego końca. W maju 2011r. czyli rok po wystąpieniu pierwszych objawów został zmuszony do podłączenia pod respirator. Wniosek jest więc taki że wiek nie gra roli.
Postaram się jeszcze przytoczyć inne przykłady, a jest ich niestety całkiem sporo.   

szucia

Łukaszu,czytalam te wpisy i moje pytanie brzmi,czy to jest ważne,ile lat itp.Uważam,że sla moze dotknąc każdego niezależnie od wieku,wykształcenia i innych kryteriów,chyba,ze są inne prognozy dla róznych kategorii wiekowej,ale o ile wiem nie,choc są badania nad komorkami macierz.ale czy chodzi głównie o wiek?Tego nie wiem,natomiast karmieniem sie wiedzą kto i w jakim wieku jest dla mnie trochę bezsensowne,ale może się myle,być może są osoby tym wątkiem zainteresowane,to tylko moje zdanie....Kasia

lukasz_1985

Szucia ok, ja tylko odpowiadam na pytanie. To nie ja utworzyłem wątek. Wiem że wiek tutaj nie ma żadnego znaczenia. Na tą chorobę chorują 17 latkowie (choć znacznie rzadziej) i 70 latkowie. Ponadto na przykładzie Hajime widać że młody wiek nie musi wcale oznaczać wolniejszego przebiegu choroby. Wniosek z tego jest taki że ta choroba nie ma reguł.
Pozdrawiam

Ogaruus

Ja miałam pierwsze objawy zaraz po skończeniu 18-stki.
Lekarz z Niemiec u którego byłam w celu potwierdzenia diagnozy polskich lekarzy mówił, że jego najmłodszy pacjent miał 9 lat.
Od 19.12.2015 respirator nieinwazyjny
Lepsze jutro było wczoraj!

JAMI

Widziałam film na youtube,gdzie dziewczyna chora na SLA ma 16 lat.