Mama

[87karolina87]

Witam, mam na imię Karolina, mam 25 lat i mam chorą Mamę.
Właśnie dopadł mnie straszny dół, jednak nie jestem aż taka dzielna i silna jak myślałam. Płakałam ostatni raz jak Mama została zaintubowana, czyli 8 miesięcy temu, trzymałam się dzielnie aż do dzisiaj.. czuję jak rozpacz, ból, nienawiść wypełniają mnie całą, cały czas powstrzymuje łzy, chociaż od tego boli mnie gardło, oczy, głowa. Nie płaczę bo wiem ze jak zacznę to już nie przestanę szlochać.. ale powtarzałam sobie ze musze być silna dla Niej.. że wszystko będzie dobrze, bo musi bo innego wyjścia nie ma. Wiem, wiem, że od samego początku oszukiwałam siebie ale tak mi było łatwiej. Łatwiej mi było mieć nadzieje, złudną ale jednak nadzieje. Aż dzisiaj pękłam i musze z kimś się tym wszystkim podzielić bo dłużej nie wytrzymam. Owszem mam przyjaciół ale ile oni zrozumieją z tego co czuję gdy dla nich największym problemem jest nie zdany egzamin czy kłótnia z chłopakiem? A po za tym nie mam za dużo czasu aby się z nimi spotykać a jak już urwie się z domu to wole słuchać właśnie o tych błahostkach, wolę przez moment żyć ich życiem ..
Moje serce zmieniło się w twardy głaz, bo zabrakło już w nim miejsca na ból a umyśl całkowicie przestał myśleć o przyszłości bo nie mógł znieść uciekającego czasu. Ja już nie mam swojego świata, została tylko ruina, w której żyję tylko dlatego, że czyjeś życie jest całkowicie uzależnione ode mnie....
Piszę to wszystko żeby wylać z siebie cała rozpacz i ból, żeby chociaż na chwilkę poczuć się lepiej i wiem, ze Wy mnie zrozumiecie jak nikt inny..
Ale do rzeczy, opisze w skrocie przebieg choroby Mamy.
Wszystko zaczelo się dosc niewinnie, bol kolana, problemu w wchodzeniu po schodach. Później był okres biegania od specjalisty do specjalisty, każdy rozkładał ręce i kierował do kolejnego lekarza i tak w kółko. W końcu szpital, oddział neurologiczny , miesiąc czekania, badań, fizycznego bólu i brak konkretnej diagnozy. Dodatkowe badania i stwierdzono, że niedowład lewej nogi spowodowany jest naczyniopochodnymi uszkodzeniami mózgu . Później było skierowanie na miesięczną rehabilitacje, powrót do domu i czekanie na miejsce. Oddział rehabilitacyjny 2 tygodnie ciężkiej pracy i ćwiczeń poszły na marne bo chociaż rehabilitacja przynosiła efekt to jeden nieszczęśliwy wypadek przekreślił wszystko.. dwukostne złamanie prawej nogi j tej na której mama się wspierała, dzięki której mogła iść chociażby do toalety, czy mogła wstać z krzesła. Jedna chwila nie uwagi i została uzależniona od innych osób. Miała wrócić do domu na 2 miesiące aby noga się zrosła a później wrócić na rehabilitacje. Miała... i ja także wróciłam do domu aby pomoc Matuli przetrwać te cholerne 2 miesiące. Ale gdy zostało załatwione miejsce w prywatnej klinice rehabilitacyjnej, po raz kolejny dostaliśmy kopa od życia. Zaczęły się kłopoty z oddychaniem, było duszno i mimo ćwiczeń nic nie pomagało. Pamiętam to jak dzisiaj był czwartek a w poniedziałek miałam z Mama jechać na rehabilitacje, przyjechał lekarz rodzinny i wezwał karetkę ponieważ stwierdził wodę na płucach. I od tamtego czasu wszystko posypało się jak domek z kart.. po tygodniu mama została zaintubowana, bo okazało się ze przepona mimo wykluczenia wody nie pracuje. W szpitalu także niedowład się pogłębił, ręce przestały ,,działać"...
W tej chwili Mama nie może mówić, ponieważ jest podłączona do respiratora i ma czterokonczynowy niedowład, wiec nie jest w stanie nawet podrapać się po nosie. Spędziliśmy ponad 3 miesiące w szpitalu, na najgorszym oddziale, na intensywnej terapii... pacjentów tam leżących, tragedii ludzkich rozgrywających się codziennie ale także i cudów nie zapomnę do końca życia..

Siedzę przy łóżku śpiącej Matuli, patrzę na Nią, na jej zmęczoną twarz, respirator, dzięki któremu wciąż jest z nami i chce mi się wyć.. chcę krzyczeć z niemocy i żalu, coraz bardziej jest mi ciężko.. ta choroba spadła na nas tak nagle, wciągu roku stan mamy tak drastycznie się pogorszył.. objawy i przebieg choroby jest podobny jak przy stwardnieniu bocznym zanikowym, ale ta chorobę lekarze wykluczyli i sami nie wiedza co tak naprawdę Mamie jest, rozkładają ręce i każą czekać...tylko na co?? na cud? żeby chociaż była minimalna poprawa, żeby chociaż mogła ruszać jedna ręką i mówić.. niczego więcej bym nie chciała, to by nam starczyło... chorzy na stwardnienie chorują latami a mama i my nie byliśmy przygotowani psychicznie na taki obrót choroby...a zresztą chyba na takie cierpienie nie da się przygotować..
Mam pyatnie do Opiekunow, jak dajecie sobie rade?  Bo ja z kazdym dniem nienawidze siebie coraz bardziej... chciałabym być twarda, chciałabym jej jakoś pomoc, pocieszyć ale nie potrafię bo sama się zaczynam rozklejać i musze wyjść z pokoju, albo proszę żeby nie płakała, ale przecież tylko to tak naprawdę jej zostało...tylko tak może okazać swój ból, ale ja nie mogę , nie potrafię patrzeć na jej łzy... nienawidzę siebie za to, że nie potrafię dać jej takiego oparcia psychicznego na jakie zasługuje, i nienawidzę siebie za to że w przeszłości jej nie doceniałam...

[Gabriel]

Karolino87, powtórzę się:

     (..) Chorzy najbardziej potrzebują naszej obecności. Zwłaszcza wtedy, gdy wiemy, że medycyna niewiele już może zrobić, by poprawić funkcjonowanie organizmu, ograniczając się do łagodzenia bólu i stworzenia warunków ustabilizowania, na ile to możliwe, zaburzonych funkcji ciała. Chory potrzebuje obecności bliskich, którzy będą razem z nim się modlić, wspominać albo po prostu milczeć. Wcale nie chodzi o to, by go pocieszać, czasem naiwne pocieszanie może nawet drażnić lub ranić chorego. Do tego potrzebna jest dojrzałość oraz pokora, czyli wewnętrzna zgoda na przyjęcie prawdy, że nie jesteśmy cudotwórcami i musimy pogodzić się z faktem choroby, cierpienia, a nawet nieuniknionej śmierci. Dzięki zdobyczom współczesnej farmakologii możemy dziś skutecznie walczyć z bólem, cierpienia uniknąć się nie da. Nawet chrześcijaństwo nie ma recepty na neutralizację cierpienia. Ale Chrystus, łącząc udręki z miłością, która zaprowadziła Go na krzyż, pokazał sens męki jako ofiary. Ci, którzy mają łaskę wiary, dobrze to rozumieją.                   
                                              Dr. Kazimierz Szałata

Orędzie serca
We śnie szedłem brzegiem morza z Panem,
oglądając na ekranie nieba całą przeszłość mego życia.
Po każdym z minionych dni zostawały na piasku dwa ślady - mój i Pana.
Czasem jednak widziałem tylko jeden ślad odciśnięty w najcięższych dniach mego życia.
I rzekłem:
"Panie, postanowiłem iść zawsze z Tobą, przyrzekłeś być zawsze ze mną;
czemu zatem zostawiłeś mnie samego wtedy, gdy było mi tak ciężko?"
Odrzekł Pan:
"Wiesz, synu, że cię kocham i nigdy cię nie opuściłem.
W te dni, gdy widziałeś tylko jeden ślad,

                                                               ja niosłem ciebie na moich barkach" (..)
                                                                                        Anonim brazylijski
Karolino Jesteś Prawdziwa.
Aksamitny królik - Margery Williams - audiobook

[Pawel]

Podziwiam opiekunow, ktorzy mimo wszystko sa z chorymi... Przeczytaj artykul z 5 kwartalnika na str 16. http://mnd.pl/forum/index.php?topic=3990.msg18632#msg18632

[asialula]

WITAJ KAROLINO W KLUBIE
   Jesteś wspaniałą , oddaną i wrażliwą córką , Twoja mama może być z Ciebie dumna. My opiekunowie nie potrafimy sobie radzić ze sobą , udajemy że jesteśmy silni, bo jacy mamy być?
Życie nie obchodzi się z nami lekko, dzięki temu doceniamy każdy dzień. Myślę że dla Twojej mamy najważniejsze jest to że z Nią jesteś, a godne podziwu jest to że mimo to że jesteś młodą osóbką poświęcasz swe życie dla NIEJ, jesteś przy Niej w tych ciężkich chwilach, nie wszyscy chorzy mają takie szczęście. Twoja mama na pewno jest szczęśliwa bo ma Ciebie, ukochaną osobę, córkę nie'' jakichś tam opiekunów''/nie obrażając  nikogo/. Życzę ci dużo sił, kiedyś nadejdzie taki dzień kiedy JEJ nie będzie a Ty powiesz - byłam przy Niej do końca, dałam z siebie wszystko i nie żałuję. PODZIWIAM CIĘ