Nasz Przyjaciel

[AnnaL]

Witam serdecznie wszystkich!

Od kilkunastu tygodni jestem gościem na forum a sprowadziła mnie do Was ta "wiedzma-choroba", która dotknęła naszego przyjaciela. Wczoraj niestety otrzymał potwierdzenie pierwszej wcześniejszej diagnozy.
Znam Was juz -Rilu, Inzynier, AnnaodDanusi, Teresa i innych-jestem na forum, czytam i czytam i przede wszystkim przesyłam wszystkim najserdeczniejsze i najgorętsze słowa  podziękowania i uznania i szacunku za utworzenie i Stowarzyszenia i tej strony i "świata wspaniałych wartości"-pomocy, wsparcia, rady,życzeń, słów prawdy, otuchy w najtrudniejszych chwilach.

Jest mi tak trudno zebrac wszystkie myśli a jeszcze bardziej je przekazać więc postarm się to poukładać - i wrócę do Was na forum...

[teresa]

Bardzo mi przykro Anno.... zawsze trudno się pogodzić z taką straszną diagnozą
Miejmy nadzieję, że choroba będzie miała powolny i łagodny przebieg.
Pozdrawiam

[RILU]

Aniu przyjaźń to wspaniałość .Przyjacielowi można wszystko powiedzieć a on tobie
Przyjaciel znając temat nigdy jego nie rozgłasza .Trzyma wszystko w sobie.
Bardzo mi przykro ,że twój przyjaciel  zachorował na sla .Na pewno będziesz jemu pomagać
w tej niedoli .....
serdeczne pozdrawiam
RILU

[Beatka]

Witaj Aniu, przykro mi, że dochodzą do nas następni chorzy. Trzy lata temu, gdy mój mąż dostał diagnozę SLA świat mi sie zawalił, gdyby nie to forum, doświadczenia chorych i opiekunów nie dałabym rady. Jest ciężko, ale dajemy radę. Jesteśmy z Tobą!
Pozdrawiam, Beata

[AnnaL]

Moi Drodzy!

serdecznie dziekuje za odpowiedzi!!!

I jeszcze kilka słów...

Nasz Przyjaciel Darek z żoną Ewa i dwojgiem dzieci (teraz studiujacych) mieszka w Stanach (NY) -tak jak miliony innych rodzin z codziennymi wyzwaniami, troskami, radosciami , finansami....
Po pierwszej diagnozie otrzymal skierowanie do Beth Israel ALS Clinic (bo ta klinika obejmuje ten obszar w ktorym mieszkaja) i niestety po powtornych badaniach lekarze potwierdzili diagnoze (jesli ktos slyszal o tym centrum to bardzo prosze o komentarz).
Z relacji Ewy wynika, ze przeprowadzono badania oddechowe i wydaje sie, ze na razie jest w porzadku. Sadze takze, ze  przedstawiono chorobe w sposob ogolny ale od razu skierowano go na rehabilitacje rozpoczynajaca sie w przyszlym miesiacu. Rowniez spotkali sie z  wolontariuszką wspolpracujaca z ta klinika (jej ojciec byl tu pacjentem). Polecono takze als-ny.org i rejestr pacjentow.
Choroba zaatakowala nogi wiec Darek otrzymal takze takie "wspomagacze" na nogi (pisze o tym tak dla informacji).
Nie bede nic wiecej dodawac ... tylko jedno o czym wspomniala Ewa :"jesteśmy sami"....

Nie przestaje o tym myslec. Wiem, ze Ewa powinna dotrzec tutaj, do Stowarzyszenia, na forum, do wszystkich tu .... -wiem, ze nie beda sami!

Najserdeczniej wszystkich pozdrawiam

Ania

Rilu- piekny wiersz - staralam sie cos ułożyc ale Dobry Bog nie wszystkich obdarzyl lekkim piorem  i obawiam sie , ze beda to tylko "rymy czestochowskie" wiec moge tylko serdecznie podziekowac!

[artemis]

wiem że to inna rzeczywistość... wiem ...
Ania pisze, że po diagnozie skierowano jej przyjaciela od razu na rehabilitację
Cóż my zdiagnozowani praktycznie od 2 lat i mąż ma również skierowanie do sanatorium i przydział około 50 tysięczny w kolejce.
Poradźcie proszę gdzie najlepiej w rejonie małopolskim czy śląskim załatwić rehabilitację od zaraz. Nogi w porządku, na razie to coś zaatakowało ręce.