Rozpoznawanie i leczenie SLA

Zaczęty przez Pawel, 03 Grudzień 2007, 14:09:14

Poprzedni wątek - Następny wątek

0 użytkowników i 1 Gość przegląda ten wątek.

Pawel

03 Grudzień 2007, 14:09:14 Ostatnia edycja: 03 Grudzień 2007, 14:30:43 by Pawel
Rozpoznawanie i leczenie stwardnienia bocznego zanikowego zgodnie z zaleceniami Europejskiej Federacji Towarzystw Neurologicznych (EFNS) z 2005 r.

Barbara Tomik - Klinika Neurologii Collegium Medicum Uniwersytetu Jagiello?skiego w Krakowie

Neurologia i Neurochirurgia Polska 2007; 41, 5: 445?456

ZALACZNIK PONIZEJ
Dołącz do nas! Wstąp do stowarzyszenia!
Przeczytaj poradnik dla chorych na SLA\MND
Nie wiesz do kogo zwrócić się o pomoc w zorganizowaniu darmowej wentylacji w domu?
Finansujemy wizytę szkoleniową pielęgniarki w domu!
Chcesz wiedzieć więcej, napisz: mnd-sla@wp.pl

teresa

Witam.
Wzałączniku udostępnionym tu przez Pawła znalazłam mniej więcej takie zdanie: " Stosowanie Riluteku należy skonsultować z chorym i opiekunem ze względu na jego cenę i brak wpływu na poprawę jakości życia, a leczenie  trwa 18 miesięcy......"
Nie wiem czy dobrze zrozumiałam, że Rilutek powinno się przyjmować tylko przez 1,5 roku?
Kiedyś Bożenka pisała, że leczyła się nim tylko przez rok - tak zaleciła jej neurolog. Słyszałam od niektórych lekarzy, że trzeba brać do końca życia. Może macie pewne żródła informacji na ten temat.
A może Ty Pawle zapytałbyś Panią dr. Tomik jak to wygląda?
Pozdrawiam

Pawel

Witam,

Zalecenie to wynika z tego, że wszystkie badania, w których stosowanie riluteku okazało się skuteczne trwały 18 miesięcy. Przy krótszym zażywaniu nie ma dowodów na to, aby lek ten był skuteczny, a przy dłuższym zażywaniu nie ma dowodów na to, że rilutek pomaga bardziej. Oczywiście nie oznacza to, że tak nie jest, a jedynie to , że badania które zostały do tej pory wykonane na o wskazują. Zatem trzeba rilutek brać minimum 1,5 roku, a dobrze jest brać go też dłużej z tym, że nie ma potwierdzenia, że branie dłużej coś więcej daje.

Pozdrawiam,
Paweł Bała

Dołącz do nas! Wstąp do stowarzyszenia!
Przeczytaj poradnik dla chorych na SLA\MND
Nie wiesz do kogo zwrócić się o pomoc w zorganizowaniu darmowej wentylacji w domu?
Finansujemy wizytę szkoleniową pielęgniarki w domu!
Chcesz wiedzieć więcej, napisz: mnd-sla@wp.pl

tuśka

moja mama od roku bierze rulitek - jest drogi to fakt a czy działa? po pewnej konslutacji lekarza kazano odstawić bo szkoda pieniędzy - wiem że to obcesowe stwierdzenie-ale przez miesiąc niebrania choroba zrobiła ogromny skok naprzód czego niestety już nie da się cofnąć - takze nigdy nie mamy pewności czy nie biorąc ruliteku nie przyspieszamy sobie toku choroby

teresa

Jak pisałam wcześniej- w połowie stycznia zakończyłam osiemnastomiesięczne leczenie RILUTEKIEM. Do tej pory /mija już 2 m-ce/  nie zauważyłam u siebie szybszego postępu choroby. Mogę jednak stwierdzić z całą pewnością, że rilutek minimalizował skurcze mięśni nóg, rąk i krtani.  Przd rozpoczęciem leczenia bardzo dokuczały mi skurcze i obecnie wróciły ....niestety!!!  Czasem są tak silne i bolesne, że nie mogę ani leżeć ani siedzieć ani oddychać. Reasumując pod tym względem rilutek miał wpływ na jakość mojego życia w chorobie.
pozdr.

Przemo

Witam
Jestem nowy na forum, jednak od lutego tego roku, czyli momentu w którym moja mama została zdiagnozowana jako chora na SLA nieustannie przeglądam i czytam to forum. Stan mojej mamy wciąż się pogarsza a my szukając jakiegoś ratunku staraliśmy się korzystać z rad które są wypisane na forum, jednak jak na razie jedyne co zauważamy co ciągły pogarszający się stan mamy. Postanowiłem się w końcu zalogować na forum w nadziej że ktoś udzieli mi odp na moje pytania.  Chciałbym się dowiedzieć czy SLA może tak szybko postępować, a mianowicie że w styczniu mama jeszcze normalnie funkcjonowała, jedyne co czuła to lekko osłabioną jedną rękę i minimalnie zmieniona mowa której ja osobiście nie zauważyłem. Natomiast na chwilę obecną mama ma duży problem z mówieniem, przełyka się jej ciężko, praktycznie już sama nie potrafi się podnieść z łóżka tylko trzeba jej w tym pomóc i ogólnie jest bardzo osłabiona. Do tego schudła bardzo. Z tego co mam mówili lekarze i czytałem że ta choroba nie postępuje tak szybko, jednak wiem też że jest to bardzo indywidualna choroba i zależy od przypadku.

Bardzo bym prosił o jakaś odp, jeśli ktoś może mi jej udzielić.

Mam jeszcze inne pytania ale umieszę je w wątku nowe metody leczenia bo chyba tam bardziej będą pasowały.

teresa

03 Czerwiec 2010, 20:42:58 #6 Ostatnia edycja: 12 Listopad 2019, 12:11:45 by Ogaruus
Witaj Przemo.

Przykro mi, że Twoja mama jest chora i że choroba tak szybko postępuje.
SLA jest rzeczywiście chorobą o bardzo indywidualnym przebiegu i statystyczne przeżycie szacowane jest na 2,5 roku od postawienia diagnozy. Tutaj na forum jest sporo osób, które żyją dużo dłużej, ale niestety byli też chorzy, którzy przegrali walkę nawet po niespełna roku.
Przemo napisałeś, że mama ma problemy z połykaniem i bardzo schudła, może jest to czas na podjęcie decyzji o założeniu PEG i dożywianiu dojelitowym. Oczywiście tę decyzję powinniście podjąć za zgodą mamy i w porozumieniu z lekarzem. Problemy z połykaniem będą narastały, mama będzie się odwadniać i w końcu przestanie jeść. Wiem, że to co napisałam brzmi strasznie, ale niestety w większości przypadków chorzy wchodzą w ten etap choroby, a PEG pozwala uniknąć śmierci głodowej.
Proponuję Ci przejrzeć stronę: http://www.mnd.pl/forum/index.php/topic,789.0.html
Pozdrawiam
Teresa

Przemo

Witaj Tereso

Bardzo dziękuję Ci za odp, chociaż niestety potwierdziłaś moje przypuszczenia że choroba może tak szybko postępować. Mam tylko nadzieje że może po dłuższym stosowaniu Rilutek-u chociaż na trochę się zatrzyma lub spowolni. Jeśli chodzi o założenie PEG-u to na tą chwilę jeszcze tego nie rozważaliśmy i wątpię żeby mama się na to teraz zgodziła. Co prawda napisałem że ma trudności z połykaniem ale wygląda to tak że jak na razie wszystko je, potrafi zjeść cały obiad dwu daniowy praktycznie w takiej ilości jak ja, tylko zajmuje jej to trochę więcej czasu i jak pije to się czasami ksztusi. Myślę że utrata wagi była też spowodowana dietą na którą przeszliśmy, chcąc szukać jakiegoś ratunku w diecie i oczyszczaniu organizmu o którym ludzie pisali na forum a zalecił nam to chiński lekarz u którego szukaliśmy ratunku, ale zrezygnowaliśmy z jego usług.
Teresko a może ty byś nam podpowiedziała czym można się ratować, co stosować żeby coś ewentualnie pomogło ponieważ sami już nie wiemy co robić. Byliśmy u chińskiego lekarza, Irydologa, ostatnio u Zielarki która okazała się być najbardziej zorientowana w temacie choroby a poprzedni dwaj (chiński lekarz i irydolog) zawiedli albo może za krótko stosowaliśmy ich metody, ciężko powiedzieć. Ale choroba tak postępuje że sami nie wiemy czego próbować, a lekarze nic nie pomagają. Na początku trochę się przekonaliśmy do oczyszczania organizmu ale teraz sam się zastanawiam czy to faktycznie coś pomaga, różnie ludzie piszą a po mamie nie widzieliśmy żadnych efektów, może tak jak mówię za krótko było stosowane. Teraz trzymamy się wspomnianej Zielarki i jej metody ponieważ wydała się być zorientowana w temacie ale czy coś pomoże tego też nie wiemy. Mama oczywiście cały czas bierze Rilutek i ma rehabilitacje.
Jak byś miała jakieś cenne wskazówki będę bardzo wdzięczny.
Pozdrawiam

teresa

Przemo bardzo chciałabym Ci podpowiedzieć coś sensownego co mogłoby zatrzymać progresję choroby, ale niestety poza Rilutekiem i rehabilitacją na obecną chwilę wszystkie próby leczenia podejmowane przez forumowiczów kończyły się fiaskiem, choroba idzie swoim torem i nie umiemy jej zatrzymać :(
Myślę, że wspomniana przez Ciebie dieta oczyszczająca nawet przy długim stosowaniu nie dała by oczekiwanych efektów, a tak duża utrata wagi u mamy wcale nie jest dobra i nie wiadomo czy nie wpłynęła na pogorszenie stanu zdrowia. Przy SLA nie wolno stosować drastycznych diet bo takowe osłabiają nawet ludzi zupełnie zdrowych.
Przemo jeśli nie pora na PEG to może spróbujcie włączyć do żywienia na jakiś czas NUTRIDRINKI - Nutridrinki mogą zastępować normalne posiłki lub być spożywane pomiędzy nimi jako uzupełnienie diety. Dzięki dużej zawartości energii i białka oraz witamin i minerałów pomagają przybrać na wadze, wzmacniają organizm, zwiększają odporność, poprawiają reakcję na stosowane leczenie i skracają czas powrotu do zdrowia. Dostępne są wyłącznie w aptekach, bez recepty - więcej na http://www.nutricia.com.pl/zywienie_produkty_marki.php?brand=ECN&grupa=DOUSTNE.
Mogę dodać, że ja od 3-ch lat przyjmuję WIT. E-400 3xdziennie po kapsułce i Koenzym Q10 - 30 mg 2x dziennie po kapsułce. Takie leczenie zalecili mi lekarze z WIM w Warszawie i tego się trzymam. Odnośnie mojej diety oczyszczającej i żywieniowej możesz poczytać tutaj http://www.mnd.pl/forum/index.php/topic,2076.msg9462.html#msg9462, ale nie potrafię Ci na 100% powiedzieć, że spowalnia ona progresję choroby w moim przypadku, ale myślę, że jest w miarę rozsądna i zdrowa ;)
Teresa

anna01

Cześć!
Z uwagi na szybki postęp choroby u Twojej Mamy - moje pytanie: Czy badaliście Ją w kierunku boreliozy? Tutaj na forum są różne bardzo skrajne opinie na ten temat. My z kolei leczymy Mamę w kierunku boreliozy pomimo nawet ujemnych wyników badań. Mama też miała pierwsze objawy tzw. 'opuszkowe', czyli problemy z mową. Teraz jest już pod respiratorem i odżywiana jest przez PEGa. PEGa nie musicie się bać. To naprawdę świetne rozwiązanie i znika cały stres związany z codziennym spożywaniem posiłków. Oraz można dodatkowo zadbać o prawidłowe nawadnianie organizmu. Pamiętam, jak Mamie pojawiły się problemy z połykaniem - największy problem był z napojami. Zabieg założenia PEGa - powinien zostać wykonany jak najwcześniej z uwagi na fakt, iż każdy zabieg to wysiłek dla organizmu i powinien być wykonany we wczesnym stadium choroby. To przykre, ale niestety to wszystko prawda. Płakałam jak bóbr kiedy zakładali Mamie PEGa, bałam się jak cholera, że nie przywiozą Jej z sali operacyjnej, że coś pójdzie nie tak. Jednak zabieg łącznie z narkozą - trwał około godzinki i po tym czasie przywieźli już wybudzoną Mamusię! Jednak decyzja oczywiście należy do chorego. Mniej więcej pół roku po założeniu PEGa zaczęły się bardzo poważne problemy z oddychaniem. Mama łapała powietrze jak rybka. I to był czas na respirator. Sztuczna wentylacja została wdrożona w sierpniu zeszłego roku. W tej chwili bez problemu kilka godzin siedzi dziennie bez respiratora - to oczywiście zależy przede wszystkim od Jej stanu psychicznego. Bo, nie oszukujmy się, ta choroba mocno łamie psychikę zarówno chorego, jak i najbliższych, którzy doskonale zdają sobie sprawę, że będzie już tylko gorzej.
Aktualnie dodatkowo mój Tata, który cały czas siedzi w Internecie i szuka, co można podać Mamie by spowolnić chorobę - w konsultacji z lekarką z Wrocławia - podawał Mamie Cerebrolysin. Teraz natomiast próbujemy z Gammalonem - lek sprowadzony z Japonii (za zgodą konsultanta krajowego na dane województwo, ministra zdrowia i można ubiegać się o refundację NFZ). Preparaty te stosowane są np. u dzieci z opóźnioną mową, zespołem downa, problemami rozwojowymi - stąd pomysł, że na pewno nie zaszkodzi - a może pomóc, bo są to leki wspomagające prace mózgu.
Obecnie choroba jakby się zatrzymała. Nie wiem, czego to rezultaty antybiotykoterapii przeciw boreliozie czy 'wspomagaczy mózgu', ale na tę chwilę nie rezygnujemy z żadnej terapii.
Musisz być silny i mocno wspierać Mamę, doskonale wiem, co teraz czujecie!
Pozdrawiam,
Ola

teresa

CytujCzy badaliście Ją w kierunku boreliozy? Tutaj na forum są różne bardzo skrajne opinie na ten temat. My z kolei leczymy Mamę w kierunku boreliozy pomimo nawet ujemnych wyników badań.


Olu jeśli ktoś ma stwierdzoną boreliozę to nie wyrażamy na ten temat różnych skrajnych opinii, jest diagnoza to trzeba podjąć leczenie, koniec kropka.
Natomiast bardzo mnie zaskoczyłaś, że leczycie silnymi antybiotykami boreliozę, której jak sama napisałaś u Twojej mamy nie wykryto  :o no ale.....

Przemo

Witam

Tak jak wcześniej pisałem, szczerze wątpię żeby mama w tym momencie zgodziła się na założenie PEG-a. Tak jak mówiłem na dzień dzisiejszy ma trudności z połykaniem jednak nadal zjada wszystko i to nie w małych ilościach a teraz dodatkowo włączymy do jej diety polecone przez Teresę Nutridrinki i na tą chwilę temat PEG-a nie będzie poruszany, i oby musiał być poruszony jak najpóźniej.
Natomiast jeśli chodzi o boleriozę, to oczywiście robiliśmy mamie badania w tym kierunku i o ile się nie mylę powtarzaliśmy je 3 razy robiąc za każdym razem jakieś dodatkowe, łącznie z badaniem płynu pobieranego z okolicy lędźwi (płyn rdzeniowy o ile się nie mylę). Tylko jeden wynik raz wyszedł na pograniu, jednak był to wynik na przebytą boleriozę, co na początku uznaliśmy za sukces że coś znaleźliśmy, jednak neurolodzy szybko popsuli nam radość tłumacząc że mama kiedyś tam mogła mieć łagodną boleriozę, której nawet nie odczuła albo się nie uaktywniła i że to nic nie znaczy.
Ostatnio myślałem żeby może jeszcze raz zrobić badania, tym razem wysłać je do polecanego przez ludzi Poznania jednak nie rozmawiałem z mamą jeszcze o tym.

RILU

Operacyjne wstawienie PEG-a w tym momencie jest bardzo racjonalne.
Twoja Mama wszystko zjada jak piszesz ale to nieprzeszkadza mieć
zamontowanej sondy,która nie musi być teraz wykorzystana .
Jeśli pojawi się symptom nadmiernego ślinienia powstanie problem
przy operacyjce.
Przecież można normalnie jeść i mieć sondę.
Twoja Mama lepiej zniesie zabieg teraz niż w późniejszym okresie kiedy
choroba ostro zaatakuje.
Każdy czeka na ostatnią minutę i liczy na cud ....niestety SLA jest
progresywna .
Pozdro
RILU
Trzeba żyć tak aby każdy dzień  był piękny.

wizz

Cytat: tuśka w 07 Kwiecień 2008, 18:07:11
moja mama od roku bierze rulitek - jest drogi to fakt a czy działa? po pewnej konslutacji lekarza kazano odstawić bo szkoda pieniędzy - wiem że to obcesowe stwierdzenie-ale przez miesiąc niebrania choroba zrobiła ogromny skok naprzód czego niestety już nie da się cofnąć - takze nigdy nie mamy pewności czy nie biorąc ruliteku nie przyspieszamy sobie toku choroby


utrata wiary i nadziei ze jestesmy w stanie cos zrobic, w jakis sposob sobie pomoc (pisze z punku widzenia chorego, choc sam jestem opiekunem) powoduje lawinowy rozwoj choroby, u nas tak bylo. macie podobne doswiadczenia? dopoki czlowiek walczy to jakos to jest, jak sie poddaje to jest koniec.

gogac

Witam wszystkich! Diagnozę mojemu tacie na SLA postawiono w październiku 2009..paskudna choroba.W kwietniu br. już nie chodził. od dwóch m-cy karmiony był przez PEG-a ale żołądek odmawia posłuszeństwa.w poniedziałek zakładają mu jejunostomię.jest w szpitalu w stanie bardzo cięzkim( przyplatało się obustronne zapalenie płuc), nie mówi .Odpornośc spada z dnia na dzień.Przykre,że człowiek musi się tak męczyć..Rilutek niestety nie przychamował rozwoju choroby, poprostu nie ma na to lekarstwa..

teresa

09 Październik 2010, 10:12:42 #15 Ostatnia edycja: 09 Październik 2010, 11:45:52 by teresa
Witaj gogac
bardzo mi przykro, że u Twojego choroba postępuje w takim tempie i przysparza mu tyle cierpienia :(
Jeśli chodzi o działanie Riluteku to próby kliniczne wykazały, że po 18 miesiącach terapii lek zmniejsza ryzyko śmierci (lub tracheostomii) o 35%, co w praktyce oznacza wydłużenie życia przeciętnie o 2-3 miesiące; i to nie u wszystkich chorych. Badania dowodzą, że leczenie Rilutekiem w dawce 100 mg dziennie (2x 50 mg), przez 18 miesięcy, nieznacznie wydłuża czas przeżycia chorych, ale niestety nie wpływa na poprawę ich stanu klinicznego i jakości życia. Wynika z tego, że Rilutek nie zahamuje przebiegu choroby.
Cóż, pozostaje życzyć Ci siły i wiary, że uda się opanować obecny stan Taty.
pozdrawiam
Teresa

annna

tesciowa wyszła ze szpitala w duzo gorszym stanie niz tam trafiła, bez jakichkolwiek zastosowan co mamy dalej robic, jak postapowac ... lekarz prowadzacy odmowil zapisania leku RILUTEK, mam pytanie ; czy mogl tak postapic???? tlumaczyl to tym, ze ten lak codow nie uczyni a jego dzialanie nie wszyscy potwierdzaja.

marek

Lekarz powinien przepisać ten lek!-jeżeli taka wola chorego!skandal >:(

http://mnd.pl/forum/index.php/topic,45.msg12266.html#msg12266

Podobno Rilutek przedłuża życie o ok. 3 m-ce,nie wiem,zgoda że cudów nie czyni,ale zawsze jakaś nadzieja.Mama brała go 4 lata,bo nam nikt nie powiedział że nie ma sensu tak długo i sobie żyje z SLA ponad 10 lat.A recepty wystawiał lekarz rodzinny,bo taka była nasza wola,bez problemu.
pozdrawiam

lek.spec.

Rilutek może i efekt medyczny ma słaby ale nieoceniony jest tu efekt psychologiczny , który może mieć decydujące znaczenie dla wydłużenia życia , lekarz który odmawia wypisania tego leku popełnia błąd.

Koreriks

Skuteczność leku Rilutek, opiera się na wystarczająco wczesnym  rozpoczęciu leczenia nim, działa on średnio na 1/3 pacjentów , lekarz decyduje o tym jakie leki przepisze taka jest rzeczywistość.

Ankakc

Rilutek - jak często przyjmować? 1 czy 2 razy dziennie? coś innego?

Ogaruus

Od 19.12.2015 respirator nieinwazyjny
Lepsze jutro było wczoraj!

Ostatni_Don

Witam,
jestem nowym użytkownikiem forum i na razie wstrzymam się z jakimikolwiek szczegółami na mój temat. Przeczytałem już dużą część postów i tematów. Często w kwestii diagnostyki (oprócz chorób około SLA przykładowo zakażeń boreliozą czy bartonellą) wspominacie o badaniu EMG. Jest to podobno jedno z lepszych narzędzi diagnostycznych jednak nikt nie pisze o tym, że wspomniane badanie (znalazłem takie informacje na blogu neurologicznym dr Toruńskiej, która obecnie tutaj na forum równie uchodzi za specjalistę w dziedzinie SLA) przy pierwszych objawach jest niewiele warte ponieważ żeby dało jakikolwiek pogląd na stan układu nerwowego to ten właśnie układ w dużej części musi być już zniszczony, a jak wiemy przy początkach SLA to nie występuje. Czy spotkaliście się z taką opinią? Jeżeli tak i jest to fakt to myślę, że należy informować wszystkich pacjentów w początkowych możliwych stadiach choroby żeby ostrzec ich przed niepotrzebnym wydawaniem pieniędzy. Z racji, że jest to mój pierwszy post, a niewiele o sobie powiedziałem, na koniec chciałbym zaznaczyć, że podziwiam was bardzo - wszystkich chorych. Nie mogę ująć tego słowami ani właściwie nawet pojąć jak cierpicie i jak bohatersko z tego wychodzicie. Serdecznie wszystkich pozdrawiam.

Jolka

Tak, wszyscy zasługują na wielkie uznanie i mam nadzieję, że właśnie ten hart ducha pozwoli doczekać na lek, na który wszyscy czekamy

Ogaruus

Ostatni _Don
Dlatego lekarze najczęściej dają diagnozę sla dopiero po drugim EMG
Od 19.12.2015 respirator nieinwazyjny
Lepsze jutro było wczoraj!

Ivi

Witam,
mam w rodzinie osobę chorą na SLA, po rozmowie z nią dowiedziałam się że przed diagnozą, borykał się kilkanaście lat z bólem nogi. Ból ten utożsamiał że złamaną nogą w dzieciństwie, natomiast po postawieniu diagnozy opowiadał że być może to był pierwszy objaw SLA.
Czy ktoś z osób chorych miał wcześniejsze,trwające kilka lat symptomy choroby? Czy raczej objawy są nagłe i bardzo postępujące?

Ogaruus

Od 19.12.2015 respirator nieinwazyjny
Lepsze jutro było wczoraj!