Ponawiam prośbę o pomoc w adresach klinik na przeszczepy komórek macierzystych

[maciuch999]

Witam serdecznie.
Zwracam się z prośbą o pomoc, przeglądając forum natkną\lem sie na informacje ze w Szczecinie zostal wdrozony program gdzie chorym na sla przeszczepia sie komorki macierzyste, czy moze ktos napisac  jakies dane kontaktowe do tej kliniki lu lekarza ktory sie tym zajmuje

prosze tez o jakies namiary na kliniki za granicą.

Pozdrawiam Maciej

[tata]

szcecin szpital na ulicy unii lubelskiej moj tato mial wlasnie tam

[maciuch999]

dzwonilem do tego szpitala i niestety badania sa juz nieaktualne... czy ktos zna moze jeszcze jakies adresy??pozdrawiam

[MICHALO12]

Prosze o pomoc w adresach klinik w polsce badz zagranica na przeszczepy komorek macierzystych pozdrawiam

[RILU]

Czy po przeszczepie komórek macierzystych te nowe komórki nerwowe produkowane przez przeszczepione komórki macierzyste nie zostaną zniszczone ?
Ta bestia SLA przecież się tym zajmuje.
Nikt nic nie wie na ten temat ? 

[AnnaL]

Witam serdecznie!
Rilu - tak -to trafne niestety pytania
Kilka slow dotyczacych przeszczepu k.m.
Po pierwszej diagnozie naszego przyjaciela Darka takze rozpoczelam poszukiwania informacji na temat k.m.Oczywiscie oferty klinik w Chinach pojawiaja sie natychmiast. Natrafilam na adresy mailowe kilku pacjentow, ktorzy poddali sie kuracji, napisalam ale niestety nie otrzymalam  ani jednej odpowiedzi ....to  pozostawia do myslenia....
Wydaje sie , ze kliniki w Stanach prowadza badania takze w tym kierunku (w skrocie mowiac: otrzymaly pozwolenie na  dzialania z wykorzystaniem k.m) ale jakie sa efekty na dzis?
Michale -przeczytaj opinie  tutaj na forum. W moim odczuciu  osoby ze Stowarzyszenia bardzo dokladnie sledza i rozumieja dzialania i wyniki badan i z pewnoscia sa na biezaco ze wszystkim co dotyczy tej choroby a swoja wiedza dziela sie z innymi jak sam widzisz...

pozdrawiam wszystkich!!!
ania

[Pawel]

Nie ma na razie podstaw naukowych by uwazac, ze przeszczep k.m. pomaga w SLA, zwlaszcza te wykonywane komercyjnie.

[Marita]

witam,
swego czasu bardzo zainteresowałam się tą metodą, skontaktowałam się nawet w tym celu kliniką w Chinach gdzie standardem jest wykonywanie tego typu zabiegów. SLM jest jedną z nich, koszt około 100 tyś.zł.
Jest jedno ALE..... poprawa utrzymuje się do trzech miesięcy, później jest powrót choroby. Nawet przy komórkach macierzystych choroba ta okazała się Zabójcza.
Proszę więc zastanowić się nad tym jeszcze raz.
Jaki byłby bowiem cel tego leczenia. Czy ,,odzyskanie" zdrowia na 3 miesiące to dużo czy mało? Dla nas.... dla chorego? pozdrawiam

[Marita]

witam serdecznie,

komórki macierzyste powodują poprawę na max 3/4 miesiące, później choroba znowu zaczyna postępować, pozdrawiam

[Luśka]

Nowe komórki po pewnym czasie też zaczynają być niszczone...
Hmmm, dopóki nie zostanie wynalezione skuteczne lekarstwo trzeba by było przeszczepiać co kwartał... Kogo na to stać?

[wojciech.wasikowski]

witam,
swego czasu bardzo zainteresowałam się tą metodą, skontaktowałam się nawet w tym celu kliniką w Chinach gdzie standardem jest wykonywanie tego typu zabiegów. SLM jest jedną z nich, koszt około 100 tyś.zł.
Jest jedno ALE..... poprawa utrzymuje się do trzech miesięcy, później jest powrót choroby. Nawet przy przeszczep komórek macierzystych choroba ta okazała się Zabójcza.
Proszę więc zastanowić się nad tym jeszcze raz.
Jaki byłby bowiem cel tego leczenia. Czy ,,odzyskanie" zdrowia na 3 miesiące to dużo czy mało? Dla nas.... dla chorego? pozdrawiam

Zależy ile trwa takie leczenie. Jeśli o mnie chodzi, wolałbym nie narażać rodziny na stres i koszta, jeśli nie mam pewności. Bardzo ciężki wybór.

[Pi7bull]

szcecin szpital na ulicy unii lubelskiej moj tato mial wlasnie tam

napisz czy to cos pomoglo?

[I.Niewiadomska]

Witajcie,
sprawdźcie Instytut Terapii Komórkowych w Olsztynie: http://www.itkmed.pl/

[oscar]

Robię się chyba coraz bardziej sarkastyczny i zrzędliwy, ale ...

Może na tym etapie wiedzy o efektach zabiegów z komórkami macierzystymi w SLA oraz oceniając poziom merytoryczny podanej strony internetowej nazwałbym wątek ,, ... – nowa nadzieja na wyciągnięcie pieniędzy od zdesperowanych chorych i ich rodzin"
Może brzmi to brutalnie, ale tak odbieram zaprezentowany na stronie internetowej  Instytut. To jest moja prywatna ocena zamieszczonych informacji, nie ma na celu naruszać dobrego imienia tej instytucji, której życzę jak najlepiej

No bo co tutaj mamy :
   Zero informacji o lekarzach, radzie naukowej, certyfikatach, dla mnie jako pacjenta jest to informacja zasadniczej wagi
   Zero informacji o leczonych chorobach, doświadczeniach, efektach dotychczas prowadzonych zabiegów
   Brak rzetelnej informacji o efektach dotychczas prowadzonych zabiegów z komórkami w obszarze SLA, oczywiście mam na myśli medycynę światową a nie lokalny rynek polski
   Manipulacja słowem ,,terapia" w przypadku SLA, które sugeruje leczenie eksperymentalne a nie informuje że jest to tylko zabieg eksperymentalny o niewiadomych skutkach
   Zero informacji o ryzykach dla pacjenta i związanych z tym  odpowiedzialnościach jakie powinien ponosić Instytut
   Ale za to już  mamy szczegółowe kwoty i cenniki, za co i kiedy płacić
   I mamy już też doskonały poradnik jak zdobyć pieniądze w banku  jeśli ktoś z chorych zdecyduje się na zabieg gwarantujący wysoki koszt i nic w zamian

Jest oczywiste że zabiegi te są obecnie w fazie eksperymentów. Nie gwarantują kompletnie nic w zamian za wydane pieniądze. I być może za ileś tam lat medycyna wypracuje drogę walki z SLA. Może z wykorzystaniem komórek a może nie. Wiadomo, po to są między innymi badania i eksperymenty. Ale o tym wszystkim trzeba otwarcie pisać, a nie tylko siać w umyśle chorych na SLA jedynie  złudzenia i nadzieje na cud.
Może bujam w obłokach (albo i nie ),  ale w moim rozumieniu jeśli są prowadzone eksperymenty z nowymi metodami leczenia, terapiami, lekami, to koszty takich nowych niezbadanych eksperymentów ponosi producent, realizacja z grantów, programów naukowych, itp. Ale nigdy poprzez drenaż kieszeni zdesperowanych pacjentów. To pacjent powinien ,,łaskawie" wyrazić zgodę na ryzykowny i nic nie gwarantujący zabieg z podaniem pełnej odpowiedzialności ze strony prowadzącej eksperymenty. Praktyki takie nie są wyjęte z rękawa, ale ze świata medycyny. Pacjenci biorący udział w podobnych programach medycznych mało że nic nie płacą, to otrzymują zwrot ponoszonych kosztów (przejazd, pobyt, itp.), a nierzadko także wynagrodzenie.
Ale cóż, na razie my chorzy na SLA  stoimy na straconej pozycji wobec świata medycyny. Albo świat ten  odwraca się od nas jako od straconych dla świata żywych, albo traktuje  jako doskonałe źródło finansowania różnych niezbadanych projektów. No bo co w końcu mamy do stracenia oprócz kasy.
Dlatego też apeluję do anonimowych właścicieli Instytutu aby oprócz aktywności medialno - handlowej, wykazali też aktywność w zdobywaniu funduszy spoza kieszeni pacjentów dla projektów badawczych typu zabiegi z komórkami w SLA.
A informacje dotyczące SLA vs zabiegi podane na stronie internetowej w taki sposób, uważam za działania wysoce nieprofesjonalne i nieetyczne.
Swoją drogą trzymam kciuki za rozwój i sukcesy medyczne Instytutu. Będę też pilnie obserwował realne i rzetelnie prezentowane efekty  realizowanych zabiegów eksperymentalnych vs SLA.

[agl]

Nie znam nikogo kto porównywałby prof.Maksymowicza do Religi? Jest to bez wątpienia lekarz wybitny, wrażliwy na ludzkie cierpienie, poszukujący, walczący o postęp w medycynie. To prawda część funduszy zdobył z grantów, resztę eksperymentalnych tarapii chce finansować komercyjną usługą. Owszem mógłby wstrzymać badania i czekać na wsporcie finansowe. To wszystko jest bardzo przykre, jak i i w naszej komunikacji nie o to chodzi. Rozumiem

[Teresa P]

W pełni zgadzam się ze stanowiskiem Oskara.Takie stanowisko prezentują też neurolodzy z którymi przyszło mi
rozmawiać.Zawsze słyszę -pobieranie pieniędzy od chorych podczas gdy to jest eksperyment jest niehumanitarne
W obecnej chwili w szpitalu klinicznym w Olsztynie,oddział neurochirurgii logistycznie zajęty jest
tworzeniem warunków wybudzania ze śpiączki osób dorosłych.W kwestii komórek macierzystych nie można niczego
ustalić.Czy program będzie kontynuowany,czy nie?Jednym słowem nic się nie dzieje.Pozostaje życzyć chorym wytrwałości.
Teresa