Jak to będzie?

[jad]

jak pisałam wcześniej moja mama jest chora na sla, ale choroba postępuje bardzo w tej chwili mama bardzo dużo leży jest bardzo słaba ,duży problem jest z komunikacją mama coś chce ja nie potrafie jej zrozumieć i ona zaraz płacze.Widze że oddycha tak płytko z otwartą buzią boję się że ten zły moment niedługo nadejdzie jak to będzie czy będe jej w stanie pomóc?

[Pawel]

Witaj,

W kwestii oddychania polecam Ci skontaktowanie się z anestezjologiem i to najszybciej jak to możliwe. Polecam doktora Szkulmowskiego z Ośrodka Wentylacji Domowej, który działa w całej Polsce za darmo. On powinien przedstawić Wam możliwości odnośnie wentylacji oczywiście do zastosowania w domu.
dr med. Zbigniew Szkulmowski ? 0501 46 30 48
Co do porozumiewania się. Poniżej wkleję fragment poradnika, który ma dopiero się ukazać a dotyczący komunikacji. W nim znajdziesz może odpowiedź jak komunikować się z mamą.

Problemy z mówieniem

Ludzka mowa jest jedną z ważniejszych cech, która nas odróżnia od świata zwierzęcego. Jest to jednak umiejętność bardzo skomplikowana wymagająca sprawnego współdziałania mięśni, układu oddechowego i mózgu. Zdrowy człowiek nie zastanawia się nad złożonością procesu powstawania mowy. W SLA niektóre istotne elementy tego procesu zostają zaburzone. Dotyczy to złego funkcjonowania mięśni odpowiedzialnych za wytwarzanie dźwięków oraz układu oddechowego. Ośrodki mowy w mózgu w większości przypadków nie są dotykane przez SLA, czyli oznacza to, że chory mówiąc wolniej nie robi tego, dlatego że wolniej myśli, tylko z powodu fizycznego uszkodzenia mięśni.

Aby powstał język mówiony potrzebne jest sprawne funkcjonowanie wielu mięśni. Mięśnie oddechowe biorą udział w wydychaniu powietrza z płuc, które wprawia w drgania struny głosowe w krtani i powoduje powstawanie dźwięków, które następnie są wzmacniane przez mięśnie gardła i podniebienia a później przetwarzane w słowa przez mięśnie języka i warg. SLA powoduje zaburzenia mowy fachowo zwane dyzartią. Na czym one polegają? Mowa w trakcie trwania choroby staje się wolniejsza a wypowiadane słowa mniej wyraźne. Dodatkowe problemy oddechowe sprawiają, że siła głosu jest osłabiona oraz staje się on monotonny i częściej przerywany wdechem. Gdy zostaje porażone podniebienie miękkie część powietrza w trakcie mówienia zaczyna przechodzić przez jamę nosową, co w praktyce daje tzw. nosowanie, czyli mówienie przesadnie nisko przez nos.

Podsumowując szacuje się, że u około 70% chorych na SLA występują różnie nasilone zaburzenia mowy.1

Co można zrobić żeby poprawić mowę i usprawnić komunikację z chorym?

Ćwiczenia
Najlepszym sposobem na spowolnienie i ograniczenie rozwoju zaburzeń mowy są specjalistyczne ćwiczenia zwane logopedycznymi. Są to różnorodne ćwiczenia, których celem jest rozluźnienie i wzmocnienie mięśni uczestniczących w procesie tworzenia mowy. Zaleca się łączenie ich z ćwiczeniami oddechowymi. Ważne jest, aby je wykonywać bardzo często, ale oczywiście niezbyt intensywnie żeby nie doprowadzić do zmęczenia mięśni. Zestawy ćwiczeń logopedycznych oraz oddechowych dostępne są w ostatnim dziale tego poradnika.




1 "Stwardnienie boczne zanikowe" Adamek,Tomik

Mówić
Ważne jest też, aby chorzy mówili możliwie często np. czytając na głos. Mówiąc najlepiej jest przyjąć wyprostowaną pozycję, żeby cały aparat mowy znalazł się w prawidłowym naturalnym ułożeniu. W ramach ćwiczeń chory w trakcie rozmowy może starać się mówić jak najwyraźniej wręcz przesadnie artykułując słowa.

Żucie gumy
Dobrym rodzajem ćwiczeń, które możemy wykonywać codziennie jest żucie gumy, należy jednak uważać by u osób mających problemy z połykaniem nie doszło do zadławienia.

Wkładka
Gdy chory nosuje, czyli mówi niskim pogrubionym głosem przez nos, co jest spowodowane porażeniem mięśni podniebienia miękkiego można użyć wkładki usztywniającej podniebienie tym samym zamykającej część nosową gardła, może to sprawić, że mowa będzie wyraźniejsza.


Jeśli zaburzenia mowy narastają a dodatkowo występuje niedowład rąk uniemożliwiający choremu pisanie ręcznie oraz na klawiaturze komunikacja z chorym nie musi być niemożliwa. Przede wszystkim pomocna jest tutaj współczesna technika, która umożliwia nawet chorym w bardzo ciężkim stanie skuteczne porozumiewanie się. Poniżej omówione zostaną najbardziej popularne metody.

Tablice
Najprostszą z nich jest użycie tablicy z literami alfabetu, po której przesuwa się palec i chory kiwnięciem głowy lub mrugnięciem wskazuje odpowiednie litery. Analogicznie można stosować tą metodę na komputerze najlepiej przenośnym gdzie choremu tablica z literami alfabetu pokazuje się na monitorze a chory ma dodatkowe opcje do dyspozycji np. może zapisywać już utworzone słowa by później nie musieć ich tworzyć od nowa.

Tablice z prostymi  symbolami
Można stworzyć również tablicę z prostymi zapytaniami tak żeby chory mógł szybko powiedzieć np., że chce mu się pić albo jest mu za gorąco. Najlepiej na takiej tablicy umieścić symbole albo skróty literowe oznaczające różne czynności, o które chory prosi, aby opiekun je wykonał tj.: jestem głodny, chce mi się pić, proszę do toalety, chciałbym posłuchać radia czy obejrzeć telewizję itp.

Komputer
Gdy chory ma problemy z mową, ale jest w stanie obsługiwać komputer za pomocą myszki dostępne są już programy, które pozwalają sprawnie i szybko pisać używając kursora myszki a następnie odtwarzać w ten sposób napisane zdania używając syntezatora mowy, który ?odczytuje? tekst przez głośniki komputera. Nie trzeba za każdym razem pisać zdań od początku, można wybierać często używane zdania, frazy lub słowa i tworzyć z nich szybko nowe wypowiedzi. Takie oprogramowanie może być zainstalowane na małych komputerach przenośnych i może być używane także poza domem. Gdy mamy problemy z korzystaniem z myszki komputera nowoczesna technologia daje nam możliwość sterowania kursorem po ekranie monitora bez użycia rąk za pomocą systemu śledzenia wzroku czy ruchów głowy albo prototypowy sposób umożliwiający przesuwanie kursora przy użyciu fal mózgowych wyłapywanych i przetwarzanych przez elektrody umieszczone na głowie chorego, czyli po prostu poprzez myśli BrainGate Neural Interface System. Poza tym ostatnim sposobem pozostałe dwa są w powszechnym użyciu na zachodzie, w Polsce niestety niewielu chorych wie o tym, że ma możliwość zakupu takiego sprzętu przy sporym dofinansowaniu PCPR sięgającym nawet 80%!

Odtwarzaczy muzyki
Gdy nie możliwe jest nauczenie chorego obsługi komputera można użyć prostszych w obsłudze odtwarzaczy muzyki np. popularne iPody. Nagrywa się wtedy wypowiedzi na odpowiednim do odtwarzacza nośniku, każda wypowiedź jako oddzielny utwór, po czym chory, który jest manualnie w stanie obsłużyć odtwarzacz muzyki wybiera odpowiedni ?utwór? i go odtwarza. Przykładowo wśród wielu wypowiedzi znajduje się jako utwór zdanie ? chciałbym coś zjeść ? chory, gdy jest głodny wybiera odpowiedni numer utworu i go odtwarza.

Współczesna technika pomaga chorym na SLA sprawnie komunikować się z otoczeniem umożliwiając nawet chorym pisanie książek czy aktywne uczestniczenie w życiu towarzyskim. Niestety wiele z tych metod nie jest wykorzystywanych w Polsce, ale powoli ta sytuacja ulega zmianie.





Pozdrawiam,
Paweł Bała

[Kate]

Witajcie,

Dzięki Pawle za informacje ( za tą i wszystkie również jesteś naszą skarbnicą wiedzy o SLA ) - bardzo Cie proszę jeśli można o podpowiedź - gdzie można zdobyć wkładkę na podniebienie ? - wydaje mi się, że jest konieczna dla mojej mamy.

Będę wdzięczna za informację
Pozdrawiam
Małgośka

[Pawel]

Witaj,

Dziękuję za ciepłe słowa.

Niestety taka wkładka jest jedynie dopiero sprawdzaną metodą a do tego ma ona sens dopiero, gdy nosowanie uniemożliwia zrozumienie chorego, ponieważ taka wkładka wprawdzie może redukować nosowanie, ale również sama zaburza mowę, ponieważ część głosek powstaje przez nos. O tym, że jest to prototypowa metoda dowiedziałem się niedawno, dlatego nie będzie ona umieszczona w poradniku.

Pozdrawiam,
Paweł

[Kate]

Pawle !

- dziękuję Ci za odpowiedź - muszę rzeczywiście to skonsultować z lekarzem.
Jeśli pozwolisz zapytam o coś " z innej beczki " co sądzisz o założeniu PEG-a, wróciłam z mamą z AM z Banacha i mamy wskazanie aby to zrobić już bo potem może być za późno - moja mama krztusi się przy przyjmowaniu płynów z pokarmami nie jest źle - je trochę wolniej ale bez problemów - spirometria w sierpniu była OK - ale tak ja ją obserwuję a ma postać opuszkową to odnoszę wrażenie, że ostatnio obserwuję zanik mięśni twarzy większy. Mam świadomość, że musimy podjąć decyzję same - ale chciałam podpytać Ciebie czy masz jakieś doświadczenia w tym obszarze lub cenne jak zawsze informacje. Będę ogromnie wdzięczna bo widzę, że to dość stresuje mamę i ojca - mają obawy o skutki uboczne i itp.

Pa
MO

[Pawel]

Nie mam doświadczenia z PEG, ale wiem, że wielu chorych zwleka z założeniem PEG, a później okazuje się , że zabieg nie jest możliwy z powodu problemów oddechowych. Dobrze byłoby gdyby Twoi rodzice, a zwłaszcza mama porozmawiali z lekarzami na temat możliwych efektów ubocznych stosowania PEG. Ta wiedza pozwoli Wam podjąć bardziej świadomą decyzję. Zaufajcie lekarzom.

Pozdrawiam,
Paweł Bała

[Kate]

Dziękuję za odpowiedź - masz rację -muszę umówić się lekarzem, który to będzie to  robił i porozmawiam. Chętnie wtedy podzielę się informacjami
Pozdrawiam
Małgośka

[malenka]

Kate, zakładam że Twoja mama chce założenia PEG. Wtedy posłuchałabym lekarzy. Z naszych doświadczeń wiem,że Pan doktor z Banacha zaleca PEG baaardzo wcześnie. W naszym przypadku uważam że o dużo za wcześnie. Nasza mama kategorycznie nie wyraziła zgody na PEG, od momentu jej zalecenia na Banacha żyła jeszcze 1,5 roku.
Ale to jest kwestia BARDZO indywidualna, tak jak postęp choroby jest bardzo indywidualną kwestią , więc jeśli mama świadomie chce sondy to zdałabym sie na lekarzy.

[Kate]

Dzięki Ci Kochana za informację,

Czy ja dobrze zrozumiałam, że Twoja mama miała założony PEG ?
Problem jest u nas inny - mama ma dużo obaw - to ja patrząc jak się męczy przy piciu - ciągłe krztuszenia się i chudnięcie ( w ostatnim czasie znowu 2 kg ) rozważam założenie jej PEG-a . Podczas ostatniej wizyty na Banacha na początku listopada - polecano nam PEG - mamy podjąć decyzję i skontaktować się z lekarzem z Banacha.  Przeciwny temu zabiegowi też jest tato - boi się, że zabieg założenie jak i sam PEG to ingerencja z zew. i nie wiadomo jak sobie organizm poradzi. Czytałam post wysłany wczoraj dot. sondy - jest na końcu link dot. PEG-a wyjaśniający dość dobrze  cały mechanizm działania - chciałam tylko to skonsultować z Wami - praktykami.

Jeszcze raz dziękuję wszystkim za info - będę wdzięczna za inne komentarze.

Pozdrawiam wszystkich

Małgośka

[kordelia]

Witam
Jeżeli mogę cokolwiek sugerować, PEG zapobiega niedożywieniu a tym samym poprawia  siły witalne. Organizm pacjentów z SLA jest dodatkowo osłabiony z powodu niedoborów żywieniowych. A perystaltyka jelit zawsze jest zachowana do ostatnich chwil prawie. Po założeniu PEG komplikacje są minimalne, i skoro noworodki z ciężkimi wadami radzą sobie, więc...
Dlaczego nie wykorzystać tej możliwości. Przedłuża czas przeżycia w stosunku do innych(karmionych tradycyjnie) i zapobiega zachłystowemu zapaleniu płuc, to właśnie może spowodować wcześniejsze wystąpienie niewydolności oddechowej. I dlatego Peg wcześnie jest taki ważny,  bo zapalenie płuc kończy sie respiratorem, a odzwyczajanie nawet po krótkim podłączeniu jest niemozliwe u pacjenta z SLA.

Pozdrawiam Kordelia

[MM]

Witam!!!
Założenie PEG-a w chorobie SLA jest niezwykle ważną rzeczą. Wiem z doświadczenia z moim mężem, że im wcześniej jest założony PEG tym lepiej. Mariusz zgodził się na ten krok stanowczo za póżno, bo dopiero w momencie gdy nie miał już sił samodzielnie przyjmować pokarmów i miał odwodniony organizm.
Choroba bardzo osłabia organizm a zarazem im póżniej wykonany jest zabieg tym gorzej dla chorego.
Moja rada nie zwlekajcie z założeniem PEG-a u chorych!!! Lekarze sugerują bardzo wczesne zakładanie sondy bo już na początkowym stadium choroby.
Wiem, że jest to sprawa indywidualna pacjentów i ich opiekunów ale jest to jedyny sposób aby organizm mógł bez większych powikłań przyjmować pokarmy.
W sprawie zakładania PEG-a polecam skontaktować się z dr. Opuchlikiem ze szpitala przy ul. Banacha w Warszawie (wspaniały lekarz, który umie i z satysfakcją odpowiada na każde pytania i służy bezcennymi radami!!!).
Pozdrawiam. Gosia

[gosia79]

Witam wszystkich
Z chorobą walczymy już od prawie dwóch lat ale w ostatnim czasie nasza walka na niewiele się zdaje, choroba coraz bardziej postępuje,moja teściowa  od początku choroby schudła już ok.30kg.coraz mniej je pewnie dlatego ze boi się zakrztusić oczywiście dajemy jej jakieś odżywki, co drugi dzień kroplówka,
zastanawiamy się już od dłuższego czasu jak przekonać chorą która nie o końca zdaje sobie sprawę z dalszego przebiegu choroby do założenia PEG .
Może orientuje się ktoś  gdzie można założyć PEG w Lublinie.
Pozdrawiam wszystkich serdecznie Gosia

[malenka]

zgadzam sie z MM i innymi, że nie powinno się zwlekać i zdać się na lekarzy przy zakładaniu PEG. Jest tylko jedno "ALE", chory musi tego chcieć. Nasza mama do końca świadomie nie chciała, nawet wtedy kiedy nie mogła już jeść i pić.
To przerażające patrzeć jak niknie w oczach ktoś bliski, ale ( choć wiem, uwierzcie mi) że to trudne, musimy uszanować wolę chorego, który jest w pełni świadomy. Myslę że naszej mamie, której choroba zabrała wszystko (mowę , ruch, oddech itp) potrzebna była świadomość, że jest coś o czym może zdecydować: czy chce żyć w takim stanie. Nieskończenie długo próbowaliśmy ją przekonać do zmiany zdania. A to  było jej zwycięstwo nad chorobą - odeszła tak jak chciała, bez PEG i respiratora,choć tak bardzo cierpiała. Nasz ból pozostał tak samo wielki, ale dziś, rok po tym jak odeszła trochę inaczej patrzę na jej świadomy wybór. I bardziej go szanuję.

[zuzanka]

Witam Wszystkich,
jeszcze kilka miesięcy temu udzielałam się tu, byłam waleczną optymistką. Owszem zaglądam tu codziennie, jeszcze we mnie maleńka..bardzo maleńka iskierka nadzieji, ale coraz bardziej jestem załamana, przygaszona.
Choroba u brata bardzo postępuje, galopuje wręcz. Leży w łóżku, już też ma bardzo słabe ręce. Do tego ma ciągłą biegunkę, był na to w szpitalu, miał wykonane szereg badań i stwierdzono, że jedynie może ona być na tle nerwowym.
Jak to sie dzieje, że ja ..ciągle "ta chorowitka" po chorobie nowotworowej, po 3-ech operacjach na kręgosłup, w zeszłym roku doszła łuszczyca, choroba wrzodowa...żyje a mój brat "okaz zdrowia", spokojny, uczynny, z poczuciem humoru, życzliwy dla wszystkich umiera i nie ma na to ratunku??? Nie umiem tego pojąć, nie ogarniam tego, Boże..dlaczego??

[zuzanka]

Kochani,
muszę się z Wami podzielić swoim strachem, może mi będzie lżej...
Jak wiecie mam choreg brata na SLA, choroba nie zna umiaru w galopowaniu, brat juz tylko leży. Zauważyłam, że ma również problem z oddychaniem, z synem brata zdecydowaliśmy się pojechać na Banacha do lekarza Opuchlika po radę. Zdecydował sie on, ze przyjedzie do brata (nadmieniam, ze brat mieszka na wsi, 80 km od Warszawy) i własnie wczoraj mnie powiadomił telefonicznie, że jutro przyjedzie. Strasznie sie boję, bo myslę, że lekarz nie bedzie ukrywał prawdy przed bratem a brat problemy z oddychaniem napewno nie wiąże z chorobą SLA. Nie wiem jak brat to przyjmie, jego żona tez nie wie wszystkiego na temat tej choroby a ona napewno tez będzie przy wizycie lekarza.
Wierzcie mi, wolałabym nie jechać jutro do brata...ze strachu, z obawy o reakcje brata i jego żony, ale obiecałam... tchurz jestem prawda?
Muszę pojechać, wiem i pojadę, bardzo się boję, bardzo.....
Przepraszam, ale nie radze sobie, nie rozumiem, że wstawiaja nowe części kręgosłupa, wymieniaja serca, wątroby itd. a w tej chorobie tak naprawde jajwyraźniej nic nie robią, pewnie nie kalkuluje się badać tej choroby (zbyt mało ludzi na SLA chorych i nie będą mieć nalezytych dochodów ze sprzedaży leków), na aids łoży się olbrzymie pieniadze i zaangażowanie w to jest całego swiata, o tej chorobie tak naprawde sie nawet nigdzie w mediach nie wspomina, jakby jej nie było...
Wszystko to mnie przerasta i przeraża
Pozdrawiam serdecznie

[anna01]

Zuzanko!
Trzymaj się dzielnie!
Możesz porozmawiac wcześniej z doktorem, żeby przy Twoim bracie zbyt dużo nie mówił. Ja też jestem przeciwniczką ujawniania całej smutnej prawdy. Zawsze staram się przy Mamie obracać wszystko w żart - co nie jest prosta sprawą. Doktor Opuchlik to wspaniały człowiek. Rozmawiałam z nim podczas pobytu na Banacha mojej Mamusi. Na pewno wyda odpowiednią opinię.

Odnośnie globalnego problemu SLA masz całkowita rację. Moim zdaniem brak funduszy na leczenie i wszelkie badania - wynika z komercjalizacji służby zdrowia. Jestem załamana stosunkiem medycyny do SLA, ale co na to poradzę? Nic...
Dlatego właśnie próbujemy też wszelkich metod niekonwencjonalnych. Aktualnie jesteśmy na etapie klawiterapii.

Trzymam za Was mocno kciuki! A Ty musisz być bardzo silna i dać troszkę tej siły psychicznej Twojemu bratu i jego rodzinie!!!

Pozdrawiam,
Ola

[zuzanka]

Aniu dziękuje Ci bardzo...
staram sie byc silna, ale tak nie jest do końca, ciagle mam straszne sny, budzę się rotrzęsiona i mokra. Ludzie patrzą i widzą mnie jako osobę silną, zorganizowaną i umiejącą załatwiać różne sprawy, ale tak nie jest, nikt nie zdaje sobie sprawy co ze mną się dzieje w srodku.
Myślę tez, że gdyby ta choroba dotkneła "sławy", to może by sie więcej o niej mówiło i byłby nacisk sołeczny na badania w jej kierunku, "szary" człowiek się nie liczy
Pozdrawiam