Rilutek

[MartaS]

Od 5 m-cy biore Rilutek 2x1 tabl.  Nie zauwazylam do tej pory zadnej poprawy. Moze ktos tez go przyjmuje lub przyjmowal i wie cos wiecej na temat jego dzialania? Moze 5 m-cy to za krotki okres zeby oczekiwac efektow? Le jest bardzo drogi to powinien byc skuteczny, prawda? Czekam na odpowiedzi. Pozdrawiam

[poniek]

Witam
A ja nie biore Riluteku. Uwazam, ze nie jest to lekarstwo.Szkoda na to kasy.
Pozdrawiam
Poniek

[malenka]

u nas tez tak jest, nasila się wyrażnymi rzutami. troszkę przestoju i nagle znaczne pogorszenie.

[Pawel]

Riluzole (Rilutek) - fragment pracy dr n. med. Barbary Tomik

Jedynym lekiem mającym wpływ na  przebieg  SLA jest jak dotąd Rilutek. Dokładny mechanizm działanie Riluteku w SLA jest nieznany, ale lek ten ma co najmniej trzy uchwytne punkty działania, które mogą wpływać na jego skuteczność: (1) hamuje uwalnianie glutaminianu, (2) hamuje receptory NMDA i kainowe, (3) utrzymuje w nieaktywności zależne od potencjału kanały sodowe2. Ponadto, w szeregu badań in vitro i in vivo wykazano jego działanie neuroprotekcyjne3-4. Dwie wieoloośrodkowe próby kliniczne wykazały, że po 18 miesiącach terapii lek zmniejsza ryzyko śmierci (lub tracheostomii) o 35%, co w praktyce oznacza wydłużenie życia przeciętnie o 2-3 miesiące; i to nie u wszystkich chorych5. Badania dowodzą, że leczenie Rilutekiem w dawce 100 mg dziennie (2x 50 mg), przez 18 miesięcy, nieznacznie wydłuża czas przeżycia chorych, ale niestety nie wpływa na poprawę ich stanu klinicznego i jakości życia 1, 5-7. Lek jest bezpieczny, dając niekiedy niewielkie podniesienie poziomu enzymów wątrobowych, stąd wskazana jest ich systematyczna kontrola. Leczenie powinno być rozpoczęte tak szybko jak to możliwe, zaraz po przedstawieniu choremu diagnozy8. Wskazane jest pełne przedstawienie choremu (oraz opiekunowi) potencjalnych możliwości terapeutycznych leku (w istocie jego niewielkiego działania terapeutycznego) oraz ewentualnych powikłań mogących wystąpić po jego stosowaniu. W literaturze podkreśla się niewielki efekt terapeutyczny leku w późnym stadium choroby. Nie jest jasne, od jakiej granicy wiekowej lek nie powinien być stosowany.

Nie zaleca się stosowania Riluzole w innych chorobach neuronu ruchowego (pierwotne stwardnienie boczne, postępujący zanik mięśni, wrodzona parapareza spastyczna)8.

            Należy podkreślić, że w literaturze brak, w chwili obecnej, naukowych przesłanek dotyczących stosowania w SLA następujących leków: witamin, antyoksydantów( jak koenzym Q-10, beta-karoten), selegilina, preparatów gingko-biloba, kreatyny, immunoglobulin podawanych dożylnie, sterydów, leków immunosupresyjnych (cyklosporyna), interferonów, kopaksonu, minocykliny, ceftriaxonu, czynników neurotroficznych (VEGF) oraz terapii komórkami macierzystymi8. Ze względu na intensywnie prowadzone badania naukowe, zarówno na poziomie doświadczalnym jak i klinicznym oraz kolejne próby lekowe, być może niektóre z wymienionych leków staną się w przyszłości rzeczywistym leczeniem przyczynowym choroby, jednak w chwili obecnej brak takich dowodów.

[teresa]

Witaj Paweł.
Przeczytałam wypowiedź p. dr. Tomik na temat riluteku. Napisała, że nie zaleca się stosowania go w stwardnieniu bocznym pierwotnym czyli u mnie. Mnie jednak Warszawa zaleciła stosowanie riluteku , chociaż w tym temacie nie było zgodności między lekarzami i dlatego cały czas mam mieszane uczucia. Zaczęłam go brać w czerwcu br. 1 x 1 tabl. na noc, a od lipca do dziś biorę 2 x 1 tabl. Problemy finansowe powodują, że coraz częściej myślę o przerwaniu leczenia.
W związku z tym mam prośbę, abyś zapytał p.dr. Tomik czy mogę stopniowo zakończyć leczenie rilutekiem i czy nie pociągnie to za sobą znacznego pogorszenia stanu zdrowia?
Poza tym chciałabym wiedzieć czy zajmuje się również pacjentami z PLS i  miałaby dla mnie jakieś wskazówki.
Może dla informacji powiem, że 7 lat miałam diagnozę SM-klinicznie prawdopodobne, a diagnozę PLS mam od maja br.

Bardzo Cię proszę o przedstawienie tego p. dr. Tomik.
Pozdrawiam

Teresa

[Pawel]

Odpowiedz dr Tomik:



Nie ma wskazan do stosowania Riluteku w PLS, chyba, ze ma w rodzinie
najblizszej kogos z rodzinna postacia SLA.Mozan go odstawic od razu, nie
bedzie szkodliwych efektow odstawienia.
Ja mam chorych z roznymi choroabmi neuronu ruchowego, w tym PLS, ale bez
badania chorego niewiele moge zdzialac.

Pozdrawiam
B Tomik

[unknown]

Moja Mama choruje na SLA już 5 rok.Praktycznie od samego początku bierze Rilutek.Były jednak 3 miesiące przerwy i w ciągu tych 3 miesięcy nastąpił niesamowity postęp choroby.Moja Mama jest jednak w takim stanie, iż musi przebywać w szpitalu (na oddz.paliatywnym).Szpital ma w takim wypadku obowiązek zakupić lek.
Wydaje mi się, że w pewnym stopniu hamuje on rozwój choroby.

[sylwia]

Witam
Mój tato teżbierze RILUTEK 2x1 po 0.5 mg bo słyszłam, że są 10 mg czy to prawda? Napiszcie w jakich dawkach wy bierzecie. Mój tato bierze go od 3 m-cy i wydaje mi się, że chyba działa. Wcześniej brał MESTINON ( jak był niedokońca zdiagnozowany - lek na mowe także jak go ktoś bierze to przestańcie ponieważ tato od niego się ślinił) mówi teraz gorzej i mniej ale nie ma slinotoku. Zdania na tematRiluteku są podzielonie. Pozdrawiam SYLWIA

[sylwia]

Przepraszam nastąpiła pomyłka jaki bierzecie RILUTEK po 50 mg czy po 100 mg. Prosze odpiszcie SYLWIA

[teresa]

Witaj Sylwio. Rilutek występuje tylko w dawce 50 mg. i stosuje się go 2x1 tabl. dziennie o jednej porze czyli co 12 godzin. Pozdrawiam

[sylwia]

Dziekuje ci TERESO, my wspieramy się jeszcze ziołami od zielarki. Robimy tacie okłady na gardło z gotowanych ciepłych łupin ziemniaków oraz kąpiemy tate w słomie owsa( musi być zagotowana i w tym wywarze) WY TEZ SPRÓBUJCIE NAPEWNO NI ZASZKODZI.
SYLWIA

[Pawel]

Sprawdzałem na stronie ministerstwa zdrowia nie ma takiej informacji. Z tego co się orientuję rilutek był zawsze trudno dostępny i ściągany przez apteki na zamówienie.

[Sandra]

Witam
Poszukuję dla mojej siostry  Rilutek. W woj. łódzkim brak w aptekach i hurtowniach. Co sie dzieje? ,już miesiąc  wcześniej  pisano o kłopotach z tym lekiem. Proszę o informację jak jest w innych regionach kraju.

[Pawel]

Jutro albo pojutrze ktoś ze stowarzyszenia zadzwoni do polskiego producenta i dystrybutora riluteku

[Pawel]

Niestety dopiero jutro ktoś zadzwoni

[Pawel]

Firma miała czasowe problemy z produkcją, ale nie wycofuje się z produkcji riluteku, najnowsza partia leku już trafiła do hurtowni.

[Sandra]

Tak , to prawda , wczoraj kupiliśmy
Pozdrawiam

[Pawel]

 

[RILU]

Rilutek przedluza zycie ale musi byc podawany z witamina Vitagutt 1000 E.
W miescie Ulm(Niemcy) mieszka Dr.Carsten ,ktory chory jest na A.L.S
On od 15 lat bierze Rilutek i w/w Vitamine E.
Prosze wejsc na wikipedia-Niemcy lub Google.de tam jest obszerny artykul
o ALS .
Pozdrawiam i niedlugo podam link bezposredni

[RILU]

Podaje strone internetowa ktora zostala nagrodzona jako najlepsza strona o A L S
w Niemczech.Wszystko o stwardnieniu bocznym.
                        www.sandraschadek.de

Strone mozna przetlumaczyc w GOOGLE majac przegladarke FIREFOX(Mozzila)
prawie na wszystkie jezyki (tlumaczenie nie jest doskonale ale ma to sens )