Rilutek

Zaczęty przez MartaS, 25 Lipiec 2006, 21:01:52

Poprzedni wątek - Następny wątek

0 użytkowników i 1 Gość przegląda ten wątek.

ANNAcórkaDANUTY

Witaj, tak w Niemczech jest dużo tańszy, bo jest większa refundacja na ten lek. Trzeba jednak mieć kogoś kto może załatwić receptę by wykupić lek. Co do refundacji z MOPS nie wiem, ale u nas w Polsce ciężko o takie refundacje, a koszt 280-300zł to koszmar.
mamuniu, coraz bardziej boli i tęskno  :(

MoniaO

Aniu!
dziekuje slicznie za odpowiedz!
buziaczki  :-*

anna01

i te 300zl to już i tak po refundacji... bez to kwestia 1000zl :( Pamiętam jak Tata czytał ulotkę i zalewaliśmy się łzami... przedłuża życie o 3 miesiące...

Bogus

Nie wiem czy żyć będe krócej o 3 miesiące ,bo nie brałem riluteku.Pieniądze wolałem przeznaczyć na uciechy doczesne.

anna01

Bogus: tak prawdę mówiąc, to właśnie nikt w 100% nie jest pewien, czy rilutek cokolwiek pomaga. Jednak na początku choroby jeszcze wierzy się w cuda. Choroba mojej Mamulki przebiega "podręcznikowo". Od diagnozy minęły 2 lata - i przyszła pora na PEG, kolejne pół roku - i respirator. Brała rilutek przynajmniej 18 miesięcy (jak zalecają) - jeśli nawet nie troszeczkę dłużej. Jednak są i chwile radości i szczęścia dla których naprawdę warto żyć i się cieszyć!  ;D

MoniaO

ech Bogus moze masz i racje...trzy miesiace to malo, a 300zl miesiecznie na uciechy to troche jest  ;D...ja biore go od 10 m-cy...nie wiem jak byloby gdybym go nie brala...a za 3000 mozna z kims pojechac gdzies i zapomniec na chwilke...

p.s.
dla SOD'ow: kordynatorka z Bostonu powiedziala mi ze ci ktorzy chca sie zglosic na testowanie ISIS-SOD1Rx musza brac rilutek min. 3 m-ce (ale jeszcze to sprawdze)

megabuziory dla wszystkich

ANNAcórkaDANUTY

dokładnie nadzieja ... choć 3 m-cy dłużej z ukochana osobą to bezcenne. Jednak koszty 300 zł jednorazowo to też koszmar, dlatego dobrze, że są dobrzy ludzie co mogą pomóc, bo nie zawsze można kupić.
buziaki wzajemne dla MoniaO
mamuniu, coraz bardziej boli i tęskno  :(

Alienista606

hem no i przeszlismy do waznej sprawy
rilutek i 18 m-cy...............zadalem jakis czas temu swojemu lekazowi to pytanie i.......za glowe sie zlapal dla czego sobie wymyslilem 18m-cy...i po kilku dniach mialem opowiedz...
badania trwaly 18 m-cy a rilutek......bieze sie tak dlugo jak trzeba czyli do konca.
rozmawialem tu w UK z chorymi i......wszyscy biora nawet 10-12 lat
ale fakt tutaj jest to prostrze i tansze i niebede pisal jaka cena bo mnie to bardzo boli czemu tak wazny lek w polsce jest tak drogi
jedynym wyjsciem aby tutaj go kupic jest wizyta u neurologa w uk idjagnozowanie tu. wiec naprawde jesli ktokolwiek z was ma szanse...opolecam
juz nawet staralem sie wywalczyc dodatkowa recepte aby komus wyslac do polski ale niestety sie nieda bo jest to tu bardzo piilnowane. zawsze odbieram swoje po 20 dniu brania a raz pojawilem sie w 17 i od razu neurolog dzwonil z pytaniem co sie stalo i dla czego.
wiec.....zdrowia wszystkim
Max

anna01

Max: a czy przy braniu riluteku zauważyłeś może zatrzymanie, spowolnienie choroby? Ja mam mieszane uczucia myśląc o tym "leku"...

MoniaO

my to z ta refundacja rilutka jestesmy chyba nawet za Albania psia kosc! az cisnienie rosnie! jeszcze zeby chorych bylo koszmarnie duzo! oj ....

buzki kochani
kolorowych snow
jutro bedzie lepiej  :-*

Alienista606

Anno......
trudne pytanie ale widzac mase chorych z djgnoza 5-7 lat temu......
w moim przpadku......... niewiem ale chce widziec choc zachamowanie a lekaz powiedzial ze jest sansa wieksza z lekiem niz bez niego
Max

Bogus

Wiara w dłuzsze zycie [o 3 miesiące]kosztuje 300zł/mie.stosując rilutek.Moja wiara nazywa się Piwo.Jest tańsza ,przyjemnejsza i poprawiająca samopoczucie.Choruje 7 lat iw tym 3 z respiratorem.Przebieg choroby jest cechą indywidualną,osobniczą jak i wiara w sposoby leczenia.Moze ktoś będzie wierzył wzbawienny wpływ czekolady.To tez i tańsze i przyjemniejsze.

RILU

Cytat: Bogus w 05 Listopad 2011, 18:52:32
Wiara w dłuzsze zycie [o 3 miesiące]kosztuje 300zł/mie.stosując rilutek.Moja wiara nazywa się Piwo.Jest tańsza ,przyjemnejsza i poprawiająca samopoczucie.Choruje 7 lat iw tym 3 z respiratorem.Przebieg choroby jest cechą indywidualną,osobniczą jak i wiara w sposoby leczenia.Moze ktoś będzie wierzył wzbawienny wpływ czekolady.To tez i tańsze i przyjemniejsze.

Ja mam podobne zdanie... http://mnd.pl/forum/index.php/topic,3535.0.html
Trzeba żyć tak aby każdy dzień  był piękny.

lek.spec.

piwo to neuroleptyk o słabym działaniu ale jak widać skuteczny w poprawie jakości życia.

RILU

#54
Tak ogólnie mówiąc to w życiu nie widziałem witaminy  
Mówią ,że jest w piwku ...no i dużo u dziewczyny.. ;D

pozdrawiam

PS
Leki przeciwpsychotyczne, neuroleptyki – leki stosowane w leczeniu zaburzeń psychicznych głównie schizofrenii oraz innych psychoz, w przebiegu których występują objawy wytwórcze: urojenia, omamy, zaburzenia aktywności, uczuciowości, świadomości.
Trzeba żyć tak aby każdy dzień  był piękny.

izaksiazek

Dr B.Tomik również miała mieszane uczucia co do Rilutka przepisując go mojej córce.Córka brała go przez ponad rok i zaczęły się kłopoty z wątrobą.Nie bierze Rilutka od początku 2005 roku.Nie jest pod respiratorem i karmiona jest łyżką.Od 3 m-cy ma ślinotok i jedzenie musi być rozdrobnione i o jednolitej konsystencji.Pierwsze objawy choroby pojawiły się w 2003 roku.Od roku mówi bardzo żle.Oceńcie sami,czy pomógł by ten R ilutek.Córka jest osobą upartą i stanowczą i nie chce tego brać.Zyczę wszystkim  cudu wyzdrowienia.

MoniaO

kochani,
w takim razie czy wiecie moze czy choroba przyspiesza kiedy przestaje sie go brac? czy ktos moze cos zauwazyl?
pozdrowka!  :-*

RILU

#57
Cytat: MoniaO w 05 Listopad 2011, 22:30:43
kochani,
w takim razie czy wiecie moze czy choroba przyspiesza kiedy przestaje sie go brac? czy ktos moze cos zauwazyl?
pozdrowka!  :-*
http://mnd.pl/forum/index.php/topic,1839.0.html
http://mnd.pl/forum/index.php/topic,348.0.html
http://mnd.pl/forum/index.php/topic,1608.0.html
Trzeba żyć tak aby każdy dzień  był piękny.

anna01

Monia: u mojej Mamulki po odstawieniu riluteku nie zauważyliśmy nagłego postępu choroby. Szła dalej znanym tylko sobie tempem...

izaksiazek

U córki  było podobnie.,ożywiona była ale wszystko wróciło do normy.  Pogorszenie stanu zdrowia nastąpiło w ośrodku rehabilitacyjnym .Tam straciła mowę.Bezsilność,płacz,strach ,to przyczyny postępu choroby.