Rilutek

[Beatka]

Mój mąż przyjmował rilutek przez dwa lata, od pięciu miesięcy nie bierze. Największy postęp choroby był w czasie kiedy brał rilutek.

pozdrawiam, Beata

[RILU]

Mój mąż przyjmował rilutek przez dwa lata, od pięciu miesięcy nie bierze. Największy postęp choroby był w czasie kiedy brał rilutek.

pozdrawiam, Beata

Beatko ja to potwierdzam ,największy postęp choroby był w czasie kiedy żonka brała
rilutek

pozdrawiam RILU

PS
jeśli wydajesz 300 PLN co 20 dni na Rilutek ,średnio 450 PLN miesięcznie
to kupujesz produkt farmakologiczny ,który powinien działać i uzdrawiać chorych
a tu się okazuje ,że te tabletki są teoretycznym bublem farmakologicznym.
Przydałby się tutaj Interpol ,FBI lub bardzo przebiegły dziennikarz śledczy .
Bo to się nie skończy tak szybko jeśli ktoś tego nie poda do publicznej wiadomości
na całą Europę

[MoniaO]

kochani!
wielkie dzieki za odpowiedzi. lekarz przepisal mi go 2xdziennie. chce puscic mnie z torbami. po 10 m-cach moge powiedziec (jak sobie wszystko przeanalizuje) ze choroba bardziej postepuje w czasie brania niz przed braniem rilutka.
jeszcze raz dziekuje

[MoniaO]

kochani,
w takim razie czy wiecie moze czy choroba przyspiesza kiedy przestaje sie go brac? czy ktos moze cos zauwazyl?
pozdrowka!  

http://mnd.pl/forum/index.php/topic,1839.0.html
http://mnd.pl/forum/index.php/topic,348.0.html
http://mnd.pl/forum/index.php/topic,1608.0.html

RILU! wielkie dzieki za te linki!

[teresa]

kochani!
wielkie dzieki za odpowiedzi. lekarz przepisal mi go 2xdziennie. chce puscic mnie z torbami. po 10 m-cach moge powiedziec (jak sobie wszystko przeanalizuje) ze choroba bardziej postepuje w czasie brania niz przed braniem rilutka.
jeszcze raz dziekuje

Moniko 2x dziennie bo tylko takie dawkowanie ma sens. W dodatku (pewnie o tym wiesz) Rilutek powinien być przyjmowany o tej samej godzinie - co 12 godzin.

Ja przyjmowałam Rilutek przez osiemnaście miesięcy czyli zalecany minimalny czas. Ani podczas leczenia ani po zakończeniu nie zauważyłam radykalnego pogorszenia stanu zdrowia, za który mogłabym winić Rilutek. Mogę jednak stwierdzić z całą pewnością, że rilutek minimalizował skurcze mięśni nóg, rąk i krtani.  Przd rozpoczęciem leczenia bardzo dokuczały mi skurcze a po zakończeniu  wróciły ....niestety!!!  Czasem są tak silne i bolesne, że nie mogę ani leżeć ani siedzieć ani oddychać. Reasumując, pod tym względem (w mojej opinii) Rilutek miał wpływ na jakość mojego życia w chorobie.Myślę, że każdy musi podjąć indywidualnie decyzję czy chce zaczynać leczenie. Jeśli jednak chory już jest w trakcie leczenia - tak jak Ty Moniko, proponuję dotrwać przynajmniej do 18 miesięcy, abyś nie miała kiedyś wyrzutów, że można było zrobić dla siebie coś więcej

[anna01]

Tereso, ale cytując za Pawłem słowa Śp dr Tomik:

"Riluzole (Rilutek) - fragment pracy dr n. med. Barbary Tomik

Jedynym lekiem mającym wpływ na  przebieg  SLA jest jak dotąd Rilutek. Dokładny mechanizm działanie Riluteku w SLA jest nieznany, ale lek ten ma co najmniej trzy uchwytne punkty działania, które mogą wpływać na jego skuteczność: (1) hamuje uwalnianie glutaminianu, (2) hamuje receptory NMDA i kainowe, (3) utrzymuje w nieaktywności zależne od potencjału kanały sodowe2. Ponadto, w szeregu badań in vitro i in vivo wykazano jego działanie neuroprotekcyjne3-4. Dwie wieoloośrodkowe próby kliniczne wykazały, że po 18 miesiącach terapii lek zmniejsza ryzyko śmierci (lub tracheostomii) o 35%, co w praktyce oznacza wydłużenie życia przeciętnie o 2-3 miesiące; i to nie u wszystkich chorych5. Badania dowodzą, że leczenie Rilutekiem w dawce 100 mg dziennie (2x 50 mg), przez 18 miesięcy, nieznacznie wydłuża czas przeżycia chorych, ale niestety nie wpływa na poprawę ich stanu klinicznego i jakości życia 1, 5-7. Lek jest bezpieczny, dając niekiedy niewielkie podniesienie poziomu enzymów wątrobowych, stąd wskazana jest ich systematyczna kontrola. Leczenie powinno być rozpoczęte tak szybko jak to możliwe, zaraz po przedstawieniu choremu diagnozy8. Wskazane jest pełne przedstawienie choremu (oraz opiekunowi) potencjalnych możliwości terapeutycznych leku (w istocie jego niewielkiego działania terapeutycznego) oraz ewentualnych powikłań mogących wystąpić po jego stosowaniu. W literaturze podkreśla się niewielki efekt terapeutyczny leku w późnym stadium choroby. Nie jest jasne, od jakiej granicy wiekowej lek nie powinien być stosowany.

Nie zaleca się stosowania Riluzole w innych chorobach neuronu ruchowego (pierwotne stwardnienie boczne, postępujący zanik mięśni, wrodzona parapareza spastyczna)8.

           Należy podkreślić, że w literaturze brak, w chwili obecnej, naukowych przesłanek dotyczących stosowania w SLA następujących leków: witamin, antyoksydantów( jak koenzym Q-10, beta-karoten), selegilina, preparatów gingko-biloba, kreatyny, immunoglobulin podawanych dożylnie, sterydów, leków immunosupresyjnych (cyklosporyna), interferonów, kopaksonu, minocykliny, ceftriaxonu, czynników neurotroficznych (VEGF) oraz terapii komórkami macierzystymi8. Ze względu na intensywnie prowadzone badania naukowe, zarówno na poziomie doświadczalnym jak i klinicznym oraz kolejne próby lekowe, być może niektóre z wymienionych leków staną się w przyszłości rzeczywistym leczeniem przyczynowym choroby, jednak w chwili obecnej brak takich dowodów."

źródło: http://mnd.pl/forum/index.php?topic=45.0

[teresa]

i co  tym cytatem chciałaś mi przekazać Olu?

[MoniaO]

Teresko,
bardzo dziekuje za rade! mysle ze masz racje z tym dotrwaniem do 18tu m-cy. ja nie mam zadnych skurczy ani przed rilutkiem, ani teraz. hmmm mam mniej fascykulacji ale nie mysle zeby to byla zasluga rilutka.
pozdrawiam 

[Gabriel]

Ja Rilutek (2x) plus wit E (2x 100mg), biorę od roku, przypisali mi go lekarze w Gdańsku Ordynatorem jest dr. Sławek. To samo (plus Kreatyna 2x 3g) przypisali mi na Banacha w Warszawie, Ordynatorem był śp.dr. Kwieciński. Czy mam kwestionować ich zalecenia? Nie wiem, choroba powoli postępuje, bardzo ciężko mi chodzić (o kulach 100m. przerwa, bez oparcia stoję 5 min. tracę czucie w palcach, ciężko zapiąć guziki, pomaga mi żona, córka, czasami mam słaby oddech), wydaje mi się, że mam miej skurczy, miej fascykulacji. Czy gdyby Rilutek kosztował 3 zł.? Różnie to bywa z lekarstwami, jednym pomagają drugim, nie. Amerykańscy uczeni przeprowadzili badania i wykazali, że sugestia w  60-80 procentach często daje lepsze efekty niż lekarstwa?? Pozornym lekiem, czyli pastylką placebo, z niezłymi rezultatami można leczyć wiele schorzeń. Z efektem placebo stykamy się niejednokrotnie w życiu codziennym. Boli nas na przykład głowa, a ktoś ze znajomych podaje nam środek, którego jeszcze nie znamy. Zapewnia, że ból ustąpi po kilku minutach i rzeczywiście tak się dzieje. Rola sugestii nie jest tu bez znaczenia. Być może dolegliwość minęłaby i wówczas, gdyby zamiast przeciwbólowej tabletki zaoferowano nam np. witaminę C z informacją, że to nowy, wyjątkowo skuteczny preparat.. Nie od dziś przecież wiadomo, jaką rolę, w leczeniu nawet bardzo ciężkich chorób, odgrywają nie tylko skuteczne medyczne terapie, lecz także psychika pacjenta. Jego chęć wyzdrowienia, wiara w sens walki z chorobą i pomyślny finał leczenia, wreszcie – zaufanie do lekarza. Mnie do Rilutka, przekonała ta sugestia: 

Rilutek przedluza zycie ale musi byc podawany z witamina Vitagutt 1000 E.
W miescie Ulm(Niemcy) mieszka Dr.Carsten ,ktory chory jest na A.L.S
On od 15 lat bierze Rilutek i w/w Vitamine E.
Prosze wejsc na wikipedia-Niemcy lub Google.de tam jest obszerny artykul
o ALS .

Najlepsze lekarstwa to Miłość, Wiedza i Pieniądze.

By być kochanym - kochaj. By pokazać swoje pozytywne uczucia - pomagaj innym

[lek.spec.]

stres zabija nie tylko chorych na SLA trzeba zrobić wszystko aby się mu nie poddać.
mój sposób na stres; spacer z psem
                             bliskość innej osoby
                             spotkanie z przyjaciółmi
                             Jack Daniel's z colą
                             kawa z mlekiem przed wyjściem rano z domu
                             dzieci

[mab5]

mój sposób na stres; spacer z psem
                            bliskość innej osoby
                            spotkanie z przyjaciółmi
                            Jack Daniel's z colą
                            kawa z mlekiem przed wyjściem rano z domu
                            dzieci

dokładam swój:
nocne gagu gadu z Przyjaciółmi
dzieci, zwłaszcza córka, która ma w sobie niezwykłe pokłady radości, którą się ze mną dzieli na przekór tym, którzy nie dawali jej szans na życie....
bols bananowy z sokiem pomarańczowym
pierwsza kawa, druga kawa, trzecia kawa....
szeroka i pusta droga....

[RILU]

Może być Jim Bim ?
Pusta szeroka droga ,idziesz nią,przystajesz...
jest cicho ...słyszysz tylko swój oddech i od czasu do czasu szelest liści
Idziesz drogą i nie wiesz kiedy zawrócić ...

[plo33]

Witam,mam pytanko odnosnie relaksu chorych na SLA ,czy piwko badz Jack Daniel's z colą jest duzym zagrozeniem dla naszych organizmow.pozdrawiam

[RILU]

Mojej żonce przez PEG-a od czasu do czasu ,powiedzmy raz na miesiąc podaję
100 ml piwa o małej zawartości gazu (mało pieniące się).
Potem nic się nie dzieje .Jest po tracheostomii i ma PEG-a.

[MoniaO]

plo33 no z ust mi to pytanie wyjales...

[Bogus]

Leżąc pod respiratorem nawet przy większych dawkach mozemy mieć pewność że nie przewrócimy się   

[MoniaO]

Always look on the bright side of life....

[jamosia]

Podawanie piffka do PEG-a wspaniale go udrażnia:P więc tylko można życzyc smacznego:P

[lek.spec.]

lampka wina , piwo 0,3 l , alkohol 40g. może być z colą po głównym posiłku lub na noc tylko nie łączyć z lekami  - poprawia mowę jeżeli zespół opuszkowy nie jest zaawansowany , nieznacznie rozluźnia mięśnie przy spastyce , poprawia samopoczucie efekt utrzymuje się około 1,5 do 2 godzin po alkoholu  moja obserwacja dotyczy 14 chorych na SLA , którzy nie odstawili ale nie nadużywają.

[plo33]

jednak mały plusik jest przy spozywaniu alkoholu,chociaz cos ,dzieki