Podejrzenie SLA - zespół rzekomoopuszkowy

Zaczęty przez Wiera, 18 Maj 2014, 15:46:03

Poprzedni wątek - Następny wątek

0 użytkowników i 1 Gość przegląda ten wątek.

Wiera

Dzień dobry,

chciałabym Was prosić o opinię, czy na podstawie takiego przebiegu choroby można stwierdzić, że moja mama choruje na SLA.

Wszystko zaczęło się w sierpniu 2013.  Zaczęło się od gorszego samopoczucia: zmęczenie, bóle głowy, wymioty. Później doszedł ślinotok, a po miesiącu problemy z przełykaniem. W październiku mowa zaczęła zwalniać, teraz mamy maj i są dni, kiedy nie potrafię mamy zrozumieć (ale nie codziennie). 

Ogólnie mama cierpi na zespół rzekomoopuszkowy, z tym że fazy emocjonalne objawiają się płaczem i trwają kilka dni po czym bez leków znikają.

A teraz opiszę przebieg diagnostyki lekarskiej, przy której mam ochotę na czyny niedozwolone w stosunku do lekarzy lub zwykły płacz z bezsilności.

1) Lekarz rodzinny w czasie wizyty w październiku 2013, przy objawach takich jak osłabienie, trudności z przełykaniem, zwolniona mowa stwierdził że to nerwica i kazał się odstresować.

2) W listopadzie 2013 mama pojechała na konsultację onkologiczną (kilka lat wcześniej miała wycięty guz złośliwy z piersi). Lekarka kiedy usłyszała mamę (zwolniona mowa), przeraziła się i od razu wykonała rezonans, gdyż podejrzewała przerzuty lub udar. Na rezonanse zostały wykryte 2 zmiany naczyniowe o wielkości 2-4 mm.

3) W trybie pilnym pojechałam z mamą na SOR neurologiczne, gdzie stwierdzili że to nie udar, a na rezonansie dużo istotniejsze są zapchane zatoki i to w tym kierunku leczyć należy.

4) Od listopada do lutego jeździłam z mamą do laryngologa, który wykazał konieczność przeprowadzenia operacji zatok, po czym ze względu na mowę (obudził się po 4 miesiącach) odwołał operację i kazał zgłosić się do neurologa.

5) W lutym 2014 trafiłam z mamą na oddział neurologiczny, gdzie wszystkie badania wyszły prawidłowo rezonans, tomografia, badania krwi, witamin, EMG itd. Jedynie badania na boreliozę w klasie IGG wyszły dodatnio: Elisa, W-B, PCR, badanie płynu mózgowo-rdzeniowego

6) Mamę przekazano na oddział zakaźny, gdzie przez 4 dni leczono ją na neuroboreliozę po czym zbadano po raz 2 płyn i stwierdzono że jej nie ma, a wcześniejszy wynik musiał być zły, że pewnie erytrocyty zalegały pole widzenia. Mamę wypisano z antybiotykiem na 10 dni.

7) U mamy zaczęły pojawiać się fascykulacje na języku. Język nie jest w stanie wysuwać się w przód. Pogorszenie mowy i przyznaje mój talent aktorski sprawił że łaskawie przyjęli mamę w kwietniu na oddział neurologiczny do dalszej diagnostyki.
Większość badań oczywiście w normie.

EMG wszystko w normie oprócz kciuka gdzie są "żywsze" odruchy.
Kolejne rezonans na silniejszym urządzeniu wykazał dwa maleńkie obszary demineralizacyjne (te same które były na obrazie z onkologii).
EMG gardła i języka (bardzo długie i bolesne badanie) wykazało zanik nerwów w języku, jego mniejszą ruchliwość i jak na razie tyle.

W czasie podawania leków w szpitalu pojawiły się fascykulacje na barkach i nogach, po czym jak mamę wypisano do domu, na barkach drżenia nie ma, na nogach "robaczki" pojawiają się rzadko i są dużo słabsze.

Jedna noga jest słabsza, jakby zwiotczała, nie przeszkadza to w chodzeniu, ale tak lekko "klapie". Mama jest sprawna, nogi i ręce również, tylko ta jedna lekko zwiotczała nóżka. EMG kończyn na dzień dzisiejszy prawidłowe. Zostawiono nas z podejrzeniem SLA, przepisano Rilutek i stwierdzono, że na tym oddziale pomocy już się nie uzyska.


Czy w taki sposób rozwija się SLA? Czy istnieje jakaś choroba, która może dawać podobne objawy? Jakie badania można wykonać żeby potwierdzić/wykluczyć SLA?

Jestem nowa, czytałam artykuły na temat SLA, ale po ich lekturze czuję się jeszcze bardziej zamotana niż przed nią.  :(

JAMI

Hej,

moja mamuska ma SLA opuszkowe i wygląda to dokładnie tak jak opisujesz,ale trzymam kciuki,zeby to nie było SLA.Mozecie się zbadac pod kątem boreliozy,miasteni.Nie jestem lekarzem,więc trudno jest mi cos doradzic.

Pozdrawiam
JAMI

Wiera

No właśnie lekarz twierdził że SLA opuszkowe prawie zawsze rozpoczyna się od mowy, a przełykanie i nadprodukcja śliny jest później. U nas te objawy idą od końca, więc lekarze twierdzą że to SLA nietypowe, ale każą konsultować się dalej, bo być może ktoś coś znajdzie.

Borelioza jest wykryta, neuroboreliozę w 2 badaniu wykluczyli (1 potwierdziło). Leczenie trwało 14 dni.

Szukam informacji, pomocy na własną rękę, ale do licha nie jestem lekarzem, a oni rozkładają ręce.. Żałuję że nie poszłam na medycynę, żałuję że wiem tak niewiele, żałuję że mieszkam w PL i podlegam pod naszą służbę zdrowia.

Rozumiem że są choroby nieuleczalne. Nie kwestionuje tego. Ale skoro nikt na 100% nie jest w stanie stwierdzić że to TA nieuleczalna choroba, to czemu nie szukają i nie próbują leczyć chorób możliwych, ale uleczalnych!


Wiera

Przepraszam, że tak się unoszę, ale jestem zła, nie potrafię się pogodzić z taką diagnozą, nie potrafię siedzieć bezczynnie i czekać. Nie lubię czuć się bezsilna.  Mama całe życie choruje na różne ciężkie choroby, w których leki nie pomagają. Uważam, że taka diagnoza w jej przypadku to kpina losu! Chorób się nie wybiera, ale wystawianie tak dobrej osoby na tak ciężkie próby to po prostu niesprawiedliwość. Za dużo tego. Po prostu za dużo.

Maria

Cytuj
Borelioza jest wykryta, neuroboreliozę w 2 badaniu wykluczyli (1 potwierdziło). Leczenie trwało 14 dni.

Może to sprawdzić tu http://www.wielkoszynski.webity.pl/
Cytuj
Szukam informacji, pomocy na własną rękę, ale do licha nie jestem lekarzem, a oni rozkładają ręce.. Żałuję że nie poszłam na medycynę, żałuję że wiem tak niewiele, żałuję że mieszkam w PL i podlegam pod naszą służbę zdrowia.

Być może, będąc neurologiem też byś rozłożyła ręce. Diagnostyka chorób neurologicznych jest bardzo trudna a z PL możesz wyjechać, droga wolna.
CytujJedna noga jest słabsza, jakby zwiotczała, nie przeszkadza to w chodzeniu, ale tak lekko "klapie"

"klapanie" oznacza, że stopa opada.
"Życie to nałóg, który trudno jest rzucić.
Jeden oddech nigdy nie wystarcza.
Odkrywasz, że chcesz zaczerpnąć następny."

Wiera

Mario, sprawdzamy wątek neuroboreliozy na własną rękę już bez NFZ.

Z tym żałowaniem, że nie poszłam na medycynę nie chodzi mi o to, że uważam że jakbym była lekarzem to bym wszytko wiedziała i potrafiła prawidłowo zdiagnozować stan mamy i każdego innego pacjenta. Chodzi mi to że w przypadku niepewności mogłabym wskazać kierunek poszukiwań lub też sama mogłabym konsultować się z osobami, których wiedza i doświadczenie pomogłyby mi w ustaleniu diagnozy. Nie powiedziałabym pacjentowi że "w sumie nie wszystko pasuje, ale to SLA, a skoro to taka postać to ma pani 6 mies życia. Od nas pani już pomocy nie uzyska. Tu jest wypis"

Nawet taka diagnoza powinna zobligować lekarza do wyjaśnienia przebiegu choroby. Do nakierowania gdzie można szukać pomocy, gdzie się zgłosić w celu rehabilitacji, pomocy psychologicznej, gdzie szukać opieki, sprzętu. Jakiś odruch ludzki byłby mile widziany.

Co do PL i służy zdrowia. To denerwuje mnie to spychalstwo. Działanie każdej jednostki samodzielnie bez żadnej współpracy, czy doradzania sobie. Denerwuje mnie stawianie diagnozy bez pewności.  I ja bym mogła wyjechać, tylko że mam chorych rodziców, którym ktoś musi pomagać na miejscu, a nie wychowano mnie tak, abym mogła ich porzucić. Gdybym tak zrobiła, zachowałabym się jak osoby, których nie darzę poważaniem.

Maria

Cytujgdzie można szukać pomocy, gdzie się zgłosić w celu rehabilitacji, pomocy psychologicznej, gdzie szukać opieki, sprzętu. Jakiś odruch ludzki byłby mile widziany.

Wiera, jak masz w ręce papier z nieszczęsną diagnozą to w miejscu zamieszkania znajdź hospicjum, które otoczy Mamę domową opieką (lek.+pielęgniarka+rehab.+sprzęt+inne). Z SLA muszą przyjąć.
"Życie to nałóg, który trudno jest rzucić.
Jeden oddech nigdy nie wystarcza.
Odkrywasz, że chcesz zaczerpnąć następny."

lucky200!

Witaj Wiera! Ilez bolu i rozgoryczenia zagoscilo w Tobie! Rozumiem Cie i masz do tego prawo. W momencie kiedy dostalem diagnoze, zachowywalem sie jakby mi zostalo pare tygodni i strach, ze nie zdaze uregulowac wszystkich spraw. Totalny amok. Minely juz 3 lata z hakiem a ja jeszcze zyje, choroba zdemolowala moje cialo w 90 % i to jeszcze nie koniec. Wiera,
tak jak juz wspomnialem, rozumiem Cie i wspolczuje z calego serca ale Twoja energia i sila  bede Ci potrzebne w najblizszej przyszlosci. Nie wiem, czy jestes z ciezarem tego problemu pozostawiona sama sobie, jezeli tak, to tym bardziej skup sie na rodzicach bo oni beda Ciebie potrzebowac jak nigdy dotad! Zycze Cie duzo sil, cierpliwosci, zrozumienia i milosci.
Jako ciekawostke dodam, ze ten tekst zostal napisany oczyma, ostatnia czesc ciala ktora moge poruszac! Z tym  tez da sie zyc.
Trzymaj sie dzielnie!

Wiera

Dziękuję lucky200! za wsparcie. Bardzo mi przykro że chorujesz i że jedyne co mogę zrobić to życzyć Ci  jeszcze więcej siły, wsparcia ze strony najbliższych i woli walki. Życzę Ci tego wszystkiego z całego serca.

Przepraszam, że zarzucałam Was swoją złością i rozgoryczeniem. Mam po prostu taki charakter, który nie pozwala przyjąć do świadomości, że jakaś sytuacja może być bez wyjścia. Jak postawi się mnie pod ścianą, to kończy się to ogromną złością, taką jak zaprezentowałam na forum. Jeszcze raz przepraszam za to.

Z mamą podjęłyśmy decyzję o leczeniu neuroboreliozy metodą ILADS. W końcu wyniki  na borelie były dodatnie, a w takiej sytuacji niewiele się ryzykuje. Miesiąc leczenia minął. A mama troszkę lepiej mówi i na pewno lepiej się jej połyka. Tylko nóżka płata figle i raz działa lepiej a raz gorzej.

Lekarz zakaźnik orzekł jednak, że po prostu mama choruje na obie choroby: zarówno boreliozę jak i SLA. A ja jak to ja, nie zgadzam się i tyle. Mama też się nie zgadza i leczy dalej boreliozę. Czas pokarze jak to się skończy.

Chciałabym się jednak Was zapytać jak to jest z SLA, czy są dni kiedy objawy są słabsze, czy czasowo objawy ustępują? Czytałam już sporo o tej chorobie, a dalej nic o niej nie wiem.



Wiera

Od dawna nic nie dodawałam, więc dziś postaram się w skrócie opisać ostatnie 4 miesiące. Zwyczajnie chcę się wyżalić.

We mnie chyba coś pękło. Jakaś część przestała wierzyć, że diagnoza jest błędna. Przyszło załamanie, smutek, dół psychiczny. Czuję, że zostałam sama i nie daję sobie rady. Wiem, że to mama choruje, a nie ja, ale to nie zmniejsza uczucia bezsilności i pustki. Pierwszy raz w życiu nie mam wpływu na to co się dzieje. Pierwszy raz nie mam przeczucia, że będzie dobrze.  Jak tata miał zatrzymanie akcji serca - z głębokim przekonaniem stwierdziłam, że będzie dobrze i było. Jak miałam nowotwór  - również nie czułam zaniepokojenia, że z tego nie wyjdę. Jak u mamy wykryli raka to też byłam pewna że będzie dobrze. A teraz nie mam tej pewności.

Nie chcę już kontaktować się z przyjaciółmi, bo są tak zajęci sobą, że nie widzą jak ze mną źle. Chyba popadam w depresje.

Na braci nie mam co liczyć. Próba porozmawiania o chorobie kończy się na, w sumie - niczym. Odkąd mama choruje odwiedzają nas jeszcze rzadziej. Raz na kilka miesięcy. O telefonach mowy nie ma - za ciężko im.

Próbowałam na początku rozmawiać z przyjaciółmi o tym jak się czuję, ale poczuli się chyba obciążeni. Teraz jak sama do nich się nie odezwę potrafią trzymać się z dala przez tygodnie. A już nie chcę błagać o 30 min ich drogocennego czasu, aby po prostu przestać myśleć o tym co się w domu dzieje.

Brakuje mi osób, które by się zapytały "Jak się trzymasz?", "Chodź pójdziemy na kawę." "Chodź musisz odreagować".

Ciągle płaczę, opanowuję się, śmieję i tak w kółko. Mam wrażenie, że psychicznie się rozpadam.

Tyle z mojej perspektywy.


A teraz ważniejsze. Opiszę, co się zmieniło w stanie zdrowia mamy.

Mama była przez kilka miesięcy leczona ILADS na boreliozę. Leki sprawiły, że znacznie schudła. Wyniszczyły wątrobę i osłabiły. Oczywiście leczenie zostało przerwane. Borelioza w badaniach dalej jest, ale teraz będzie leczona standardowo przez szpital z oddziałem zakaźnym i najwcześniej w czerwcu.

Mama poszła na wizytę do neurlożki. Pani popukała, ostukała i stwierdziła że PEG założyć trzeba. Mama się wściekła, bo jeszcze sama je. Jest ciężko, ale z zupami sobie radzi, kanapki też je i PEGa nie chce. I teraz jest problem, bo do tej neurlolog już nie pójdzie. A przecież kontrola musi być. Czy jest jakiś sposób aby ułatwić przyjmowanie płynów. Najgorsze jest picie i krztuszenie się wodą :(

Byłam na konsultacji wyników mamy u neurologa w Szczecinie. Mama była za słaba, żeby jechać. Po godzinnym przeglądzie dokumentacji stwierdził, że trzeba obserwować. I tylko to zostaje. Bo u mamy to może być SLA, borelioza i zespół paranowotworowy. Albo wszystko razem. I żeby nie tracić nadziei. Mama dostała na próbę lek na miastenię, gdyż u części pacjentów pomaga na przełykanie. Mam nadzieję, że pomoże chociaż trochę.   

Prawa noga jest słaba. Prawa ręka również robi się słabsza. Zwiększają się problemy z chodzeniem. Poszłam po skierowanie na rehabilitacje i wywalczyłam, "aż" 10 domowych zabiegów od maja.. Jak tu nie kochać NFZ.

Mama cierpi na uporczywy ból pleców. Leki nic nie dają. Tramal nie pomaga. A ja nie wiem jak mogę pomóc..

Patrzeć na cierpienie, na powolne osłabianie. Widzieć jak Kochana osoba płacze. To bardzo mnie boli.

Zastanawiam się czy nie robię za mało. Czy są jakieś sposoby na szybsze terminy rehabilitacji, na wymuszenie większego zaangażowania lekarzy. Jakiś harmonogram kontroli lekarskiej.


Ogaruus

Idź do innego neurologa i każ na chama wypisać skierowanie kolejne na PILNE albo CITO (Pilne i cito to to samo tylko lekarze to inaczej nazywają) i do logopedy. Niech zaczną ku.wa leczyć a nie odsyłać do domu, żeby dać choremu umrzeć. Walczcie o swoje prawa - nie jesteście bezsilne. Jest nadzieja.
Nie wiem co jeszcze... chyba tylko uściski dla was... takkie mocne{[(;)]}
Od 19.12.2015 respirator nieinwazyjny
Lepsze jutro było wczoraj!