Jak żyć

Zaczęty przez Dynusia15, 23 Lipiec 2012, 14:50:49

Poprzedni wątek - Następny wątek

0 użytkowników i 1 Gość przegląda ten wątek.

gosia1981

ja mam opuchniete od siedzenia,zle krazenie chyba,kazali mi kiedys trzymac je wyzej

Dynusia15

Gosiu nas dużo łączy

gosia1981

Cytat: Dynusia15 w 07 Luty 2013, 11:58:59
Gosiu nas dużo łączy
szkoda tylko ze takie smutne rzeczy a nie cos fajnego ;)

Dynusia15

Prawda nic fajnego nas nie łączy tylko choroba i dolegliwości z nią związane . A ja mam kolejny problem z badań wyszło że jestem uczulona na rilutek temu cały czas mam uczulenie na rękach próby wątrobowe zle wyszły i nie mogę go przyjmować. Jestem uczulona na jakiś składnik , ale nie ma co żałować jakiegoś szału gdy je brałam nie było żadnej różnicy przed czy po .

szucia

No i masz rację ,wiesz jakie mam zdanie....Aniu i Gosiu,to prawda,że połączyła Was choroba,ale akurat to Was połączyło,natomiast polubiłyście się ,tak a nie inaczej,tutaj,ja uważam ,że to cenne..pielęgnujcie to....poza tym najlepiej się rozumiecie....

Dynusia15

To prawda Kasiu ale lepiej poznać się na portalu społecznościowym i pogadać o głupotach fryzjerze kosmetyczce,ciuchach a tu się piszę tylko o bólu cierpieniu jak jest nam wszystkim ciężko. Kasiu ja nie pamiętam kiedy byłam u fryzjera kosmetyczki zawsze miałam zrobione paznokcie , a teraz patrząc w lustro bierze mnie obrzydzenie . Tylko czekać jak Daniel znajdzie sobie jakąś gwiazde bo kto z takim potworem chciałby siedzieć a ja nie miałabym nawet prawa mieć do niego jakieś pretensje. Dobrze że mam Klaudusie choć i ona jest już zmęczona i widzę jak jest jej ciężko wogólę mi się ostatnio nic nie chce najlepiej mi w łózku i spać żeby cały ten czas ta rutyna szybko przeleciała . Już myślałam najem się tabletek i spokój , ale jestem tchórzem :(

gosia1981

czytam co piszesz i jakbym sama pisala wiekszosc.mnie zostawil pol roku temu,od tamtej pory nie farbowalam wlosow,brwi,itd.po co,dla kogo.oddalam fajne ciuchy.i tak nigdzie nie wychodze.mam  32 lata a nie czuje sie kobieta.patrze na znajomych na portalu społecznościowym a oni zdrowi,szczesliwi,w parach a ja kaleka oddana rodzicom,niewarta byc kochana przez mezczyzne :'( rutyna mnie dobija,kazdy dzien identyczny,siedze w 1 miejscu i nie czekam na nic,chyba ze na koniec.i ja tez jestem tchorzem.chyba we dwie najwiecej tu narzekamy. :(

szucia

Dziewczyny,narzekajcie,są tu silniejsi,miejsca jest dużo.....Gosiu,może to malo,ale miłość rodzicelska jest najwiekszą miłością,bezwarunkową,chociaż to masz...Aniu...masz Klaudię..sama wiesz....Nie myśl tak  o mężu......Tobie ślubował....Kochane,ja nie umiem pocieszyc,staram się Wam pokazać co dobre w Waszej sytuacji....


jankar

Nie wolno tak myśleć, zabraniam ;D
Ja też jestem chora i jest mi ciężko.
Ciągle sobie sama wmawiam, że będzie dobrze, przecież tyle jeszcze można nawet
na wózku zrobić, tyle przeżyć.
Mamy po co żyć, chociażby dla swoich bliskich,
dla dzieci, dla wnuków,
chciałabym zobaczyć jak dorastają.....
Rano sama uśmiecham się do siebie i dziękuję Panu Bogu, że się o budziłam.
A może Pan Bóg oświeci naukowców i odkryją lekarstwo ....
może zdążą.....
Dlatego muszę żyć ;D

Dynusia15

Wierzycie w to że naukowcom uda się odkryć lekarstwo na to cholerstwo ; bo ja w to nie wierzę tyle lat odkrywają i odkryc nie umią . Ludzi w kosmos wysyłają a tu na ziemi ludzi leczyć nie umią . Każdy mówi walcz nie poddawaj się , ale jak mam walczyć czym walczyć jak tu z góry walka jest przegrana . I nikt nie powie że jest mu dobrze żyć na łasce czyjeś bo dla mnie to nie jest Fer . Ja nie umię się oszukiwać usmiechać jak jest mi żle jak boli ; jak moje kalectwo pogłębia się coraz bardziej . jak coś mówię i ktoś co chwile pyta co co w pewnym momecie mam ochotę odpowiedzieć gó..o ,jak nie mogę porozmawiać przez telefon bo i tak nikt mnie nie usłyszy. Boże o czym my mówimy chyba nie o tej samej chorobie :(Przepraszam ale ja tak myśle

szucia

Aniu,Sla łączy i różni....jak wszystko w życiu......Tobie się chce powiedzieć gów...o. Innym   pomaga inne słowo..może gorsze....może porządniejsze.....Inni mają wiarę,pozazdrościć i brawo..Inni  posiadają  siłę,nadzieję,w dodatku dzielą się z tym..Ważne,że o tym piszesz,jak inni co maja odmienne zdanie......Z perspektywy czasu widzę to tak,ze najaważniejsze są tu porady fachowe i konkretne z zakresu opieki..i one są tu bezcenne,ale nie zapominajmy też  o naszych myślach....odczuciach..jako chorzy,opiekunowie,przyjaciele,rodzina......Po to jest to forum.....p.s.Ania,masz rację, Wielcy,w kosmosie grzebią,a nie opłaca im  się myśleć nad naszym ziemskim losem....ale tego nie zmienisz..natomiast uśmiechnij się do nas tu wszystkich.....,choć na chwilę......ps.Są 3 prawdy,wg kogoś b.mądrego..Moja,Twoja i gów... prawda....po trochę z każdej,co?

Pawel

Każdy mówi walcz nie poddawaj się , ale jak mam walczyć czym walczyć jak tu z góry walka jest przegrana

W przypadku raka walka o wyzdrowienie ma praktyczny sens, bo wielu zwyciezylo. Moim zdaniem w SLA, bez czarowania sie, walka o bycie zdrowym jest w praktyce skazana na porażkę - teoretycznie szansa jest, na co mam nadzieje, ale nikomu nie udalo sie wyzdrowiec. Jednak walka o bycie szczesliwym i lapanie codziennych radosci moze byc udana co pokazalo wielu chorych np. Bozenka. Jest ona trudna ale warta podjecia!

Walcz  zatem i nie poddawaj sie :D!
Dołącz do nas! Wstąp do stowarzyszenia!
Przeczytaj poradnik dla chorych na SLA\MND
Nie wiesz do kogo zwrócić się o pomoc w zorganizowaniu darmowej wentylacji w domu?
Finansujemy wizytę szkoleniową pielęgniarki w domu!
Chcesz wiedzieć więcej, napisz: mnd-sla@wp.pl

nina

#212
Pawle, siła twojej psychiki urywa mi siedzenie
chylę czoła  :)

Dynusia15

Powiedz jak walczyć jak ataki wróciły nie mam sił już walczyć . Moje dziecko jak się dowiedziało w szkole że dostałam atak wyszlo z klasy i powiedziała pani że nie da rady bo płakała to jej powiedziała że histeryzuje i wysłała ją do psychologa zamiast z nią porozmawiać . Boże ludzie chyba nie mają pojęcia co Ona przechodzi jak jest jej ciężko. Dziś wychodząc z domu powiedziała mi trzy razy z Bogiem na wypadek jakby mnie już miała nie zobaczyć masakra . Gdzie ludzka wrażliwość tym bardziej nauczyciela czego ich K....a uczyli na tych studiach :(

RILU

#214
 Gdzie ludzka wrażliwość tym bardziej nauczyciela czego ich K....a uczyli na tych studiach

Droga Danusiulku  :-*

Wykładowcy uniwersyteccy dużo wiedzą o podejściu do
dzieci zestresowanych chorobą bliskiego .Nauczycielka pewnie nie uważała na wykładach
Brak wiedzy ale należałoby w tej sytuacji nadrobić tę wiedzę ,wiedzą życiową
Pomimo wszystko każdy z nas powinien porozmawiać z mądrymi ludźmi do dyspozycji
jest Telefon Zaufania .Właśnie z Forum Psycholodzy mogą porozmawiać z Twoją córeczką
Na pewno pomogą - znają dokładnie nasze problemy ponieważ są z NAMI
Nie zwlekaj .Myślę ,że rozmawiając powinna być sama aby opowiedzieć wszystko i wyrzucić
te problemy z głębi serca .Dzieciom naszym jest trudno to wszystko ogarnąć .
Serdecznie pozdrawiam Ciebie i Twoją córeczkę .
Niebawem Wiosna ,może będzie weselej na tym świecie  :)

Trzeba żyć tak aby każdy dzień  był piękny.

szucia

O tak Aniu,skorzystajcie obie,podpisuję się pod tym co Rilu napisał,warto naprawdę...a co do reakcji nlki..hm....jak w każdym zawodzie,są ludzie i ludziska....Może nie zna sytuacji..nie wiem.....Nad tym powinien  czuwać głównie wychowawca i uczulić resztę....Cóż....smutne...

RILU

#216
Danusiu  :-* :-* :-*

Pomimo wszystko nie można całego grona nauczycielskiego
podpiąć pod wspólny mianownik . Szucia napisała ...są ludzie i ludziska w tej samej szkole
w której uczy się Twoja Córeczka.
Dlatego nie zrywałbym kontaktu z wychowacą tylko jeszcze mocniej ten kontakt pogłębiał
Może zaprosisz wychowawcę do domu .Sądzę ,że po rozmowie z nim , będzie o wiele łatwiej
Twojej ukochanej Córeczce .
Pewnie ,że nikt nie lubi jak jakiś gość szwęda się po Twoim domu i wtyka nos w Wasze problemy ale trzeba przełknąć tę gorzką ślinę ,choćby raz na kwartał

Trzeba żyć tak aby każdy dzień  był piękny.

Maria

#217
Cytat: Dynusia15 w 15 Luty 2013, 08:15:43
Powiedz jak walczyć jak ataki wróciły nie mam sił już walczyć . Moje dziecko jak się dowiedziało w szkole że dostałam atak wyszlo z klasy i powiedziała pani że nie da rady bo płakała to jej powiedziała że histeryzuje i wysłała ją do psychologa zamiast z nią porozmawiać . Boże ludzie chyba nie mają pojęcia co Ona przechodzi jak jest jej ciężko. Dziś wychodząc z domu powiedziała mi trzy razy z Bogiem na wypadek jakby mnie już miała nie zobaczyć masakra . Gdzie ludzka wrażliwość tym bardziej nauczyciela czego ich K....a uczyli na tych studiach :(

Twoje pretensje do nauczycielki są bezzasadne. Nauczycielka nie może zostawić całej klasy by zająć się Twoją córką. Postąpiła prawidłowo odsyłając ucznia z problemem do psychologa szkolnego. Tam jest właściwe miejsce na trudne rozmowy.

Dziecko Twoje w szkole, powinno się oderwać od ciężkiej atmosfery domowej.
Kto powiadomił córkę o Twoim ataku? Do siebie matko nie masz pretensji?
"Życie to nałóg, który trudno jest rzucić.
Jeden oddech nigdy nie wystarcza.
Odkrywasz, że chcesz zaczerpnąć następny."

RILU

#218
powiedziała pani że nie da rady bo płakała to jej powiedziała że histeryzuje i wysłała ją do psychologa zamiast z nią porozmawiać

Tu chodzi o odesłanie do pedagoga .
Szkoda ,że nie powiedziała : wynoś się do pedagoga lub jeszcze gorzej....
"Ty histeryzujesz".... to jest brutalne podejście do ucznia !!
Może dla innych jest to normalne ?  >:D

Brutalność lekarzy , nauczycieli oraz urzędników zaskakuje nas i pewnie będzie jeszcze gorzej
Jeśli ktoś  rano oparzył się herbatą to powinien szybko zjeść loda , to dobrze działa na
nastrój .Swoje fochy powinien zostawić w domu !
Trzeba żyć tak aby każdy dzień  był piękny.

Bożenka_

Danusiu.
Rilu dobrze Ci radzi.
Jestem pedagogiem specjalnym.
Zacznij chorować "sama". Twoja córeczka ma prawo do radości, uśmiechu. Przestań być toksyczną mamą. Swoje żale, pretensje, przelewaj na papier. Każdemu to polecam. Może powstaną piękne utwory, które pomogą innym. Może po latach, córcia gdy przeczyta Twoje rozterki i pomyśli...moja mama była wielka...
Nie zatruwaj jadem choroby swojej rodziny. Kochaj i daj się kochać.
Nie byłam i nie jestem toksyczną mamą. Moja 34 letnia córka, trzy lata temu wpadła w potworną depresję. Mama chora na SLA, ojciec szalejący alkoholik. W porę zareagowałam. Mogło być bardzo źle z moim dzieckiem.
Danusiu Ty musisz być silna, nie Twoja córeczka...żyj i pozwól żyć.
Mnie do walki mobilizuje postawa innych chorych. Tatuaż, dredy, które zobaczyłam w zeszłym roku u... :)... to był  kop energii do walki.
Warto żyć normalnie w nienormalnym świecie choroby.
Codziennie rano uśmiecham się, ech słoneczko dzisiaj świecisz tylko dla mnie.
Danusiu Twoje słoneczko od jutra świeci tylko dla Ciebie.
Twojej córeczce jest ciężko dźwigać Twoją chorobę. Zdejmij z niej ten ciężar, to jest mała, krucha dziewczynka. Pozwól jej cieszyć się i uśmiechać.Ona przechodzi to co Ty jej serwujesz.