Andrzej

[tata]

Andrzej - mam 48 lat.Dwa lata temu w 2010 roku w czasie ciężkiej pracy fizycznej doznałem ,,szarpnięcia,,prawego ramienia oraz urazu odcinka szyjnego kręgosłupa .Skutkiem tego była postępująca dysfunkcja górnej kończyny prawej i nasilające się bóle kręgosłupa.Nastąpiło także osłabienie siły mięśniowej prawego ramienia . Rozpoznano;Rwa barkowa prawostronna pourazowa z zanikami mięśniowymi w okolicy barku , wielopoziomowe przepukliny krążków międzykręgowych w odcinku szyjnym.Moje okresowe dolegliwości bólowe miały charakter korzeniowy prawostronny z bólami odcinka szyjnego.Postępowało osłabienie siły mięśniowej ;ręka prawa siniała i puchła.Byłem rehabilitowany ciągle oraz przebywałem w Sanatorium .W 2011 roku zdiagnozowano chorobę krążka międzykręgowego szyjnego z uszkodzeniami nerwów rdzeniowych -byłem operowany we Wrocławiu [dyscektomia szyjna ].Po operacji była duża poprawa ręce były sprawne ,lecz po paru miesiącach nastąpiło pogorszenie ,dalszy zanik mięśni obręczy barkowej ,przedmioty wypadały mi z ręki i mięśnie szyi zaczęły słabnąć co skutkowało opadaniem głowy .Ciągła rehabilitacja nie przynosiła poprawy.Po kolejnych pobytach w klinikach szpitalnych [Lublin]następowały kolejne diagnozy; głęboki wiotki niedowład kończyn górnych ,bardziej nasilony po stronie prawej z zanikami mięśniowymi obręczy barkowej ,mięśni ramienia ,przedramienia i rąk nastąpiło osłabienie lewej ręki ,podejrzewano Polineuropatię ,Mielopatię szyjną .W styczniu 2012 roku zdiagnozowano SLA -stwardnienie zanikowe boczne ,chorobę zwyrodnieniową kręgosłupa ,stan po dyscektomii szyjnej dysku C5-6[04.2011r.]W marcu 2012roku dostałem się na badania kliniczne do Szczecina ,,Terapia komórkowa w stwardnieniu zanikowym bocznym ,,.Po przeszczepie komórek macierzystych w czwartej dobie hospitalizacji w trakcie popijania tabletki zachłysnąłem się nastąpiła ostra niewydolność oddechowa z dusznośćią i śińicą.Zostałem poddany trachostomii -oddychanie przez respirator, mam założony Peg-dożywianie jelitowe.Po miesiącu odczułem poprawę powróciły mi siły witalne ,zacząłem poruszać palcami lewej ręki wraz z lekkim uściskiem , mięśnie pawej ręki zacząłem odczuwać , powrócił mi normalny koloryt skóry przybrałem na wadze ,nogi były bardziej sprawne w poruszaniu.Wymagam opieki całodobowej we wszystkich czynnościach życiowych i ciągłej rehabilitacji i dalszego leczenia specjalistycznego fachowej opieki medycznej rożnych środków opatrunkowych ,odżywek ,lekarstw , odpowiedniego sprzętu inwalidzkiego i czekam z nadzieją na dalszy przeszczep komórek macierzystych ,które są jedyną szansą na poprawę mojej choroby.Moje fundusze [renta]są skromne w porównaniu do kosztów związanych z chorobą oraz kojenym przeszczepem komórek macierzystych.Bardzo proszę o pomoc i liczę na zrozumienie i ludzką serdeczność . W podziękowaniu za dobre szczere serce -Andrzej

[lucky2008]

Witam Cie bardzo serdecznie!
Z tym co opisales mozna by obdarowac przynajmniej kilka osob.
Co najwazniejsze,pokazales nam swiatelko w tunelu,cos pozytywnego co moze i dla nas byc szansa w walce o przezycie.Na jesieni bede prawdopodobnie bral udzial w badaniach z wykorzystaniem komorek macierzystych.Chociaz kazdy z nas inaczej przechodzi te chorobe, to Twoja informacja daje jakas nadzieje.Dzieki.Pozdrawiam.

[szucia]

Witaj Andrzeju,z tego co się zorientowałam,poszukujesz wózka,popytaj lub rodzina niech popyta w Centrum Pomocy Rodzinie  lub Hospicjum,my zakupiliśmy mamie właśnie taki wózek,ale po 2 tygodniach od zakupu odeszła,oddaliśmy za darmo do CPR,teraz ktoś z niego(pan ciężko chory,ale nie na SLA) korzysta..Są ludzie którzy tak robią,wiec trzeba się pokręcić tu i tam...Życzę powodzenia,jesteś dzielny,pozdrawiam,Kasia

[Pawel]

http://www.mnd.pl/index.htm?subaction=showfull&id=1337282464&archive=&start_from=&ucat=&

[melassa]

Andrzeju, bardzo podobnie choroba zaczynała się u mojego taty - też siadały mięśnie obręczy barkowej, opadała głowa, operacja cieśni nadgarstka i po tym poleciało... Jak by nie ten PEG to historia też bardzo podobna. Chcę Ci powiedziec, żebyś się nie poddawał, mimo tych wszystkich przeciwności i finansowych i jakości życia. Mój tata po 0,5 roku od wyjścia ze szpitala odzyskał częściowo sprawność rąk po intensywnej rehabilitacji, po prostu się zawziął jak zobaczył pierwsze efekty ćwiczeń. Lekarze byli zdumieni, bo byli nastawieni już tylko na regresję choroby. Więc walcz ile tylko masz sił, warto.
Pozdrawiamy Cię razem z tatą

[lucky2008]

Andrzeju!
Czy to aby na pewno sla?

[tata]

tak stwierdzono w szcegolowych badaniach w szczecinie
a moze to byc co innego

[tata]

Udało się wyprowadzić nowe linie ludzkich zarodkowych komórek macierzystych, stosując technikę pozwalającą na dalszy rozwój embrionów. Rozwiązuje to niektóre kwestie etyczne towarzyszące pozyskiwaniu tych komórek, być może pozwoli także na wyprowadzenie wielu nowych linii, co poprawiłoby sytuację prowadzonych z ich użyciem badań.
Metoda zastosowana przez zespół z Advanced Cell Technology, Inc. i współpracowników została opisana na łamach Cell Stem Cells, Cell Press (patrz źródła). Użyta w opisanych eksperymentach technika polega na biopsji pojedynczych komórek embrionu w bardzo wczesnym stadium jego rozwoju, w czym bardzo przypomina badanie, jakiemu poddaje się zarodki w klinikach zapłodnień in vitro – tzw. PGD (ang. preimplantation genetic diagnosis).

Celem doświadczeń było sprawdzenie, czy biopsja pojedynczej komórki embrionu znajdującego się w tak wczesnym stadium rozwoju jak morula (ok. 8 komórek) pozwoli uzyskać linie ludzkich zarodkowych komórek macierzystych (hES lub hESC, ang. human embryonic stem cells), nie różniące się od tych uzyskiwanych standardową techniką oraz czy wykorzystane embriony będą zdolne do dalszego prawidłowego rozwoju. Odpowiedź na oba pytania okazała się twierdząca.

Z zarodków (pochodzących z puli przeznaczonych do zniszczenia i w związku z tym ofiarowanych do celów naukowych) w większości prób udało się pobrać pojedyncze komórki (czasami 2 komórki). Były one następnie hodowane w obecności GFP-hESC, co stanowi standard początkowej hodowli, przy czym zastosowanie GFP pozwoliło wykluczyć pochodzenie rozwijających się kultur z otaczających komórek. W późniejszym eksperymencie wykazano dodatkowo, że hodowla w obecności innych hESC nie jest konieczna dla wzrostu pobieranych komórek i osiągnięcia przez nie pożądanego fenotypu, jeżeli tylko zachowane zostaną odpowiednie warunki. Stanowi to kolejny bioetyczny plus prezentowanych badań.

Co najważniejsze jednak, z tak hodowanych komórek udało się wyprowadzić stabilne linie komórkowe, z efektywnością być może nie imponującą, bo równą 3,8% i 20% w dwóch kolejnych eksperymentach, ale porównywalną z wydajnością metod stosowanych dotychczas. Oznacza to, że nowa technika stanowi dla nich istotną alternatywę, tym ciekawszą, że mniej wątpliwą etycznie. Okazuje się bowiem, że poddane biopsji zarodki mogą się dalej prawidłowo rozwijać, nie ulegają więc uszkodzeniu w trakcie procedury. Wykazano to, pozwalając na ich dalszy rozwój po pobraniu komórek, aż do osiągnięcia stadium blastocysty, kiedy zostawały zamrożone.

Teoretycznie więc nowa metoda eliminuje wątpliwości etyczne dotyczące niszczenia zarodków w celu uzyskania nowych linii hESC. Przypomnijmy, że standardowa technika polegała na pobraniu komórek tzw. wewnętrznej masy komórkowej blastocysty (późniejszego niż morula stadium rozwoju embrionu, w którym zbudowany jest on z większej ilości komórek, podzielonych już na dwie zróżnicowane fenotypowo grupy) i wiązała się nieodłącznie ze zniszczeniem embrionu-dawcy. Czy jednak technika pobrania pojedynczej komórki z zarodka rozwiązuje wszystkie etyczne kontrowersje związane z pozyskiwaniem hESC pozostaje kwestią otwartą, gdyż wątpliwe wydaje się, aby wpłynęła na sytuację nadmiarowych ludzkich zarodków powstających w klinikach zapłodnień in vitro. Fakt, że wykorzystywane embriony nie ulegną ewentualnie zniszczeniu przy pobieraniu komórek nie zmienia raczej istotnie ich ostatecznego przeznaczenia.

Sama jednak możliwość otrzymywania hESC bez niszczenia zarodków ma szansę stać się podstawą do uzyskania wielu nowych linii tych komórek, co dodałoby rozpędu wykorzystującym je badaniom.

[irena]

Wjaki sposób można dostać się na taką terapię komórkową so Szczecina?  Jaki ma być stan pacjent5a???

[tata]

tato byl na pocztku tego roku dostal sie za darmo niestety narazie nie przeprowadzaja tam przeszczepow caly czas sie dowiadujemy ale cisza .w kazdej fazie choroby mozna zrobic przeszczep

[irena]

A która to klinika?

[tata]

Szczecin ulica unii lubelsjiej 1 narazie sa wstrzymane badania mozna dzwonic dopiero w pazdzierniku