Rilutek - tylko 1x50mg/dobę?

Zaczęty przez Anka, 19 Sierpień 2012, 23:29:16

Poprzedni wątek - Następny wątek

0 użytkowników i 1 Gość przegląda ten wątek.

Anka

Dzień dobry,
jestem nowa, przeglądałam forum, zwłaszcza dot. leczenia i mam pytanie dot.dawkowania Riluteku: neurolog przepisał tylko jedną tabletkę na dobę czyli 1 x 50 mg - czy to nie za mało?

Lek jest podawany od maja b.r. W ulotce dawkowanie jest 2x50 mg/dobę. Jak na razie żadnych skutków pozytywnych nie zauważyłam, objawy postępują (pierwsze objawy w ubiegłym roku, diagnoza w maju b.r.).

Lekarz prowadzący jest przeciwny podawaniu Vit.E.   Mama bierze koenzym Q10 - 1x30 mg.
Nadciśnienie i nadwrażliwość na niektóre substancje chemiczne ogranicza możliwości podawania wielu leków...

Będę wdzięczna za odpowiedź.
pozdrawiam

Pawel

Niestety nie ma obecnie skutecznego leczenia zatrzymującego chorobę albo ją cofającego. Jest jedynie Rilutek, spowalniający rozwój tej choroby. Ma on małą skuteczność ale udowodnioną, do tego nie ma alternatywy. Poza tym lekiem w SLA stosuje się jedynie rehabilitację i leczenie objawowe, które nie jest bardzo specjalistyczne.

Rilutek MUSI SIE  brac 2x50mg
Dołącz do nas! Wstąp do stowarzyszenia!
Przeczytaj poradnik dla chorych na SLA\MND
Nie wiesz do kogo zwrócić się o pomoc w zorganizowaniu darmowej wentylacji w domu?
Finansujemy wizytę szkoleniową pielęgniarki w domu!
Chcesz wiedzieć więcej, napisz: mnd-sla@wp.pl

Anka


edek397


Kasia87


Danuta53

Maz dostal telefon z apteki ,ze Rilutek od Nowego Roku ma kosztowac 600 zl. >:(

RILU

Cytat: Danuta53 w 20 Grudzień 2012, 12:52:26
Maz dostal telefon z apteki ,ze Rilutek od Nowego Roku ma kosztowac 600 zl. >:(
Rilutek przestanie być od Nowego Roku refundowany ?
Trzeba żyć tak aby każdy dzień  był piękny.

Pawel

Tak, to prawda. Rilutek bedzie kosztowal 647,98 zł. Zaraz dam dokladne informacje.

Nie ma powodu do zmartwien - wchodzi na rynek zamiennik innej firmy tez zawierajacy riluzolum o nazwie "Riluzol PMCS" za 3,20 zł.
Dołącz do nas! Wstąp do stowarzyszenia!
Przeczytaj poradnik dla chorych na SLA\MND
Nie wiesz do kogo zwrócić się o pomoc w zorganizowaniu darmowej wentylacji w domu?
Finansujemy wizytę szkoleniową pielęgniarki w domu!
Chcesz wiedzieć więcej, napisz: mnd-sla@wp.pl

Kasia87

No w pierwszej chwili stanelo mi serce jak zobaczylma te 640 zl .. ale uff potem 3,20..

ANNAcórkaDANUTY

Ciekawostka dotycząca Rilutka.
Dowiedziałam się w aptece, że Rilutek był mało dostępny, ponieważ firma Aventis Pharma, która go produkowała miała wyłączność w jego sprzedaży. Apteki zamawiały tylko na prośbę pacjenta i tylko w tej jednej firmie, zwanej "hurtownią".
Riluzol PMCS produkuje inna firma czyli PRO.MED.CS Praha a.s. i powiedziano mi, że lek będzie łatwiej dostępny w aptekach, bo już nie będzie klauzuli wyłączności.
Oby faktycznie to się spełniło i by już każdy z nas nie musiał martwić się, że brakuje Rilutka.

Recepty z roku 2012 są już nie ważne, bo wykupienie z nich Rilutka wiąże się z nową ceną.
mamuniu, coraz bardziej boli i tęskno  :(

barrera

Rilutek jako lek oryginalny był chroniony przez 5 lat i ten okres ochronny się skończył,
w związku z czym inne firmy mogą już produkować leki zawierające riluzol (podróbki).
Pod groźbą gigantycznych kar firma musi zapewnić stałą dostępność leku w hurtowniach, ponieważ lek otrzymał refundację.
Teoretycznie więc nawet jeśli nie będzie na półce w aptece Riluzolu PMCS nie powinno go zabraknąć w hurtowni.

Yo_ka

Ja w sprawie tego zamiennika Riluteku.
Biorę go od kilku dni. Jakieś 15 minut po wzięciu mam zawroty głowy, które utrzymują się około 2 godzin. Czy ktoś ma podobnie?


Pawel

Dołącz do nas! Wstąp do stowarzyszenia!
Przeczytaj poradnik dla chorych na SLA\MND
Nie wiesz do kogo zwrócić się o pomoc w zorganizowaniu darmowej wentylacji w domu?
Finansujemy wizytę szkoleniową pielęgniarki w domu!
Chcesz wiedzieć więcej, napisz: mnd-sla@wp.pl

Yo_ka

Po Riluteku nie miałam takich objawów.

Pawel

Dołącz do nas! Wstąp do stowarzyszenia!
Przeczytaj poradnik dla chorych na SLA\MND
Nie wiesz do kogo zwrócić się o pomoc w zorganizowaniu darmowej wentylacji w domu?
Finansujemy wizytę szkoleniową pielęgniarki w domu!
Chcesz wiedzieć więcej, napisz: mnd-sla@wp.pl

Yo_ka

Dziękuje Paweł.
Poczekam jeszcze kilka dni, może to jakaś reakcja na zmianę leku, a później organizm się przyzwyczai ?
Jeśli nic się nie zmieni, to zgłoszę.

Yo_ka

Niestety, nic się nie zmieniło. Nadal po tym leku miałam zawroty głowy, więc go odstąpiłam komuś potrzebującemu.
Gdyby ktoś miał zbędny Rilutek to jestem zainteresowana.


Yo_ka

Do Pawła

Pawle, chciałam zgłosić niepożądane działanie Riluzolu na stronie, którą podesłałeś, ale w okienku, gdzie są wymienione leki nie ma Riluzolu. Nie można tez wpisać leku "z ręki".
Zawiadamiam Cię, bo może trzeba to do firmy zgłosić jakoś oficjalnie.

Pozdrawiam

Pawel

Czy moge podac Twoj adres mailowy w kontaktach z firma?
Dołącz do nas! Wstąp do stowarzyszenia!
Przeczytaj poradnik dla chorych na SLA\MND
Nie wiesz do kogo zwrócić się o pomoc w zorganizowaniu darmowej wentylacji w domu?
Finansujemy wizytę szkoleniową pielęgniarki w domu!
Chcesz wiedzieć więcej, napisz: mnd-sla@wp.pl

Yo_ka