Z Elunią słabiutko :(

[anna01]

Ostatnio z moją Mamulką słabiutko. Jest taka jakby nieobecna... Byłam tydzień temu - w sobotę - jeszcze się uśmiechała, reagowała. Pojechałam wczoraj z córcią - jest źle. Mama prawie cały czas ma zamknięte oczy. A jak otwiera - jest nieobecna Patrzy przed siebie w jakiś punkt. .Posadziłam na Niej swoją 5-miesięczną córuchnę - Mamulka nawet nie zareagowała. Załamałam się. Wiem, choroba postępuje - ale co to za stan?

[RILU]

Ostatnio z moją Mamulką słabiutko. Jest taka jakby nieobecna... Byłam tydzień temu - w sobotę - jeszcze się uśmiechała, reagowała. Pojechałam wczoraj z córcią - jest źle. Mama prawie cały czas ma zamknięte oczy. A jak otwiera - jest nieobecna Patrzy przed siebie w jakiś punkt. .Posadziłam na Niej swoją 5-miesięczną córuchnę - Mamulka nawet nie zareagowała. Załamałam się. Wiem, choroba postępuje - ale co to za stan?

Aniu , był u Eluni lekarz i przebadał Ją ?
Bardzo mi przykro ale ten stan ..to może być stan zapalny .

[anna01]

Co to znaczy że jest stan zapalny? zapalenie czego?

[RILU]

Co to znaczy że jest stan zapalny? zapalenie czego?

Jadwiga była bardzo senna przy zapaleniu pęcherza .Aniu przy każdym stanie zapalnym
chory na sla będzie bardzo słaby,senność prawie żadnego kontaktu.
Lekarz musi przebadać i stwierdzić przyczynę senności .Poza tym przy zapaleniu płuc
u Jadwigi było podobnie.
Paweł kiedyś pisał o niewydolności płuc ,przyczyny mogą być różne .
Jak najszybciej wezwać lekarza.My możemy sobie tylko pogdybać.

Aniu ucałuj Elunię

[Pawel]

brala ostatnio jakies nowe leki? moze w ostatnim tygodniu mama byla niedotleniona?

[anna01]

Nie brała nic nowego. Ojciec nawet odstawił jej nasenne - bo niemal cały czas śpi Dzwoniłam przed chwilą żeby zawołali lekarza, bo to trwa już kilka dni - ale ojciec powiedział, że wiedzą co robić... Załamałam się

[anna01]

Saturacja wg. maszyn powyżej 95. Tętno wczoraj 45-43... Dzisiaj już tętno powyżej 70. Ale ten brak kontaktu. Jest taka nieobecna. A ja nie mogę być przy Niej

[RILU]

Ciśnienie krwi i temperatura ciała ok ?
Czy wykonano analizę krwi na składniki witamin i minerałów potrzebnych do życia ?
Przez karmienie normalne nie wszystko jest dostarczane natomiast Nutrison pokrywa
zapotrzebowanie dzienne minerałów i witamin .Z tym że, nie jestem tego pewny
ponieważ każdy człowiek jest inny .Niektórzy potrzebują więcej niektórzy mniej np:.Calium.
Nutrison ma stały skład a ludzie dla medyków to roboty i każdy w/g nich musi przyjąć tę samą ilość
minerałów i witamin - CO JEST BZDURA ale demokracją jakby nie było.
Więc jest kwestią szczęścia dopasowanie zapotrzebowania chorego na minerały i witaminy
tylko medecyna nie powinna bazować na szczęściu ale na realnych zapotrzebowaniach człowieka.
 
PS:. Ktoś powie ,jak można produkować dla każdego Nutrison z dopasowanymi witaminami i minerałami dla każdego chorego osobno ? Po specjalnej analizie krwi można pokarm uzupełniać np:. Calium,B12 itd ,myślę ,że jest to realne .Tylko trzeba się o to postarać.

[anna01]

Ciśnienie 130/80, Temperatura też ok.

[RILU]

Więc Paweł dobrze określił sytuację .
Może podać tlen Eluni ale myślę ,że tę decyzję twój Tata powinien przemyśleć ,tlen na krótką metę
nie zaszkodzi (tlen minimum)do przyjścia Dr. Wilczura.

[anna01]

A czy może być niedotleniona będąc pod respiratorem??? Jak to można sprawdzić?
Zatrzymał się też mocz  na kilka godzin - ale w końcu ruszyło. Tata dał do jedzonka więcej moczopędnej pietruszki - i poszło. I kupsko też zrobiła.
Ale martwię się o Nią jak cholera. Ta niemoc zabija!

[RILU]

Tak,może.
Może być tak ,że trzeba podwyższyć ciśnienie na respiratorze .
Ciśnienie powietrza musi być dopasowane do chorego.
Wykonać to można tylko w szpitalu ,chyba ,że lekarz wentylacji ma aparat przenośny
do zbadania gazów we krwi i pomiary wykona w Eluni domu.
Respirator odpowiednio się nastawia np:. na 16,18,20,22 itd Te liczby to ciśnienie ale te
ustawienia wykonuje lekarz wentylacji.
Może być tak ,że w organiźmie zbiera się dwutlenek węgla w tym przypadku natychmiast
wezwać karetkę bo chory może pożegnać się z nami .Pomimo tego ,że respirator ma
odpowiednie wartości .Chory zbiegem lat staje się coraz to słabszy i to może być też powodem.
W tym przypadku nie podajemy tlenu ponieważ receptory będą zachowywać się normalnie
i mówic mózgowi ,że jest dosyć tlenu ale dwutlenek węgla zostaje w ciele- będzie się stężał i truł chorego

Tak jak Paweł pisał ,wynikiem niedotlenienia jest senność ,ponieważ u chorego płuca
zmieniły wartości przyjmowania powietrza - nie wszystkie pęcherzyki płuc były dopompowane
i w tym wypadku może nastąpić sklejanie się pęcherzyków itp Co za tym idzie,za mało tlenu we krwi.
Dlaczego Twój Tata nie wezwie lekarza ? To nie są żarty ,tylko profesjonalny fachowiec
może pomóc .Mnie szpital też przerażał i przeraża ale w tym wypadku należy wszystko zbadać i
nie ma wyjścia z sytuacji ,zostaje nam tylko wezwanie lekarza.
PS:.
Przeprowadziłem rozmowę telefoniczną z Jadwigi lekarzem domowym
Opowiedziałem jemu to wszystko .Więc trzeba wziąć do serca wszystko to co napisałem w tym poście
Z tym,że dobra wiadomość to z praktyki lekarza .
Niekiedy chorzy na SLA wyłączają się na jakiś czas ,ponieważ chory ma tego wszystkiego
po dziurki w nosie .Takie zachowanie chorego jest rzadkie ale występuje  w jego praktyce.
Przy stabilnych wartościach itp chory może nas wystraszyć ale niczego nie należy bagatelizować
i musi to zachowanie stwierdzić tylko lekarz.

[anna01]

Boże!!! Co ja mam robić?! Pakuję jutro dzieciaka i jedziemy do Rodziców. Mam nadzieję, że nie jest za późno!

[Pawel]

kurcze, najlepiej jakby lekarz ja zbadal + badania laboratoryjne.

saturacja 95 i troche nizsza to zadne istotne niedotlenienie, a na pewno nie powoduje zaburzen swiadomosci.

[mab5]

właśnie "przeszliśmy" przez stan zapalny...
chociaż, czy przeszliśmy? pewnie za chwilę się okaże....
chyba kluczowym badaniem jest CRP
tata mówi tobie, że nie wezwie lekarza a jednocześnie,że wie co robi? porozmawiaj z nim szczerze... może po prostu szanuje wolę mamy....
smutne to, a jak bardzo prawdziwe...
w połowie września przyszly takie dni, że straciliśy nadzieję, że uda się tacie to pokonać....
a on sam- nie wyraża zgodny na hospitalizację
"powiedział"to nam, "powiedział" lekarzowi opiekującemu się nim...
widzimy, jak bardzo jest już zmęczony, tym życiem- nie życiem...
nam- pozostaje jedynie uszanowac jego wolę...
więc dziś wiem, że cokolwiek by się nie działo, lekarz może nam pomóc tylko tyle, ile moze pomóc w warunkach domowych...

mój tato jest tak słaby, że jeszcze rok temu pisząc tu z Wami nie miałam pojęcia, że ta choroba przybierze taki wymiar....
też sprawia wrażenie nieobecnego.... a mnie się wydaje, że to jest tak daleko posunięte SLA, że on nawet nie może już zrobić tego swojego jedynego maleńkiego ruchu głową.... mam wrażenie, ze nawet gałki oczne nie chcą się poruszyć.... sprawia wrażenie nieobecnego ale wydaje mi się, ze to nie jest nieobecność z wyboru ani depresja tylko tak dalece posunięty stan choroby....
ktoś tu kiedyś na forum opisywał własnie tak chorobę swojego taty, że  w ostatniej fazie choroby nie mógł już nawet mrugnąć.....

trudno powiedzieć więcej
życzę siły

[Włodek]

Tu anna 01 - Piszę z konta Taty - od wczoraj jesteśmy z córą w Ostrołęce. Mama w szpitalu. Wczoraj miała tomografię by wykluczyć ewentualny wylew. Wszystko neurologicznie ok. Miała też badanie moczu - czyste. RTG płuc - wygląda jakby pęcherzyki się sklejały. Ma zostać kilka dni na obserwacji. Tata już pojechał do szpitala. Ja siedzę z Adką w domu. Jak dziadek wczoraj od babci wrócił - to Adka siedziała u niego na kolanach i wspólnie oglądali telewizję
Brat, który z rana był w szpitalu powiedział, że Mamulka wodzi już oczami, jakby próbuje się uśmiechnąć. Jest ciut lepiej. Czekamy cały czas na diagnozę i leczenie. Aby trafili z antybiotykiem!

[RILU]

Aniu ,cieszę się ,że Elunia troszeczkę lepiej się poczuła.
Ucałuj ją od nas 

[anna01]

Mamulka jeszcze w szpitalu. Nie chcą jej wypuścić, bo w sumie jeszcze nie wiedzą, co Jej jest Podają "w ciemno" jakiś antybiotyk z penicylin.
Badanie moczu - czyste, płuca - sklejające się pęcherzyki - czyżby od tego CRP aż 80?! Ja z Adką już w domu. Teraz bujam się z Ministerstwem w sprawie Gammalonu (jak pisałam wcześniej - cały czas podajemy). Tylko schody wszędzie ostatnio. Pomyłka w Ministerstwie i Gammalon bym już miała, ale musiałam znów pisac pismo z prośbą o sprostowanie decyzji... Jaja normalnie. Mamulka już podobno reaguje! Wodzi oczami, jakby kontakt już z Nią był. Tylko przeraża mnie jeszcze Jej temperatura - niecałe 33*C! W sumie Mamulka zawsze miała poniżej 36, ale 33 to już obłęd!

[RILU]

Aniu
pewnie w szpitalu podają Nutrison o temperaturze pokojowej ,po drugie musi być dobrze
przykryta .Używają czasami dwóch prześcieradeł a to za mało.....
Musi być odsysana i to dobrze.
Jeśli podadzą Nutrison podgrzany temperatura ciała podskoczy .
Jesienią wietrzą ostro i robią przeciągi te bez krzty serca .Ja już nie mam słów .
Co się dzieje w Europie z pielęgnacją ......
Chce mi się klnąć .Gdybym mógł kogoś dopaść z tych co uczą pielęgniarstwa lub szefa szpitala.
Boże chroń chorych !!!
PS:.
Wszyscy jedzą ciepłą niekiedy wręcz gorącą zupę,drugie dnie to zazwyczaj ciepłe kartofle z ciepłym
mięsem ,sałata w temperaturze pokojowej.
Medycy karmią Nutrisonem ,specjalnym automatem dozownikiem .Nutrison jest zimny .
Może tak ,medycy spróbują przez dwa lata jeść zimne potrawy a może w domciu lekarzy też na zimno
sobie pojemy co ? Bezczelność....Chorych traktować gorzej niż zwierzęta ...

[anna01]

Znaleźli bakterię w oskrzelach. Na weekend Mamulka zostaje w szpitalu. Ale znaleźliśmy przyczynę!