Choć kocham, tracę siły...

[lotka]

Moja mama choruje od 3 lat. Od póltora roku jest stale pod respiratorem. Śmiejemy się, ze gdyby nie SLA, byłaby zdrowa. Ma swietne wyniki. Ale zupełnie siadła psychicznie. Antydepresanty w ogóle, mamy wrażenie, nie działają. Płacze non stop. "Krzyczy" na nas niemo,  bo coś w jej odczuciu robimy nie tak. Trudno nam zrozumieć, co chce nam powiedzieć. Pokazujemy litery, a ona mrugnięciem potwierdza tą, o którą jej chodzi. Mam ogromne wyrzuty sumienia, bo czuję, że tracę serce do opieki nad nią. Nawet czasami nie patrzę jej w oczy, żeby przypadkiem czegoś nie chciała. Kocham ja bardzo, ale w tym momencie jakby cała przeszłośc prysnęła w mojej pamieci. Jest tylko tu i teraz. A to teraz jest tak ciężkie. Mam czwórkę dzieci. Najstarsze ma 7 lat, najmlodsze pół roczku. Zrezygnowałam z pracy, by wesprzec tatę w opiece nad mamą. Tatuś jest juz po 70. Słabiutki i sam wymagałby troski i opieki, na którą w obecnej sytuacji, nikt nie ma czasu. Dodatkowo mamy takie wrażenie, ze mama traci zmysły. Widzi, doswiadcza rzeczy, których nie ma. Meczy się z tym bardzo, bo jest swięcie przekonana,ze to, co przeżywa jest realne. Wiem, ze SLA omija umysł. Zatem musi cierpieć tak ogromny ból egzystencjalny, że zaczyna żyć absurdami. Modlimy się z nią, za nią...
Czy i wy mieliście podobne doswiaczenie? Czy Wasi bliscy chorzy tracili zmysły? Kiedy czytam, że chorzy z odmianą opuszkową żyja 11 lat... Dla mnie to koszmarna perspektywa. Prosze Boga o wybaczenie, za takie mysli. Ale tracę siły...
Moje dzieci od bardzo dawna nie miały rodzinnego weekendu.  Stale jestem u mamy. Od rana, by ją ubrać (pomimo, że jest calkowicie już bezwladna, sadzamy ją na dzień na fotel),  do wieczora, kiedy ją myję i układam, okolo 50 minaut, do snu. Każdy milimetr ma znaczenie... W tygodni mam 3 dni "wolne".
Nie mam sił. A tatuś tak czesto wychodzi do kuchni, by popłakać tam w ukryciu... Ufam, że Bóg wie co robi. Że jeszcze coż ma się wydarzyć, ze po coś ten czas jest nam dany i zadany...
Przepraszam, że tak długo.

[Pawel]

"Wiem, ze SLA omija umysł." Nie zawsze tak sie dzieje... u sporej grupy chorych pojawia sie FTD czyli otepienie czolowo-skroniowe co moze tlumaczyc czesta irytacje i agresje. Wiecej tu http://www.mnd.pl/kwartalnik5.htm

Niekontrolowany placz mozna ograniczyc amitryptylina. Od 2013 r mozna bedzie uzyc https://www.nuedexta.com/

[szucia]

Cześć Lotka,..podobno Bóg rozdaje wg tego,co każdy może wytrzymać...Nie zawsze uwzględnia np.opiekunów.....Napiszę tak,cierpienia związane z SLA juz na pewno poznałaś,wystarczy prześledzić nasze strony.....Ja akurat takich doświadczeń nie mam,ale jedno co wiem,nie obwiniaj się za myśli...czasami one są potrzebne...Pomyślcie  o zatrudnieniu kogoś do pomocy!,może to małe rozwiązanie..ale..Kiedyś, tu ktoś napisał fajną rzecz,ok,skupiamy się na chorych,wiadomo,oni są najważniejsi,ale gdzie opiekunowie..tak naprawdę oni tez potrzebują wsparcia....Serdecznie Cię pozdrawiam,bardzo Ci współczuję,życzę Mamie spokojnych dni,a Wam sił,Kasia

[maroookooo3]

To prawda ze SLA nie zawsze omija umysł w większości przypadkach tak... ale są wyjątki. trzymaj się ciepło