Jak to się zaczęło i jak postępuje

[dziullusia]

Witam wszystkich jestem tutaj nowa, mam na imię Luiza, mam 26 lat i chciałam Was wszystkich powitać. Jestem tutaj ponieważ w sierpniu dowiedziałam się, że u mojego taty zdiagnozowano stwardnienie boczne zanikowe. Dopiero dzisiaj się zarejestrowałam, wcześniej regularnie zaglądałam na tą stronę. Chciałam Was zapytać, jak to było u Was? Jak się zaczęło i jak postępowało/postępuje to cholerstwo? Pytam ponieważ chcę wiedzieć co będzie dalej, czego można się spodziewać.

U mojego taty było tak: około 2 lata temu się zaczęło, "dziwny" dyskomfort prawego kciuka ale zbytnio się tym nie przejmował bo nic innego się nie działo i tak się ciągnęło aż do czerwca tego roku, w końcu po moich usilnych prośbach poszedł do lekarza następnie do szpitala na wszystkie badania. Zdiagnozowano SLA. Na początku panikowałam, szlochałam aż ....oswoiłam się z chorobą. Tata jest pod kontrolą dwóch neurologów. Niby jest ok. Pracuje, prowadzi samochód itp. Ale z prawą dłonią jest gorzej, znacznie gorzej niż te 2 lata temu. Potrafi np. dźwignąć szklankę itp. ale znacznie gorzej pisze.

Tata jest pod opieką dwóch lekarzy. Ostatnio stwierdzono zatrzymanie choroby. Ale na jak długo.......... Tata ćwiczy na orbitreku i inne takie, bierze oczywiście rulitek który jak wiadomo i tak nie pomaga. Ale działa bardziej na psychikę "bo to jednak lekarstwo". Dzięki spirulinie ustąpiły skurcze. Ale co dalej? Jak to będzie? Co będzie się działo? Jak się wspomagacie? Co robicie aby choroba zwolniła?

Będę wdzięczna za każdą radę.

[ewciaa2385]

HEJ jestem EWA,mam 27lat.Moja mamusia Basia ma 52lata,jakieś 3-4lata temu miała straszne zawroty głowy,nie mogła sama wychodzić,leżała w szpitalu,zrobiono tomografię głowy i rezonans,nic nie wyszło,lekarze podejrzewali błędnik,nie był to błędnik więc ostateczna diagnoza -dyskopatia kręgu szyjnego.Mamcia dostała leki i jakoś przeszło choć krótko po tym epizodzie mama mówiła że miała ogromne skurcze nóg. Od niedawna,jakoś w lutym tego roku mamcię zaczeło boleć po prawej stronie jakby bark tak jakby źle spała.Potem drętwiała prawa ręka,aż stała się niewładna.Ale nie do końca,lekarze mówili że to reumatyczne i też tak się leczyła,ale zaczęły zanikać mięśnie kciuka.Mamusia trafiła do neurologa miała robiony rezonans i EMG.Rezonans nic nie wykrył a Emg że są jakieś nieprawidłowości nerwowe.Jak stwerdziłą Pani dokotr mama ma nieprawidłowe odruchy takie wzmożone i zaczynają zanikać mięśnie lewego kciuka.To było w czerwcu 2012.Teraz mamę boli lewy kciuk.Ma słabiutkie nogi nie wejdzie na taboret.Choć bardzo się stara być samodzielna.Moja babcia chorowała na postać opuszkową SLA,w ciągu 4 miesięcy umarła.Zaczęło się od lekkiego otępienia,coś się mówiło  do niej a ona nic,chrypka,osłabienie,depresja...Teraz ja żyję w strachu o siebie.Wyszukuję już wszystkie objawy w sobie.To jest POTWÓR NIE CHOROBA.

[ewciaa2385]

POWIEDZ JESZCZE JAKI DYSKOMFORT KCIUKA CZUŁ TATA?Ja od jakiegoś czasu w nocy mam drętwienia rąk,dłoni,mrowienia nie wiem czy to na tle nerwowym...pozdrawiam EWA

[dziullusia]

POWIEDZ JESZCZE JAKI DYSKOMFORT KCIUKA CZUŁ TATA?Ja od jakiegoś czasu w nocy mam drętwienia rąk,dłoni,mrowienia nie wiem czy to na tle nerwowym...pozdrawiam EWA

czuł tak jakby ten kciuk nie był jego, nie wiem jak to opisać, jakby zdrętwiały nieukrwiony coś w tym stylu

[Pawel]

Niestety nie ma obecnie skutecznego leczenia zatrzymującego chorobę albo ją cofającego. Jest jedynie  Rilutek, spowalniający rozwój tej choroby. Ma on małą skuteczność ale udowodnioną, do tego nie ma alternatywy. Poza tym lekiem w SLA stosuje się jedynie rehabilitację i leczenie objawowe, które nie jest bardzo specjalistyczne. Polecam: http://www.mnd.pl/materialy/poradnik_wer_internet.pdf Świetnie, że tata pracuje!

[dziullusia]

Póki co na szczęście nie ma potrzeby aby tata przeszedł na rentę, pracuje i radzi sobie prawie jak do tej pory tak jak pisałam jedynie z pisaniem nieco gorzej, ale prowadzi samochód (bez problemowo tą słabszą ręką zmienia zmienie biegi, odpala samochód czy opuszcza dźwignię ręcznego).


Dzisiaj nawiązałam kontakt ze specjalistą od suplementów na mięśnie Pan polecił różne specyfiki aminokwasowe na rozpad mięśni zacytuję tutaj fragment artykułu odnośnie BCAA:

" Działanie podczas chorób
Kontuzje, choroby i zabiegi chirurgiczne powodują często zwiększone zapotrzebowanie na aminokwasy. W takiej sytuacji BCAA mogą przeciwdziałać redukcji tkanki mięśniowej. Aminokwasy rozgałęzione są również pomocne przy zwalczaniu skutków alkoholizmu. Mogą skutecznie działać przy śpiączce wątrobowej czy innych uszkodzeniach wątroby i w niektórych przypadkach powodować nawet regresję. Ponadto, poprzez wpływ na przekaźniki nerwowe w mózgu, mogą zapobiegać niektórym skutkom chronicznych schorzeń wątroby. Nowe badania dowodzą, że aminokwasy rozgałęzione są pomocne w terapii ALS, znanej również jako choroba Lou-Gehringa. Chodzi tutaj o często śmiertelną chorobę charakteryzującą się znaczną redukcją mięśni, dla której nie znaleziono dotychczas żadnej innej efektywnej metody terapeutycznej. Podczas testów pilotażowych podano BCAA dziewięciu pacjentom chorym na ALS. Ośmiu po rocznej terapii odzyskało na tyle siłę mięśni, że mogli znowu chodzić. W grupie kontrolnej zdolność chodzenia zachowały tylko cztery z dziewięciu badanych osób.

Funkcje w organizmie człowieka
Ľ Stanowią budulec niemal wszystkich białek.
Ľ Są alternatywnym źródłem energii, przede wszystkim dla komórek mięśniowych.
Ľ Pobudzają syntezę białek.
Ľ Stymulują wydzielania insuliny - szczególnie L-leucyna - nie obniżając poziomu glukozy we krwi.
Ľ Normalizują poziom tryptofanu w mózgu i przez to poziom serotoniny.
Ľ Hamują redukcję białek w wyniku produktu ubocznego rozkładu L-leucyny - ketoleucyny (pomagają zachować tkankę mięśniową również w typowych warunkach katabolicznych"


Myślę, że warto spróbować

[dziullusia]

no spoko, ale ja napisałam również tutaj bo chciałam się podzielić potwierdzoną informacją, moze ktos tutaj zajrzy i przeczyta a akurat do tamtego wątku nie pozatym tylko nadmieniłam a nie pisałam elaboraty czy zadawałam pytania

[dziullusia]

oki, dzieki

[marta091]

nie wiem do końca czy mam racje ale trzeba uwarzać na rehabilitacje. Ostra rehabilitacja, nie właściwie stosowana moze zaszkodzić. Mogą być cwiczenia, które nie wywołają zmeczenia mięsni. Mojej mamie początkowo stwierdzili udar mózgu prawostronny i bardzo dużo ćwiczyła - dnie i noce aby z tego wyjść - a im więcej ćwiczyła tym szybciej  postępował niedowład.
U mojej mamy wystepowały niekontrolowane upadki np. szła chodnikiem w miescie i bezwładnie upadała - normalnie człowiek asekuruje sie podczas upadku a w tej chorobie upada bezwładnie -tak upadła że cała twarz posiniaczona. Trzeba uwarzać.

[marta091]

http://mnd.pl/forum/index.php?topic=4800.0
tu wałasnie wyczytałam super pomysł na opaskę z informacja o chorobie. Przyda sie to własnie w przypadku np upadku, uderzenia itp.