Moja "przygoda" z SLA

Zaczęty przez ALEKSANDRA B, 23 Listopad 2012, 18:59:40

Poprzedni wątek - Następny wątek

0 użytkowników i 1 Gość przegląda ten wątek.

ALEKSANDRA B

Witam Wszystkich 

Zdiagnozowano u mnie sla w sierpniu 2011.Do tej pory nie miałam odwagi wejść na stronę .,chyba dorosłam ;D.Byłam w tym roku na zjezdzie w Nowym Targu dużo dała mi rozmowa Bożenką. Wkońcu spotkałam   osobę z takim problemami jak   ja. ChciaLa bym aby o naszej   chorobie zaczęto    mówić głośno w mediach.  Może  ktoś się zainteresuje garstką   chorych i  któraś klinika dostanie dofinansowanie na prowadzenie badań.Ja z mężem i rodziną zrobiliśmy   mały krok ku temu na terenie lubelszczyzny  wystąpiliśmy w reportażu. Planujemy kolejne, nie mamy nic do stracenia. http://www.tvp.pl/lublin/reportaze/zdarzenia-magazyn-reporterow/wideo/16-listopada-2012/9118583 Chociaż nie do końca nam wyszedł bo to co najwazniejsze zostało wycięte .

Pawel

Witaj Olu :),

obejrzalem reportaz. Okrutna choroba... I tak dobrze Was widziec. Drobne rady:

- kupcie wozek i zrobcie podjazd przy tych schodach, latwiej bedzie Ci byc na sloncu.
- niech maz sprobuje cwiczyc z Toba jak w poradniku na koncu
- pomysl o system sensor, moze bedzie Ci latwiej niz z myszka?
Dołącz do nas! Wstąp do stowarzyszenia!
Przeczytaj poradnik dla chorych na SLA\MND
Nie wiesz do kogo zwrócić się o pomoc w zorganizowaniu darmowej wentylacji w domu?
Finansujemy wizytę szkoleniową pielęgniarki w domu!
Chcesz wiedzieć więcej, napisz: mnd-sla@wp.pl

Pawel

Na koncu dziennikarz straszne pomylki zaliczyl
Dołącz do nas! Wstąp do stowarzyszenia!
Przeczytaj poradnik dla chorych na SLA\MND
Nie wiesz do kogo zwrócić się o pomoc w zorganizowaniu darmowej wentylacji w domu?
Finansujemy wizytę szkoleniową pielęgniarki w domu!
Chcesz wiedzieć więcej, napisz: mnd-sla@wp.pl

teresa

Witaj Olu.
Pamiętam Cię z zebrania w Nowym Targu, siedziałaś w przejściu między rzędami krzeseł :)
Tam tylko Cię widziałam, a w reportażu i słyszałam. Jesteś bardzo dzielna!

Pozdrawiam bardzo ciepło Ciebie i Twoich bliskich.
Trzymaj się Olu.

szucia

Cześć Olu, z wielką uwagą obejrzałam reportaż...Poza tym serdeczne witam tu.....Zrobili to też inni...Bardzo mądre i fajne osoby...Właśnie,wcześniej śledziłaś to forum..a potem buum..i powstał nawet film...Olu.,są już inicjatywy w tym kierunku..Kaska R.napisała 2 książki,były 2 dokumenty o niej,prezydent Koszalina,był  program u Hołowni..Jest forum..Poza tym, z tego co się orientuję Południe działa dość prężnie...Ale to wszystko za mało...Olu,wzruszający obraz,ciepło Ciebie i Twoich Bliskich pozdrawiam...Łzy popłynęły....

RILU

#5
TVP znowu zablokowała europejskie kraje
Bardzo często występują te anomalia .Zapominają o Polonijnych Chorych
którzy jakby nie było są odbiorcami tvp .
Poza granicami Ojczyzny jest nas z parę milionów Polaków i tak się nas traktuje ?

Chciałem  zobaczyć reportaż o SLA i plaża.... :-[
Trzeba żyć tak aby każdy dzień  był piękny.

ALEKSANDRA B

Witacje 
dziękuję za miłe powitanie i   dobre   rady. Odnośnie wypowiedzi   Szuci myślę,że im więcej będzie się mówić i nagłaśniać to lepiej, może ktoś zauważy naszą jednostkę   chorobową. Ja postanowiłam próbować ,a gdyby było  nas więcej plus działalność stowarzyszenia formalnymi drogami ,może ktoś by się zainteresował.Mam taką nadzieję wszak  ona umiera ostatnia.
http://teleexpress.tvp.pl/8991428/23112012-1700 obejrzyjcie od 4:48 min
Pozdrawiam

RILU

Znowu plaża...
TVP chce jakieś opłaty za kody.
Szkoda ,że nie mogę obejrzeć ... :-[
Trzeba żyć tak aby każdy dzień  był piękny.

gosia1981

jak zwyklke prezenterka powiedziala stwrdnienie rozsiane zzamiast zanikowe boczzne.wielu ludzi mysli ze to to samo albo podobne albo odmiana

mab5

Cytat: RILU w 24 Listopad 2012, 20:34:38
Znowu plaża...
TVP chce jakieś opłaty za kody.
Szkoda ,że nie mogę obejrzeć ... :-[


ano szkoda, ze nie możesz obejrzeć, bo jest tam nawet słowo o Tobie  RILU :)))

RILU

#10
Dobry Wieczór  :-*

Mogłabyś napisać prywatnie do mnie
bo nie wiem co mówili ?
Czy mógłby ktoś przegrać ten reportaż na takie nagranie,które można by
wysłać do mnie eMailem abym mógł jego w końcu obejrzeć ?



Trzeba żyć tak aby każdy dzień  był piękny.