Terapia komórkami macierzystymi

Zaczęty przez aga1, 04 Grudzień 2012, 20:36:14

Poprzedni wątek - Następny wątek

0 użytkowników i 1 Gość przegląda ten wątek.

aga1

witam
czy coś wiecie na temat terapii komórkami macierzystymi w Chinach lub Indiach ? może ktoś był, próbował ?


Alienista606

aga....
ja w maju mialem zaszczyt rozmawiac z profesorem z Sitran http://sitran.dept.shef.ac.uk/
i wybil mi z glowy wszelkie komurki i operacje w azjii.
wiesz ile trwalo badanie metody aby bezpiecznie podac te komorki? same narzedzia aby stworzyc potrzebowali 3 lata + osprzet to razem zajelo 10
a w chinach byl i ponoc widzial jak tam to sie zwyklym gumowym wezykiem podaje wiec.... ja dziekuje juz wole za swoja kase pojechac do szwajcarji i tak oddac ducha a nie w chinach....przynajmniej rodzina bedzie miala latwiej z cialem..  :P

coniakiju

w zeszłym roku byłam z mamą w Chinach na przeszczepie komórek macierzystych i absolutnie nie zgodzę się z poprzednią opinią.
lekarze są bardzo fachowi, profesjonalni i przede wszystkim klarowni. nie obiecują gruszek na wierzbie. już pierwszego dnia, po przeprowadzeniu podstawowych badań, lekarze powiedzieli nam, że nie mają pewności czy komórki pomogą mamie. oni w swojej klinice zarejestrowali 70% skuteczności w przypadku SLA, ale nie potrafią określić od czego zależy to, że u jednego pacjenta pomogą a u drugiego niekoniecznie.

jeśli tylko ktoś ma możliwości finansowe to jak najbardziej polecam wyjazd do Chin. w przypadku mamy przeszczepy nie dały większych rezultatów - polepszyło jej się samopoczucie, depresja jakby trochę odstąpiła na chwilę, mama odżyła. ale najważniejsze jest to, że bestia faktycznie zwolniła. choroba przestała rozwijać się w tak zastraszającym tempie.
a poza tym mama miała szansę zwiedzić Chiny, również dzięki pracownikom szpitala, którzy są dostępni przez 24/7, służą za przewodników i tłumaczy. i przynajmniej tych wspomnień nikt jej nie zabierze.

Pawel

lekarze są bardzo fachowi, profesjonalni i przede wszystkim klarowni. nie obiecują gruszek na wierzbie. już pierwszego dnia, po przeprowadzeniu podstawowych badań, lekarze powiedzieli nam, że nie mają pewności czy komórki pomogą mamie. oni w swojej klinice zarejestrowali 70% skuteczności w przypadku SLA

Tak wlasnie dzialaja oszusci! Wzbudzaja zaufanie. Amber Gold tez bylo profesjonalne, z fachowa obsluga itd. Napisalas: "nie obiecują gruszek na wierzbie". To sa wlasnie gruszki: "oni w swojej klinice zarejestrowali 70% skuteczności w przypadku SLA". Gdyby tak wysoka skutecznosc udowodnili byliby milionerami. Oni nawet nie probuja tego udowodnic badaniami, bo wyszloby na jaw, ze skutecznosc metody to tylko efekt placebo.

Ludzie chca miec nadzieje i chca wierzyc, ze oszczednosci zycia cos pomogly... Jest to falszywa nadzieja, ktora karmia sie oszusci.
Dołącz do nas! Wstąp do stowarzyszenia!
Przeczytaj poradnik dla chorych na SLA\MND
Nie wiesz do kogo zwrócić się o pomoc w zorganizowaniu darmowej wentylacji w domu?
Finansujemy wizytę szkoleniową pielęgniarki w domu!
Chcesz wiedzieć więcej, napisz: mnd-sla@wp.pl

marek

Dobrze że chorzy mają nadzieję i chcą wierzyć.....Tylko że...
Szkoda tych oszczędności,a wierzcie mi kasa w dalszej fazie choroby i opieki to wielki problem.
Co do terapii w Chinach;MoniaO była,nic nie pomogło,niestety umarła.

coniakiju

Cytat: Pawel w 15 Grudzień 2012, 20:32:45
To sa wlasnie gruszki: "oni w swojej klinice zarejestrowali 70% skuteczności w przypadku SLA". Gdyby tak wysoka skutecznosc udowodnili byliby milionerami. Oni nawet nie probuja tego udowodnic badaniami, bo wyszloby na jaw, ze skutecznosc metody to tylko efekt placebo.

przepraszam, ale może nie wyraziłam się wystarczająco klarownie w kwestii tych 70% skuteczności - nie mówię wyleczeniu, a gruntownej poprawie. ale w takiej ilości tych przypadków choroba zwolniła. ZWOLNIŁA. a czy nie o to chodzi?
wypowiadam się tylko na podstawie własnych doświadczeń i obserwacji mamy - jej to pomogło. choroba przestała się rozwijać w tak drastycznym tempie. również mama ma nadzieję, że ten kupiony czas pozwoli jej doczekać chwili wynalezienia skutecznego lekarstwa. bo właśnie po to chorzy biorą rilutek i są rehabilitowani, to ich nie wyleczy, ale kupuje czas. podobnie jak komórki macierzyste. więc nie nazwę tych lekarzy oszustami.

niech każdy po prostu zostanie przy swoich przekonaniach.

nie rozumiem jednak skąd tak ostra krytyka przeszczepów w Chinach, a z drugie strony tak wielkie nadzieje pokładane w badaniach i eksperymentalnych przeszczepach komórek macierzystych w Polsce?

RILU

#7
nie rozumiem jednak skąd tak ostra krytyka przeszczepów w Chinach, a z drugie strony tak wielkie nadzieje pokładane w badaniach i eksperymentalnych przeszczepach komórek macierzystych w Polsce?

Polscy naukowcy po raz pierwszy na świecie wykonali przeszczep innowacyjną metodą
Chińczycy stosują starą metodę i dużo ziołowej magi zanim dojdzie do przeszczepu.
Chińczycy stosują kom.macie z pęmpowiny a prawie reszta świata z układu kostnego człowieka
kręgosłup,miednica itp Te metody nie sprawdzają się przy SLA natomiast inne choroby
leczą.
Ostatnio dużo naukowców z Europy wyjechało do Chin i robią badania w różnych kierunkach
Czekamy na ich prace ale to chyba za kilka lat.
Trzeba żyć tak aby każdy dzień  był piękny.

coniakiju

#8
6 iniekcji do kręgosłupa i jednocześnie dożylnie, przeprowadzonych w ciągu miesiąca + intensywna rehabilitacja (2x 2,5 godziny dziennie - rano i po południu, 6 dni w tygodniu) - akupunktura, terapia lodowa, terapia logopedyczna, terapia zajęciowa, fizjoterapia i fizykoterapia w połączeniu z tradycyjną medycyną chińską - masaże kanałów nerwowych, akupresura, masaże kręgosłupa, głowy i stóp. koszt takiego leczenia to 26 tyś. dolarów, do tego lot i wyżywienie we własnym zakresie.
jeszcze przed rozpoczęciem iniekcji na miejscu robią szczegółowe badania - krew, mocz, kał, usg, rtg, ekg. oraz dwa razy dziennie monitorowane ciśnienie - rano i wieczorem.

to co różni naszych lekarzy i rehabilitantów od w Chinach to podejście holistyczne do pacjenta, oczywiście chińczyków. lekarze pytali, interesowali się i dostrzegali związek między psychiką, samopoczuciem i stanem całego ciała, a leczeniem i rozwojem choroby. kiedy mama troszkę słabiej się czuła lekarz prowadzący a także rehabilitanci odradzali rehabilitację czynną, żeby nie forsować organizmu. wtedy też rehabilitantka przychodziła do pokoju i robiła mamie masaż rozluźniający.

RILU: żadnej ziołowej magii nie było. żaden z lekarzy nic takiego nawet nie proponował a wręcz doradzali. mówili otwarcie, że nie ma leku na SLA, który wyleczy. zalecali kontynuowanie terapii zaleconej przez neurologa i stosowanie własnych leków.
masz rację, Polscy naukowcy zastosowali innowacyjną metodę. tak, zgadzam się chińczycy korzystają z komórek z krwi pępowinowej, a reszta świata prowadzi jedynie badania nad komórkami macierzystymi ze szpiku, które nadal nie są dla nas dostępne w badaniach klinicznych z udziałem pacjentów.

mama prosiła abym dodała, że ona nigdy nie upatrywała w tym wyjeździe cudownego leku, a jedynie opcję na kupienie nieco czasu. sam RILU zauważyłeś, że na wyniki badań europejskich naukowców możemy czekać kilka lat, a co po nich jeśli zabraknie choremu czasu? możemy czekać bezczynnie na to co nieuniknione, albo próbować coś robić. wybór należy do nas, czyż nie?

Pawel

Nadal uwazam, ze to gruszki na wierzbie: poprawa lub zwolnienie choroby u 70% osob, to bardzo duzo! Jednak bez zadnych dowodow. Dlaczego tego nie chca zweryfikowac badaniami? To nie jest zadna "nowa" metoda, oni to robia od konca lat 90tych! Mieli tyle czasu i mozliwosci. Dlaczego rzekomo tak skuteczna metode nie poddali badaniom, by pomoc innym i zarobic fortune?

Jestem sceptyczny wobec tych badan w Polsce, bo powielaja blad innych, czyli podaja k.m. do plynu mozgowo-rdzeniowego. Pokladam nadzieje w badaniu NeuralStem http://www.mnd.pl/index.htm?subaction=showfull&id=1355259820&archive=&start_from=&ucat=& U jednego z 18 poddanych badaniu doszlo do cofniecia objawow!
Dołącz do nas! Wstąp do stowarzyszenia!
Przeczytaj poradnik dla chorych na SLA\MND
Nie wiesz do kogo zwrócić się o pomoc w zorganizowaniu darmowej wentylacji w domu?
Finansujemy wizytę szkoleniową pielęgniarki w domu!
Chcesz wiedzieć więcej, napisz: mnd-sla@wp.pl

RILU

#10
Paweł
badania o których piszesz śledzę już od zarania i można tu oczekiwać
czegoś dobrego.NP001,NP002,NP003 są prowadzone w różnych kierunkach
i są bardzo interesujące.
Warto przeczytać artykuł mnd. Jeśli ukaże się coś nowego to proszę umieścić
nowości o tych badaniach również w Kwartalniku.

PS:.
Poza tym podoba mi się to stare Polskie przysłowie o gruszkach ,każdy wie o co chodzi.
Był taki rosyjski naukowiec Miczurin i jego zasługą są przeszczepy drzewek owocowych
Na jabłoni rosły gruszki i odwrotnie ,mój ojciec to wypróbował.
Natomiast nie wiem czy Miczurinowi udało się zaszczepić gruszkę na wierzbie ?
Z tego opisu wynika co może wyczyniać nauka ,co było niewyobrażalne dawno przed
kilkudziesięcioma latami.
Trzeba żyć tak aby każdy dzień  był piękny.

Robcio

U jednego z 18 poddanych badaniu doszlo do cofniecia objawow!
Obawiam się niestety że ten jeden pacjent u którego objawy się cofnęły nie ma SLA :(

RILU

Cytat: Robcio w 16 Grudzień 2012, 15:05:51
U jednego z 18 poddanych badaniu doszlo do cofniecia objawow!
Obawiam się niestety że ten jeden pacjent u którego objawy się cofnęły nie ma SLA :(
Badania przeprowadzono tylko na chorych na  SLA .Czy pomylono się co do diagnozy
jednego pacjenta(ki)  ? Zostawiam to bez komentarza ....
Trzeba żyć tak aby każdy dzień  był piękny.

Robcio

to właśnie miałem na mysli - diagnoza! ale pocieszające jest że chociaż ta jedna osoba uwierzyła w cud. :) co do diagnozy to marzę o tym aby w moim przypadku nie stwierdzili SLA ale każdy kolejny dzień daje mi coraz mniej nadzieji  :-[

Pawel

W badaniach zaaprobowanych w USA przez FDA biora udzial chorzy co do ktorych nie ma watpliwego rozpoznania. Ten chory bedac pacjentem w badaniach klinicznych musial przejsc szczegolowa procedure diagnostyczna. Nie tylko nadzor FDA daje mi przekonanie, ze tak musialo byc, ale tez... kasa. Ogromna kasa jaka inwestor stracilby gdyby do badania dopuszczono kogos nie z SLA.

Dołącz do nas! Wstąp do stowarzyszenia!
Przeczytaj poradnik dla chorych na SLA\MND
Nie wiesz do kogo zwrócić się o pomoc w zorganizowaniu darmowej wentylacji w domu?
Finansujemy wizytę szkoleniową pielęgniarki w domu!
Chcesz wiedzieć więcej, napisz: mnd-sla@wp.pl

RILU

Firma Koreańska
sprzedaje komórki macierzyste we fiolkach ?
Nie wiem co o tym myśleć ale sądzę ,że "to jest
już poniżej pasa" :)
Chyba ,że leczy się nimi inną chorobę ?
Ja patrzę się zawsze z punktu widzenia - leczenia SLA.
Trzeba żyć tak aby każdy dzień  był piękny.

Majka

Witam bardzo serdecznie
Jestem tu nowa. Co prawda nie choruję na SLA ale na zanik mięśni obręczowo kończynowy. Znalazłam na Waszym forum informacje na temat leczenia komórkami macierzystymi w Chinach. Ja również staram się o takie leczenie. Czy jest tu ktoś z podobną chorobą do mojej kto leczył się komórkami?
Pozdrawiam

Alienista606

hem............ to forum MND/ALS a nie zaniku obręczowo kończynowego
niewiem ale przewaznie sa tu ludzie z MND/ALS i oni staraja sie szykac leczenia wiec tylko raczej oni moga ci odpisac albo latwiej...
gorny pasek wpisujesz komorki maciezyste i klikasz szukam.....

Pawel

Niestety te kliniki w Chinach twierdza, ze "lecza" niemal kazda chorobe. Nie ma zadnych dowodow, ze pomagaja, a jest wiele przeslanek ze wykorzystuja desperacje ludzi.
Dołącz do nas! Wstąp do stowarzyszenia!
Przeczytaj poradnik dla chorych na SLA\MND
Nie wiesz do kogo zwrócić się o pomoc w zorganizowaniu darmowej wentylacji w domu?
Finansujemy wizytę szkoleniową pielęgniarki w domu!
Chcesz wiedzieć więcej, napisz: mnd-sla@wp.pl

Hanna Borek

Od prawie 4 lat pracuje z pacjentami, ktorzy lecza sie komorkami macierzystymi.

Jezeli chodzi o leczenie w Azji, mamy dobre efekty w wielu schorzeniach, ale SLA jest choroba bardzo szybko rozwijajaca sie, i chociaz leczenie komorkami moze spowolnic chorobe i cofnac niektore objawy, trzeba zdawac sobie sprawe, ze leczenie, dosc drogie (ok 26000 US$) nie moze zapewnic wyleczenia. Efekty, jezeli sie pojawia, moga sie utrzymywac nawet do ponad roku, ale predzej czy pozniej choroba znow zacznie sie rozwijac. Poza kilkoma przypadkami (m.in pacjent z USA, ktory leczy z nami swoje SLA juz 8 lat- i bardzo dobrze funkcjonuje) wiekszosc pacjentow widzi poprawe przez pewien okres czasu (od paru do parunastu miesiecy) po czym choroba znow sie rozwija.
Zapraszam na strone www.komorkimacierzyste.info, gdzie mozna sie za mna skontaktowac.





Ogaruus

Witam,
przeglądałam wczoraj forum als-u ze Stanów Zjednoczonych i znalazłam informację, że badania z wykorzystaniem komórek macierzystych są obecnie prowadzone w Izraelu, a konkretniej w Jerozolimie. W pierwszym kwartale 2014 mają ruszyć eksperymenty w Stanach na 48 pacjentach ( II etap). Co ciekawe używają oni komórek macierzystych pobranych od chorego pacjenta. Jak na razie udało im się ustalić, po etapie I i IIa, że leczenie to nie powinno mieć skutków obocznych.
Załączam linki do
1. forum ze Stanów http://www.alsforums.com/forum/als-drug-trials/24234-brainstorm-why-not-big-news.html
2. prezentacja firmy która prowadzi badania https://www.youtube.com/watch?v=BnwNS4aDI34
3. wywiadu w TV z przedstawicielami tej firmy https://www.youtube.com/watch?v=yLLkFAVxqM4
4. program o jednym z pacjentów leczonych w ramach tego eksperymentu u którego zaobserwowano znaczną poprawę https://www.youtube.com/watch?v=oImcvUbCPdQ
Jakby ktoś miał problem ze zrozumieniem angielskiego to służę pomocą
Od 19.12.2015 respirator nieinwazyjny
Lepsze jutro było wczoraj!